שאלה עבור חברה

[TikvaBonneh]

יש לי ילד שהיה ככה בגיל חמש

והוא בספקטרום, ללא ספק. תקראי את ההודעה שלי בשירשור הזה.

 

[פרח לי יפה ורוד]

אבל גם הילדים שלי כאלה

וכן,
עד עכשיו הבן היה תמיד בגנים רגילים.
שנתיים סבל ובשנה השלישית מצאנו גן מתאים ורגוע יותר והוא פורח.
בכל זאת שנה הבאה יילך לגן תקשורת (שנה שניה של גן חובה).
למה?
כי אין לו סיכוי להתמודד טוב בכיתה א עם שלושים וכמה ילדים.
או כמו שאמרה לנו הפסיכולוגית שאבחנה-הוא ישרוד שם אבל עם מחירים גבוהים.
אני מקווה שבגן תקשורת יקבל כלים שיאפשרו לו להתמודד בהמשך.
ולא-זה לא ילד נטול חברים.
הוא הולך לחברים ובאים אליו. מזמין ומוזמן-שוב, כשהגננת וסביבת הגן תואמים והוא לא השק חבטות של הגן.
אבל כשמשהו מסתבך הוא ממש לא יודע מה לעשות.
ואם מסתכלים בעיון על המשחק שלו רואים שזה לא משחק נורמטיבי.
אז אם היה אפשר לעזור בלי להגדיר אותו בספקטרום זה היה מצויין.
אבל אם לא נעזור לו עכשיו הוע עלול להגיע למצב הרגשי שתקווה מתארת.
לגבי הבת היא על הגבול של הספקטרום.
דווקא פחות חברותית מהבן, אבל כשאין לה חברות מתלוננת.
וכן יש לה מעט חברות שמזמינות ומוזמנות.
חוץ מזה משאר הבחינות פחות בעייתי מאצל הבן-מלבד עם אוכל אין נוקשות או קושי עם שינויים.
בסה"כ מתפקדת די טוב.
הסתדרה בלי בעיה בגן.
סבל חברתי ממשי הופיע רק בגיל בית הספר-מאוד סבלה-ועדיין מבחינת בית הספר לא היתה בעיה כי היא לא מפריעה לאף אחד.
עד שלא הוגדרה בספקטרום לא הצלחנו לקדם אותה.
מרגע שאובחנה ומקבלת טיפול מתאים, תוך 4 חודשים אנחנו רואים התקדמות.
אני מקווה שבהמשך כבר לא נזדקק לא לטיפולים ולא לקיצבה.
ותאמיני לי שנשמח לוותר.
בלי הקיצבה לא היה לנו סיכוי לממן טיפול פסיכולוגי, ולא לקבל התייחסות מתאימה בתוך בית הספר והדרכת הורים מתאימה.
אני לא חושבת שהמדינה והציבור ואת הייתם מרוויחים משהו מזה שמי מהילדים שלי לא היה מטופל.
הרווח יהי האזרחים שמתפקדים ותורמים לחברה בצורה נורמטיבית.
ולגבי כיתות-פשוט צריך כיתות תקשורת שונות לילדים עם פרופיל קשיים שונה.
לא להעיף את הבת של שלומות מכיתת תקשורת, אלה לשבץ אותה בכיתה לילדים עם קשיים משמעותיים יותר.
בירושליים למשל יש חלוקה לפי רמות תפקוד.
וגם בתפקוד גבוה -יש מי שלומד בכיתה הכטנה ויש מי שמגיע אליה רק לטיפולים.
כך לא מדירים אף אחד.

 

[dina199]

אם הם נמצאים בתהליך איבחוני

וסיומו יקבלו אבחנה שהילד אכן על הספקטרום, יהיה מוסבר בדיוק למה.
כל זמן שזה בתהלחך ,באמת אי אפשר לדעת ואפש להניח שהוא לא. יש שם כל מני סימנים מחדשישים ובודקים אותם.
וזה בדיוק הסיבה שעושים איבחונים מקצועיים - כדי לדעת מה הנצב בדיוק.
באינטרנט אי אשר לדעת, ואפילו ההורים עצמם שאין להם רקע מקצועי גם לא יכולים.

