מה זה "לקות"?

[אמא של המלאכית]

מצטערת חולקת על מה שאתה אומר

מהמעט שכתבתי כאן היו דברים שארנה אמר ואני אימצתי אותם ואיני מצטערת. דבר נוסף, אני לא מבינה למה תמיד יורדים לרמות כאלו למה אי אפשר לנהל דיון ללא התנצחות, תהיו ענייניים ואל תתעסקו בלהגיד את המילה האחרונה. אתה זה אתה הוא זה הוא ולכל אחד יש את הדעות שלו אתם לא חייבים לשכנע ולהשתכנע רק תשמרו על הכבוד אחד של השני. סליחה שהתערבתי אבל בנקודה זו הייתי מוכרחה

 

[sha na na revol]

אבל הוא אמר שהמטפלת אמרה את זה.

במקרה זה, הייתה לו חוות דעת מקצועית.

 

[פרח לי יפה ורוד]

העניין הוא לא חשיבה אסוציאטיבית

אלה התנסחות כזו. וזה אולי יותר קשור ליכולת לנהל שיחה תקינה.

 

[nofaritrit]

מהי שיחה תקינה?

ומי קובע מה תקין ומה לא? במסגרת עבודתי יוצא לי לעבוד עם אנשים במצבים של תרדמת(קומה) אנשים במצב כזה מתקשרים כל הזמן בניגוד למה שמקובל לחשוב . הרבה פעמים אם יש משפחה קשובה סביבם התקשורת (שאינה מילולית) פשוט קולחת. אך אם תשאלי רופא מבחינתו זה לא תקין ואין טעם להתאמץ. אם ה"חולה" לא יושב , פוקח עיניים, ועונה על מספר שאלות רצופות באופן הגיוני ולוגי לתקשורת שלו אין כל משמעות בעינהם. האם רק בגלל שהם לא מתקשרים בדרך הרגילה , אז צריך להפסיק להתייחס למה שהם כן מתקשרים כל הזמן, או שאולי צריך להתאמץ יותר להבין את שפתם והקצב שלהם. מניסיוני ראיתי שדווקא תקשורת במצבים כאלו היא עדינה יותר, אמיתית ונוגעת באמיתות חסרות פשרות והחלטות חשובות בהקשר לחיים שלהם, דווקא אז החלקים הרוחניים הגבוהים של האדם מתעוררים, דווקא במצב האחר קורה הקסם הגדול. הבן שלי אומר המון דברים שהם לא ברורים לי, אני תמיד מזכירה לעצמי שזה שהם לא ברורים לי , זה לא אומר שהם חסרי פשר אלא רק שאני לא מבינה אותו ובעצם זאת אני היא שמוגבלת כאן.(כמו שהזכיר אבאשל בהקשר לעושר הפנימי אצל בנו וההבזקים השוטפים של רעינות והקשרים שהוא אינו ממש עומד בקצב שלהם)

 

[פרח לי יפה ורוד]

אם כ"כ הרבה אנשים

מתעצבנים כשאני מדברת איתם, על צורת התקשורת שלי, סימן שמיומנות השיחה שלי לא תקינה. אם אני קוטעת אחרים, ולא מקשיבה להם עד הסוף (היום אני משתדלת להתנצל מייד ולחזור להקשיב), אם אני סוטה לפעמים מהנושא המרכזי ולא מספיק ממוקדת כך שאני מלאה את הפרטנר השני לשיחה,אם בשיחות של הדרכת הורים אני מתקשה לאפשר לבעלי או לפסיכולוגית לדבר (שוב, אני עובדת על זה ומשתדלת אבל זה מאוד קשה) סימן שמיומנות השיחה שלי לא מספיק טובה. למזלי האנשים שאני עובדת איתם כיום מקבלים אותי, ומשתדלים להעיר לי מייד כשמתחיל להתפספס לי, וגם בעלי מאז האבחון של הילדים יותר מבין ואומר לי "עכשיו את בתפקיד המאזינה" אבל עדיין זה לא כיף.

