כאב של אמא

arana1

New member
זה פשוט ככה

וממה שנראה לרוב המבוגרים זה ממש לא מובן מאליו וממש קשה לתת לעמדה ולתחושה של הילד את המקום הצריך לצורך התפתחות תקשורתית ואחרת גם בגלל שאנחנו המבוגרים הרי מתמודדים עם כל כך הרבה קשיים והקשיים שלנו נחשבים לאמיתיים כי הם חלק ממה שנדרש להישרדות בחברה בעוד שהילד נתפש ככאילו לא אחראי על כלום ולכן משום כך לנוכחותו יש עדיפות משנית או לפחות כזאת שרק יחסית למה ש"חשוב באמת",
כאילו,
והפספוס כאן כואב עמוקות כי יש קשר לא פשוט לבירור אבל מאוד מעניין ומתגמל בין הנסיון להקפיד על הדדיות לבין סוג וצרות מאבקי ההישרדות של העתיד
כי ילד שיגדל מתוך תחושה שלמרות שכאילו הוא לא החזק והאחראי כמו זה ששולט בבית ומפרנס ולכן ממוקם בהיררכיה מעליו, גם כבעל זכות על הפרשנות, בעוד שהוא פשוט חמוד ומקסים אבל משקלו כנוצה, ואולי רק בגלל זה הוא חמוד...
הוא ילד שיפתח הקשבה לסובייקטיבי, לחלומי, ליצירתי, להדדיות המופלאה ביסוד סוד הדברים כולם
ילד כזה בלווא הכי יגדל משום כך למבוגר יצירתי וקשוב ולא מתנשא שיחפש וימצא מקום לביטוי זהותו דרך שיתוף פעולה מענג עם אחרים ולא דרך מאבק על ראשות ההיררכיה או הזכות להטיל מרות
וזה כל ההבדל בין עתיד טוב יותר לכולנו לבין ההווה המשמים והמעצבן שכל מומחי הכישורים החברתיים כופים עלינו

ואוטיסטים במיוחד נוטים להתפתחות לא סמכותנית
ודווקא עליהם כולם מטפסים על מנת לתקנם
אפילו משום כך

אין הוראות
יש דיאלוג
זה כל הסוד
גם דברים שילד לא יודע והמבוגר יודע הם נושא לדיאלוג
וכדאי לזכור שברוב המקרים הילד יודע הרבה יותר מהמבוגר
הוא פשוט יודע אחרת
והאחרת הזה הוא חשוב הרבה יותר מכל העניינים הכל כך חשובים ודחופים שיש לליצנים שמתחזים למבוגרים
 
וכדאי לזכור שברוב המקרים הילד יודע הרבה יותר מהמבוגר הוא פשו

ט יודע אחרת
ארנה תענוג לקרוא אותך
 
כתבת מנסה למשוך תשומת לב

זה המפתח
לתת תשומת לב מלווה בתקשורת הדדית בניכם
הוא הולך לתשומת לב היכן שהוא מקבל
אתם יכולים לתת תשומת לב חליפית המלווה בתקשורת כך שלא יהיה צורך מצידו בסוג פעולה זה ולא יהיה צורך להרחיקו
זו עבודה קשה
וזה עושה פלאים
 
כמובן. זאת גם ההצעה שמקבלים

ממנתחת התנהגות.
לתת הרבה תשומת לב באופן כללי כשהוא לא מבצע פעולות אסורות.
אנו משתדלים...
 

arana1

New member
איך ואיפה זיהית בתגובתי תוקפנות ? באמת הייתי מעוניין לדעת

אולי זה יעזור לי ללמוד משהו
כי אני לא זיהיתי בשום דבר שכתבתי תוקפנות אלא דווקא להפך, בקשה על נפשם של הרכים והרגישים בחברה שעדיין לא בנויה לזהות את זהותם וצרכם, וזה גם כתוב במפורש

מבחינתי תוקפנות זה לזהות את מה שאני כותב כתוקפנות
 

arana1

New member
למשל

תופעה של תפישה קוגנטיבית מדהימה באיכותה ביחד עם משברים רגשיים ברמה שאנשים מצפים לה רק מילדים מאוד קטנים נתפשת כמבטאת פער לא נורמלי בין רמות תפקוד בזמן שבעצם היא מבטאת דבר שאין יפה מאוד, אינטגרציה בין רגישות אישית מאוד עמוקה לבין יכולת אינטלקטואלית מאוד גבוהה,
והדברים אף תלוים ומאפשרים אחד את השני

אלא שהפרדיגמה המדעית, כמו גם התשתית החברתית שאותה היא מבטאת ( אנשי המדע משלים את עצמם שהם אובייקטיבים, איזה בדיחה, עצובה) מבוססת על דיכוטומיה הכי נוקשה בין הגוף לנפש, לכן, אין לא באקדמיה ולא במקצועות העזר המבוססים על התיאוריה שלה, סיכוי לגישות שמבטאות מהלכים שקושרים את הגוף לנפש, שזה בדיוק מה שהאוטיסט מוכשר לו, נולד לו, ואליו הוא משתוקק.