 

[dina199]

כשבן שלי אובחן כאספי

הה לו קושי מאוד גדול אוטיזם סיטואציות חברתיות ולתפקד בחברה (ועוד דברים). והוא עדיין נחשב 'תפקוד גבוה'. האם 'תפקוד גבוה'. הזה סימן שלא היה צריך לטפל בו ?

 

[AutismTimesTwo]

...

למה הפוך ? הרי בדיוק אמרתי שלב האוטיזם אמור להיות הבעיתיות של הבנת סיטואציות חברתיות וקשיי הסתגלות/תפקוד.
אם היה זאת לבן שלך, וכמו שאת אומרת, היה, אז בוודאי ובוודאי היה צריך לטפל בזה.

יצאתי נגד הגדרת תופעות שאינן קרובות מספיק לאוטיזם, כמו שתואר כאן, כאוטיזם. קשיי קשב וריכוז וקשיי שפה. בלי אף קושי אחר.

ודרך אגב, בכל מקרה צריך לטפל. רק לא תמיד דרך הגדרת הילד כ"חבר בספקטרום". יש עוד הגדרות, יש עוד שיטות.
לקלינאית מותר ללכת גם בלי הגדרת הספקטרום. דרך אגב, שלחתי בזמנו כמה הורים לילדים רגילים לגמרי למרפאה בעיסוק
שתוך זמן קצר מאוד שיפרה כל מיני דברים חשובים שהתעכבו אצלהם. כנ"ל קלינאית. ההורים שילמו מכיסם וכך ראוי היה שיהיה.
לא כל ילד צריך הגדרת ספקטרום רק בגלל שהוא לא מסתכל בעיניים או שהשפה שלו לא מספיק עשירה. זה כל מה שאמרתי.

 

[dina199]

אני התייחסתי למצב :

"כשיש תפקוד גבוה , לא צריך לטפל" .
ברור שאני אישית בעד טיפול, העניין שאני לא אוהבת להיכנס לעניני הגדרת תפקוד, ולא חושבת שיש 'יבחון יתר' או 'מתיחת גבולות הספקטרום'.
למשל עד האיבחון הבן שלי היה בחינוך רגיל.סבל אבל סחב. אז אפשר להגיד : הוא בחינוך רגיל, סימן שהוא לא בספקטרום, סימן שהוא לא צריך טיפול
(אני גם לא 'גזלתי' כסף מאף אחד

. בזמני לא פניתי לביטוח לאומי, כי לא היה טעם. ובזמני גם קופות חולים לא טיפלו ב PDD , אני די דינוזאור

רק מעניין , כמה ילדים לא טופלו כי להורים לא היו אמצעים כמו שלי - אבל זו כבר סטאטיסטיקה בלתי אפשרית)

 

[AutismTimesTwo]

עם כל הכבוד

עם כל הכבוד הראוי, דינה, זה לא מה שכתבתי. מעולם לא כתבתי ומעולם לא אכתוב שלא צריך לטפל בילדים בעלי התפקוד גבוה. או בכלל לא לטפל באף ילד.
בואי נתחיל מפה ואז נראה אם אפשר להמשיך דיון.

 

[dina199]

אז איך אני אמורה להבין

את המשפט הזה :
"גם יש לי בעיה מהצד השני, ככל שמכניסים לספקטרום ילדים גבוהים כל כך (אם הוא אכן בספקטרום) מן הסתם יתכלו משאבים יקרים שצריכים להיות מוקדשים לאלה שבתפקוד היותר נמוך".

 

[AutismTimesTwo]

...