 

[arana1]

זה לא כך כך פשוט

מיומנות שיחה, שגם משקפת צרכים תקשורתיים ואחרים ותפישת מציאות ושיתוף והדדיות ששונה במידה כזו או אחרת מאדם לאדם,היא אחד הדברים הכי מורכבים ומופלאים בעולם שכזו היא גם נוגעת בסודות הקיום הכי עמוקים להכפיף את הדבר המופלא הזה למנגנונים כמו דעת הרוב זה מתכון בטוח לדיכוי הנשמה ,היצירתיות החיונית ויכולת האהבה(זו רק דעתי ונסיוני כמובן) יש מקום גם לחיפוש אחר אנשים שיכולים להבין ולהכיל ולתקשר את הצורך האופייני של אוטיסטים מסויימים ומופרעי קשה למעברים רציפים בין השולי למרכזי ובין עמדת המאזין לעמדת המדבר אצל אספים הבעייה של צורך בדיבור אין סופי נתפש רק כבעייה אבל בעצם מאוד יתכן שזה פשוט מבטא צרכי שיתוף שונים מהממוצע ובתנאים מסויימים ומול שותפים מתאימים אין סופיות הדיבור יכולה להתאזן להקשבה אין סופית עצם המונח "מיומנות שיחה" מעקר מאחד ההיבטים הכי מרהיבים ומופלאים וחיוניים ומקוריים של הקיום והיקום את כל מה שכל כך מופלא ומבטיח ויפה בו אנחנו לא מכשירים ולא אמורים להיות מיומנים בהפעלתנו אנחנו הרבה יותר מזה

 

[schlomitsmile]

הגדרה עצמית אם את הגעת למסקנה שאת רוצה לעבוד על עצמך בנקודה הזאת, אני יכולה רק לאחל לך בהצלחה. הבעיה היא שהגדרת האוטיזם כלקות א)לא מתייחסת לקושי מסויים, כמוך, אלא מכלילה את כל האוטיזם כמשהו פגום וב)זה לא הא"ס שמדבר בגוף ראשון, כמוך, אלא אנשים מלומדים ונ"טים שיצרו את ההגדרה (שחילחלה גם ללבותיהם של חלק מהא"סים).

 

[arana1]

לגבי שיחה תקינה היא אסוציאטיבית

עצם ההגדרה של אסוציאטיביות מבטאת נוקשות תפישתית ואישית אלימה שלפיה כל מי שחווה הקשרים וקשרים שאת אינך רואה הוא כנראה מפורק בעוד שרק את מחוברת כהלכה ברור שזו תהיה ההשקפה והתפישה של מה שנחשב בטעות לאנשים מקצוע שהרי האלימות הזאת היא כל מהותם וסיבת קיומם אלא שבשבילי היכולת לחוות מגע עם אדם שאצלו הכל מחובר להכל מכל הכיוונים ולכל הצדדים זה הרבה יותר משיחה תקינה זה אהבה זו השלמות כמו שאני מרגיש אותה ולא משנה כמה מטפלות תקשורת יספרו לי שהדבר הכי חשוב זה לדבר בצורה ישרה וברורה על מה שהיה כתוב בעיתון או היה בטלויזיה אתמול אותי זה לא מעניין ובי זה לא נוגע בשבילי שיחה כזאת מנציחה את החושך והכיעור והדממה

 

[abashel13]

עד כמה שהידע שלי מגיע

מאפיין נצפה של ריבוי יחסי של דנטריטים (החלק הקולט בעצב) האחראי לקשת רחבה יותר של קליטה וכמובן ריבוי הקשרים כפועל יוצא... מכאן ועד להיקש שהאסוציאציות החופשיות והפרועות של הבן שלי אינן לקות כי אם שונות נורולוגית נצפית מעמידה אותי לפעמים בפינה כנענש עם דנטריטים דלים שקשת קליטתן צרה ומוגבלת ורק אחרי שאני שומע את הקשריו אני יכול להתחיל להסתכל בכיוונים שקודם כלל לא עלו ברשת האסוצאציות המצטברות שלי... נכון שהריבוי הזה מקשה מעט על מיקוד ענייני במציאות מעשית אך כאשר לא מעמידים מול זה דרישה להתמקדות חד ממדית הכל דבש... וגם כאשר אין מעמידים דרישות של תקשורת חד ממדית ו/או חד ערוצית אפשר להתבשם מהעושר האסוציאטיבי שלו. אז לבד מאראנה יש לפחות עוד אחד עם האימפולסיביות הזאת שאכן מבחינה חשמלית זהו ריבוי אימפולסים ופולסים (דפקים בעברית) שמעצבנים הרבה מאוד פעמים את אלה שהם דלי אימפולסים... אכן בשפת הדי.סאמ אין מאפיין כזה של "עושר אסוציאטיבי" נהפוך הוא - הדיאסאמ מגדיר קריטריון של חוסר במשחק דמיוני... חחח... או קונקרטיזציה יבשה... בוא ואגיד לך משהו... כשהבן שלי מסביר את עצמו בשפה יבשה לעיתים הוא עושה זאת מתוך התחשבות כנה במוחי דל הדנדריטים אבל מאחר וכבר פיתחנו איזשהו מסלול הידברות בגובה הדנדריטים הממוצע... חחח... מפעם לפעם הוא משחרר חלק ממאגרי העושר האסוציאטיבי שלו ואני מבין שהמנותק ביננו הוא אני. כמובן שיש לי דעה מוטת אהבה כלפי בני ואהבה שהיא סובייקטיבית לגמרי ואהבה אכן לא נכללת בתצפית הקריטריונים של צופי הדי.אס.אמ