הגישה שרואה באוטיסט כמבטא פערי תפקוד רק בגלל שרגשית הוא מאוד עדין בזמן שאינטלקטואלית הוא מאוד חזק מפספסת את הצורך האוטיסטי, האנושי, לקשור את האינטלקט לאנושי, לעשות מדע, אמנות, שמטרתה אינה הרווח האישי אלא האדם, וחבל, נורא
 

dina199

New member
די ברור מה התשובה הסטנדרטית

שתקבלי בפורום ההוא
. רוב הסיכוים שתהי מרוצה ממנה.
לדעתי טוב שנכנסת לכאן אפילו בטעות. קודם כל תקבלי תשובות שונות משם וזה כבר טוב. אני יודעת שהרבה מתלוננים על תוקפנות כאן ומאיימים לעזוב או עוזבים בגלל זה. אין מה לעשות, באינטרנט הבחירה חופשית. אי אפשר להחזיק אדם מסויים במקום מסויים בכח.
אני יודעת שהרבה נ"טים מתגאים שהם אומרים 'את האמת בפרצוף' אבל במקרה של נ"טים זה לא מתפרש כתוקפנות.
בפורום הזה כשא"ס בוגר או הורה לא כל כל נ"ט אומר תשובה ששונה מאוד מהמקובל בפורום ההוא זה בדרך כלל מתקבל כתוקפנות למרות שזו רק תשובה שונה מכל מני דברים (בדרך מילות הרגעה שההורה רוצה לשמוע). אפשר ללמוד הרבה דברים אם מתמקדים בתוכן ולא בהרגשה אישית של תוקפנות. לדעתי לפחות 90% לא רוצים לתקוף אבל במדיה אינטרנטית הקורא הוא שמפרש דברים ולא הכותב. ואי אפשר לשלוט על הרגשות של הקורא.
 

יפית178

New member
תודה על תגובתך ,דינה. אני חושבת כמוך -

כל אחד יכול להביע את דעתו וזה לדעתי מהותו של כל פורום שהוא.
אבל מה שאני חוזרת ואומרת שצריך קצת רגישות, לפחות בהתחלה.
הורה מקבל אבחון לילדו על אוטיזם,השמיים נפלו, הכל מפחיד מאיים, בעיקר בגלל חוסר הידע...
דבר ראשון שהוא עושה - נכנס לגוגל, מקיש פורום אוטיזם ומגיע לפה.הוא לא מודע לכך שבפורום יש אוטיסטים בוגרים שחוו דברים קשים והם "מלאים" כלפי דברים מסויימים.
אז אפשר לקבל את פני ההורים יפה, להביע תמיכה ואז להבהיר איך פה תופסים את האוטיזם ואת דרכי הטיפול הראויות או הפסולות בעינכם.
אבל לתקוף ישר, גורם לאנטיגונזם, שלא מוביל לשום מקום. הנה כתבתי פה הודעה בטעות והפעם מאד הופתעתי לטובה מהתגובות .ותאמיני לי שכשמדברים בדרכי נועם, הדברים מתקבלים הרבה יותר טוב.
 
אני רגיש למי שרגיש עלי זה לא מובן?

