פותחת שרשור חדש כי חשוב לי שיראו

פותחת שרשור חדש כי חשוב לי שיראו

שבוע טוב חברי הפורום היקרים
לאבא מודאג תודה על הפירגון, אומנם לא רציתי להיחשף אבל זה בסדר. חשוב לי שידעו, שיש עוד הרבה דברים לאמר שלא נאמרו, אתם צריכים להבין שבראיון כל כך מוגבל בזמן לא ניתן להגיד הכל. אני אישית התאכזבתי כי באמת יש עוד הרבה נקודות חשובות למעשה כל הדוח.
ראיתי כמה שיצאו נגד העובדה שפקידי הרווחה הוזכרו, אז אני מבקשת להבהיר, הכוונה היא לא לכך שהפקידים לוקחים את הכסף הביתה, אלא שהרווחה מקבלת תקציב גדול יותר על חשבון האדם האוטיסט. לגבי נושא התפקוד כשהוא הזכיר את נושא בג"ץ רציתי להגיד לו שהייתה זו החלטת בג"ץ שקבעה שאין קשר לרמות תפקוד ולגובה הקיצבה אבל לצערי לא היה זמן. חברים יקרים יש עוד הרבה לעשות כדי לקבל את מה שהילדים שלנו, והאוכלוסיה האוטיסטית זקוקה לה באמת. שוב לא מדובר רק בכסף או בעיקר בכסף, לפחות לא מצידנו אבל בין אם תסכימו ובין אם לא איך שלא הפכתי את הדוח, מטרתו הוא לשמן את מנגנוני הרווחה והמדינה.
נושא שמאוד בער בעורקי ולא ניתנה ההזדמנות הוא כל נושא בניית מוסדות נפרדים לאוטיסטים, מה השטויות האלה, אני כאמא לא רוצה אלא דורשת שאיתנו לבתי הזדמנות להיות שווה בין שווים אני רוצה אותה מעורבת בקהילה, חלק ממנה בשביל שדבר כזה יקרה צריך המון הסברה מצדנו וכמובן התאמות שהמדינה צריכה לדאוג להם ולא לבנות עוד מוסדות שלא יתנו כלום.
ויש עוד הרבה נושאים, שצריך לדבר עליהם, לכן גם ציינתי שזהו תחילתו של מאבק. לדעתי צריך לעשות מאמץ ולהביא את הנושא למודעות ציבורית גבוהה לנסות ולהגיע לטלוויזיה אין דרך אחרת למדתי שבשביל להשיג משהו צריך המון רעש כי אחרת הנושא יקבר. אין הרבה זמן בחודש אפריל אמור לצאת הדוח הסופי ואנחנו צריכים להשיג את המקסימום שניתן. אני באופן אישי חושבת שאנחנו בנקודת האל חזור כי אם נרים ידיים עכשיו ונוותר אז זו תהה בכיה לדורות, אני לא מוכנה לחיות בתחושה שיכולתי להביא לאיזה שינוי ולו קטן ביותר עבור בתי, עבור ילדנו עבור האוכלוסיה האוטיסטית ביחד איתם כמובן ולא עשינו את זה, יש לנו את היכולת להביא לשינוי.

שיהיה שבוע טוב לכולם
 
אני אישית מוכנה לצטרף למאבק אחד

לדרוש את גניזת חוק האוטיסטים ולהשאיר אותו במגירה גנוז,, כל שינוי שיבוא לא יתאים לקבוצה זו או חרת,
 
חבל שזה מה שאת חושבת

יש מודלים של ארצות מערביות שיכולות להתאים, אם מעניין אותך לקרוא על זה תקראי על המודלים לא תמיד הכל מתאים אבל כמו שגובשה העצומה הזו, אנחנו יכולים בשיתוף האוטיסטים לבנות מודל שמתאים לנו. לדבר על גניזה וחוסר עשייה זה בעצם לתת לכל הנושא הזה ליפול בין הכסאות ושוב אנחנו ניהיה תלויים בגחמה זו או אחרת של המדינה
 
הכוונ הלגנוז על מנת

להביא חוק בשלב מאוחר יותר ע"י גורמים מכילים, את באמת מאמינה שאת יכולה לגשר על הפערים הכל כך גדולים?
כפי שהם מוצגים כיום?
 