 

[עדו בן צבי]

יש הבדל בין אסוציאציות חופשיות לבין יכולת

למצוא הקשרים מועילים רבים. גם הבן שלי מאוד יצירתי וזה עונג לשמוע איזה קשרים מרתקים הוא מגלה בין דברים. יש לילדים שלי עוד יתרונות על אנשים חסרי לקות, ממש כשם שלעיוור יש תפישה טובה יותר למידע שהוא שומע. אולם, הילדים שלי עדיין, כמו העיוור, מתקשים בלא מעט דברים. יש להם לקות ולקות אינה מילת גנאי. כולי תקווה שהיתרונות שלהם יוכלו להמשיך ולהואיל לחברה למרות החסרונות שלהם. חברה שלאף אחד בה אין תפישת צליל של עיוור, היא חברה נכה. האסוציאציות החופשיות לחלוטין שאני מדבר עליהן כרגע, אינן אותה יכולת, שאצל אוטיסטים היא באמת חזקה, למצוא הקשרים מועילים ומעניינים בין דברים. לא זה העניין פה. כאן יש עניין עם גולש שעל כל מה שמישהו אומר, הוא מגיב ב''לא נכון'' ומנמק את התגובה באופן אנטי-לוגי מובהק. הנימוק תמיד מוצא מהקשר ותמיד חסר מתאם למציאות. בהרבה פורומים יש גולש כזה. רק שבפורום הזה, הגולש שאומר תמיד ''לא נכון'', מציג עצמו בתור הגולש האותנטי היחידי וטוען שרק אופן השיח שלו הוא קביל.

 

[arana1]