אני אדם עם רגשות, תאמיני או לא יותר עמוקים לפי דעתי משל - הרבה אנשים, אני נפגע מאוד שאני רואה יחס
כזה כלפי אוטיסטים,לא שמדברים עלי,כי לנט המצוי אכפת עם מדברים עליו או על-משפחתו,אני כואב לי על כולם.
נט/ אוטיסט/בעל חיים,אני מרגיש את זה בוער לי בעצמות אז מה את מצפה ממני שאני ישתוק?,או ימתן את עצמי?
שקוראים לאחים שלי לקוים? מוגבלים? למה זה לא נחשב בגדר תוקפנות,תעדנו את המילים שלכם בבקשה,זה לא נעים
לי שכל יום שני וחמישי באים הורים,וכותבים כמה הילדים שלהם לא בסדר,כי זה מדבר גם עלי, את מבינה?,לא רק לכם
כואב. גם לי כואב, אולי כל חיי חשבו שאני נטול רגשות, צויפת אבל אני לא להפך, בגלל שאני כזה רגיש אני כזה אלים ורוצה
לגן ולא מרגיש חרטה, אז בבקשה ממך : מי שלא נעים לו לבוא לפה שלא יבוא כמו שאומרת דינה, גם ריגשות מהצד השני
צריך הפלות/ תורמת זרע זה נראה לך דבר שקל לילשמוע? שבגלל שהילד היה אוטיסט ירצחו אותו? אז באמת בחיאת אני
מבין תכאב שלך,גם אמי בוכה ובכתה,אבל זה לא מה שהפך אותה לצודקת או חסינה מפגיעות.כך העולם מתנהל כמו שרשרת.
אתה אומר דבר שלילי נגד אדם אחר ואז זה מתגלגל הלאה,אולי זה לא א באופן אישי אבל הורים פה לעיתים קרבות עושים לי
לחץ בחזה,אני מספיק חולה לא צריך גם לפתח - בעיות גופניות ,זה מזכיר לי מה גרם לי החדשות -ומערכת הבחירות איזה חרדה.
אז כמו שאני סובל אותכם אתם תסבלו אותנו,או שלא תכתבו פה\תלכו לפורום השני,שאין הוא מת אין דיונים שם,,יש רק כמו
שאמרת " עזרה/ ותמיכה" על מי אתם באים לעבוד? אני לא אדיוט הכי רחוק מזה, טיפול תרופתי לא עוזר לבעיות התנהגות,ולא
איומים,זהו זה מה שיש לי לומר.סוף סוף תבינו שגם לנו הבוגרים יש רגשות, אז תמתנו אתם עצמכם בבקשה טוב?,לי זה לא אמור
לשנות חדש או ישן,כי אני נפגע,שיחשבו לפני זה שיכולים לכתוב פה בוגרים זה הכול.
 

יפית178

New member
נתנאל.אתה צודק מאד.גם כלפיכם צריך להיות רגיש

אבל תבין מי שנכנס לפה לראשונה לא יודע על הרגישות הזאת שלכם. אני חשבתי שיש פה רק הורים לילדים אוטיסטים.אגב-
חיכיתי לתגובה שלך...וידעתי שתהיה קשה....אתה מאד פגוע וכואב לי על זה.אני לא רוצה שילדי יחושו כמוך.ולכן חשוב לי להקשיב לכם.
אז בוא נסכם שנהיה רגישים אחד כלפי השני....
ואגב כשאני קוראת את דבריך אני תמיד המומה ממה שעבר עליך בחיים ואלו כוחות יש לך להמשיך הלאה.מצטערת אם פגעתי...
לומדת ממך הרבה ומאחלת לך שהחיים יאירו לך פנים. ושתהיה מאושר.
 

arana1

New member
מאוד מאוד קשה להיות אוטיסט, אפילו די נורא

אבל כנראה שחלק ממה שהופך את העניין לכל כך קשה זה דווקא גם נגישות למאפיינים שיש בהם משהו טוב ומיוחד ועמוק ומקורי וגם די חזק
ככה שזו התמודדות מתמדת עם הבלתי נסבל מצד אחד
ומצד שני
יש בה גם אפשרות לגעת בעולמות שחבל על הזמן
יש בה גם סיכוי לקיום שעדיין אינו מובן ומקובל אבל לפחות לעיתים נדמה שיש בו גם משהו שיכול להיות מאוד יפה ונוגע

טועים מי שחושבים שהדברים נאמרים על מנת להשתבח, על מנת להפגין יתרון על פני אחרים, גם כשנתנאל מונה כאן מה שנראה כיכולות לא רגילות יש לי תחושה שזה לא נעשה על מנת לפאר את עצמו אלא בעיקר כדי להציג מורכבות שזקוקה לתשובה
וזכאית לה

נדמה לי שגם ההורים מתוסכלים מהצירוף הלא שגור של יכולות מדהימות עם קשיים מטורפים
הלוואי שנצליח לקדם ולו מעט סיכוי לסגירת הפער המייסר הזה
והיתר כבר יקרה מעצמו
 
אני לא מתפאר ביכולות שלי להפך יש לי בטחון עצמי נמוך מאוד.

