שאלה עבור חברה

[AutismTimesTwo]

סתם לידיעה של מי שמעוניין לדעת

הילדים שלי, אם לוקחים אותם לרופא, לא משנה איזה סוג רופא, עם או בלי הסבר, מקבלים צרחות אימים עד לב השמיים, אי שיתוף פעולה, פחדים שהולכים לעשות להם משהו רע מאוד
ואם גם צריך לעשות משהו כמו זריקה או אפילו בדיקת אוזניים, אז כבר צריך ללכת שני אנשים (במקרה של הקטן) או ארבעה (במקרה של הגדול) כדי להחזיק אותם.
סתם כדי לסבר את האוזן על ההבדל בין מי שנמצא או לא נמצא בקשיים מבחינתי. ככה זה היה עד ממש לא מזמן עם הגדול (עד לפני טיפול התולעים), עם הקטן שלי זה עדיין כך.

 

[dina199]

וכמה ילדין נ"טים צורחים ?

ואני שוב מביאה את הדגמה של הבן שלי יש לו סף גבוה לכאב. למשל הוא מאוד רגיש לצלילים , ושומע הכל. אבל הוא מאוד עמיד לכאבים , ולדעת זה אותו עניין של ויסות חושי. למשל אצל רופא שיניים הוא תמיד מסרב לזריקה

בגיל שנה הוא פתח את השפה ובמרפאה שמו יוד על הפצע. האחות ורופא חיכו שיצרח מכאבים והוא רק הסתכל בהם בעינים הכחולות שלו וסובב את הראש בהתאם לתנועה של הרופא

. כולם התפלאו איך יש לי תינוק כזה נוח , אלא רק הרבה יותר מאוחר בתברר שיש לי 'ילד שקט מדי' .
והוא גם מסוג הילדים שכשמקבל הסבר ש'כך זה צריך להיות', אז כך זה צריך להיות בלי לזוז ימינה ושמאלה (וזה בדיוק כמו אחי ואבי). אם ביקור אצל רופא ובדיקה זה 'מה שצריך להיות' - זה מה שיהיה . גם לדבר כזה קוראים קיבעון

 

[dina199]

ילדין = ילדים

 

[שלומות0]

ממש דומה לבת שלי

 

[dina199]

 

[אמא חמסה]

לעומת זאת, הבן שלי,

שאובחן על הפרעת קשב וריכוז שנים רבות, לא הרגיש כאבים, לא הרגיש אם הבגד קטן עליו (היה יכול ללבוש בטעות סוודר של אחיו, שצעיר ממנו בחמש שנים אם נתקל בו במקרה והיה לו קר), לא רגיש אם קיבל מכה וכו', לא פחד מכלום וכו' -
הילד שלי, שעשה כל דבר שאמרו לו, כי אמרו לו
הילד הזה כשהיה צריך לקחת ממנו בדיקת דם, היה תופס ריצה כזו, ממש כמו רץ מרתון ועושה לנו בושות כאלה במרפאה, כשהיו רואים ילד מגודל (הוא לא נמוך ומוצק) היה מתחיל ריצת אמוק בצרחות אימים במרפאה, משל דרקולה בעקבותיו.
לפתוח את הפה אל מול רופא השיניים - לא היה מה לדבר ולקחנו אותו למומחים לילדים! עד שבסוף עשינו ניתוח בבית החוליםעם הרדמה.

ובסוף הילדים שלנו עם אותה אבחנה....

כנראה שבאמת הרצף מאוד גדול ומגוון.

לתשומת לבך, אב לשני אוטיסטים...

 

[dina199]

מה שאומר שההתנהגות בזמן בדיקת רופא

או טיפול כואב כמו בדיקת דם , לא אומרת שום דבר על היות הילד הספקטרום .

אני הרי לא אמרתי שהילד הספקטרום כי הוא שקט או שהוא שקט כי הוא בספקטרום. אני אומרת שאפשר להיות בספקטרום ולא להתשולל. זו פשוט עובדה קיימת ואני מציינת אותה (גם שרשורים אחרים) כי רוב ההורים (מאלה שכותבים) מדגישים את הצרחות והשתוללויות. אז ציינתי גם כאן שיש אפשרות לשקט כי רציתי להדגיש (בדיוק כמו שאת אומרת) שיש מצב של אותה אבחנה גם בלי השתוללויות בכל מני מצבים (או שהשתוללות מוחלפת בהפנמה) .
וכמו שאמרתי קודם כשרופא או אחות מכאיבים , גם ילדים נ"טים מסוגלים להשתולל.

למשל במקרה שלי סיפרתי של שפה פתוחה ומריחת יוד בגיל שנה , הרופא האחות ציפו לבכי ולרחות ( כי זו התנהגות 'רגילה' כל תינוק 'רגיל' עושה כששמים לו יוד על פצע , והם לא התכוונו להתרגש מבכי) . מה שכן הם מאוד התרשמו מהשקט.

