פותחת שרשור חדש כי חשוב לי שיראו

aba mudag

New member
אם אתם מוכנים להיפגש עם הוועדה/נציגיה אפשר

לנסות לארגן מפגש. אם את/יפחוצית/אראנה/אחרים מעוניינים יש לנו שני ערוצי קשר עם הוועדה עצמה.

בנוסף, אני מתכוון לשלוח לוועדה נייר עמדה לא רשמי עם ההצעה שהעליתי למעלה של מדרגת ה50%. לדעתי יהיה קשה להגיע להסכמה רחבה לגבי מה אנחנו מציעים במקום, לכן אולי אשלח אותו בשם עצמי.

כרגע המצב כזה: עשינו מעט שרירים ומשכנו את תשומת לב הוועדה להתנגדות אפשרית (לא צריך להגזים בכוחינו, אנחנו מבחינתם לא יותר ממטרד). השלב הבא כדי למנף את זה זה הידברות:
א. להפגש עם הוועדה ולהציע להם אלטרנטיבה קונקרטית, פרקטית ומעשית לדוח שלהם, ולדעתי האישית גם להבהיר להם שעניין הקיצוץ של 50% בקצבאות לא יעבור, ויזכה להתנגדות מקיר אל קיר, כולל להבנתי אלוט, ושירדו מהעץ. האלטרנטיבה צריכה להיות כתובה, לא יותר מעמוד שניים מרווחים. במפגש כזה יש הרבה יותר מרווח נשימה להעברת המסרים.
ב. להכין נייר עמדה/ניירות עמדה ולהעביר לוועדה, עם הצעות פרקטיות.
ג. להתקשר לאותו חבר בוועדה שביקש לדבר אתנו, ולהעביר לו את אותם מסרים, כולל כתובים.

אם לא ירצו להפגש או לא יתייחסו להצעות אפשר להגיד שלא רצו להפגש אתנו/לא התייחסו להצעות בהמשך. ככה זה עובד. גם אם כל מה שרוצים זה להכשיל את הדוח (ולדעתי אין סיכוי גבוה לכך) עדיין צריך לתקשר, ולנסות להשפיע שהדו"ח יהיה פחות רע.
 
לדעתי צריך לפקסס

לכל המעורבים ולהודיע שנראה שיש פערים משמעותיים בי ן הצדדים ואי לכך יש צורך לגנוז את החלטות הדוח ואת חוק האוטיסטים שהוצע בהסכם קואליציה,
ולשבת מחדש יחד עם נציגי ההורים ויחד עם נציגי האוטיסטים הבוגרים ולקיים דיונים מחודשים והצעת חוק מחודשת.
 
הי

אני לא חושבת שזה רעיון טוב להתפצל כי ככה הם יוכלו להפעיל מניפולציות יש הרבה מן המשותף בין כולנו ולכן אנחנו צריכים להתאחד. לגבי נייר עמדה, להזכירך זה כבר נעשה לפני שהועדה הגיעה למסקנות הם דחו את הדרישות שהוגשו להם, להזכירך אוטיסטים ביקשו להיות שם וסרבו לאפשר להם.
 
כן בהחט,

אני הגעתי למסקנה הזו אחרי הרעיון המדהים שלך וניסית בזמן כל כך קצר להביא דבר שצריך לזה שעות,
וראיתי את התגובות ואז הגעתי למסקנה שיש פערים עצומים, ממש לא ידעתי שכבר הייתה טיוטיה והם דחו אותה ושדחו השתתפות אוטיסטים.
 