את צריכה להבין את המשפט בדיוק כפי שהוא. אין פה שום אמירה שלא לטפל בילדים הגבוהים, נכון ? אין פה שום אמירה שלא צריך לטפל בילדים בכלל, נכון ? המשפט ברור מאוד לדעתי ואינו קשור למה לטענות שאת מנסה להכניס לי לפה. אני מקווה שאת זה עברנו. עכשיו למשפט הזה שציטטת :
כמו שאת אמרת - לילד שלך היו קשיים שדרשו טיפול. לילד שתואר כאן (לפי התיאור הזה בלבד) אין קשיי תפקוד או הסתגלות, כך זה תואר לא על ידי ולא על ידך. נאמר במפורש "רק" בעיות קשב וריכוז וקשיי שפה מסוימים. זה אולי יכול להיות משהו אחר במציאות, אבל אנחנו דנים במה שתואר. ומה שתואר - מקומו לא בספקטרום. ועכשיו שיעור בסיסי בכלכלה, כל עוד לא הגדלנו את העוגה, אם מוסיפים עוד פיות שאוכלים ממנה, יהיה פחות לאחרים. ולכן, בצורה ברורה ופשוטה, אני מבהיר שאני לא. בשם שני ילדיי הנמוכים יותר בספקטרום מהילד הזה וכנראה גם מהילד שלך - אני מרים שלט גדול של "תתעוררו טמבלים" אל ההורים כאן ובכל מקום אחר. יש הרבה בעיות להרבה ילדים ולא כולן צריכות להפתר באותן דרכים, באותו המנגנון ובאותו התקציב.

מתיחה מוגזמת של הספקטרום לכיוון התפקודים האולטרא גבוהים, הגבוליים ואלה שאינם בכלל בספקטרום משמעותה ברורה:
א. פחות מקום באלוטפים שכמותם ידועה ומוגבלת
ב. פחות מקום בכיתות התקשורתיות שגם כמותן מוגבלת
ג. פחות אפשרות לגשר על הפערים בין ילדים אולטרא גבוהים לבין ילדים בינוניים ונמוכים שנמצאים בגנים ובכיתות תקשורתיות (ראו ויכוח אחר שהיה כאן היום על פתיחת סוגים חדשים של כיתות וכו')
ד. פחות מיקוד בילדים הנמוכים, כי באופן די טבעי, תשומת הלב מתמקדת באלה שיותר קל לעבוד איתם - הילדים הגבוהים, אלו שיותר קל "לעבוד" איתם.

ככה זה, זו המציאות האמיתית. אולי הפתרון הוא להבדיל הבדלה ברורה יותר בין התפקודים הגבוהים לבין הנמוכים. אבל עד שזה יקרה, אני אומר בפירוש, תפסיקו לדחוף ילדים שלא חייבים להיות בספקטרום אל הספקטרום. ברור לי מאוד למה נוח להיות בספקטרום. כיתות קטנות, קיצבת בט"ל וכן הלאה. ברור מאוד.

אני מקווה, דינה ,שהבהרתי את עצמי. אם לא, לא נורא. מאוחר מדי וממילא כנראה דעתי לא תהיה מקובלת בפורום הזה. מעלש.

 

[dina199]

אז הכוונות טובות.

רק שלא בטוח לאן הן מובילות. אם לא הבנתי את המשפט הפשוט, אולי גם אחרים לא הבינו. ולגבי נהתיאורים - אולי תואר הכל ואולי לא. אלי הוא בספטרום ואולי לא - אבל זו לא סיבה להגיד שהגבוים וגבוליים גוזלים תקציב (וכצא אמרתי כמה פעמים מבחינתי אים 'גבוליים' וא, אלד לא יודע מה זה 'תפקוד'). אני אישת תיארתי את הבן שלי מדוייק כמה שאפשר בדיק בגלל הבעיה עם 'גבולי' ו'תפקוד'. ואתה לא הרשון שכתבת את זה. אני גם שומעת משפטים כאלה כבר לא פעם ראשונה. וזה לגבי העניין שאם יטפלו בתפקוד גבוה יגמר הכסף לתפקוד נמוך.

