שיחות חולין

[מלאת תקוות]

"תעשי לי טובה ותעזבי מה שאינך לא מבינה"

- בואו נחליט שאתה לא תגדיר לי מה אני מבינה או לא מבינה...

"לדעתי כדאי שתנסי לשקול מחדש את הדרך שבה את מגדירה נורמה"
- אני לבד אחליט מה כדאי לי לעשות ומה לא כדאי.

"אני אדם מבוגר שלא מדבר"
זה ברצינות?
כי זה לא משהתרשמתי מההודעות שלך...

"אני,ואוטיסטים אחרים, לא פושעים ולא רמאים ולא סוטים ולא פסיכופאטים ולא נצלןים ולא מאחזי עיניים ולא שקרןים"

מסכימה ב100% עם המשפט הזה. רק לא מבינה מאיפה הוא צץ?????

בחיים לא אמרתי דברים כאלו!

 

[arana1]

אני לא מחליט או מגדיר אלא רק מתרשם

ברור שאת תחליטי לבד
כל מה שהצעתי לך זה לשקול שוב את הדברים
הרי בדיוק גם בגלל זה אנשים מדברים
מקווה שאת מסוגלת להקשיב,ולו לפעמים,גם לאחרים
להקשיב זה לא אומר לעשות כל מה שאומרים לך
זה אומר בדיוק מה שכתבתי
הצעה לזווית שונה,שתאפשר שיקול דעת מחודש
רק את מחליטה אם נכון ומתאים לך לקחת אותה
לא רואה בשום דבר שכתבתי נסיון לכפות עלייך לעשות דבר מה או להחליט דבר כזה או אחר

זה ברצינות
אם לא הבנת את זה מההודעות שלי אז כנראה שלא ממש שמת לב למה שאני כותב
זה לא אומר שאיני מדבר בכלל אבל אני הרבה הרבה הרבה יותר סלקטיבי מהאדם הנורמטיבי וכבר עברו שנים וחודשים שבהם לא הוצאתי מילה
וגם אם אני מדבר זה רק עם אנשים ספורים מאוד וקרובים ומשמעותיים לי במיוחד



המשפט האחרון צץ כנסיון לעדכן מעט את הגדרת הנורמה
שלדעתי הגדרה כזאת צריכה להתאים גם למה שנחשב כנורמלי ולא רק למה שנחשב כממוצע
וברור לי שבנקודה זאת אני חלוק לחלוטין על מי שמתחזים לרופאים ואנשי מקצוע

 

[ענתנוי]

בסיס נוירולוגי

1. ההבדל הוא ב"קישוריות" - ברמת הקשר בין כל הנירונים במוח, ואצל אוטיסטים הקישוריות גבוהה יותר.
2. לקישוריות גבוהה יותר יש יתרונות וחסרונות, ואי אפשר לפתור את זה בקלות עם "יותר" או "פחות".

יתרונות: יכולת הבנה גבוהה יותר, יכולת הזדהות גבוהה יותר, תקשורתיות גבוהה יותר.
חסרונות: קושי בהפרדה של המידע, קושי בביטוי וביישום הידע, רגישות גבוהה ל"רעש" שיכולה לגרום להפרעות נוירולוגיות (אפקט "כנפי הפרפר" - גורם קטן וזניח יכול לחולל סערה חשמלית במוח).

לסיכום: הפוטנציאל גדול יותר אבל היכולת לממש אותו קטנה יותר - וזה יוצר את ה"צרכים המיוחדים" שבדרך כלל לא מקבלים מענה מתאים.......

 

[arana1]

זה באמת נורא בעייתי,אפילו הכי

ולמרות שגם האספים עצמם נורא אוהבים להתקשט בעובדה שהם גבוהים יותר מאוטיסטים אחרים אז לדעתי ההיצמדות הזאת לדירוגי תפקוד מפריעה לראות כמו שצריך את הבעיות והצרכים גם של ה"גבוהים" וגם של ה"נמוכים",
גם כאן מדובר בלא יותר מכפייה חד צדדית ולחלוטין לא קשובה של תפישות נורמטיביות ומנרמלות בדיוק על מה שממש לא במקרה חורג מהן
וזה פשוט מטופש
ומזיק נורא
למרות שברור למה הורים וגם אוטיסטים רבים ממהרים להאחז בקש הנבוב הזה

 

[מלאת תקוות]

הגדרת תפקודים- לא אני המצאתי

תפקוד גבוה-כנ''ל. לא אני המצאתי .
אני אכן כתבתי "תפקוד מאוד מאוד גבוה"
אם את רוצה לדמיין אנשים אז אני אתאר יותר.
אני התקוונתי לאנשים שבחיי יום יום בכלל לא רואים שהם בספקטרום - עובדים מתחתנים אבל "מוזרים".