aba mudag

New member
# # # # # האם יש חיים בירח? # # # # #

ההסכמה שהדו"ח גרוע היא מאוד רחבה, אבל ההסכמה מה להציע במקום היא פחות רחבה, וייתכן שיהיה קשה לגבש אותה (אני הצעתי את ההצעה האישית שלי של מדרגת ה50% לדיון בפורום). אני רק יכול לייעץ מניסיוני במאבק עם לפחות שתי וועדות ממשלתיות קטסטרופליות שכדאי מאוד להידבר אתם, ולא רק לנסות לטרפד את הדוח. התקשורת זה רק מנוף להפעלת לחץ, אבל בדיבור ישיר אפשר לפעמים להשפיע על המסקנות ישירות. חלק מהרעיונות לפעולה כאן הם תמימים ונובעים מתוך חוסר הכרה והבנה של המערכת הממשלתית ודרכי פעולתה. הכלבים ינבחו והשיירה תעבור. לדעתי גם לא כדאי להתמהמה עם המינוף של הראיון לנייר עמדה. אני שלחתי למעורבים את הטלפון של חבר הוועדה שיצר אתנו קשר, ולהבנתי אף אחד לא דיבר אתו. אני מאוד אשמח אם תדברו אתו. אני חושב שגם לא מבינים כאן שזה שבכלל הגענו לתקשורת זה בגלל שעשינו עצומה אלא בגלל שאני שלחתי הודעה לעיתונות בנושא לכל גופי התקשורת. כל המערכת עובדת לגמרי אחרת ממה שאזרחים מדמיינים. אם לא ניתן נייר עמדה ולא נידבר עם הוועדה בהצעה קונקרטית כאילו לא עשינו כלום בשלב זה, ונתפס כמתנגדים אוטומטיים ואידיאולוגיים שאין מה לעשות אתם מלבד להתעלם מהם. זה גם מה שהכתב אמר: ההתנגדות פה נשמעת לי מאוד מאוד עקרונית. פירוש: אתם חיים בירח.
אם היתה הסכמה הייתי אומר שצריך מסר מאוד פשוט: אנחנו מתנגדים לקיצוץ של 50% בקצבאות הנכות. זה משהו שכולם מבינים, והתקשורת תזדהה ותתמוך בנו. אפילו וגשל מסוגל להבין את זה. וזה ימוטט את כל המסקנות האחרות מבחינה תקציבית. כי אם אין קיצוץ אז האוצר יתנגד.
אם רוצים מסר יותר מורכב אי אפשר לעבוד בתקשורת. אף אחד לא יבין אותנו. צריך להציג אותו מול הוועדה. גם המסר של המדרגה שהצעתי הוא מורכב מדי לתקשורת. לכן בתקשורת צועקים על קיצוץ ה50% לילדים, ומול הוועדה מציגים עמדה מורכבת יותר.
דבר אחרון: אולי לא רבים שותפים לדעה זו, אבל אני לא חושב שחברי הוועדה הם רעים, או שהם חושבים רק על עצמם. אני חושב שהם באמת ובתמים מנסים לעזור לאוטיסטים, אבל ההבנה שלהם והמעוף שלהם נמוכים, הם מכירים פטיש וחושבים שאוטיזם זה עוד מסמר, ולכן ממליצים לקנות פטישים. ואני לא לגמרי מאשים אותם, כי אוטיזם זו תופעה שהיא באמת באמת קשה להבנה, הרבה יותר קשה להבנה מתרבות אחרת. אני גם חושב שיהיה כמעט בלתי אפשרי לעשות אצלם שינוי אמיתי בתפיסה. לכן צריך לדבר אתם תכלס. מה מציעים מבחינת תקציבים. למה מתנגדים. הם אפילו לא מבינים את ההתנגדות וחושבים שהיא נובעת מחוסר הבנה אצלנו את מסקנות הדוח הנפלא שלהם.

נ.ב.
עוד הימור קטן שלי: אלוט מאוד לא מרוצים מהדוח, שדי התעלם מנייר העמדה שהם שלחו לוועדה, אבל הם מתדברים עם הוועדה בשקט בתוך המערכת כדי להגיע לתוצאות טובות יותר בדוח הסופי. רק לאחר הדוח הסופי אלוט תחליט אם לתמוך בו או לצאת נגדו, ואולי המסר יהיה יותר מורכב: כן, אבל. אלוט יודעים איך לעבוד מול המערכת הציבורית, איך להרים קמפיינים, איך לעשות לובינג, הם אחד הארגונים היותר מוצלחים מבחינה זאת, ולכן יש להם הישגים. וכל מי שינסה להמציא את הגלגל יכשל. אם ההדברות תכשל יהיה לנו אליבי בתקשורת למה אנחנו צועקים.
 