אז זו הגישה הכללית שמפריע לי (ולא רק גלל שזה כתוב במשפט שלך) : שאין מספיק משאבים לכולם. העניין הוא שיש. רק שמשרד האוצר ושאר המערכות הציבוריות תמיד ינסו לתת כמה שפחות . לדוגמה לפני פסיקת בג"ץ רק מי הוכיח תפקיד ממש נמוך קיבל קיצבאות. אחרי שבג"צ קבע שכל PDD זכאי הפלא ופלא יש כסף לקצבאות לכולם.

וכך בכל מקום. כשיש מספיק אנשים שזקוקים לעזרה, בסוף מתקצבים את הכסף לכל מי שצריך . אבל זה לא פשוט. מי שמקציב את הכסף תמיד מתחיל בהקצבות נמוכות. וגרימת ברגשי אשמה שיש 'ארטיסיטים' שמנצלים את המערכת.

 

[פרח לי יפה ורוד]

תלוי בן כמה הילד

אם הוא קטנטן יכול להיות שההורים עדיין לא מזהים את הקושי החברתי והמאבחנים גם.
אם כל הילדים של ההורים האלה קרובים לספקטרום הם לא יזהו את החריגות גם בגיל מבוגר יותר.
אני הייתי בטוחה אצל הבן שלי שמדובר בלקות למידה, אבל הפסיכולוגית במכון להתפתחות הילד של קופת חולים חשבה אחרת.
הם אפילו התפלאו שלא הגענו אתו הרבה קודם (דווקט היגענו חצי שנה קודם לנוירולוגית שלהם שפיספסה אותו-שמעתי שפיספסה עוד ילדים גבוהים.
ביררתי על הפסיכולוגית הזאת ואמרו לי שהיא לא עם יד קלה על ההדק.
לפי התיאורים והטענות של אלה שלפני לילד שלי מגיע טיפול רק על חשבוני.
כלומר למעשה רק הטיפול הלא איכותי שאפשר לקבל בחינם.

 

[AutismTimesTwo]

צר לי - לא מסכים

כשמגיע אז מגיע, לא קשור באיזה גיל.
וכשלא מגיע, לא מגיע. בשביל זה יש אבחון מסודר.
אם האמא בעצמה - כמו במקרה שתואר כאן, לא חושבת שהילד אוטיסט - משמע אין לו קשיים משמעותיים - אז למה לדחוף את הילד לתוך הספקטרום ?

והתשובה ברורה מאוד אגב,
א. כי יש פסיכולוגים או רופאים שמעדיפים עודף טיפול על חוסר (שזה בסדר גמור ברוב המקרים).
ב. כי יש פסיכולוגים או רופאים שמפחדים מההורים (שזה כבר פחות בסדר)
ג. כי יש אנשים ששכחו שזה ספקטרום ושבכל אדם נ"ט אפשר למצוא תכונות אוטיסטיות. וזה עדיין לא אומר שכולם צריכים קצבה וטיפול קלינאית.

הכלל צריך להיות כזה שאדם צריך להיות מוגדר כנ"ט אלא אם כן הוא הוגדר בבירור כא"ס
ולא שכל אדם עם איזשהו קושי, יהיה פוטנציאלית א"ס, אלא אם כן מישהו הוכיח שהוא א"ס. שזו הגישה ששמעתי בין השורות כאן אצל כמה אנשים. וסליחה, אבל זה מה שהקפיץ אותי.

 

[AutismTimesTwo]

צריך היה להיות

ולא שכל אדם עם איזשהו קושי, יהיה פוטנציאלית א"ס, אלא אם כן מישהו הוכיח שהוא נ"ט.

 

[פרח לי יפה ורוד]

אבל גם אני הייתי בטוחה שהילדים שלי לא

ובמכון להתפתחות הילד התעקשו שכן.
אז מה ההורים חושבים לא קובע.

 

[פרח לי יפה ורוד]

תחשוב שמישהו אחר עלול לאמר

ואגב, אני לא חושבת ככה.
ש"חבל להשקיע בתפקוד בינוני ונמוך,כי גם עם המון השקעה הם לא יהיו אזרחים עצמאיים ופרודוקטיביים, ועדיף להשקיע כספים בילדים שאפשר להפוך אותם לאנשים יצרניים ועצמאיים..."
ואז הוא יאמר שהשקעה בתפקוד נמוך גוזלת משאבים מתפקוד גבוה...

