כאב של אמא

יפית178

New member
כאב של אמא

ילד שלי. אתה כל כך יפה, אבל חסר ביטחון. כל כך חכם ,אבל חושב שכולם חכמים ממך. אתה בוגר כל כך ויש לך כשרון מדהים למחשבים ,אבל פתאום אתה יכול להשתטח על הרצפה ולבכות כמו תינוק. אתה נער בגיל ההיתבגרות. גבוה. חתיך אבל לא יודע לדבר עם חבריך. מת שתהיה לך חברה ,אך לא מתקרב בכלל לבנות. מקנא בחבריך שהם מקובלים אך לא יודע איך להשתלב בשיחה. כשאמרתי לך היום לא לוותר על לנסות ולתקשר איתם היום אמרת לי :"עזבי,אמא אני מקרה אבוד".והלב שלי נצבט.והעיניים נצצו מדמעות, שיצאו עוד מעט כשאתה לא תהיה לידי. כי לידך אני חזקה. ואני חושבת לעצמי איזה עולם אכזרי זה. איך זה שלתוך עולם תקשורתי הבאתי ילד שלא יודע לתקשר. זה לא הוגן. והכי כואב להבין שאתה מתייאש ומוותר. לא ידעתי עד כמה אתה ער למצבך.וזה הכי קשה .שאתה כל כך מודע למצב שלך. אולי היה קל יותר אם היית פחות מודע. ואתה כל כך צמא לקשר.ובמדבר האינסופי הזה של האוטיזם אין כרגע נווה מדבר. כרגע יש ייאוש.שלך וגם שלי.. אך מחר בבוקר נקום ונתחיל מחדש.ונילחם.לא אתן לך להישבר ילד .לא ארשה שתוותר. שתיכנע.לא אסכים שתהיה בודד. כי אתה לא רוצה להיות בודד. כך היום אמרת לי. לפעמים אני מדמיינת שיש ארץ מיוחדת .חדשה, שם יש רק אוטיסטים.ואנחנו עולים על מטוס וטסים לשם.ומרגישים בבית.ושם זה בסדר להיות ביישן מאד. זה בסדר לא לדבר הרבה...או לדבר הרבה על נושא מסויים....ושם לא שופטים ולא מבקרים אותך.מקבלים אותך כמו שאתה.כי אתה באמת מקסים. וטוב לך.ואתה מאושר. ואני כל כך שמחה.כי מה שאני רק רוצה,ילד, זה שתהיה מאושר. .
 
האם בנך בחינוך מיוחד?

יש פה הרבה אנשים שמספרים שברגע שהילדים עברו לחינוך מיוחד אז החיים שלהם הסתדרו...
לדעתי אם בן אדם לא רוצה להיות לבד, אז הוא לא צריך להיות לבד. אם לא משתלב בין נ''טים אז אין סיבה להשאר שם...
 

dina199

New member
זו לא אשמתך שהבאת ילד לעולם שלא מקבל אותו.

ילדים לא תמיד 'תואמים' לציפיות.
וכן אפשר להגיע למקום שלא שופט. רק שקודם כל צריך להסכים להיות שם ואז לחפש את המקום.
 

גור42

New member
הארץ שאת מדמיינת - קיימת באמת. ברוכה הבאה לאסלנדיה


זוהי ארץ שבה כולם מקבלים את כולם, אוטיסטים ולא אוטיסטים. אפילו לא צריך מטוס כדי להגיע אל הארץ הזאת, כי היא נמצאת אצלי ואצלך ואצל כולנו - בלב.

ויש באסלנדיה לא מעט תושבי קבע. אנחנו, האסלנדים, לא נחלום לשפוט את בנך רק בגלל שהוא "מוזר", ביישן או מדבר הרבה.

והכי חשוב: באסלנדיה יש המון בנות. אני נשוי לאחת כזאת. בעצם, אפשר לומר שהבית שלנו הוא מובלעה אסלנדית בשטח ישראל (ובאמת, בכל פעם שאני יוצא מדלת הכניסה, זה קצת מרגיש כמו מעבר גבול לאיזו ארץ פרא. זה באמת עולם מטורף שם בחוץ)
 

יפית178

New member
גור.אתה כל כך צודק.הלוואי והרבה אנשים יפתחו את לבם

ככל שיהיו יותר "מובלעות" כאלה....הן ישתלטו על העולם ואז כל העולם יהיה כזה...
עם העלייה הדרמטית באבחון האוטיזם אני מאמינה שזה יקרה מתישהו....
 

גור42

New member
בסוף, אכן, רוב העולם יהיה כזה - אבל לא בגלל "השתלטות".

לאסלנדיה אין שאיפות אימפריליות. השתלטות מהסוג שעליו את מדברת, זוהי אנטי-תזה של מהותה של אסלנדיה.

את מבינה, אי-אפשר לכפות על אנשים לפתוח את ליבם. זה משהו שצריך לקרות מבחירה. אבל במוקדם או במאוחר, רוב האנשים פשוט יבינו שזה הרבה יותר נחמד לחיות ככה, מאשר להיות במלחמה מתמדת עם כולם כל הזמן.
 

