מותר חצי OFF, נכון?

[צימעס]

רופאים הציעו להשאיר במחלקה? ../images/Emo5.gif

 

[כרמית מ.]

גם לפני 20+ שנים

שכנעו מישהי שאני מכירה להשאיר את בתה בעלת תסמונת דאון בבי"ח. לא זוכרת בדיוק את הסיפור, אבל אחרי כמה זמן היא חזרה לקחת אותה, וגידלה אותה (היום היא כבר בוגרת).

 

[אורן של איה]

מצד שני- בפגיות כ"כ פוחדים מזה

שהורים ינטשו את ילדיהם, כך שמייד, עוד לפני הלידה, מתחיל לחץ מאסיבי של רופאי ואחיות הפגיה על ההורים..עד כדי פגיעה ממשית בזכויות הפרט...

 

[Kalla]

אתה יודע, ככל שאני חושבת על זה יותר

כך אני מבינה פחות. באיזו זכות וכנציג של מי אתה לוקח על עצמך דבר כזה? אתה הרי לא נציג רשמי של מערכת הבריאות, לא אחראי על שום תקציבים שצריך להחליט באיזה מקרים מימון של הפלות מוצדק או לא, ולא רופא או משפטן שנדרש באופן רשמי לקבוע מתי העובר עומד בפני עצמו ויש לו זכויות שלא נופלות מזכויות היולדת. אין לך בעצם שום קשר לעניין הזה, אז בשביל מה? למה מיוזמתך להחליט בסוגייה שאין לך לא את הכלים המקצועיים ולא את הגושפנקא החוקית, ולכן גם המוסרית, להחליט בה?

 

[אורן של איה]

הו, קאלה, יש מדינות שבהן זה נחשב

תקיפה... מה זאת אומרת באיזו זכות? בזכות היותי אדם, ואני מקווה שאדם חושב שאיכפת לו. בזכות היותי אזרח- בדיוק כמו כל אזרח אחר. שווה זכויות לדון בנושאים ולנסות לתקן עוולות. לא אמרתי שיש לי אמת מוחלטת. לא אמרתי שאני צודק. העלתי תהיות. מתוך התגובה שלך אפשר ללמוד שיש כאן בהחלט שדה מוקשים- אבל לא בגלל שהוא ברור ומשולט- אלא בגלל שאף אחד לא מעז להכנס אליו. אז זו סיבה מספיק טובה לעזוב אותו בשקט? בגלל שאף אחד לא מעז? אף אחד גם לא העז לצעוק המלך עירום. בעצם..חוץ מילד קטן אחד... קאלה, שוב, תנסי להסתכל בקיצוניות הכי גדולה. הורים שמים קץ להריון בשבוע ה-36 כי ילדם בלונדי ולא שחור שיער. זכותם, לא? זה בדיוק מה שאני שואל- עד היכן זכותם מגיעה... אנא, תנסי באמת לענות על השאלה, ולא לתהות על קנקני. קנקני מספיק לא מובן גם לי כך שלהסביר לך אותו יהיה כמעט בלתי אפשרי. אני לא בועדה, אני לא ח"כ, אני לא כלום. סתם..ילד קטן שצועק...

 

[Kalla]

מה נחשב תקיפה? לא הבנתי.

היותך אדם חושב ואזרח לא נותנת לך זכות לקבוע ולקבל החלטות עבור אחרים. תהיות תעלה מכאן ועד להודעה חדשה - אין לי התנגדות, אך זו יוהרה ויומרנות לקחת נושא שאין לך בו שום הכשרה, הסמכה, סמכות, ידע או עליונות, להחליט בו החלטות ולכפות אותן על אחרים. יותר מכך, אני חושבת שאין לך לא רק סמכות חוקית, אלא גם סמכות מוסרית לכך. כנראה שיש סיבה שעד כה איש לא העז - לפעמים לא להעז זה המעשה האמיץ והמוסרי יותר לעומת לקבוע באופן שרירותי גורלות של אנשים אחרים. אין שום סיכוי שבעולם, שאני כאדם ריבוני במדינה דמוקרטית, אתן לכל אזרח מהשורה שמתחשק לו ושחושב שהוא מבין או יודע יותר טוב ממני, להחליט עבורי לגבי דברים כל כך אישיים וגורליים לגבי כל החיים שלי. מה שאתה מציע זו לא הדרך והצורה לעשות את זה, לפחות לפי עניות דעתי. ואני שוב חוזרת - משום בחינה שאני מסתכלת על זה, אין לך את הכלים המקצועיים והחוקיים הדרושים כדי לפעול בסוגייה כל כך עקרונית, כל כך גורלית - פשוט אין! אני מאוד מעריכה את הפעילות החברתית שלך, אבל הייתי רואה בעין יותר יפה אם היית מסתפק בדברים שבהם אתה באמת מבין, שהם יותר חד משמעיים ומשרתים את האינטרסים האישיים שלך ושל אנשים במצבך. אתה נכנס לתחום שבו אתה כבר מתחיל לשחק תפקיד של אלוהים - עצה שלי (שזכותך כמובן לא לקבל) - היזהר לך!