כמו שאמרתי, אני רוצה להצטרף לאחרים

בכנות, לא נראה לי שנצליח אנחנו כאן לבד לעשות משהו.
אין לנו כישורים פוליטיים מספיקים, לפחות לאלה ביננו שלא נשארים אנונימיים... אם תרשו לי רגע להכליל, אני חושבת שאם יש דבר אחד שאוטיסטים כמעט אף פעם לא בנויים לו, זה פוליטיקה, ודומני שאנחנו כאן בפורום פשוט אוטיסטים מדי


אבל אני כן מאוד רוצה לעשות משהו, כמיטב היכולת שלי. אישית הצטרפתי לפייסבוק במיוחד לכבוד זה, ומצאתי את קואליציית ההורים, והלכתי למפגש שלהם, ומזמן לא שמעתי מישהו מדבר כלכך לעניין. מתברר שאנחנו לא כזה אי בודד כאן בפורום. יש שם לא מעט הורים לאוטיסטים שלא משתתפים כאן, אבל דעותיהם כדעותינו. לדעתי כדאי לאחד כוחות.
 

aba mudag

New member
אין בעיה, יהיה מצויין אם הם יגיעו לפגישה, גם

להם שלחתי את הטלפון, ולמיטב ידיעתי אף אחד שם לא הרים את הכפפה. אני שלחתי את הטלפון לכל מי שהיה מעורב, כולל שלומות0. יהיה מצויין אם הם יכינו נייר עמדה ואני בעצמי מוכן להעביר להם את המיילים האישיים כל אחד מחברי הוועדה. יש שתי בעיות עם הקואליציה, שראוי לשים לב אליהן:

א. הקואליציה נולדה מתוך עימות פנימי עם אלוט. הם מאשימים את אלוט בכל דבר שזז, וזה פשוט לא נכון (עובדתית). לחבור אליהם פירושו עימות מול אלוט שהיא הפיל השקט שבחדר שכוחה עולה עשרות מונים על זה של הקואליציה.

ב. הקואליציה מסתכלת ממקום של "כלל המוגבלויות". לאוטיזם יש מאפיינים ייחודיים מאוד, והדוח הזה עוסק באוטיסטים בלבד.

מלבד זאת מדובר באנשים מצויינים, והרעיון של החבירה אליהם נכון מאוד. זה לא סותר את עניין ההדברות, שטוב מאוד אם הם יקחו בה חלק, אבל אם לא - אפשר גם בלעדיהם. יהיה מצויין אם חברי הקואליציה יפנו לוועדה ויציעו להיפגש איתה ויעבירו נייר עמדה. אני בעד. אישית אני מאוד אשמח להפקיד את הנושא בידי ידיים מאומנות וחופשיות משלי. אגב, לא הייתי מזלזל ביכולות הפורום האוטיסטי הזה. בינתיים מה שנעשה בנושא הדו"ח הגיע מכאן ולא משם.
 
נראה לי שאם היו משוחחים איתו

זה לא היה נותן הרבה, עדיף לשלוח מיליים וכך יישאר התיעוד שלנו, בשם הורים לילדים אוטיסטיים
 
הם כבר פועלים בנושא

לא יודעת בדיוק בקשר לדוח, שממילא הוא בגדר המלצה וסביר שרובו לא ייושם, אבל הם פועלים נגד חוק האוטיסטים. הם נפגשו עם חברי הכנסת שקידמו אותו (במחשבה שהוא ״חוק חברתי״) והשיגו השהיה של כל העניין בשלושה חודשים, בניסיון להעביר משהו שונה לגמרי ויותר מוצלח.

ובשתי הנקודות שציינת, אני דווקא מסכימה לגמרי עם הקואליציה...

