צבא

[הגר זמיר]

צבא

שלום כולם! סיפור מעצבן: ביום שישי האחרון הייתי אמורה לחגוג שנה נקייה מהתקפים, אבל החגיגות התבטלו בגלל שביום חמישי היה לי התקף.. הבעיה היא- עוד חודשיים אני אמורה להתגייס. עד יום חמישי הכל היה בסדר והייתי אמורה להתגייס רגיל, אבל עכשיו אני לא יודעת אם יאשרו לי (ובלשכת הגיוס אין תשובה..). מניסיונכם, האם הצבא מגייס סמוך להתקפים?

 

[מקגייוור27]

אותי

אותי לא לא גייסו, בלי קשר, ואני חולה במחלה מגיל 12. היום אני בן 28. אני מכיר מישהו שחלה בזה(במחלה) בגיל שנתיים והצבא לא רצה אותו אז הוא התנדב, ואני מכיר מישהי שקיבלה את ההתקף הראשון שלה בצבא, וצה"ל רצה לתת לה פטור והיא בכל זאת התנדבה. אני לא יודע, את תמיד יכולה להתנדב. אני לא רבתי עם צה"ל, בעיקר כי לא היה לי כוח.

 

[mori17]

לפי מה שהבנתי ממשהי שאני מכירה שחברה שלה

קיבלה התקף שבועיים לפני הגיוס ולא גייסו אותה[אני לא יודעת אם היא ידעה שיש לה אפי'] המלצה חמה חמה שלי תתנדבי[הבנתי שמקבלים יחס יותר טוב מאשר לסדירניקים וגם מטופלים אצל קופת חולים...וזהו דבר חשוב מאוד ככה יהיה לך שקט] רק בריאות =] מורי

 

[אבא של אפי]

מיצטרף להמלצת מורי

 

[מכורה לפיתוי שלך]

אם תתעקשי להתגייס

נראלי ידחו לך את הגיוס ככה שיראו שיש לך שנה בלי התקף..

 

[ענת881]

זה תלוי עד כמה חשוב לך ../images/Emo140.gif

אם חשוב לך להתגייס, אז תלחמי על זה! צה"ל זה גוף שמתקפל מהר. אבל זה גם תלוי לאן בדיוק את רוצה להתגייס. מנסיון שלי, זה תלוי על איזה אנשים את נופלת, ומתי- אם חשוב לך פשוט תלחמי על זה וזה יגיע. בכל מקר, שיהיה בהצלחה

 

[מאשה19]

סיפור צבא...

אני בהתחלה הייתי נורא פטריוטית ורציתי להיות מהבנות הקרביות בקרקל, וחיכיתי שיקבעו את הפרופיל שלי... באותו זמן התמיינתי לאיזה 49857349875923 יח' מודיעין וממש זילזלתי במיונים האלה, כי זה לא באמת מה שרציתי... בכל אופן, בסופו של דבר קיבלתי פרופיל 45 וממש, אבל ממש ממש ממש התעצבנתי ויצא לי כל החשק מלשרת... זהו, ואז אחרי שהיה לי עוד התקף רשמתי להם מכתב ברמיזה שלא ממש בא לי על שרות, אבל הם ענו לי בקטע של "אחרי ועדה נוספת הוחלט שהפרופיל שיש לך משקף את מצבך הבריאותי". אז עכשיו אני עתודאית, שנה שניה באוניברסיטה... מה שאומר שאני אשרת 3 שנים בסדיר וחתמתי 3 שנים של קבע... מאז עשיתי טירונות 02 של יותר מחודש והכל היה בסדר אז למי מיכם שרוצה לשרת: אני ממש לא בטוחה שהם ממהרים לדחות אנשים כל כך בקלות... בהצלחה לכולם... צבא זה חשוב

 

[tropical888]

הי הגר

מי אמר שאתה צריכה לדווח להם שהיה לך התקף ביום חמישי?? תתגיסי רגיל ואם ישאלו אותך מתי היה לך התקף אחרון אז תגידי להם. אותי גם גייסו רגיל לחלוטין (זה היה ב-1987) אבל עדיין התגייסתי. ואם היום יותר מחמירים אני הייתי ממליצה לך להתנדב. אל תוותרי על גיוס לצה"ל. זה חשוב לעתידך ובכלל לחינוך. בהצלחה וקחי את זה ב- cool & easy בהצלחה

 

[אבא של אפי]

צבא- סיפור היום.