וזה נכתב כשהוכח חוסר מתאם בין תגובתך למציאות

וזה ממש לא מפריע לך לטעון גם אחרי שהגיבו לך בעניינים אחרים שבהם פסקת באופן חד משמעי שעובדתית אתה פשוט טועה ומטעה שאני זה שסובל מחוסר קשר למציאות ובעיות לוגיות בטיעוני מעולם לא טענתי שרק צורת השיח שלי קבילה מה שאמרתי זה שמפריע לי שבפורום שאוטיזם מופיע בכותרתו אין טיפת סובלנות והבנה לצורת מחשבה ושיח אוטיסטי יותר אני לא כועס ולא מנסה לחסום אנשים שמדברים נ"טית ולכן אני מצפה שלא יבזו את הדרך שבה אני מדבר וחושב לפחות לא בפורום הזה(ומה לא זרקו עלי כאן,חפרנות,מילים גבוהות,הצפות,מפלצתיות,חוסר הקשר...דינה הייתה היחידה ששמה לב לכמה זה מגעיל ומה זה בעצם אומר על היחס האמיתי לאוטיזם) אני לא אומר על כל דבר לא נכון,יש דברים שאני מקבל ומעריך,את הגישה שלך אני לא אוהב ולא מעריך וזכותי וחובתי לומר את זה שוב,אתה הייתה זה שהתחלת בירידה על אופן השיח שלי ועכשיו אתה טוען שאני זה שמנסה לכפות רק את השיח שלו כקביל(תבנית מוכרת וחוזרת לעייפה שבה הבריון מאשים את מושא כחנותו הרעה) גם לא מפריע לך לרדת עלי באופן אישי ולהציג אותי כאן כמישהו שרואה רק את עצמו ולא אכפת לו מאף אחד אחר(שזה גם הסטיגמה הכי נוראית כלפי אוטיזם וגם עברה גסה על כללי ההתנהלות המינימלים בפורום הזה ובכלל ) בעוד שאם היית יודע משהו על אוטיסטים אז היית יודע כמה ואיזה סבל נגרם לרוב האוטיסטים שוב ושוב ובמשך כל החיים רק בגלל שלצערם הם נולדו עם אכפתיות שעדיין מגונה ומנוצלת לרעה בחברה שאת כלליה אתה מייצג כאן בצורה כל כך נוראה סתם,זה לדחוף אצבע לפצע ולסובב ואחרי זה עוד להטיף מוסר ולהציג את הקורבן כאיש רע במיוחד(אופייני) אבל אני מאמין שכנראה פשוט אין לך מושג על מה אתה מדבר וחוץ מזה פשוט התרגלתי וכבר מזמן איני מצפה מנ"ט לשום דבר אחר וכל זה בשרשור שבה הבעתי אמפטיה והשתתפות בצערה וסבלה של מישהי מתוך מקום שמבין בגלל שהוא חווה שוב ושוב דברים דומים וגם את הנסיון הזה ואת החוויה ואת הכאב הזאת חשוב לך ולחבר שלך לרמוס כאילו לא היה וכאילו הוא חסר משמעות ואין לו שום קשר לאוטיזם בכלל למרות שאין סוף מקורות יאשרו שיש לו הכי קשר זה המתאם למציאות שבשמה אתה מדבר,זה ההגיון שבו אתה משתבח אין לך מושג כמה אני שמח שאיני אתה

 

[abashel13]

אם תדייק

תראה שהגולש הנ"ל הידוע בכינוי אראנא 1 אינו יוצא אף פעם נגד גולשים כי אם נגד עמדה ועוסק באופן מתמיד בחשיפת כל עמדה בלתי שוויונית לקול האוטיסטי בעניין האוטיסטי.... לטענתו, ואני מצטרף אליה מהצד הלא אוטיסטי, (הוא מן הסתם יכחיש או יאשר את טענתו), כל העמדות כלפי אוטיזם ללא ההתנסות באוטיזם מכלי ראשון מדברות כאילו הא"ס אינם נוכחים, כמו הם שקופים, לא רואים ולא שומעים, לא מרגישים ולא קיימים, מכונה לקויה או פגומה שצריך להחליף בה חלק, תוכנה, חומרה, נימוסים והליכות והרבה פעמים בגוף שלישי כמו שאתה אומר בפוסט "כאן יש עניין עם גולש".. כל קריאת "אני" "אנחנו" אוטיסטית שאינה מזדהה עם התפיסות הלא אוטיסטיות על אוטיזם זוכה למענה "נו טוב אבל הוא אוטיסט, מה הוא/היא מבלבלים את המוח"... או כפי שטענו אחדים ממש בפורום הזה לפני כמה חודשים כנגד קונספירצית אנשי "כת" הסינגור העצמי... שילכו קודם ללמוד את מה שאני למדתי על אוטיזם ואח"כ נדבר... שילמדו קודם את כל הרי הספרים שנכתבו אודותיהם עם כל הטרמינולוגיה של המומחים שבטח ובטח יודעים איך לעזור לאוטיסטים... והנה יש כאן אוטיסט שטוען שוב ושוב ושוב... אני אוטיסט... כל המומחים ניסו לעזור לי ותמיד כשבאו לעזור התנשאו עליי כאילו שהם מבינים בי יותר ממני עד שהתייאשתי לגמרי מאי ההבנה הנכבדה שלהם והחלטתי שאין חכם כבעל הנסיון. בדרך פגשתי לא מעט אוטיסטים שעשו זאת עם עצמם וזה מה זה שונה ממה שכל המומחים האלה אומרים... זה לא לקות ולא נכות ולא קושי ולא מגבלה... זוהי בדידות של זהות שבטבע המציאות החברתית מתקשה למצוא שיקופים מסייעים בגובה העיניים... כי העיסוק אינו במי אתה באמת חברי האוטיסט אלא מדוע אינך דומה לי... מדוע אתה משקף לי דברים שאיני רוצה לראות... מדוע המראה שעצם נוכחותך מציבה לי מביישת-מתסכלת-מביכה ובעיקר מראה את נסיונות התקשורת שלי איתך כחוסר יכולת לתקשר... הרי אני אומר את כל המילים הנכונות ועושה את כל המחוות הנכונות ואתה לא עונה לי באותם קודים... כמו שאתה, עידו, טוען ל"תגובה באופן אנטי לוגי מובהק"... מישהו כאן מן הסתם לא בסדר וזה בטח אתה כי לא יכול להיות שאתמול באקדמיה דיברנו בהתלהבות על אוטיזם וחצי מהקהל מחא כפיים ועכשיו יש כאן אוטיסטי שאומר לי אתה מדבר עליי בלי כל קשר אליי... יש מצב? האוטיסט