 

[dina199]

אם השאלה היא "האם ייתכן מצב כזה בספקטרום? "

אז התשובה הישירה לשאלה שמוצגת כך היא : "כן, זה ייתכן.".

אם השאלה היא : "האם כל הסימנים שמתוארים אומרים שהילד כן או לא בספקטרום ? " . התשובה היא : "אי אפשר לדעת . רק איבחון מקצועי יכול לאשר או לשלול".

למשל : ילדים א"סים יכולים לתקשר נפלא עם מבודרים וגם להבין הסברים לוגיים מעל הגיל הכרונולוגי שלהם . אז אם אדם מבוגר מסביר בצורה לוגית מה זה בדיקת רופא רופא והילד מבין ולא 'עוזה בעיות' זה לא אומר אם הילד בספקטרום או לא. וויכול להיות אפילו מצב שילד א"ס עם קוגניציה גבוהה יכול להגיב להסבר לוגי יותר טוב מילד מ"ט באותו גיל שיצפצף על כל ההסברים הלוגיים ורק ייפחד מרופא (אם הוא כזה שמפיד מרופאים).

 

[yulilior]

טוב, הבנתי

אני מבינה שאין שום מצב שאת תגידי משהו שונה מ "צריך איבחון מקצועי" ואני מבינה שגם אם אני אתאר ילד נ"ט מושלם את תצליחי למצוא אצלו תכונות אוטיסטיות. אם לילד אין קשיים בנסיעות לחו"ל אז זה בגלל שיש לו אינטרקציה רק אם מבוגרים ואם אין לו בעיה עם שינויים ומעברים אז זה בגלל ההסברים הלוגיים כלומר לא משנה מה הוא עושה הוא עדיין יכול להיות בספקטרום.

בכל מקרה האמא החליטה שהיא לא מעבירה את הילד איבחון כי בעצם אין צורך - הוא לא זקוק לסעיית (הוא מסתדר יפה בגן) וקלינאית הוא מקבל דרך קופת חולים בכל מקרה ולכן האיבחון לא יעזור לה בכלום.

 

[dina199]

נכון אין מצב. אפילו אם אני אהיה

בטוחה ב 1000 אחוז אסור לי , ולאף אחד אחר בפורום. א - כי אנחנו לא מאבחנים מקצועיים. וב - כי אפילו למאבחן מקצועי אסור לאבחן באינטרנט .

לכן כשמישהו שואל אם הסימנים המתאימים , אני קודם כל שואלת אם הילד מאובחן בספקטרום. אם הילד מאובחן וסימנים מתאימים, אני מרשה גם לעצמי להגיד את זה. ואפילו אז יש אנשים שלא מסכימים איתי בהנחה שיכוה להיו טעות באיבחון.

ואם הילד עדין לא מאובחן , אף אחד בעולם (ולא רק באינטרנט) חוץ ממאבחן שלו לא יכול לקבוע אם הוא בספקטרם או לא.

ולגבי האמא זו החלטה שלה. קודם כל הבנתי שהם בתהליך איבחוני בהתפתחות הילד . אם לא הבנתי נכון וזה לא תהליך אלא רק המלצות של האנשים המטפלים, אכן זכותה לא לאבחן. הרי אף אחד לא מכריח. איבחון זו בחירה חופשית של הורים כשיש דברים שמדאיגים אותם. אם שום דבר לא מדאיג, אז אין שום צורך באיבחון. לכן אפילו אין שאלה אם הילד בספקטרום או לא. אם היא מחליטה שאין מספיק סימנים בשבי איבחון , סימן שהילד לא בספקטרום.
ולמעשה זו תשובה גם לשאלה שלך : זה ייתכן (כפי שעניתי צורת הצגה של האשלה הראשונה - ייתכנות) אבל אם לדעת האמא ולדעתך הילד לא בספקטרום ולא צריך איבחון, אז הוא לא בספקטרום.

ואם עם הזמן יתגלה משהו אחר והיא תחליט שכן צריך איבחון, אלה כבר יהיו נסיבות אחרות עם נתונים אחרים.

 

[אמא חמסה]

בשביל מה בעצם נכנסת לשאול פה?

לשאלה כזו יכולות להיות שתי אפשרויות:
א. כן.
ב. לא.

ויכולת לצפות לקבל את שתיהן. ולכן מה לך להלין על דינה, שהשקפתה ידועה, וגם השקפתי בעניין ידועה.

אם האם אינה רואה בעיה - אז היא לא חייבת ללכת לאבחון.

