פותחת שרשור חדש כי חשוב לי שיראו

מודה שיש כאן נקודה מורכבת מבחינתי

אתה צודק שיכול להיות שהקיצוץ בקצבאות כן ייושם.
וגם, שלמי שיש הכי הרבה סיכוי לעצור את זה הם אלוט. בדיוק בדברים האלה הם טובים.

אבל אני אישית לא מוכנה לשתף פעולה עם אלוט. הם ארגון שמזיק ישירות לאינטרסים של הבת שלי מכמה וכמה בחינות שאני יודעת עליהן בוודאות. אני לא אומרת שהקצבאות לא חשובות (אני בטוחה שלמשפחות מסוימות הן אפילו קריטיות), אבל אישית לא נראה לי נכון למכור שוב כל דבר אחר רק בשביל להשאיר את הקצבאות.

זו אחת הסיבות שקשה לי אישית להתנדב לייצג את המאבק המסוים הזה בפועל מול חברי הוועדה עצמם, למרות שאני מקווה מאוד שמישהו כן יעשה את זה...
 
בגדול

שבמקום לייצר התאמות לאוטיסטים על מנת שיוכלו להשתלב בחברה וליהיות חלק ממנה הם מדברים על עוד מוסדות שכל מטרתן להרחיק אוטיסטים מהחברה.
 
אני חושבת שהכי טוב

לפרסם את העצומה כי היא מסבירה היטב את העמדה, ולשלוח את זה למר וגשל, נאי חושבת שהעצומה והריאיון של מסכם את הדברים מאוד טוב.
 
הי

קראתי את מה שכתבת וגם שלחתי לך מסר אני חושבת שאמרת מספר דברים חשובים אכן הרבה דברים חסרים בדוח שזה מטריד, שנית המאבק לא צריך ואסור שיהיה כלכלי, אבל אני עדיין חושבת כמו אבא מודאג שהדוח הוא דוח על אוטיסטים, אם נחבור אל הקואליציה (וזה לא שחלילה אני מזלזלת או מורידה מערכם, יושבים שם אנשים מדהימים שעושים דברים נפלאים) איפו שהוא המאבק על הדוח ילך לאיבוד ויבלע בתוך שאר המאבקים שעושה הקואליציה. גם אני לא מאוהדי אלו"ט, אבל בשלב זה זה לא נכון ולא ראוי לצאת נגדם ראשית, כי שוב זב מוריד מערכו של המאבק (מטרתנו היא לא לנגח את אלוט כרגע מטרתנו היא לנגח את הדוח, וכמו שנכתב כאן אלוט לא הוזכר בדו"ח)
 
רגע, מרגישה צורך לתקן את עצמי

דיברתי על עצמי. לחלקנו יש יכולות, אבל אני חושת שלהם אין מספיק פנאי...
 

aba mudag

New member
את פונה לקואליציה בנושא ההדברות?

יש 3 ערוצים שכדאי להשתמש בשלושתם:
א. לפנות רשמית לוועדה ולבקש פגישה.
ב. להעביר מסמך נייר עמדה לוועדה.
ג. לדבר עם חבר הוועדה שנתן טלפון.

אשמח לשמוע מה עמדתם בנושא ההדברות, ומה הם לוקחים על עצמם לעשות בנושא.
 

ענתנוי

New member
אולי, מי יודע?...

מסכימה עם הגישה המעשית שלך: להפריד קודם כל בין הנושא הכספי לנושא העקרוני. קיצוץ בקיצבאות זה משהו שכולם מבינים, וכולם מתנגדים לו - ולכן עם זה אפשר לעבוד.

מצד שני - חוסר ההבנה בנושא אוטיזם מאפיין את מי שהציג את הנושא לוועדה - כלומר - אלו"ט. אני מאמינה שחברי הועדה פשוט הגיעו למסקנות בהתאם לנתונים שהוצגו בפניהם ולכן האשם הוא לא בהם אלא במי שבחר להציג את האוטיזם כמחלת נפש.
כל עוד אלו"ט תהיה הגורם היחיד שזוכה להשמיע את קולו ולהפיץ את "תורתו" - הבעיה לא תיפתר, ולא משנה מי יישב בוועדה....
 
אז אנחנו חושבות אותו דבר

אז אני מתכוונת לכתוב לחברי הועדה בקשה בשמי לגנוז את החוק כי במהותו , בשורש שלו ובבסיס שלו הוא לא טוב,
 
זה מתחיל עם חברי ועדה

שביניהם יש מתנתחת התנהגות, ופסיכיאטר,
בעוד שחברי ועדה אמורים להיות הורים ואוטיסטים בוגרים, הייתי מצרפת עוד איש מקצוע מי את חושבת שצריך לצרף?
 