בצבא לשם המשך קבלת תרופות , אחת לשנה נידרש ללכת לרופא מומחה. צריך להבין ששם נימצאים המומחים עבור כל הפיקוד. כרגיל אני לא נותן סיכוי לסיכון, גם אני הולך. כדי לא לעורר לו שטויות בראש סיכמנו שאומרים לו מיד, שהשחרור קרוב, תן וסלק אותנו. כמובן מיד נתן ללא בעיות. אבל חסר לו משהוא, הוא לא ביצע באמת את תפקידו, הוא מתחיל לדבר את מה שהיה אומר אם היו עוד שנתים לשחרור. ונתחיל: במבט אוהד. הוא פונה לבת ושואל : מתי היה התקף אחרון?. אומרת לפני 3 שנים. בראש שלו, אני שומע אותו אומר "איזה דפק, יכלתי להפסיק תרופות, הייתי מוכיח את עצמי,ולחסוך לצבא, אבל נישאר מעט זמן" הוא ממשיך: את יודע שתשתחררי תלכי לרופא ותפסיקי תרופות. אני אומר בשאלה: אבל אתה יודע ! יש לה JME ? אומר לי: אז מה? אומר לו: לסוג אפילפסיה זה תרופות לכל החיים, זה כתוב ב..... עושה לי: ממממממממממממממ וגמרנו. הבנתם? מניסיון, בקופת החולים יש גם רופאים לא מוצלחים. בצבא זה כול מה שיש תמיד, ולכן זה מסוכן.

 

[מכורה לפיתוי שלך]

לא ממש הבנתי מה ניסית להעביר..

 

[אבא של אפי]

תנסי שוב.........

רמז: מה לא תקין?

 

[מאשה19]

אני ממש לא בטוחה...

כתבת שאפילפסיה JME היא לכל החיים. אני לא בטוחה שזה נכון, כי הרופאה שלי אמרה לי הרבה פעמיים שזה כן יכול לעבור, ושלמטופלים אחרים שלה זה עבר... אולי זה היה כדי להרגיע אותי... למרות שאני לא חושבת [אולי אני יותר מידי אופטימית... או שעוד לא הפנמתי כמה דברים...]

 

[וינסנט ואן אפי]

אפילפסיה JME

זה אפילפסיה לכל החיים. כנראה שהיא באמת ניסתה לעודד אותך אופטימיות זה דבר טוב בעיקר בחלומות. סוג האפילפסיה הזה מאלץ לקחת תרופות לכל החיים. כל יום כל שעה. מעניין לשמוע על הרופאים בצבא גם.

 

[חייםלוי]

JME זה לכל החיים

תעייני באתר הזה http://www.epilepsy.com/epilepsy/epilepsy_juvenilemyoclonic.html הקטע הזה

What's the outlook? People with JME usually do not outgrow the disorder and must continue to take seizure medicines. Even those who are seizure-free for years probably will have seizures again if they stop taking their medication. Most do quite well if they continue with the medication and avoid triggers like lack of sleep, alcohol, stress, and fatigue.​

אנשים בעלי JME לא נפטרים בדרך כלל מהמחלה וחייבים לקחת תרופות נוגדות פרכוסים. גם אלה שאינם סובלים מפרכוסים במשך שנים יקבלו אותם שוב אם יפסיקו לקחת את תרופותיהם. רוב האשים מסתדרים היטב אם הם ממשיכים את בטיפול התרופתי ונהמעים מטריגרים כמו מחסור בשינה, אלכוהול, מתח ועייפות.

 

[מאשה19]

זה לא אמור להיות פורום תמיכה????