 

[אורן של איה]

הענין הוא שאני לא מבין כלום- וזה

יתרון לא קטן. אני יכול להרשות לעצמי ללמוד בלי להפגע... שוב, לא טענתי מה נכון ומה לא- בסך הכל הצבתי מראה בנושא הזה מול כל אחד מאיתנו. מול המחשבות שלנו... ותני לי לחדש לך- לכל אזרח במדינת ישראל יש זכות להעלות רעיון ולחפש לו "קונה" מבין חברי הכנסת. כל אחד- וכל רעיון. אם לא הבנת, אז עד עכשיו- אני רק מדבר. מי הרשה לי לדבר? זה כבר ענין בינך לבין בורא עולם. מי הרשה לי לשנות? אף אחד. אם משהו ישתנה סימן ש, בניגוד אליך, הצלחתי לשכנע בצידקת דרכי. הנקודה שאת שבה ומחמיצה היא שאני לא יודע מהיא דרכי- בשביל זה באתי לשמוע מה אנשים חכמים נוספים אומרים. אם תרצי- מה "הציבור" אומר... ואין ספק- הציבור אמר את דברו. לשחק את אלוהים? אלוהים לא צריך לחוקק חוקים. אני "משחק" אזרח שאיכפת לו ומשנה דברים כי כך הוא רואה לנכון. גם בדברים אחרים יכול לשאול אותי מי הרשה לי לשחק באלוהים- אבל לא שאלת. ולמה? אולי כי הסכמת עם דרכי. וכעת, כאשר הנושא לא נראה לך את שואלת שאלות? בזכות מי אני פועל? מי נתן לי את הכוח? את היומרה? בדיוק מי שנתן לי את היומרה לפעול למען הפגים או הכרה במס או בנק חלב אם. אף אחד!!! קאלה- אני שב ואומר- גיליתי משהו שמפריע לי וניסיתי לדסקס אותו ולרדת לשורש הענין. יש שחושבים כמוני, יש שפוסלים את דרכי. כמו שאנחנו רואים- זה לא שחור או לבן. אני מאמין שדיסקוס נוסף של הענין היה עוזר בהחלט- אבל דיסקוס עניני- לא "מי שמך". לא רוצה? זכותך? אבל אל תשאלי אותי למה אני לא עונה לענין (בנוגע לבתי מחסה) בעוד את מתחמקת... והתכוונתי, בדיוק בגלל זה, לפנות אליך בנושא השה בלי קשר לשירשור כדי לשמוע את דעתך. לא הייתי רוצה לעשות משהו שיזיק, במודע או שלא במודע, ולכן כל השירשור הזה, כך ששוב, השאלה מי אני ואיך אני מעז היא לא במקום בכלל, כי אני שום דבר ואני מעז לחשוב ולדבר- זה הכל...

 

[Kalla]

אין לי שום בעיה שתדון בזה

עם מי שאתה רוצה, כולל כאן איתי בפורום (בהנאה רבה) - כל עוד זה נשאר בגדר דיון. אני בכלל לא באה לטעון שהסוגייה לא דורשת בירור או אולי אפילו חקיקת איזשהם חוקים - אני רק טוענת שאתה ממש, אבל ממש לא האיש עם הידע הנכון. אם כבר יגיע לידי חקיקה - מי שצריך לשבת ולקבוע זו ועדה מאוד גדולה שכוללת: רופאי נשים וילדים מהשורה הראשונה, משפטנים, נציגי משרד האוצר, נציגי מערכת הבריאות, נציגות של נשים ועוד. תסלח לי, לא משהו אישי נגדך, אבל אתה ממש לא עונה על אף אחד מהקריטריונים. (ובלי קשר - אני מחבבת אותך מאוד, אתה יודע את זה).