 

[arana1]

תודה

 

[ענת בן צבי]

תרשה לי להתגייס ולהגן על אישי היקר

ראשית למרות שהוטח בו וב ושוב שהוא נ"ט ולכן לעולם לא יבין. עדו אינו נ"ט. עדו מדבר בדיוק מתוקף אותו ניסיון עמוק ואישי ועדייין לא מסיים כל משפט שני בזה נסיוני וגמרנו. שנית עדו הוא אבא נפלא לשלושה ילדים בספקטרום. האם אתה מבין מה זה אומר מבחינת התמודדות יום יומית? האם אתה יכול לנחש איזה מחיר אישי כבד עדו משלם כל יום כדי שהילדים שלנו יהיו מאושרים? אם לתת לך דוגמא אחת קטנה, הוא ויתר על הצעת עבודה מדהימה בתחומו מאחר ולא רצינו לשלוח את האמצעי -אוטיסט לא מדבר- לחינוך מיוחד שאינו מתאים לו אבל היה עושה את חיינו קלים. במקום זה אנחנו משקעים ימים כלילות לאפשר לו ללמוד ולפרוח ולקנות כלי קריאה וכתיבה. אחרון עדו הוא איש מקצוע. הוא עובד בסיוע טכנולוגי לאנשים עם לקויות כבר יותר מ 11 שנה ובעל תואר שני במקצוע מאוניברסיטת אילינוי בשיקאגו. הוא יודע יותר מדבר אחד בנושא של הגדרת הלקות וממשק לקות חברה. לא חייבים להסכים איתו אבל ניתן לתת כבוד בסיסי גם לדעתו. שירשור אחר שירשור נאמרים דברים פוגענים ומעליבים נעשת דהלגטמציה לדעות ל הורים כי הם אינם חווים אוטיזם. ובכן כאמא של נשואה ל ובעצמי אני חווה אוטים כל יום כל היום ואני חושבת שזכותי לדבר מנקודת המבט שלי.

 

[arana1]