קודם כל אני אתחיל בזה שאני בנאדם נורא מדעי, ולמרות זאת, אני שנאת כימיקאלים [וזה כולל את התרופות שלי... בשביל זה אני מעדיפה לישון כל יום 8 שעות ולא לקחת יותר תרופות מהמינימום של המינימום שאני צריכה]. ואני גם בחיים לא לוקחת אקומולים ואנטיביוטיקות. אני חייבת לאמר שאני לא מתה על הרפואה היום. אני מאמינה שכשאנחנו חולים, זה לא הגוף שלנו שחולה, אלה התפיסה שלנו שחולה. אנשים מתרפאים ממחלות ע"י שינוי תפיסת העולם שלהם ובאמת לא חסר כאלה. ולא צריך לצטט לי כל מיני רופאים, כי וואלה, אני דיברתי עם הרבה מומחים ויש הרגשה כאילו כל התחום הזה של האפילפסיה הוא דיי אפור, ולא באמת יודעים על זה הכל, מספר הדעות הוא כמספר הרופאים. ושלא לדבר על המודעות לאפילפסיה בציבור, כשאני בטוחה שיש אנשים שעדיין חושבים שהתקף אפילפטי זה כשנכנס בך דיבוק. אני לא יודעת אם ראיתם, אבל לאחרונה [בפסח נדמה לי] היה סרט בערוץ2, שאני לא סגורה על השם שלו [אז אני לא אגיד סתם], שמבוסס על סיפור אמיתי על ילד קטן שהייתה לו אפילפסיה קשה מאוד, [ובשורה התחתונה] הרופאים כמעט הרגו אותו עם כל הכימיקלים שלהם. כשבסוף מה שהציל אותו זה שההורים שלו שחקרו וקראו דברים לעומק וגילו את דיאטת הקטונים, שהרופאים לא טרחו אפילו לידע אותם. ובסוף הוא עשה את הדיאטה והחלים. וזה בדיוק מה שאני אומרת, הרופאים לא תמיד מכירים דרכים אלטרנטיביות, ואם לדייק פשוט לא מכירים אף דרך חוץ מלהכניס לך כימיקלים לגוף שמזיקים יותר ממה שהם מועילים [ותאמינו לי, יש המון דרכים, כמה שזה נשמע מופרך]. מה שבטוח ב-100% זה שהכי גורע זה לבוא ולהגיד "אני לא אחלים לעולם", כי אז, מה לעשות, באמת לא אחלים לעולם. [ועוד יותר גרוע זה לבוא ולדכא אנשים אחרים בלהגיד להם את זה.]

 

[אבא של אפי]

תמיכה זה לא לשקר אחד לשני!!!!

אני מסכים איתך שבתרופות צריך להמעיט- אבל זה מה יש, ורובם עושות הרבה טוב לאנשים. על המישפט "אני מאמינה שכשאנחנו חולים, זה לא הגוף שלנו שחולה, אלה התפיסה שלנו שחולה" הוא מוגזם , יש המון מחלות שהם בלי קשר לתפיסה, הגוף לא נוצר מושלם, יש לו הרבה תקלות שהם חלק בסיסי מתהליך האבולוציה של העולם. המישפט "מספר הדעות הוא כמספר הרופאים" הוא לא רציני, לרוב המיקרים הפשוטים(כולל באפילפסיה) המצב מאוד ברור, ובילבול נובע מרופאים שלא שולטים בחומר, ואז מה שנישאר להם זה יצירתיות חסרת אחריות. המיקרה של "דיאטת הקטונים" היא דוגמא מדהימה ששמה את הרפואה במערומה. אבל זה לא עוזר לכולם ולפעמים ההצלחה היא לא מוחלטת. בנושא האפילפסיה באמת "ולא באמת יודעים על זה הכל" אבל הדרך להתמודדות של הרפואה זה איסוף נתונים שמיצרות סטטיסטיקות, שממנה מפיקים דרך לטיפול. אותם נתונים הביאו את הרפואה להכרה שבמיקרה של JME עדיף לא להפסיק תרופות, במיוחד שרבים בסוג מחלה זו, מצליחים להיות מאוזנים להפליא בעזרת התרופות(מסקנה זו גם הגיע לאחר איסוף נתונים- ניקרא מחקר).הבת שלי זו דוגמא טובה. המישפט "ועוד יותר גרוע זה לבוא ולדכא אנשים אחרים בלהגיד להם את זה". הוא נוראי, את מכניסה לעצמך ולאחרים להבנה שלהם מה מדכא? תשמעי טוב, הבת שלי ואחרים וטובים אין להם קמצוץ של דיכאון. גם הידיעה על "באמת לא אחלים לעולם" לא מדכאת אותם. ניראה לי שתבחני את עצמך, תפסיקי להלחם במציאות , קבלי אותה, אל תבקשי מאנשים לשקר לך ולתת לך נתונים שגוים שיתאימו לקושי שלך, אין לזה גבול, הם ימשיכו לספר לך נתונים שגויים בכל תחום, תדרשי רק את מה שהם יודעים במדויק.