ענתנוי

New member
מה זה משנה?

כל עוד יש ועדה שמבססת את מסקנותיה על הנחות שגויות - לא משנה מי יישב בוועדה הזאת....

(וגם הורים ואוטיסטים יכולים להיות יועצי אחיתופל....)
 
ענת מסכימה איתך

אלוט מבחינתי הוא רעה חולה אבל לא כאן המקום להתנגח לא במאבק הזה כי אלוט לא מוזכר בדוח ואם נעשה את המאבק נגדם תוך ניצול הדוח פיספסנו את העיקר. אין לי בעיה לצאת בגלוי מול אלוט נגד הקמפיינים שלהם, נגד האופן בו הם מציגים אוטיסטים אבל לא מול המאבק הזה. אפשר לעשות קמפיינים ולהציג את האוטיסטים בצורה אחרת ולצאת נגדם בצורה גלויה אבל לא תוך כדי ניצול המאבק בדוח.
 

ענתנוי

New member
אני לא נאבקת באלו"ט

מבחינתי המאבק הוא בבורות - המושג אוטיזם עבר מהפך אדיר בשנתיים האחרונות אבל המידע העדכני, שמבוסס על מחקרים מדעיים, לא מגיע לציבור או למקבלי ההחלטות.

אלו"ט הוקמה בתקופה שבה אוטיזם הוגדר כהפרעה נפשית, נערכה בהתאם ולא הצליחה להפנים וליישם את השינויים הדרמטיים בהגדרה ומשמעותה. חוסר הגמישות של הארגון והגישה השמרנית, הם גורמי ה"מאבק" שיובילו לקריסתו - לא אני.....

"אוטיזם" - בהתאם להגדרה החדשה שמבוססת על עובדות ולא על השערות ודעות קדומות זה "שונות שיכולה להתפתח להפרעה בגלל קשיי תקשורת".
אם מטפלים בשונות היא הופכת ל"הפרעה התפתחותית".
אם מטפלים בקשיי התקשורת השונות נשארת אבל ה"הפרעה" נעלמת - ולשונות הזו יש ערך רב מבחינה חברתית.
 
התפיסה הזו היא לא התפיסה של אלו"ט

היא התפיסה של רוב אנשי המקצוע שמהם אלו"ט ניזונים
הם עדין רואים את הבעיה התקשורתית כהפרעת נפש שיש צורך בלטפל באמצעים תרופתיים ואף לאשפז,
הם רואים את הבעיה התקשורתית כלקות שיש לטפל מהר כי חלון ההזדמנויות תיסגר,
הם רואים את זה כצורך לתקן ולנרמל,
ממש כמו שאר המערכות במדינה שקשורים לאותם אנשי מקצוע, אם תפסתם של אנשי המקצוע תשתנה כל שאר הגופים שביניהם אלו"ט ישנו את הגישה.
 

arana1

New member
גם לדעתי

כי צריך להבין שלפחות בינתיים מבנה החברה הנורמטיבי מושתת על ציות עיוור לסמכויות
ולכן מה שיעזור לאוטיסטים זה 2 מגמות שאולי נתפשות כנפרדות או אפילו סותרות
אחת מהן יכולה להיות מבוססות על איתגור מתמיד של הסמכויות,דרישה לאחריות,לגיבוי עקרוני ואתי ומדעי ומוסרי ורפואי ופדגוגי שיעמוד לפחות באמות מידה מינימליות
השניה,שמשלימה ומאפשרת אותה היא כזאת שמבוססת גם על הציפיה והיכולת והרצון,של לפחות חלק מסויים מהמשפחות,לגיבוש עמדה עצמאית,לא תלותית,שמבוססת על הקשבה ונתינת יותר משקל להתנסות האישית,לקולות הפנימיים ולפרשנות האישית
מתוך עמדה כזאת אפשר לפתח גם ביקורת כלפי הסמכות ואומץ לדרוש מהן דין וחשבון אמיתי וגם יחס שהולם יותר לאוטיסט עצמו
היכולת להשתנות כלפי חוץ מבוססת על היכולת להשתנות מבפנים
ומי שינסה מובטח לו תגובות מדהימות מהאוטיסטים אפילו על שינויים הכי קטנים שההורים עושים
שגם ירגיש שלא סתם זורקים אותו לכלבים כאדם פגום,ומטעמים מאוד מאוד מפוקפקים, וגם יקבל בבית יחס שיתן לו אומץ ויכולת להתמודד עם החוץ שהוא עדיין מאוד מאוד לא פשוט בשבילו
 
למעלה