אם היא לא רואה שום בעיות - אז מה אכפת לה מה אומרים פה בפורום? אנחנו הרי לא ראינו את הילד.

אני חושבת שאם היא מודאגת - עדיף ללכת לאבחון. אם אחרים אומרים לה לדאוג - גם הייתי הולכת לאבחון. אני יודעת שיש פה אנשים שחושבים שההורים יודעים הכל. אני לא מאמינה בזה. דווקא בגלל הקרבה הגדולה, שבין הורה לילד, יש אפשרות שההורה מפספס משהו.

למה הם הגיעו מלכתחילה להתפתחות הילד?
אם הם הגיעו כי הם רואים קשיים, אבל סוברים שהניתוח הזה הוא לא נכון - יש שתי אפשרויות:
א. ללכת לאבחון למרות הכל.
ב. לחכות ולראות.

אני מסכימה עם דינה, שעדיף ללכת לאבחון אם יש סימני שאלה, כי אם יש קשיים - הם רק יגברו עם הגיל (וזו הסיבה שיותר קל לאבחן כשהילד גדל). וחבל על הזמן שעובר ללא טיפול.
גם אם הרופא יגיד שהילד בסדר גמור, גם אז זה טוב, כי האם תהיה יותר רגועה ושלווה. וזה לא שווה?

 

[yulilior]

אני נכנסתי לפורום

כדי לשאול האם ילד שאין לו בעיות הסתגלות יכול להיות בספקטרום והאמת היא שלא ממש קיבלתי תשובה - מה שכן קיבלתי זה כל מיני הסברים למה הדוגמאות שהבאתי לא טובות וכמובן התשובה של דינה שהכל יכול להיות וצריך ללכת לאיבחון.
חשבתי שיהיה פה הורה שיגיד שיש לו ילד כזה ואני רואה שאין.
הם הגיעו למכון להתפתחות הילד כי לילד יש בעיה שפתית (אני שלחתי אותם) וגננת התלוננה על קשיי ריכוז ובמכון במקום לטפל בקשיים קיימים סוחבים אותם מאיבחון לאיבחון וממצאים דברים שלא היו ולא נבראו.
ללכת לאיבחון רק למען איבחון? אם יש קשיים - הם רק יגברו? הקשיים הם שפתיים והם דווקא משתפרים עם הזמן והילד צריך קלינאית ואותה הוא מקבל.

 

[שלומות0]

גם אני הלכתי לאבחונים

וסחבו אותי מאבחון לאבחון, ילדים בתיפקוד גבוה צריך לאבחן הרבה פעמים, לא מאבחנים מייד, זה לוקח זמן, צריך לאורך תקופה לאבחן ולראות,
צריך לבוא לגן{איש מקצוע} ולצפות בילד, אז הסיכום שלי שהילד כרגע בשלב של ילד מבלבל, צריך לחכות ולצפות בו ולהמשיך לאבחן אותו,
בבעיה השפתית צריך לטפל מיידית ע"י קלינאית תקשורת .

 

[אמא חמסה]

אם האם אינה דואגת - אבחון למה?

אמרתי, אם האם דואגת, אז יש סיבה ללכת לאבחון.

אם היא רגועה ובטוחה שהילד לא על הספקטרום, אבל הגננת או מומחים אחרים חושבים אחרים - שווה לבדוק.
וכנ"ל הפוך, אם היא דואגת והמומחים סביבה לא חושבים שיש בעיה - גם שווה לבדוק.

זו דעתי, וכמובן, היא לא חייבת לקבל אותה, ויכולה לנהוג לפי הבנתה.

 

[dina199]

כששואלים "האם ייתכן ... ?" ומקבלים תשובה

"כן, ייתכן" - אז זאת ממש תשובה. קיבלת הרבה תשובות בשרשור , רק שאת לא אוהבת אותן .
למעשה מה שאת רוצה לקבל בתור תשובה של ממש זה "לפי הסימנים האלה הילד לא בספקטרום והתפתחות הילד טועים כשהם רומזים בכיוון".
לא אישית לא נראה שתקבלי כאן תשובה כזאת.

 

[dina199]

לא אישית = לי אישית

 

[dina199]

תוספת: אני גם לא מרתי שלילד רין רשיים.

אבל הקשיים של הילד מוגדרים ומטפלים בהם . ואם הכל ידוע ומוגדר , אכן אין מה לחפש יותר.

 

[dina199]

אני גם לא אמרתי שלילד אין קשיים

 

[Abmeita]

הבן שלי עבר למדינה חדשה וכמה מעברי דירות

עבר שני גנים כאילו כלום והסתגל מהר מאד לסביבה שונה לחלוטין, תרבות שונה ושפה שונה ולא היו לא שום בעיות הוא מאובחן על הספקטרום ויש לו בעיות תקשורת