 

[אורן של איה]

דוקא על אתיקה אני עונה...

אבל ברור שועדה מסודרת צריכה לדאוג לזה. אני זה שצריך להעלות תהיות- האם יש בכלל בעיה, אם כן, היכן היא... תגידי לי- אני האיש בעל הכלים ליסד בנק חלב אם בישראל? ברור שלא...אז ישבו המומחים שידונו בזה- אחרי שאני אפרוש את זה בצורה מקצועית ונכונה- בלי שהיה לי לפני כן מושג ירוק בנושא!! כנל לגבי ההכרה בהוצאות מטפלת. מה קיבינימט אני מבין בנושא? אז אחרי התיעצות מרובה אם הרבה אנשים, דיונים עם "סתם" אנשים ואם אנשים מקצועיים, מצאתי אפשרות שאף אדם מעולם לא חשב עליה. טובה, לא טובה, זה יחליט המחוקק. אבל בנתיים- היא מצליחה לשרוד לפחות כמו הצעה של אנשים שכן עוסקים בנושא (הח"כים). משמע- אתה יכול לבנות הבנה ולהגיע למצב שתציע הצעה שידונו בה. ידונו בה- זה הכל. חלילה שיקחו אותה כמו שהיא ויחוקקו אותה. אם זה היה ככה- בחיים לא הייתי מציע כלום. את חושבת שאני עד כדי כך בטוח בעצמי? אבל בעיקבות דיון אתה לומד אם בכלל הדיון הזה מוביל לנסיון לתקן משהו, או שאותו משהו לא זקוק להתערבות כלל וכו'... הכל מתחיל בדיונים...

 

[Kalla]

אוי, אורן אלה דברים שונים לגמרי!

לא מדובר כאן בעניין של חיים ומוות, בזכויות אדם מתנגשות, בענייני מוסר מול חירות האדם... שוב, לדעתי אתה צריך לרדת קצת מהעץ.

 

[אורן של איה]

יכול להיות...אבל זה הפריע לי...

וכאשר משהו מפריע לי, לטוב או לרע, אני עושה איתו משהו... ולפני שאני עושה- אני מברר...ואמרתי לך- במילא הייתי פונה אליך ושומע את דעתך... אז יכול להיות שזה גדול עלי- יכול להיות שאני טועה, יכול להיות שאני צודק אבל אין מה לעשות. יכולים להיות הרבה דברים- אבל עד שלא נדבר עליהם לא נהיה משוכנעים, נכון?

 

[אמא של פילפילון]