א. המאבק באלוט חשוב בעיניי הרבה יותר מהמאבק בדוח. הסיבה שאני נאבקת בדוח הזה היא לא כי הדוח עצמו כלכך מטריד אותי פרקטית. אני די בטוחה שרובו לא ייושם, והוא גם לא מציע משהו כזה שונה מהקיים (וקראתי אותו בעיון). בעיקר עוד ועוד מאותו דבר + קיצוץ חלק מהקצבאות.
מה שמטריד אותי בדוח הזה הוא בעיקר מה שאין בו - ניסיון להבנה אמיתית מה אוטיסטים רוצים וצריכים, כבוד לבני אדם, חזון, תקווה... ומה שהחסרים האלה מעידים על ראשי המערכת שלנו, וגם על דעת הקהל. כי רוב האנשים שדיברתי איתם ולא מעורים בנושא, לא הצליחו להבין מהסבר שטחי מה הבעיה עם הדוח והחוק. וזה מה שמטריד אותי יותר מכול. כך שאני יותר ויותר משתכנעת שהסבר שטחי או שינוי טכני זה לא מה שצריך כאן, אלא בהחלט משהו יותר עקרוני, יותר מעמיק ויותר ממושך.
אני מבינה שחשוב גם לנסות לשפר קונקרטית את ההצעות של הדוח, והרעיון שלך עם אופציה ל-50% מהתקציב ליד של האדם במקום זכאות למסגרת נשמע לי מעולה.
אבל מודה שמבחינתי זה לא המוקד. ולי אישית לא נראה נכון לשים שוב בצד את כל ההיבטים היותר עקרוניים בעיניי כדי להרוויח טובה חומרית (לעניות דעתי האישית מאוד, וברור לי שאעצבן רבים - זו בדיוק הטעות שהורים לאוטיסטים בהנהגתם של אלוט עושים שוב ושוב, על חשבונם של הילדים שלנו, וכבר יותר מדי זמן אנחנו שותקים. קונים אותנו.)

ב. הרעיון של חקיקה אוניברסאלית לצרכים מיוחדים, במקום לאוטיסטים בנפרד, לא הסתדר לי בהתחלה, אבל ככל שאני מתעמקת בו יותר הוא דווקא נשמע מאוד נכון. המחשבה היא מתן זכויות לפי צורך אישי ולא לפי ״קטגוריית הלקות״ - מה שתואם לגמרי את מה שאנחנו מבקשים בשביל האוטיסטים.
 

aba mudag

New member
סביר שהדוח ייושם. יש מאחוריו החלטת ממשלה.

יש הרבה הורים שאין להם את הפריבילגיה הכלכלית להגיד שזה רק פריבילגיה כלכלית. לטובת ההורים האלה צריך לפעול בצורה ריאלית. ההמלצה לקיצוץ היא ישימה מאוד, והיא תממן חלק מההמלצות האחרות. הכול ישים כשיש כסף. אני עדיין מאוד מקווה שאלוט כן תעזור נגד הדוח, או לפחות בצמצום נזקיו, אבל אולי אתבדה. נחיה ונראה. בכל מקרה, הכול הערכות ואין ודאות.
 

ענתנוי

New member
מסכימה מאד

ואני רואה את זה כבר בפועל - בהחלטות של הרווחה לממן פרויקטים שעוסקים בהרחקה ובידוד של אוטיסטים במקום בשילוב בקהילה.

הבעיה עם החוק הוא "כפל המשמעות" - סתירה בין הכותרת (קידום ושילוב) לתוכן.
הועדה התעלמה מהכותרת ובחרה לתרגם את התוכן להחלטות מעשיות והתוצאה תהיה בהתאם:
הפרדה של האוטיסטים מכלל אזרחי המדינה,
הרחקה של אוטיסטים מדיונים ציבוריים וממוקדי כוח וקבלת החלטות בנושא אוטיזם,
והקמת עוד מסגרות נפרדות שיבודדו את האוטיסטים וירחיקו אותם מהחברה.

אם הועדה הייתה מתמקדת בכותרת במקום בתוכן התוצאה הייתה הפוכה: תקציבים להנגשה, הכלה ותמיכה.

אני חושבת שהקונצנזוס בכנסת וכנראה גם בממשלה התייחס לכותרת ולא לתוכן - ולכן יש סיכוי לשינוי.
אני בטוחה שזה הקונצנזוס בציבור (הורים ואוטיסטים).....
 

