סטיגמה

[dina199]

סטיגמה

לדעתי הסטיגמה של אוטיזם לא הולכת להיעלם אלא מתגברת.

 

[מלאת תקוות]

לדעתי זה בכלל לא הסטיגמה

לדעתי הבעיה היא לאבחן באותה אבחנה אנשים שלא מסוגלים לחיות חיים עצמאים עם אנשים שמסוגלים לחיות חיים עצמאים אבל מתקשים לרכוש חברים.

ואז זכויות ותפיסה של אנשים מקבוצה שניה נפגעת. וגם היחס אליהם.
לדעתי טעות גדולה לאחד את שתי הקבוצות הנ''ל.

 

[ענתנוי]

וזו הבעיה?

במקום להפריד בין אוטיסטים לנורמלים נזיז את הגבול ונפריד גם בין "גבוהים" ל"נמוכים"?
ואז נמציא עוד קווים שמפרידים בין עוד ועוד קבוצות ותת-קבוצות עד שכולם יהיו מסומנים?

הסטיגמה מקבלת תאוצה כי יש מישהו שיש לו אינטרס פוליטי וכלכלי לחזק אותה.

מצד שני - בשטח יש פער הולך וגדל בין אלו שחושבים שאפשר להכניס אנשים לקופסאות ולשבץ במסגרות ואלו שמבינים שכל אדם הוא יחיד ומיוחד.....

 

[מלאת תקוות]

לי אישית אין שום ענין פוליטי וכלכלי

ואני מסכימה איתך לגמרי שכל אדם הוא יחיד ומיוחד בלי קשר לאוטיזם.
ואני בכל זאת לא מבינה איך אפשר כל האנשים עם קשי תקשורת להכניס תחת הגדרה אחד כאשר יש פער משמעותי בין עצמאים שיכולים לקחת אחריות על מעשיהם בין אלו שלא. ומפה כל ה"בעיה של סטיגמה".

כן, אני לגמרי לא מסכימה שבן אדם העובד במקצוע שלו, נשוי עם משפחה, חבר או שתיים נקרא אוטיסט רק כי היה לא יותר קשה מהרוב להגיע לתוצאות האלו.
ואיך אפשר לאבחן אותו באבחנה אחת עם מישהו שנמצא בהוסטל תחת השגחה של אופופוטרופוס?

ולדעתי אם היו מפרידים בין שתי הקבוצות הנ''ל ולאלה ה"עצמאים" היו נותנים שם אחר אז אנשים פחות היו פוחדים מהכותרת של הקבוצה הזאת...

 

[אילת שלום]

אני ממש מבינה את הצורך באבחנה ובידול אבל לדעתי

חלק דגול מהבעיה החברתית של העידן שלנו בהכרח נמצא בצורך המוחלט שלנו לתייג ולבדל, מזרחים אשכנזים , עשירים עניים, שחורים לבנים, האוטיזם בעניי הוא סוג של מורה דרך בעידן שלנו, מורה דרך לעצמיות, ( אוטו - עצמי, אוטיזם- עצמיות) אנחנו נמצאים בסיום תקופת המהפכה התעשייתית בה הדרך הייתה להיות כמו כולם, להתמזג, להיות בעדר .
כעת אנחנו בתחילת התקופה של העצמיות, אינדיבידואליות, עבודה עצמאית : מהבית, מחוף הים, התמחויות מאוד ספציפיות, עידן בו הכל אפשרי, תקופה בה ה"חלש " יכול להיות ה"מצליח" ה"מוביל " ולדעתי כל האנשים עם הייחודיות גבוהה הם מורי הדרך של התקופה: אוטיסטים, עיוורים, נוירוטיפיקלים רגישים ועוד... גולת הכותרת של התקופה לדעתי תהיה כיצד שומרים על עצמיות ובד בבד משתפים פעולה עם .... בלי לאבד את העצמיות... זה בהחלט מורכב ויש צורך באבולוציה חשיבתית כדי שזה יתחיל ל.... יש כבר ניצנים ראשונים של האבולוציה הזאת ולהערכתי האוטיסטים שכן מבטאים את עצמם הם אלו שהתחילו באבולוציה הזאת .. ומידת התפקוד לא בהכרח מעידה על מידת הביטוי כי בהחלט יש אוטיסטים בתפקוד בינוני ונדמה לי שגם בתפקוד הנמוך שמתבטאים ( לא תמיד בדיבור ) ולאומת זאת יש אוטיסטים בתפקוד הגבוהה שמדברים אבל רמת הביטוי שלהם מאוד נמוכה , ואווו מקווה שהייתי מובנת ... גם אותי זה תסבך חחח

 

[dina199]

איך משאלה על התגברות הסטיגמה

הגיעו לענייני תפקוד ?