כמה עובדות ../images/Emo62.gif וגם דעה

אורן, אני מעריכה אותך על פתיחת הדיון ומבינה שהיוזמה באה ממקום של אכפתיות, ובכל זאת, כמה עובדות /הנחות בסיסיות שלך הן שגויות. ראשית, בניגוד לתפיסה נרחבת, חיך שסוע אינו מום קוסמטי. נכון שבוואריאנט הקל של התופעה (שפה שסועה) זו לעיתים תופעה חיצונית בלבד, אבל לחיך שסוע יש מתאם גבוה מאוד וכלל לא מבוטל עם פיגור, עיוורון וחרשות. אני נחרדת כל פעם מחדש שאני רואה את היחס של אנשים שלא חוו פגישה עם ממצא כזה לעולם (וב"ה, גם אני לא נתקלתי בו באופו אישי, אבל חברה טובה כן) ואת השיפוטיות שאנשים נוטלים לעצמם לקבוע שזה "עניין קוסמטי". זה לא. גם ריבוי אצבעות (לרוב ביותר מגפה אחת) אינו רק עניים מבני, אלא חלק ממחלות גנטיות רבות, שהבעיה איתן היא, שהן אינן ניתנות לאיתור טרום לידתי. לומר, מה שמדע הגנטיקה יוהע לומר שהורים שיש להם עובר כזה הוא משהו כמו "מתוך הממצאים הסונוגרפיים ומתוך ההיסטוריה המשפחתית שלכם, יש X סיכון (לרוב, X גדול מ- 15%) שלילד יש תסמונת גנטית ונדע זאת רק אחרי הלידה". שנית, כבר כיום המדינה שמה את הרף בשבוע 24, שהוא מתקבל על הדעת כסף החיות. החל משבוע 24 הפסקת הריון כרוכה באישור של וועדת על, שהיא רחבה יותר ועם דרג גבוה יותר של רופאים. ועדה זו מקשה מאוד על הפסקת ההריון. זו גם הסיבה, שאת הסקריה המאוחרת עושים בשבוע 22 ואת מי השפיר עד שבוע 20, על מנת שיתקבלו תשובות לפני שבוע 24. הריונות עם ממצאים פחות מחד משמעיים קשה מאוד להפסיק אחרי שבוע 24, וקל למדי לפניו. שלישית, הפסקות הריון על רקע רפואי (כלומר, על פי סעיף 3 בחוק) הן מיעוט מוחלט מהפסקות ההריון היזומות בארץ. טרם נתקלתי בהורה ששש לסיים הריון על הרקע הזה, גם במקרים בהם ההריון הושג בקלות או אף לא היה מתוכנן. אובדן על רקע בריאותי כרוך תמיד בהתלבטויות רבות ובשברון לב, בין אם המום קשה וודאי ועל אחת כמה וכמה שהמידע שיש הוא חלקי בלבד, אבל מאיים מאוד. ליוויתי כבר הרבה אובדנים ותהליכי קבלת החלטות בתחום הזה ואינני מתרשמת שיש זילות חיי אדם/ עובר בתחום הזה. בהחלט יש זילות שלו בשאר ההבטים של הפסקת הריון על רקע אחר (אבל זו דעתי האישית, וזה חורג קצת ממסגרת הדיון, אז לא אפתח את הנושא) אחרי העובדות, אומר את דעתי, כמי שמכירה כבר די הרבה זמן את תחום האובדן: המצב בארץ, בעיני, די משביע רצון. נכון, יש ליהודים רצון עז לילד בריא, וזה חורג מן הנורמה בעולם. זה נובע ממספר סיבות, החל מריבוי בעיות גנטיות עקב נישואים תוך גזעיים ועד להבט חברתי של חסר סובלנות מוחלט לחריג ושל העדר תמיכה ממשית של המדינה בגידול ילד חולה. אבל נכון גם, שהפסקות הריון על רקע רפואי הן עדיין החריג ולא הנורמה, מכלל הפסקות ההריון הנערכות בארץ. בסופו של דבר, החלטה הורית כזו היא החלטה שבין אדם לליבו, אדם למשפחתו ואדם לעוברו. זו החלטה נוראית שאינה מרפה לעולים, גם ממרחק השנים והילדים הבריאים ואינני מאחלת לאף אדם לעמוד בפני החלטה כזו. אגב, המצב שאתה מציע מקביל לקיים במדינות רבות בעולם (כולל מרבית מדינות ארה"ב). אני מציעה לך לעשות חיפוש ברשת ולהגיע לאתרי תמיכה לנשים שיודעות שההריון הולך להסתיים בעובר שימות עקב מחלה סמוך ללידה או יסבול מנכות קשה. לא מחזה קל. אני לא חושבת שצריך לכפות מצאיות כזו על אף אחד, גם לא במקרים, בהם נראה באופן ראשוני כי המום הוא "קל". המון המון בריאות

 

[אורן של איה]

הכל מבין והכל מסכים- אבל לחלוטין

לא הבנת אותי... תראי מה כתבת בסיום- ואני מדבר רק על דברים "קטנים". חלילה אפילו על התחום האפור!!! רק על ענינים שבהם ברור שאין בעיה (לפחות בנושא המדובר). אני חושש שמכאן והלאה- יש צורך בסטטיסטיקה באמת (כמה מהפסקות ההריון הן על רקע קוסמטי)- אבל אני לא חושב שאני אשיג את הסטטיסטיקה הזו- כי הריון כזה יופסק על סעיף אחר- כמובן.... רק לסיום, שוב, לרגע לא דיברתי לא על התחום השחור ולא על האפור, אלא אך ורק על התחום הלבן... מקווה שהובנתי כעת טוב יותר...