אני לא חושב שיש לי יכולות מיוחדות, אני חושב שאני רגיל אפילו פחות מזה, אנשים מתלהבים מהיכלות שלי ומכנים
אותי כפי שמכנים אותי, או מאבחנים אותי "כגאון", אבל זה לא אומר שאני חושב שאני כזה, זה אחד הדברים החושבים ,
בעניזה צניעות, ואני מש/תדל להיות צנוע, לא משנה " כמה חכם" אני אהיה זה לא אומר שאני מרגיש טוב יותר או מתפאר,
לכן אתה צודק אני רוצה להראות שהמצב מורכב שגם שיש מצב קשה שנאה שאין שום סיכוי שאתה הכי מטומטם, המצב הוא
מורכב ,ודווקא אלו שנראו הכי פחות חכמים יכולים אחרך כך להראות חכמים מאוד או גאונים, ואתה קלעת בול לכוונה שלי.
וגם אני אמרתי את זה כמה פעמים, אז כן אתה צודק אני לא מנסה להשוויץ אלה להראות שאפילו שיש לי קשים יש לי גם
יכולות טובות וכמו לאוטיסיטים אחרים ולאנשים בעלי מגבלות שיש להם יכולת נפלאות, זוהי דעתי.
 
אני מבין בגלל זה אני משתדל להיות מאופק

אבל יש דברים שאני לא יכול לשמור בבטן, וגם זה לא מכוונה רעה או כי אני רוצה לפגוע, יש לי מאניה אני לפעמים יותר .
נכון הרבה פעמים במצב משתנה לכן יכול להיות שפעם אחת אני יגיב באופן חריף ורגשי ופעם באופן יותר מאופק ורציונלי.
לכן לא צריך להיפגע ממני : כי הרבה פעמים זה באמת נאמר מכאב ולא כדאי לפגוע בכם, אני לא שום דבר אישי נגדכם.
אלה כנגד המערכת, אני כתבתי בפורום השני בשבילכם: אני דואג לכל האוטיסטים וכואב לי לראות כמה אנחנו שקופים.
לכן אני מאוד אמציונלי, ואם אני יכול להביע מה שאנחנו מרגשים ולדבר בשמם של אוטיסטים שלא יכולים, אז אני שמח.
ותודה על המילים הטובות אני גם ישמח לרצות לחיות, החיים קשים אבל אנחנו יותר חזקים, תמיד יש יותר גרוע זה המנטרה
שלי. כדאי לא לרחם על עצמי, כמה שבמציאות זה יותר קשה, שהיה רק טוב יפית, ואגב אני לא מקרה מיצג של אף אוטיסט
אלה מקרה אישי ודי נדיר( מבחינת מה שעברתי ומה שעשיתי בכלל בגלל זה), לכן אני גם מקווה שהילד שלך היה בסדר,
רק טוב שהיה לכם.
 

יפית178

New member
לא רק בני על רצף האוטיזם אלא גם בתי הקטנה

תודה לך על תגובתך,נתנאל.
 

גור42

New member
הופתעת מהתגובות, כי את לא מעודכנת בקשר לפורום שלנו


כבר בערך שנה שהאוטיסטים כאן מקבלים את ההורים מאוד יפה. רובנו, לפחות.

אבל את צריכה להבין שאי-אפשר לצפות לרגישות מושלמת, כי גם אנחנו רק בני-אדם. ודוגרי? בפורום השני, שאת כל-כך אוהבת להלל ולשבח, מעולם לא ראיתי אפילו קמצוץ של רגישות כלפנו. לעזאזל, בפורום השני אפילו לא נותנים לנו להתבטא בכלל - דבר שמעולם לא נמנע מההורים בפורום שלנו, גם בשעותיו האפלות ביותר.

תראי, אני יכול להבין את זה שהורה חדש מרגיש שהשמיים נפלו עליו. באמת. אבל כשהורים ותיקים - שאמורים להיות חכמים יותר - אומרים שוב ושוב שאנחנו לקויים ונכים ועושים מניפולציות ודורשים טיפול, אז קשה לי להיות רגיש. בעיקר כשאותם הורים מתקבצים כמו איזו להקת זאבים בפורום שבו לא מאפשרים לנו בכלל להתגונן.

ובכל זאת, כשהורה כזה מגיע לפורום שלנו, אנחנו מפגינים רגישות. זה קשה, אבל אנחנו בכל-זאת מנסים. ואם את שמה לב שזה לא תמיד מצליח לנו, אז אני מציע שתנסי לחשוב *למה* זה כך, במקום לצפות מאיתנו לסלחנות על-אנושית.
 
כל מילה חקוקה בסלע


במיוחד' זה "אני מציע שתנסי לחשוב *למה* זה כך, במקום לצפות מאיתנו לסלחנות על-אנושית." שירשו מה שהם יכולים
מעצמם ואז יפנו עלינו כך אני חושב, אין להם רגישות ורוצים שנהיה רגשים למה אנחנו נהיה והם לא?, ממש מסכים איתך
י/ש גבול לסבולנות.
 

dina199

New member
כל ההורים ללא יוצא מן הכלל היו במקום של 'שמיים נפלו'.