 

[schlomitsmile]

מהות ותפקוד
שני דברים חשובים, אבל אינם היינו-הך.
כמו שתכלת וכחול נייבי אינם זהים זה לזה,
אבל שניהם גוונים של כחול,
שניהם כחולים במהותם,
כך גם לא"סים שיש הבדלים ברמות עצמאותם ותפקודם
יש איזושהי מהות בסיסית משותפת.
&nbsp
התפקוד הוא הקליפה החיצונית, לא הליבה.
זה לא עניין של "היה לו יותר קשה מהרוב להגיע לתוצאות",
יש סיבה לכך שהיה לו קשה יותר, והיא לב העניין.
ולצד הקשיים, יש גם איכויות, רגישויות שעשויות להתממש כקשיים אבל גם כיכולות,
שגם הן מלב העניין.
&nbsp
זאת ועוד- תפקוד הוא עניין נזיל.
אדם יכול לעבוד ולהחזיק משפחה,
וברגע אחד (למסתכל מבחוץ, ברור שזה תהליך)
להתמוטט לחלוטין.
לא מקרה הוא ששיעורי ההתאבדות
(מן הסתם דרגת התפקוד הנמוכה ביותר,
הפסקת תפקוד מוחלטת ובלתי הפיכה)
גבוהים בקרב המוגדרים בתפקוד גבוה
הן לעומת המכונים בתפקוד נמוך והן לעומת האוכלוסיה הכללית.
וכך גם בכיוון ההפוך-
למשל: אדם שאינו מילולי לכאורה,
עשוי ללמוד להקליד ולהתבטא מילולית.
&nbsp
רמת התפקוד היא דבר נזיל, שמושפע במידה בלתי מבוטלת,
גם (לא רק) מהסביבה, מהאווירה שהא"ס מקבל והמענים לצרכיו.
היא אינה מגדירה אותו,
זה לא מי שהוא, זה המצב שהוא נמצא בו בשלב הנוכחי בחייו.

 

[מלאת תקוות]

ואני לא מסכימה איתך

לרוב האנשים יש בעיות תקשורת ( כולל רוב הנ"טים).
לכן אנשים מקללים, כועסים, רבים, מתגרשים, הולכים מכות, תובעים בבית משפט וכו'.
והעיקר הוא עד כמה קשיי תקשורת פוגעים בחיי יום יום.
אם הוא עדיין מתפקד רגיל (עובד, מקים משפחה וכדומה) אז זה לא מפריע בתפקוד יומי (עד לגבול מסויים פחות או יותר)
אם בן אדם לא מסוגל לדאוג לעצמו עד כדי כך שזקוק לאפופוטרופוס, אז כן נפגעת היכולת שלו לתפקד.
בעיני זה מאוד משונה ומוזר לאחד 2 הקבוצות הנ''ל ביחד.
אני מקווה מאוד שעם הזמן יפסיקו את האופנה הזאת עם אוטיזם..
לגבי "קשה עד התמוטטות" - תחושת הקושי עינין סוביקטיבי מאוד...
לאחד ביחד את 2 קבוצות זה לא כמו שני גווני כחול.
זה כמו לאחד אישה שעברה שמירת הריון עם קשיי הריון אבל בסוף ילדה תינוק בריא עם אישה אחרת שהפילו את תינוקה. ולאחד אותן לקבוצה אחת רק כי לשתיכן היו סיבוכי הריון...

 

[dina199]

אח שלי עובד אבל לא הקים משפחה.

אי אפשר לדבר איתו כי הוא רק מעביר הרצאות. אם אני מדברת הוא קוטע את המשפטים שלי על ימין ושמאל. אבל חס וללילה לקטוע אותו.
אני לא אתן כאן את כל התסמינים שלו החל מהילדות (ויש המון

) . רק שאני יודעת שהוא אספי מושלם.
יכולת לעבוד או להקים משפחה לא שוללת היותו של אדם א"ס .

 

[מלאת תקוות]

גם נ''טים יש שלא הקימו משפחה

אני לא יודעת מה התסמינים שיש לו וכמובן לא מתכוונת לאבחן אותו

מעדיפה לדבר בכללי.
ויש הרבה אנשים עם קווים אוטיסטיים. ויחד עם זאת הם לא אוטיסטים

 

[arana1]

ההגיון שלך ממש מוזר

כי אפשר וצריך לברר את הסיבה מאחורי הדברים ומה שדינה למשל מספרת זה מאפיין אספי מובהק ולכן כשמבררים זהות אוטיסטית מתייחסים לכמה מאפיינים ולא לאחד.