אם זו כוונתך

אז כן פשוט אסור להזניח את הדוח הזה גם אני חושבת שצריך לגנוז אבל במקביל להעביר להם נייר עמדות ופשוט לצאת למאבק שבו לאוטיסטים ולהורים לילדים אוטיסטים יהיה משקל גדול מאוד.
 
זו כוונתי

ולא לאפשר לתקן את החוק הקיים כי יש שם פערים גדולים מדי, לגנוז ולפעול לדבר חדש לגמרי.
 
זה נהדר אבל צריך להיות ראליים

אם בממשלה הנוכחית ניתן בכלל לגשר על הפערים , ולכן לגנוז ולפעול עם גורמים מכילים יהיה הנכון ביותר לעשות .
 


 
כל הכבוד לך


את ניסית בזמן קצר להביא את עקרי הדברים וזה מאוד לא פשוט לייצג ציבור שלם בזמן קצר,
אבל אם שומעים אותנו ההורים ומנגד את מר וגשל, וגם את שאלותיו של רינו
יש תחושה שיהיה מאוד קשה להגיע לצמצום הפערים בין מה שחוק האוטיסטים המקורי רוצה להביא לבין הדרישות, הפערים גדולים מאוד, ולכן יהיה חכם לדרוש בשלב זה לגנוז לחלוטין את החוק הזה.
גניזת החוק תשאיר זמן להביא הצעות חוק חדשות ע"י גורמים יותר מכילים.
 

asa112

New member
כל הכבוד לך

הקשבתי לראיון (משום מה חשבתי שזו את), לא נתנו לך זמן להגיד את הכל, אבל עמדת בזה יפה, תודה !

תודה, שהבהרת בקשר להחלטת בג"ץ, מזה שההוא אמר, היה אפשר להבין את זה לגמרי אחרת!
 

asa112

New member
לדעתי, אנחנו צריכים ביחד

לחשוב איך להסביר בצורה משכנעת למה אנחנו נגד החלוקה המזעזת הזו, משהו ישר וקולע, שאפר להגיד
בראיונות כאלו, כששואלים שאלה ולא ממש נותנים לדבר.
 

arana1

New member
יכול להציע כיוון

אבל לא יודע לנסח אותו כסיסמה קצרה וקליטה
(יתכן שאחת המחסומים בפני שילוב אוטיסטים בחברה היא חוסר הסבלנות שמתבטא גם דרך סדרי העדיפויות של המדיה,הכתובה והאחרת,למסרים שמורכבים מיותר ממשפט אחד,ויש קשר בין חוסר סבלנות ולחוסר סובלנות,מה שמתבטא גם בנטייה המקצועית לגנות את האוטיסטים כחפרניים מדי,כמדברים בשפה גבוהה מדי,פילוסופים מדי,ואובססיבים מדי לתחומי עניינם)

אחד המאפיינים הכי מובהקים לכל אורך ורוחב הספקטרום זה חיבור שהוא שונה מהממוצע בין הרגש לאינטלקט
בחברה תחרותית ואלימה,מאפיין שבו האדם מצטיין,נחשב ליתרון שאמור לאפשר לו עמדת זינוק טובה יותר בתחרות על משרה ומעמד והכנסה ויוקרה
בגלל האופי והצורה של האינטגרציה בין האינטלקט לרגש,בין הגוף לנשמה, האופייני לאוטיסטים,חכמה וקוגניציה "גבוהה" לא רק שלא מאפשרת השתלבות בחברה אלא אפילו מאוד מפריעה לה
כי בגלל החיבור בין השכל לרגש אוטיסטים קולטים ומגיבים גם על דברים שהכי לא כדאי לקלוט והכי לא משתלם להגיב אליהם ועליהם (לפחות לא במבנה הנוכחי של החברה)
שזה גם מה שגורם להם להצטייר כתמימים וישירים וישרים מדי ,וחסרי כישורים חברתיים,או חסרי טאקט...
בטעות כמובן,