 

[מאשה19]

...

אז אני לא מסכימה. לא מסכימה לאמירה שלך. לא מסכימה לאיך שאתה רואה את הדברים. אני לא מכחישה כלום לא בפני אנשים אחרים ולא בפני עצמי, אני לא חייה באשליות, אני פשוט רואה את הדברים אחרת. סליחה באמת שאני לא מקבלת 8 התקפים ביום, ואם לעשות ממוצע אז אני מקבלת התקף פעם ב-6 שנים. כי עוד רגע תבוא ותגיד שגם זה לא יכול להיות. וכן, לא נעים לי שתבוא ותתיח בי "זה לא משו שעובר", כי אני חושבת שזה כן, וכי חשבתי שזה הדבר האחרון שאנשים בפורום הזה יגידו לי. אני אישית מרגישה בנאדם מאוד בריא, והפורום גרם לי להרגיש הרבה יותר חולה ממה שאני. ונחש מה: זה לא עיניין של שום דבר אחר חוץ מהרגשה. אני לא באתי לטעון שדיאטת קטונים יכולה לעזור לכולם, זה בא בתור דוגמא להראות מה אני חושבת על איך שמרפאים פה אנשים. ואם זה מה שהבנת, אז ממש לא הבנת... וחבל

 

[חייםלוי]

בניגוד לסרט Do no harm שם לא היה לגיבורה

שום מידע על אפילפסיה ודרכים לריפוי עד שחיפשה בעצמה בספריה. (התקופה היא לפני האינטרנט). היום מאגרי המידע פתוחים לכל ואת יכולה, בלי עזרתי לחפש בכל מאגר העולה על רוחך על JME. אני הבאתי את המאמר הזה מתוך אחד האתרים החשובים בעולם שמצטיין בדייקנות ובשפע המידע שבו

http://epilepsy.com​

רצוי, גם לטובת הפורום, שלא לדבר על ההרגשה הטובה שלך, שתחפשי ברשת או במקומות אחרים ואני מאד אשמח אם תביאי דעות ומחקרים מבוססים הסותרים את הנאמר באתר המצוטט. כפי שאמר אבא של אפי להכיר במציאות אינו סותר תמיכה. התמיכה מתבטאת גם בכך שמביאים דברים כהווייתם. לגבי נטילת תרופות כל החיים אם צריך אני לא רואה בכך שום אסון. אני לא לוקח תרופות כל חיי ואנשים רבים, לא רק חולים באפילפסיה נאלצים לקחת תרופות שונות ומשונות כדי שיוכלו לחיות חיים מלאים. הנוירולוגים המטפלים באפילפסיה חוזרים שוב ושוב על כך שהמטרות שלהם הן: א. שהחולה יוכל לחיות חיים מלאים נטולי התקפים. ב. שתופעות הלוואי של התרופות יהיו מינימליות. אם כך הוא המצב אצלך או אצל רוב חולי האפילפסיה מסוג JME הרי הידיעה שצריכים לקחת את התרופה כל החיים אינה נוראה כל כך. אם אני חי חיים רגילים לחלוטין עם תרופות הרי מה אכפת לי לקחת אותן.

 

[מאשה19]

, תודה על התגובה. אני מעריכה את זה.

אני עדיין מרגישה שזה רחוק ממני קצת. לא יודעת. אני לא פה בשביל להתווכח... אבל ברור שאיכפת לך לקחת אותן... זה דופק לך משו אחר... תרופות זה לא כזה תמים... מה גם שזה לא איזה תרופה מרפאה... טוב, אני מצטערת שבכלל העלתי את זה מלכתחילה.

 

[חייםלוי]

למה להצטער על שהעלית? נהפוך הוא

זה שהעלית את זה פתח דיון תרבותי ועניני. לא חייבים להסכים אחד עם השני. החשוב הוא שאנשים מרגישים שאפשר להעלות בעיות וכאן הפורום מתפקד, בין השאר כפורום תמיכה. תמשיכי להעלות בעיות ורעיונות העולים במוחך