אנשים שונים יכולים לעשות אותם דברים ממניעים שונים,
חוץ מזה,
אם גם אוטיסטים וגם אנשים נורמטיבים נושמים זה לא אומר שאין הבדל בין אוטיסטים לנ"ט

 

[dina199]

אם בכללי אז למה כל כך חשובה לך הקמת משפחה?

כשבהקמת משפחה את מתכוונה לחתונה וילדים.
לא כולם מקימים משפחות ומי שמקים לא מחייב את המשפחה הסטנדרטית אבא + אמא + ילדים.
ואם א"ס שקשה לא בכל מני תחומי חיים הצליח להקים משפחה מכל סוג זה לא עושה אותו פחות א"ס. כי למשל ייתכן דהוא השקיע בהקמת משפחה מאמץ פי מאה מאשר נ"ט , וייתכן שנ"ט לא התאמץ בכלל. אז שניהם יהו בעלי משפחות, אבל מצבם לא זהה.

 

[arana1]

אהבה, ילדים, הם דברים בסיסיים

זה תמצית החיים, מהותם, אז זה אפילו לא מטרה, זה פשוט ככה וזהו.

זה לא אומר שכל אחד מוכרח וחייב להקים משפחה או שצריך או נכון למדוד אדם לפי זה,
ממש לא,
במצב החברתי של היום אפילו להפך,
דווקא מי שלא נכנסים לעסק הזה או מתייסרים בו קשות הם אלה שהרבה יותר קרובים למהות מכפי שהרוב מקיימים אותו כיום בעיקר בשביל הסטאטוס, בשביל להראות ולהיתפש נכון, בזמן שאת המהות הם די מזניחים, וזה אחד הדברים שאוטיסטים עשויים להיות מאוד רגישים להם


לא בטוח שמאמץ והשקעה מהווה אינדיקציה למשהו
מה שבא בקלות שווה לא פחות ממה שבא במאמץ

 

[dina199]

לא דיברתי על אינדיקציה

התייחסתי לטענה שמי שמקים משפחה (במבנה ה'סטנדרטי' ) לא יכול להיות א"ס . והטענה : 'עובדה שהאדם הזה הקים משפחה'.
אני אומרת שעצם קיום המשפחה לכאורה סטנדרטית לא שוללת את היותו אדם א"ס (אם הוא א"ס).
ונתתי גם דוגמה ספציפית שעצם קיום המשפחה (כשהיא כבר קיימת) לא מראה מה היה מאחורה. הדוגמה הספציפית היא אם הא"ס השקיע המון מאמצים בהקמת המשפחה (ולא מלחצים חיצוניים אלא כי עצמו רצה את נמשפחה) והחברה הנ"טית לא מודעת לזה בכלל. בדיוק כמו שבחברה הנ"טית 'סמול טוק' נחשב משהו קליל ונטול מאמץ

 

[מלאת תקוות]

כשאני אומרת משפחה אני יותר מתכוונת לזוגיות איכותית

חתונה - זה לא חשוב בכלל... לידת ילדים פחות קשורה לתקשורת. זה יותר פיזיולוגיה. (אני לא מתכוונת לקשר בין שני א''סים)
ואני לא בדיוק מתכוונת שעצם העובדה שהקים משפחה אז לא א''ס.
אלא קצת אחרת. עצם העובדה שמסוגל להקים משפחה( זוגיות) אז קשי תקשורת לא פוגעים מספיק עמוק בחיי יוםיום. ולכן לא מספיקים כדי להחשיב בן אדם א''ס.
העינין הזה כמו התאמץ יותר או התאמץ פחות זה ממש לא מדד לשום דבר אלא תחושה סוביקטיבית.
במילים אחרות, אם בן אדם מסוגל להקים זוגיות ( או כל סוג אחר של קשר כמו יחסי עבודה טובים בעבודה, חברות וכו') אז הוא לא א''ס. הוא אולי יכול להיות א''א או בן אדם עם בעית תקשורת. אבל לא א''ס...

ולהחשיב בן אדם כא''ס רק כי התאמץ ליצור קשר (כלשהו איכותי) זה כמו בדוגמה שכתבתי לשלומית על 2 נשים בהריון עם סיבוכי הריון...

אני אוסיף, שכוון הפוך לא נכון -אם בן אדם רווק זה בטח לא אומר שהוא א''ס.

 

[arana1]

אז לדעתך א"ס לא מסוגל לתקשורת בכלל ?

כאילו אין מצב שבו לאוטיסט תהיה זוגיות ולכן מי שמקיים זוגיות אינו אוטיסט ?