אם היה מי שידע לחבר בהגינות ותוך שמירה על כבוד מקצועי אמיתי את מופעיה השונים של הזהות האוטיסטית ליותר מאוסף תסמינים מקריים או לקויות אז היה נמצא בלי בעייה שמופעים כמו חוסר הבנה ותאימות לתפישות היררכיות,או תפישה שונה של יחסי סיבה ותוצאה,מתאימים לחלוטין בדיוק למה שאני מתאר כאן,
הבעייה שגם המחקר וגם הטיפול וגם האבחון יוצא מתוך ויודע לבטא רק את מערכת המוסכמות החברתיות השגורות
וכתוצאה מזה אנשים לא מבינים שאין דבר יותר מופרך מלהעריך ולמדוד אנשים שלא קולטים את הקיום דרך מדדים כמו נמוך וגבוה אלא דרך מדדים הרבה יותר שיוויוניים והדדים במונחים של נמוך וגבוה זה אווילות ועוול מכל בחינה אפשרית ומכל זווית

הסיפור שהאוטיסט מספר לעצמו על הקיום הוא אחר
לפעמים דווקא בגלל שיש לו יכולות קוגנטיביות מאוד גבוהות הסיפור שהוא מספר לעצמו,או שמסתפר דרכו הוא שונה ואחר מאוד,ולכן דווקא מה שנחשב כחלק מיכולתיו הוא זה שהכי מכשיל אותו
לאוטיסט אין ברירה אלא לחיות את הסיפור שמתאים לזהותו
התעלמות הסביבה מהסיפור הזה
רק בגלל שהוא שונה
פוגעת גם בסביבה וגם באוטיסט
ונורא
 
לגמרי כל הכבוד

לא יכול לעשות את זה יותר טוב. תכלס את רוב המאזינים זה לא מעניין, דיברת מעניין וקולע ואינטליגנטי וכל הכבוד!
עובדה שלוגשל היה חשוב להבהיר שדברים כבר השתנו...
 
אני מאוד מסכים עם המאבק ומוכן להשתתף

לי יש הסתייגות לגבי מוסדות, כי אני חושב שכן יש לפתח מוסדות לאוטיסטים, למגוון תפקודים. מצד אחד לכאלה שזקוקים ליותר השגחה יומית ומצד שני לכאלה שזקוקים למקום זמני שיכשיר אותם לחיים עצמאיים.
אני היום יודע עד כמה לא הייתי מוכן לחיים עצמאיים כשיצאתי אליהם, למרות שלכאורה תפקדתי מעולה, מבחינת עבודה, בישול, קניות, נסיעות... הכל היה בסדר... רק שלא ידעתי אז מהם הקשיים שלי ואיך להתמודד איתם.
בעצם אפילו לא ידעתי שיש לי קשיים....
 
הי רונן

אני בטוחה שלכולנו יש מה להגיד ולכן אני חושבת שכשנגיע להחלטה אז באמת חשוב שכל אחד יביע ויגיד מה דעתו איפו צריך לשפר איפו ניתן להשאיר אבל כמו שאמא מודאגת 3 כתבה קודם שיגנזו את הדוח הקיים אנחנו צריכים מספיק זמן בשביל שנוכל לגבש משהו שהוא לטובת כלל אוכלוסיית האוטיסטים ולכן אני שמחה שאתה כאן כי דעתך חשובה ומקווה שיבואו עוד אוטיסטים.
 
היפה במה שאמא של מלאכית אמרה

הוא זה שהספקטרום רחב ואין פתרון אחד לכולם.
צריך גם לשלב בקהילה, גם מסגרות ייעודיות ובעיקר לאזן בין הדברים. גם מי שמשולב ו׳מתפקד׳ רשאי להרגיש שווה ודומה ולא רק להאבק כל היום.
העיקר הוא לא להדיר אוטיסטים כמו חפצים, כמו בדוח....
דווקא הכסף הכי פחות מטריד, מילא. אבל השליטה, הפטרונות, את זה לא ניתן לכפות בשום דרך.
 
אני חושבת לפעול דרך קואליציית ההורים

גיליתי שהחשיבה שלהם ממש תואמת את מה שאנחנו מדברים עליו פה.
רוצה להצטרף גם?
 
למעלה