לא ברור לי מה את רוצה

כי אני מסיים ומסייג את משפטי ב"זה נסיוני" לא בשביל לסגור עניין או לחסום את הדיון אלא בשביל לחזור ולהזכיר שזו התנסותי וזה מה שאני מכיר ויודע ושוב,כרגיל, הצלחת להפוך על ראשה עמדה צנועה ומסוייגת לתוקפנות נחרצת,רק בגלל שכנראה זה הטונים שאת מבינה ורגילה לדבר ולשמוע בהם לגבי אדם שרואה ומרגיש אוטיזם כלקות הוא נ"ט,אני יודע שיש גם הגדרות אחרות אבל זו ההגדרה שלי איני רוצה להתייחס לאופיים של אנשים שאיני מכיר,את זה אני משאיר לעדו הנפלא, אני מאוד משתדל להימנע מזה למרות שנכנסים בי אישית כל הזמן בפורום הזה,ואף אחד לא יודע ולא ידע את ההקרבה האין סופית הנדרשת מאוטיסט רק בשביל לשרוד עוד יום ועוד דקה בסביבה שטועה בו כל הזמן מאלף ועד תו וגם אני וויתרתי על הכנסה של עשרות אלפים לחודש והזדמנויות רבות ומגוונות רק בגלל שאיני יכול לשאת את היחס של הסביבה לאנשים כמוני על זה מותר לדבר ? לדעתי צריך,בדיוק בגלל שחשוב שלאוטיסטים בעתיד יהיה הזדמנות לקיום שהם זכאים לו אני מתייחס לטקסטים שאנשים כותבים כלשונם ואם תרצי אוכל לגייס שורה ארוכה של עדי אופי שיעידו שאני האיש הכי מקסים בעולם זה לא משנה,הדיון כאן אמור להיות לתוכנם של דברים כפי שהם מוצגים ,זה לא בית משפט ואף אחד לא חורץ כאן דין,זה רק נסיון לקיים דיון ציבורי בשאלה הקשה של הקיום האוטיסטי איש מקצוע זה לא תוו איכות בעיני,בדיוק להפך,והגדרות הלקות ונושא הממשק פרט-חברה כפי שהוא נלמד ומיושם באקדמיה לא ראוי לכבוד בעיני,זכותי לא לכבד פרקטיקות ותפישות שמשפילות אותי ואת דומי מעולם לא עשיתי דהלגיטימציה לדעות של הורים,ניסיתי להסביר כמיטב יכולתי הדלה למה ומאיפה התפישות של אוטיזם כלקות לא משרתות את האינטרס של אף אחד מעולם לא ניסיתי לשלול את זכותם של אחרים לדבר ולהציג את נקודת מבטם אלא שצריך להבין שעצם הקביעה שהאחר הוא לקוי מהווה שלילה מוחלטת וכחנית של נקודת מבטו עצם הקביעה שהאחר הוא לקוי מהווה השתקה של האחר עוד לפני שהוא פתח את פיו ואיני מבין למה הצורך שלי לזעוק נגד הגדרתי והגדרת הדומים לי כלקויים נתפש כדה לגיטימציה של האחרים האם הלגיטימיות שלך נשענת ותלוייה על הגדרת השונים ממך כדפוקים ?

 

[ענת בן צבי]

האם הלגיטימיות שלך נשענתעל הגדרת שוניםכדפוקים

"ושוב,כרגיל, הצלחת להפוך על ראשה עמדה צנועה ומסוייגת לתוקפנות נחרצת,רק בגלל שכנראה זה הטונים שאת מבינה ורגילה לדבר ולשמוע בהם" הנה ציטוט אחד מני רבים להדגים את דברי: שים לב, אתה טוען שאני מקצינה את דבריך. אתה קובע קביעת אופי על הטונים שאני מבינה, רגילה לדבר ולשמוע בהם ואז מצפה שהמשיך לדון איתך בכבוד? אין לי בעיה שאתה קובע "זאת תחושתי". יש לי בעיה שכאשר אני אומרת "תחושתי שונה" אתה עונה -"את כנראה לא מחוברת לרגשותיך ולכן כך את מרגישה". במצב זה אתה עושה לי דהלגטמציה. "עצם הקביעה שהאחר הוא לקוי מהווה השתקה של האחר עוד לפני שהוא פתח את פיו ואיני מבין למה הצורך שלי לזעוק נגד הגדרתי והגדרת הדומים לי כלקויים נתפש כדה לגיטימציה של האחרים." אין לי בעיה תגדיר את עצמך כמ שאתה רוצה אבל אם אני בוחרת להגדיר את הקשיים שלי כלקות למה אתה משתיק אותי? אם אני בוחרת להגדיר את הקושי של ילדי כלקות ומשנה את חיי כדי לחיות עם ויסות חושי לא תקין מדוע אתה מתעקש שהילדים שלי מדוכאים ומושפלים? האם זה לא דהלגטמציה?

 

[abashel13]

וכאן אשאל בתום לב גמור

האם את אכן מגדירה ומתייחסת לילדייך כלקויים? האם את מגדירה ומתייחסת לעצמך כלקויה?

 

[ענת בן צבי]