לסיווגים אחרים של תפקודים בכלל לא נכנסתי וגם לא מבינה בזה.

השאלה המקורית שלי היתה: מה ההבדל בין האנשים שתיארתי עכשיו למעלה לאלו שהם בכלל לא בספקטרום אבל יש להם חרדה חברתית.

זה הכל.

אני בכלל לא נכנסתי להגדרות של תיפקודים שונים....
ואולי עכשיו יהיה יותר ברור למה התקוונתי...

 

[dina199]

ברמת חרדה עצמה אין הבדל.

יכול להיות אדם עם 'סתם' חרדה חברתית.
יכול להיות א"ס עם חרדה חברתית ועוד סממנים שבגללם הוא נחשב א"ס. וחרדה החברתית נשארת שם , לא מעלה ולא מוריד שהוא א"ס

 

[ענתנוי]

גובה?

אני 1.65 מטר בערך - זה גבוה או נמוך?.....

 

[מלאת תקוות]

אין לי מושג. אבל לפי נתונים סטטיסטיים אפשר

להניח שקרוב לממוצע...
אני שוב אחזור: הגדרת תיפקודים זה מושג ידוע ואני לא המצאתי אותו..
אני לא חושבת שאני הכתובת לפנות עלי את הכעס על קיום המושגים האלו...

וזה מה שכבר כתבתי ל11 ששכחה סיסמא
http://www.tapuz.co.il/forums2008/viewmsg.aspx?ForumId=612&MessageId=174239908

 

[אמא של המלאכית]

אני לא חושבת שמפנים אליך כעס

הנקודה היא שמה שמנסים לאמר לך בעיקר האוטיסטים כאן שלהגדרה הזו אין כל חשיבות או משמעות בעולם האוטיסטי. יש לי ילדה עוד מעט בת חמש, על פי המקובל היא תוגדר כתפקוד נמוך מאחר והיא לא מדברת ולא גמולה. אני מזמן לא מייחסת חשיבות להגדרות הללו, הן רק מזיקות כי בעצם משווים את התפקוד של הילד שלך לתפקוד של מישהו אחר, מה גם שמדובר בסטנדרטים נורמטיבים שממש אבל ממש לא מתאימים לאוטיסטים, את לא יכולה לקחת אמות מידה נורמטיביות ולהצמיד לאוטיסטים. אני את הבת שלי מודד תמיד ביחס לעצמה לא משווה אותה לאף אחד לא לאוטיסטים אחרים ובטח ובטח שלא לנורמטיבים. יש לה את הקצב שלה, בהתאם אליו היא מתפתחת.
יש לי שאלה אליך, האם תיקחי אוטיסט המוגדר כתפקוד גבוהה אבל חי על כדורים פסיכיאטרים כדי שיוכל לתפקד ותגידי שהוא באמת תפקוד גבוה. לא חסרים כאלה שהוריהם עשו הכל כדי לנרמל אותם ולהביא אותם למצב של כימעט נורמאליים וכתוצאה מכך הם חיים על תרופות. אני מוותרת על העונג הזה לבתי, אני מעדיפה אותה ילדה שמחה מאושרת ללא לחצים תמידיים ומצידי שימשיכו להגדיר אותה תפקוד נמוך.

 

[מלאת תקוות]

האמת שאני גם מאוד נגד תרופות

ועד כמה שידוע אין תרופה נגד אוטיזם...
אבל כדי לענות לשאלתך אין לי מספיק מידע.. אני לא יודעת מה הן תופעת לוואי של תרופות שאת מדברת עליהן.. וכמה הן תורמות באמת...
באופן כללי (ללא קשר לאוטיזם) אני תמיד משתדלת עד כמה שאפשר למנוע לתת תרופה...

 

[אמא של המלאכית]

לא דברתי על תרופות נגד אוטיזם

אני דווקא בעד אוטיזם

, מדובר על תרופות שניתנים לילדים או מבוגרים בשל בעיות פסיכיאטריות קשות שרובן נגרמו כתוצאה מהלחץ המתמיד לנרמול שמפעילה עליו הסביבה בין אם קרובה ובין אם הרחוקה. גם אם זה לא תמיד במעשים תחשבי על זה שילד, חי בסביבה שכל היום נותנת לו את ההרגשה שהוא לא מה שהם ייחלו לו והמסכן עושה הכל על מנת לרצות את הסביבה גם אם זה אומר למחוק את הזהות והמהות שלו. פלא שמתפתחים כל מני חרדות, טקסים ועוד...