 

[AutismTimesTwo]

כבר אמרו

ולא אכפת לי כבר. באמת.

 

[שלומות0]

צריך להשקיע בכולם

לכל ילד עם צרכים מיוחדים מגיע עזרה וחינוך מתאים ליכולות שלו, כיצד לעזור ואיך זו השאלה החשובה,

 

[TikvaBonneh]

שיעור מתקדם בכלכלה

אם טבע ואמדוקס יקבלו הנחה קצת פחות משמעותית במס על הרווחים שלהן, יהיהתקציב גם לילדים הנמוכים וגם לילדים הגבוהים.
ולגבי הנקודות שלך:
א. בגיל שנתיים קשה מאוד להבדיל בין רמות התפקוד. אם נקפיד מאוד לא לטעות ולהכניס ילדים שאולי מקומם לא שם, ישארו בחוץ המון ילדים שמקומם שם.
ב. כיתות תקשורתיות נפתחות לפי ביקוש. אם יש 6 ילדים ברשות המקומית שמיועדים לכיתת תקשורת, היא פותחת כיתת תקשורת.
חשבתי שאתה יודע את זה. לבן שלך יש מקום בכיתת תקשורת בשנה הבאה ממש ליד הבית בזכות זה שיש ילדים בתפקוד גבוה שגרים קרוב אליך שהוריהם החליטו להכניס אותם לכיתת תקשורת.
ג. הפערים הם בין ההורים. אם ההורים של הילדים בתפקוד הגבוה יחנכו אותם לקבל את הילדים בתפקוד הנמוך, לא יהיה צורך להחזיק את הגבוהים בבית או לפתוח להם כיתות מיוחדות.
ד. אם צוות החנ"מ לא נותן תשומת לב מספקת לילדים בתפקוד הנמוך, צריך להדריך אותם לשנות זאת, ולא לסלק את הילדים בתפקוד הגבוה. יש מספיק צוות בשביל כולם. יש להדריך אותם ולהסביר להם כמה זה חשוב, ולהגיע לתצפיות ולוודא שהן עושות את זה.

 

[שלומות0]

תגובה

א. מסכימה נכון מאוד, בגיל שנתיים אין לדעתי אפשרות לאבחן, אפשר לטפל שמתגלים קשיים
ב. כיתות תקשורתיות נפתחות גם עם 4-5 ילדים ושוב אני כותבת דברים מתוך ניסיון.
ג.הבעיה לא בהורים הבעיה במערכת שזקוקה לשנות את עצמה, ויש מקרים שהורים מנהלים לצוות את החיים ומכתבים להם מה לעשות, וכאן הצוות חייב להעמיד אותם במקום
ד.הבעיה לא בצוות, צוות שמטפל בתיפקוד נמוך יודע מאוד טוב כיצד להתמודד עם הקשיים,
הבעיה בשיבוצים הלא מתאימים,

 

[תקוות בתשלומים]

סליחה?

אם יש ילד בתפקוד גבוה, אז הוא לא צריך עטיפה של גן תקשורת? הוא לא צריך טיפולים?
פשוט נשב בחיבוק ידיים ונחכה לראות איך הוא מתוסכל, כי אין לו סביבה וטיפולים מתאימים, איך ההורים קורסים נפשית וכלכלית אם בכל זאת הם מעניקים לו את הצרכים שלו?

אם יש ילד שלא מקובע ולא מגלגל גלגלי מכוניות, זה אומר משהו על היכולת שלו להכיל את העולם מנקודת המבט האוטיסטית וחסרת ההבנה החברתית שלו? זה אומר שהוא מבין מה רוצים ממנו ולמה כל התסכול הזה?

"מתכלים משאבים"? הם לא מתכלים, נעשה בהם שימוש חשוב!

כמה חוצפה.