בעייתי משהו הייתי אומר,
ביחוד אם עושים מה שעף פעם לא עושים כאן ובכלל ולוקחים בחשבון את המציאות,
והמציאות מראה שדווקא אוטיסטים נוטים הרבה יותר מהממוצע לצרוך יחסים אינטימיים של אחד על אחד ומאוד לא אוהבים המון קשרים והמון חברים.

אז את בעצם אומרת שמי שביגוד לנ"ט מעדיף קשרים של אחד על אחד פחות בשל ומתאים לזוגיות ממי שמקיים יחסים עם כל מה שזז ?

מעניין.

מסכים בקשר למאמץ, אם כי לא נראה לי שזה עניין סובייקטיבי לחלוטין, אבל לדעתי הקושי האוטיסטי בקיום זוגיות נובע בעיקר מכך שהם גם מיעוט וגם מיעוט מופלה ונרמס ולא מובן ולא מתאים לסביבה,
בתנאים כאלה של חוסר שיקוף וחוסר תיקוף קשה מאוד ליצור קשר בין אישי,
אבל העובדות מראות שאוטיסטים הרבה יותר מתאימים לזוגיות מהאדם הנורמטיבי,
הם פשוט מתמודדים עם דברים הרבה יותר קשים ומורכבים מהאדם הנורמטיבי אבל התמודדות כזאת לא רק שאינה מרחיקה אדם מהסיכוי לקשר אנושי מהותי אלא בדיוק ההפך

 

[מלאת תקוות]

לא הבנתי משפט שמתחיל ב

"אז את בעצם אומרת שמי שביגוד.."
לגבי השאר- מההודעה שלך נובע שאם בן אדם לא מסוגל לזוגיות אז לא מסוגל לתקשורת בכלל?
ואני אומרת שא''ס כן מסוגל לתקשורת. אבל היא שונה מנורמטיבית. ואני לא מאמינה שבן אדם נורמטיבי יכול לבנות זוגיות עם בן אדם עם תקשורת לא נורמטיבית.
יותר מדי שונה.
ואם כבר נוצרה זוגיות אז או ששניהם נורמטיביים או שניהם לא.

 

[arana1]

מסכים

גם לדעתי זה מיותר ומקשה ומבלבל וגם ככה יחסים בין אישיים זה דבר מורכב מאוד.

בגלל זה אני גם כותב כאן כל הזמן נגד תיווך ושילוב, אין בזה טעם ואין בזה שום דבר טוב, כולם מפסידים מזה,
השפה והמציאות האוטיסטית לא ניתנת ולא צריכה לתרגום לזו הנורמטיבית,
מה שצריך זה סובלנות,
הבנה שיש לפנייך אדם שמדבר בשפה שונה ממך וחווה את המציאות בצורה שונה ממך ואין שום סיבה לנסות לתקן אותו כל הזמן כי הנ"ט הם לא אלוהים והם לא המציאו את העולם.

כתבת שמי שמסוגל לזוגיות כנראה שאינו א"ס, ניסיתי להסביר למה הקשר בין הקביעה הזאת למציאות הוא לגמרי מופרך

 

[arana1]

צ"ל "בניגוד".

וכתבתי את זה כי כמו בכל עניין אחר הקשור לאוטיסטים גם כאן ההעדפה לדעות קדומות ולהנחות מופרכות משבשבת בטירוף את המגע עם במציאות וזה בעייתי, מאוד, ביחוד כשזה נעשה כל הזמן מול אנשים הכי מוחלשים.

 

[schlomitsmile]

"א''ס כן מסוגל לתקשורת. אבל היא שונה מנורמטיבית"

ולכן
מסוגל גם לזוגיות , שונה מהנורמטיבית.
&nbsp
לאבא שלי היתה זוגיות עמוקה מאד עם אמא שלי.
פעם אמר לי:"בלעדיה, הייתי לגמרי לבד בעולם".
&nbsp
אז נכון שבדור שלו לא נתנו אבחונים רשמיים לאספים,
אבל אין לי (ולא רק לי) צל של ספק שהוא היה אספי.
ואמי נ"טית מאד.
כך שאני לא מדברת על אמונות (אפשר להאמין או לא שמשהו אפשרי)
אלא על מציאות, מה שנקרא "ידע אישי"

&nbsp
והם לא היחידים- בעולם הגדול יש פורומים, גם ספרים נכתבו,
על זוגיות א"ס-נ"ט וזוגיות א"סית.
&nbsp
אגב, גם בפורום שלנו יש כמה אספים,
כולל כאלה עם אבחונים רשמיים (אם זה חשוב למישהו),
שיש להם זוגיות.
&nbsp