 

[dina199]

הגדרת תפקודים זה מושג ידוע

אנשי מקצוע המציאו אותו. אבל דעתי אישית שאף אחד לא יודע בדיוק מה זה.
מה שבטוח 'תפקוד גבוה' זה לא 'קצת אוטיסט' או 'אוטיסט לייט'

.
והיו כאן בפורום הורים שהגדירו את המצב של הילדים שלהם כתפקוד בינוני (אפילו 'בינוני נמוך) כשהורים אחרים הגדירו בדיוק אותו מצב כ'תפקוד גבוה' ואפילו 'גבוה מאוד'.

 

[מלאת תקוות]

האמת היא שמי בכלל מגדיר את התפקוד?

לילדים שלי בכלל לא כתבו באבחנה מהי רמת התפקוד...
כותבים את זה בכלל איפושהו? או שזה משהו שבעל פה?
או מגדירים רק אחרי גיל מסוים?

האמת שאני עכשיו בכלל מפחדת לכתוב משהו בפורום.. כי יש פה אנשים מאוד רגישים ואני לא רוצה לפגוע באף אחד

כל אחד רואה את הדברים מסיטואציה שלו...

נגיד עכשיו היתי מנסחת את הביטוי "תפקוד מאוד מאוד גבוה" בצורה אחרת - "אייס שבעית תקשורת שלו לא מונעת ממנו להראות את רמת הקוגניציה ברמה תקינה"

משהו כזה

 

[dina199]

עד מה שהבנתי DSM 5 יש להם רמות תפקוד.

ואני רואה שבמקרה שלך רמת תפקוד קשורה מאוד בקוגניציה.
אין שום בעיה לכתוב בפורום

. פשוט לא כולם עושים את הקישור הזה.
למשל אני לא רואה שום קשר בין קוגניציה לתקשורת (אבל זו דעה אישית שלי בלבד)

 

[dina199]

עד מה = עד כמה

 

[אמא של המלאכית]

לא משנה את ענקית

 

[ל11 ששכחה סיסמא]

חייבת לחלוק את חוויתי האישית על תפקודים

כל עניין התפקודים התנפץ לי ביום הראשון שהילד שלי הגיע לגן עם עוד שמונה אוטיסטים וניסיתי בראש לחשוב מי זה מה וראיתי: זה עם קשר עין, זה חברותי, זה מדבר אבל לא מדהים, זה סותם את הפה אבל אין אף אחד בבית, זה פלגמט, זה כובש בחיוכים ושותק ולא מדבר אבל ברור מה הוא חושב ומדבר - ואפילו זה שלא דיבר בכלל, והיה צריך נשכן- אחרי שהקפדתי להגיד לו שלום, הוא נגע לי ביד והסתכל ביום שלא אמרתי שלום כי זה כנראה היה לו חסר.

ואז הבנתי איך זה נראה בשטח. ענן של אנשים...

 

[אמא של המלאכית]

יפה ולכן זה שטויות

כי בעצם לאחד קל בדבר אחד ולשני בדבר אחר אז איפו פה ההשוואה. לדעתי גם המומחים שמקטלגים לתפקודים לא יודעים על מה הם מדברים. אני אתן לך דוגמה את הבת שלי, ילדה שעוד מעט תהה בת חמש, לא מדברת, אינה גמולה (כשהיא תהה מוכנה היא תיגמל) אבל מאוד עצמאית מתלבשת כימעט לבד, גורבת גרביים לבד, נועלת נעליים עם סקוצ'ים לבד, יודעת להבהיר את עצמה ואת רצונותיה למרות מחסום הדיבור ובכל זאת יקטלגו אותה בתפקוד נמוך.

 

[dina199]

אין שום קשר בין קוגניציה לחרדה חברתית.

וגם אין לי מושג האם המומחים שמים גבול בין קוגניציה לתקשורת.
למעשה IQ של א"ס לא נמצא בתחום אחר מאשר של נ"ט .

 

[מלאת תקוות]

הינה בבקשה. בינינו יש בעית תקשורת

אני בכלל לא דיברתי על גבול בין קוגניציה לתקשורת

למה הבנת אותי כך?

תקשורת זה תחום אחד וקוגניציה זה תחום אחר.
אני דיברתי רק על גבול בתוך בעית תקשורת. כלומר על גבול שמפרידה בין אוטיסטים לנ''טים.

אבל אם כבר לדבר על קוגניציה אז באוכלוסית אוטיסטים מבחינה סטטיסטית יש יותר בעיות קוגניציה מאשר באוכלוסית נ''טים. למרות שבשתי האוכלוסית יש עם אנשים עם IQ תקין, גבוה, ממוצע ונמוך...
זה עובדות סטטיסטיות...