הגשמה עצמית ויכולת אינם תלויים במה שניתן לנו

אני לא מגדירה את האישיות שלי או של ילדי לפי מה שאנחנו לא יכולים לעשות. יחד עם זאת אני לא טומנת את הראש בחול וקוראת לקשיים של ילדי שונות. זה לא שונות כשיש לך ילד בבית שלא מצליח לדבר. כהורה אתה חייב היות יותר קשוב מלכל ילד אחר כדי הקשיב למה שהוא כן אומר בלי מילים. אבל האם זה שאני קשובה אומר שאני צריכה לא לנסות לעזור לו לדבר? אני לא מגדירה את ילדיי על פי הלקות שלהם הם לא אוטיזם אבל אוטיזם בפירוש מפריע לתקוד היום יומי של ביתי. למה זה כל כך קשה להבין שאני יכולה לראות בעצמי קושי - עיוורון לפרצופים ושמות, להתמודד עם זה כקושי יום יומי ובכל זאת להגדיר את עצמי לפי תכנות האופי שלי, היכולות שלי, העבודה שלי כחוקרת, מורה והיותי אמא. יצא לי לראות תוכנית בה אמא בלי יכולת שימוש בידים גידלה בהצלחה יד מקסים וזוג הורים ישב ליד ארון מאיקאה ולא הצליח להרכיב אותו. לקות או נכות היא הכרה בקושי אבל הגשמה עצמית ויכולת אינם תלויים במה שניתן לנו אלא במה שאנחנו עושים עם היכולות שלנו. לדעתי השמים הם הגבול וככה אני מחנכת את ילדי.

 

[abashel13]

הבן הלא לקוי שלי שונה ומיוחד

ובהתאם ההשקעה שלי בו... אליו אני קשוב שונה, איתו אני מקפיד בכבוד עשרת מונים... למשל היום בארוחת מהרים הילדים חיקו אותי ואז החזרתי להם בחיקויים שלהם כיאה וכיאות עד שהגעתי אליו וסירבתי לחקות אותו... כי ככה... כי אצלו החיקוי לא יעורר צחוק... אצלו שיקופים עובדים אחרת... המסכים דרכם שיקופים עוברים דקים יותר מונחים בזווית אחרות ולמה להכביד על בן אדם... אני לא זקוק לתווית לקות מקצועית בכדי להרגיש אותו... ולהתייחס אליו... זה לא קשה לי... זה לגמרי טבעי לי ובמשך 13 שנה ללא כל אבחון השקעתי בו גם בלי התווית שיש לו היום. התווית לי הרבה לא הוסיפה. ליחסים עם בית הספר הרבה מאוד... לבני עדיין שנוי במחלוקת אצלו עד כמה שאני מבין ממנו. אני משקיע בו מאהבתי אותו ולא מצרכיו המיוחדים.... צרכיו ככל האדם רגילים. כבוד אהבה ושקלים. ואכן גם אני מאמץ את הניסוח שלך. אין אני מגדיר ומתייחס לאדם על פי מה שאינו יכול לעשות. מתאים לי בול.

 

[schlomitsmile]

נכון, הקשיים שלנו אינם מגדירים אותנו ואני מסכימה איתך שמהאוטיזם נובעים קשיים, נובע סבל. גם אני מנסה לעזור לילדיי להתמודד עם הקשיים שלהם. יחד עם זה, האוטיזם להבנתי ולתחושתי אינו רק קשיים וסבל, ולכן אני לא מגדירה אותו לקות/נכות. האוטיזם הוא חלק בלתי נפרד מזהותם (לכל אוטיסט ה"אוטיזם שלו", הגוון המיוחד שלו, לכן למרות שכולם אוטיסטים, כל אחד אחר), חלק בלתי נפרד ממהותם, ויש בו אורות וצללים כבכל הווייה אנושית אחרת. מהותם לא יכולה להיות לקויה, לכן האוטיזם אינו יכול להיות לקות בעיניי. לדונה ויליאמס יש מאמר על אחד הקשיים האוטיסטיים ("אי-הצתה, הצתת-יתר והצתה מוטעית: העניין המבלבל של הבנת רגשות") שאותו היא חותמת במשפט:"אם מישהו גורם לכם להרגיש אשמה או בושה בגלל זה, הטיחו את האשמה ואת הבושה בחזרה בבורותו וביהירותו. היו גאים במי ובה שאתם - אוטיסטים. אבל אם אתם מתוסכלים בגלל אי-ההצתה, הצתת היתר או ההצתה המוטעית שלכם, אז זה כן עניינכם להתמודד עם זה, וייתכן שתצטרכו להילחם נגד האוטיזם שלכם, אם הוא נלחם בכם." לא נכון יהיה להתעלם מהקשיים, אבל בדיוק בגלל שכמו שכתבת הם אינם מגדירים אותנו, הם גם אינם מגדירים את האוטיזם ולכן אוטיזם אינו = קשיים/לקות/נכות.