כל ההורים ללא יוצא מן הכלל נכנסו לגוגל ומצאו את המקום.
'להביע תמיכה' זה כבר פרשנות אישית. יש כאלה שאם אומרים להם 'יהיה טוב , יוצאים מזה' מקבלים את זה כתמיכה. אני אישית כשרואה דבר כזה , זה מעצבן אותי. אני לא רואה בזה תמיכה, אני רואה בזה עיוות מציאות. אבל זו דעתי האישית, לכן מי שרואה בזה תמיכה , שיהנה.
אני לא יודעת אם במה שאני אומרת יש תמיכה, אבל כל מה שאני אומרת זה מנסיון שלי של יותר מ 10 שנים (הייתי כאן בזמנים שהבריחו מכאן א"סים תוך 5 דקות ואף אחד לא התרגש שהם לא קיבלו תמיכה). לכן לדעתי כשא"ס בוגר אומר את דעתו זו תמיכה. אולי זה ישיר מדי, אבל הרי הוא א"ס. ומאחר וכל הילדים יגדלו ויישארו א"סים כדי להקשיב לא"ס בוגר. אולי זה יעצבן את ההורה, ואולי אפילו יקלקל את מצב הרוח אבל חיים זה לא פיקניק (כפי שידוע לכולנו
)
 

גור42

New member
הסתכלת בכלל בפורום השני, דינה? אף אחד לא אומר שם "יהיה טוב".

כל הזמן רק מדברים שם על בעיות, בעיות, בעיות. וסוג התמיכה העיקרי שרואים שם הוא בסגנון של "גם לנו קרה האסון הזה, אז אתם לא לבד". בדרך כלל הדברים האלה לא נאמרים בצורה כזו בוטה ומפורשת, אבל זו הגישה הרווחת שם.

אז לא ברור לי איך הגעת מזה ל"יהיה טוב".
 

dina199

New member
הייתי שם פעמיים והספיק לי


המקום ההוא לא מעניין אותי וכפי שאמרתי אני לא אתייחס אליו יותר
 

arana1

New member
הסתכלתי שם כרגע

המקום עובד בדומה מאוד לאיך שהמקום הזה היה נראה לפני כמה שנים
אין ערעור ואין הרהור על שום הנחה מוקדמת ומקובעת לגבי אוטיזם
הכל זורם יפה ונעים
אנשים שואלים שאלות ומקבלים בדיוק את התשובות שהם רוצים

כשאני קורא את התשובות והתגובות שם כל נים בגופי צורח "לא לא לא, !!! מה אתם עושים, תפסיקו מייד", אבל ברור לי לחלוטין למה רוב רובם של ההורים ורוב מכריע של אנשי המקצוע והמטפלים לא מסוגלים לשמוע ובוודאי לא להבין למה לדעתי היחס והגישה שלהם הרסנית לחלוטין לכל מה שהכי מדהים ומפעים בילד
הדבר דורש שינוי עמוק ומערכתי
לא החברה הנורמטיבית ולא הפרט הנורמטיבי לא בשלים ולא מוכנים ולא מסוגלים להבין שינוי מסוג זה

משער שעם הזמן, כשהילדים המטופלים לפי ההסכמות הנהוגות, בפורום הזה ובכלל, יתבגרו ויתחילו לבעוט בכלובים שהוריהם ומטפליהם עיצבו להם, לא תהיה לאנשים ברירה והם יתחילו להקשיב קצת יותר
בינתיים אין מי שיתנגד להם

כשאני קורה, בפייסבוק למשל, פוסט אחר פוסט, של ילדים שהתבגרו מהמסלולים המעוצבים שם לבוגרים, ומתארים מאבקים מכמירי לב, וקשים מנשוא, של התמודדות עם קריסות חוזרות ונשנות הנובעות מההצלחת הסביבה לנרמל אותם
ששואלים שוב ושוב, למה אני לא מקבל שום תמורה להתנהלותי כפי שעוצבה בי על ידי הטיפולים אלא רק קשיים
והם באמת לא מבינים ובכל זאת מנסים בכוחות עצמם ולבד לשחזר משהו שאולי נשאר מזהותם האמיתית
אז קשה לי ועצוב לי מאוד
אבל
אין מה לעשות
כי חלק מהעניין הוא שאסור לדבר על זה בכלל
 
למעלה