 

[אמא של פילפילון]

הבנתי, אבל אין מומים כאלו../images/Emo70.gif

בשיחות שערכתי עם יועצת גנטית, היא סיפרה לי שכן, יש אנשים שמפסיקים את ההריון כי "מין היילוד לא מתאים לצבע השטיח". מחריד. העניין הוא שהפסקות הריון כאלה נעשות סביב שבוע 13 ומאוד תתקשה להתמודד עם אנשים שנחושים בדעתם להפיל תינוק בריא כי זה לא מתאים לתכנון המשפחה שלהם. בדוגמא הזו, אין בכלל מום (אלא אם מינו של אדם עלול להיות מום...) מעבר לזה, אני מתקשה למצוא ממצא שניתן לאתר בהריון שמהווה מה שאתה קורא "שטח לבן", הרי ממילא, לפחות כיום, לא מאתרים מראש צבע שיער או מבנה שיניים. אני יכולה לחשוב, כאמור, על שפע שסועה (שכפי שכבר ציינתי, בניגוד למקובל לחשוב אינה מום קוסמטי בלבד) ועל מומים מבניים שעשויים להיות תנוחיתתים (כמו קלאב פוט) אבל עלולים גם הם להיות חלק מתסמונת נרחבת יותר. אני לא אומרת שהנושא לא ראוי לדיון, הוא בהחלט חשוב, ויש בו בעייתיות רבה (למשל, תתקשה למצוא בן ברית בתוך הממסד הרפואי, כי הנטיה כיום היא לרפוא מתגוננת, כלומר, גם המערכת מעדיפה להמית עובר בריא מאשר ללדת ילד חולה ולהיות חשופה לתביעות). כמו כן, ראוי לדון בחברה הישראלית שמאוד אוהבת ילודה ופחות ילדים, ויש , כמובן, את כל ההבטים של הזיהוי הגנטי המשתכלל והולך (בעתיד הלא רחוק יוכלו לנבא מה הסיכון של עובר לפתח סרטן. מה נעשה עםם המידע הזה?). אורן, אולי אני טועה, אבל יש לי תחושה שחלק מן היוזמה הזוו קשור לסיפור של התינוק עם הפגיעה הקשה בגפיים שנולד בב"ש. בין אם כן ובין אם לא, אני מוצאת לנכון להאיר נקודה שכפי הנראה, לא בכדי, לא זכתה לאיזכור בתקשורת: יתכן שהמום בגפיים אינו הבעיה היחידה שממנה סובל התינוק הזה, אלא שזה חלק מתסמונת גדולה יותר (ויש כאלו) כך שהקושי עימו הוא ומשפחתו יתמודדו אינו רק קושי תפקודי וחברתי, אלא עלול להתלוות אליו קושי גם ברבדיים קוגנטיבים ואחרים. קל לשכוח את זה כשאנו (כחברה) מצקצקים בלשוננו מול התנהגות ההורים בפרשה הכאובה הזאת. וגילוי נאות למי שאינו יודע, אישית, עברתי שתי הפסקות הריון על רקע רפואי, ואני מנהלת את פורום אובדן הריון תמיכה בתפוז.

 

[אורן של איה]

לא, לחלוטין לא קשור בסיפור...

יותר נסיון על רקע אישי, כמו שאת יודעת, ומחשבות על מני דברים שונים. הכתבת ההיא הדליקה אותי, ללא ספק. השאלה היא עכשיו- עד כמה זה נכון... בואי נגיד שרוב השותפים בדיוק הצליחו למקד את איתי את השאלה- אין בעיות החל מהשבוע ה-24. מותר להפיל כי "בא להם" או לא? אם זכות האישה מוחלטת- אז אף אחד לא היה שואל. יש ועדה- סימן שלא אני היחידי שחושב שאסור... השאלה היא אחת- עד כמה הועדות האלה אמיתיות. את הפסקת ההריון שלנו עברנו הרבה לפני שהועדה התכנסה וקיבלנו אישור רטרואקטיוי... ושוב, יתכן שבאמת אין מקרים כלאה. יתכן שהלכתי שולל מהתקשורת... אבל כנראה יש דברים בגו, גם אם לא להיום- אז למחר... אחרת הדעות לא היו סוערות...