arana1

New member
הרחקה ובידוד מול שילוב

יתכן ומה שדוחק אוטיסטים ואת המשפחות שלהם למקומות קיצוניים וקשים להכלה זה שהרוח שעולה מגישות הוועדה מייצגת רק את הגישה השגורה שלפיה יש קוו מוסכם וברור בין מי שבפנים ולמי שבחוץ
בין מי שמשולב למי שמורחק
וזה הכי מזיק בגלל שאחד המאפיינים הכי מובהקים של אוטיזם זה תפישה יחודית ואופיינית ,ועדיין חריגה,של היחסים בין הפנים והחוץ,בין הפרט לקבוצה,בין הרחוק לקרוב...
וזו גם הסיבה ששילוב של אוטיסט צריך להיות תמיד פרטני ויחודי(,פרטני ויחודי יחסית,לא מהותית,כי זה מה שאפשרי כל עוד הכלל מתנהל רק לפי אמות מידה תעשייותיות ואחידות)
למשל
כמו שעולה גם מעדויות בפורום הזה וגם מתצפיות אז האוטיסט משתלב כשהוא בוהה ומנותק,לכאורה
שזה אומר
שבשביל לאפשר לאוטיסטים שילוב אמיתי בקהילה צריך לאפשר להם את המרחק שמרגיש נכון לזהותם
כל הזמן
מה שאנחנו מקבלים בדרך כלל,בדיוק בגלל שלא משלבים את האוטיסטים כמו שהם אלא אומרים להם או שתיהיו בדיוק כמונו במסגרת רגילה, או שאתם בחוץ,במוסד,בדיוק מוגן,בחינוך מיוחד,במפעל מוגן,במסגרת השכלה שמתייחסת אליכם כמפגרים,
חוסר ההבנה והקבלה של האוטיסט כמו שהוא עומדת בשורש התנודה החריפה בין להיות כמו כולם ועם כולם ואז אחרי זה האוטיסט צריך לנוח ולהתנתק ולהסתגר כי הוא מוצף ודחוס לחוסר אונים.
התנודה הזאת לא מאפשרת צמיחה והתפתחות תקינה,
וגם גורמת לקשיי הוויסות הרגשי והתחושתי (באמת מוגזם לצפות שאנשי מקצוע יבינו דבר כל כך ברור וניכר ? כנראה שכן)
בשביל לפתח זהות,ועור,ואינטגרציה פנימית שתאפשר יצירה ואהבה ותחושת קיום מוצקה האדם צריך איזה שהוא רצף קיומי סביר,איזה שהוא מענה שיספק לא השתקפות רציפה
הרי ברור שאוטיסטים נאחזים במראית עין של קביעות,לעיתים קרובות גם פולחנית(כמו OCD) או היצמדות לשגרה ברמה מטורפת,בדיוק בגלל שמה שנתפש כהשתלבות הוא קרוב להם מדי ולכן הם נזרקים ממנו לניתוק
זו הדרך שבה "כפל המשמעות" מנציח את עצמו דרך פרטי השיגרה
המענים,כמו שגם קיימים כיום וכמו שגם מותווים על ידי הוועדה
מתקצבים ומנציחים סביבה שמטלטלת את האוטיסט מתהום לתהום
זה לא טוב לאף אחד
לא למדינה ולא למשפחה ובוודאי שלא לאוטיסט

שילוב של אוטיסטים לא יכול להתבצע על ידי הכנסתם למסגרת הרגילה ולא על ידי הכנסתם למסגרת מיוחדת
לכאורה דילמה
אבל בעצם הפרדוקס הוא גם הפתרון
שהוא תקצוב המאפשר ישום פרטי ופרטני שיתמוך בתחושת המרחק וההשתלבות בחברה כמו שהיא מתאימה ונחווית על ידי האוטיסט עצמו(וכן,בניגוד למה שנכתב כאן כל הזמן לאוטיסט יש זהות תקינה,ולכן גם תחושת מרחב ומרחק שמאוד משמעותית לה,בדיוק כשם שתחושה זאת משמעותית לנ"ט,מדהים מה ? אנשים אחרים ושונים מהממוצע ועדיין זהותם אינה פגומה,איך דבר כזה אפשרי בכלל ? לדעת המדע והרפואה דבר זה לא יתכן בכלל)
לא רק שזה לגמרי אפשרי אלא שזה הדבר היחידי שאפשרי באמת
כשלעצמי ,בנוגע לאפשרות מימוש האפשרות הזאת איני אופטימי במיוחד
לפחות לא מצפה להרבה מהכיוונים שאליהם כולם כאן נושאים עיניים
אבל כל דבר יכול לעזור
קצת
 
למעלה