 

[אמא של פילפילון]

וועדת העל היא מאוד אמיתית

ומאוד מקשה על הפסקת הריון (כלומר, תוודה שנערכו כל הבירורים הרלווטנים, שלזוג ברור מה משמעות ההליך, מה מצבו של העובר וכו'). הועדה הרגילה גם לא פשוטה. יחד עם זה, במרבית המקרים שההפסקה היא על רקע רפואי ממשי, הזוג כלל לא נדרש להופיע לועדה, כי זה מעמד קשה ומיותר. אני עברתי שתי ועדות בלי לפגוש אותן כלל באופן מעשי וכמובן, ללא צורך לשלם. נפגשתי עם רופא שבדק אותי ובדק שאני יודעת את הנתונים ונפגשתי להרף עין עם עו"ס. אישית, אני חושבת שבשום שלב החל ממפגש הזרע עם הביצית אסור להפיל "כי בא". אם לא בא, לא עושים ילד. הפלה היא לא אמצעי מניעה (אם כי, לפחות תשעים אחוז מאלו שעשו את הגרידה ביום שאני עשיתי ען חשבו ככה...), אבל שוב, כאן אנחנו נכנסים לדיון רחב יותר בתחום ההפלות, ונראה לי שזה קצת חורג מרוח השרשור.

 

[אורן של איה]

בכלל לא חורג...

וסתם בשביל הרקורד- עברתי אותה פרוצדורה כמו שלך. לא נדרשתי לרגע להופיע לפניהם- תודה לאל... אבל השאלה היא האם אתה לא מקבל עם ההריון אחריות מסויימת...האם מותר לך לעשות ככול העולה ברוחך? אתמול עוד הקשתי- הרי אם אסור יהיה- אז מה- נאסור על נשים לעשן בהריון? זה בהחלט לא נושא פשוט...

 

[נסע ויוּד]

קצת קשה לי להאמין שאתה מנסה למסד

את זה

.

 

[אורן של איה]

../images/Emo41.gif../images/Emo41.gif../images/Emo41.gif הבהרה!!!../images/Emo41.gif../images/Emo41.gif../images/Emo41.gif

פעם אחת ולתמיד, בדיון הזה, אני שב חוזר ואומר: אני לא מדבר על התחום השחור ולא על התחום האפור- רק על התחום ה"לבן". רק על מקרים בהם מסיימים הריון מעבר לשבוע ה-24 ורק על "בעיות" כמו צבע שיער, שיניים עקומות, וכו'.... דיון תיאורטי, לא תיאורטי- כל אחד ותפיסתו, אבל לרגע לא הצעתי להכריח הורה להביא ילד פגוע לעולם- זה ענינו. אבל אם ילד פגוע זה ילד בלונדיני- יש פה, לדעתי , ענין להגן על הבלונדיני. ובכוונה הקצנתי את המקרה- אולי כך תבינו סו"ס שאני מדבר אך ורק על מקרים לא נתפסים- לא על אפור ולא על שחור...

 

[נסע ויוּד]

אז אתה לא מדבר לענין.

אני מצטערת על השפה הבוטה, אני פשוט עדיין נדהמת מנושא הדיון הזה. בתחום ה"לבן" אף אחד לא יבצע הפסקת הריון. ואם כן, אז מגיע גם לזוג שאיבד תינוק על שטויות וגם לרופא שרצח את התינוק הזה. אם יש אינדיקציות לבעיה, אזי כבר הגענו לתחום האפור ופה אתה לא יכול להכנס לאף אחד לתוך הלב או הרחם או הנשמה. וגם שם, באופן כללי רופאים לא ממהרים להמליץ על הפסקת הריון ובטח לא ממהרים לבצע אותה. ואם יש הוכחות ודאיות אזי אנחנו בתחום השחור ושם בטח אין על מה לדון כאן. הפסקת הריון רצוי זה הדבר השני הכי קשה בעולם. הדבר הכי קשה בעולם זה לגלות שההריון הרצוי נגמר בטרגדיה של ילד חולה או פגוע או מת או שמת זמן קצר אחרי הלידה. אתה יודע מה, אולי מוות של ילד גדול יותר כואבת יותר כי אז אתה כבר מכיר אותו. הדיון הזה כל כך מופרך מעצם היותו כל כך תאורטי.