יפית178

New member
גור.אנשים מבינים דברים בעיקר כשהם חווים זאת על בשרם

התכוונתי לכך שככל שאבחנת האוטיזם גוברת (כרגע הבנתי 1 ל 50 בארה"ב)... אנשים יחוו יותר את האוטיזם במשפחה,בחברתם הקרובה. הם יאלצו להתמודד עם
הדברים וכך בהדרגה לבם יפתח. (כמו שתמיד אומרים - זר לא יבין זאת)
גם אני לפני שילדי אובחנו חשבתי שאוטיסט הוא ילד בועה שבוהה בתקרה, חלק מהאנשים אפילו חושבים שאוטיסט זה מילה נרדפת למפגר(אמרו לי באופן אישי).
הבורות עצומה והיא תצטמצם ככל שאנשים יכירו אותה (לפעמים בלית ברירה, כי היא תידפק על דלתם)...בחירה או לא - זה יקרה.
 

arana1

New member
רוב זמני עובר עלי בבהייה בתקרה

וכל מי שרואה אותי בטוח שאני בבועה
 

arana1

New member
יעזור אם תביני שזה לא ש"הוא לא יודע לתקשר"

שמכל מיני סיבות, דווקא יפות מאוד, הוא יודע וצריך לתקשר בצורה שונה מהמקובל, והרי זה לא שהתקשורת המקובלת היא אידילית, יש המון דברים שנשענים על ומקדמים תפישת מציאות מאוד לא חכמה ומאוד אכזרית
אז טוב שיש אנשים שנולדים עם יכולות וצרכים תקשורתיים אחרים
רע מאוד שהם סובלים מבדידות ללא מוצא
אבל דבר אחד בטוח
לתייג אותם כלוקים תקשורתית לא יעזור לפתרון הבעייה
כי זה פשוט לא האמת

מבחינתי נכון לנסות לוותר על תקשורת עם אנשים שאין סיכוי שיבינו אותך
כאלה שפועלים מתוך צרכים ומניעים שונים ממך
יש מקומות שבהם חשוב לוותר אחרת זה לדפוק את הראש בקיר ולזמן לעצמך עוד ועוד תסכול מתמיד

אף אחד לא רוצה להיות בודד ודווקא אוטיסטים שנוטים לשים את האדם במרכז מוצאים את עצמם דווקא משום כך מנודים מהחברה
זה מצב איום
עוול בלתי נסבל
אבל הדרך לפתור אותו לא עוברת דרך השתדלות אצל מי שמתייחסים בבוז ובהתנשאות לצורך האנושי במגע אנושי מהותי
כי שם, לאדם צנוע וביישן ורגיש יחכה רק ביזוי וניצול ולעג ואפילו אלימות, שהצירוף שלהם עם בדידות ממש מסכן את קיומו הנפשי והפיזי של האדם

לדעתי חשוב מאוד שאוטיסטים "יוותרו" על הנסיון להתקשר עם אנשים נורמטיבים
בנפשם הדבר
המוצא מהבדידות לא נמצא שם
להפך
החברה הנורמטיבית יודעת גם להעמיק את תחושת הבדידות וגם לחסל לחלוטין את תחושת הערך העצמו וגם להשתיק באלימות את הקול הפנימי של האוטיסט בצורה שעלולה לגרום לו ללכת לאיבוד לעד

את צריכה לומר לו שהוא לא מקרה אבוד
שלהפך
ושיש סיבות טובות וראויות לכך שהוא לא מתאים לצורת וקצב השיחה הנורמטיבית
ושהוא תקשורתי להפליא ויש לא סיכוי לעתיד שלאף אחד מהמקובלים אין
כרגע זה קשה אבל יש עוד אנשים כמוהו ומספרם גדל כל הזמן
ושיחפש אותם ברשת או במקומות אחרים

חבל, מאוד מאוד חבל, שכל אנשי העזרה המקצועית והפדגוגית מועלים בצורה כה חריפה בתפקידם ובשליחות של מקצועם
אבל מדובר באנשים נורמטיבים שלכן אפילו אינם מסוגלים לראות זאת
אין ברירה
צריך לשרוד גם את זה
 

יפית178

New member
תודה על התגובות,למען הכנות

לא התכוונתי שהודעתי תפורסם בפורום זה, התכוונתי לפרסם בפורום "הורים לילדים מיוחדים" ובשל סערת הרגשות כנראה התבלבלתי. כשראיתי שזה קרה ביקשתי ממנהלת הפורום למחוק את הודעתי.
הסיבה היא שחששתי ממתקפות... בעבר כשכתבתי כאן קיבלתי עצות נהדרות, אך גם הותקפתי וזה היה לי מאד קשה, אולי בגלל שזה היה שניה וחצי אחרי האבחון של בתי בת השנתיים ובני הגדול.
הורים שמקבלים את האבחון מאד נסערים ופונים לפורום הזה לקבל תמיכה וסימפטיה (יש קישור לפורום זה מהאתר מקום מיוחד בו נאמר שהפורום הוא בית של תמיכה להורים שזה עתה אובחנו ) וולפעמים משתפים פה עוד לפני שמספרים למשפחה...מצפים לאהדה ומקבלים התקפות לפעמים גם בוטות זה מאד מאד קשה.
אני הפסקתי לכתוב כאן אבל המשכתי לקרוא את הדברים שנכתבים ואפילו מאד הזדהיתי עם הרבה דברים. אפילו הושפעתי מכמה דברים שנכתבו ושיניתי לבתי חלק מהתוכנית הטיפולית.
אני חושבת שזה מאד חשוב להשתדל לכתוב תשובות מתונות יותר,להבין שהורה שכותב פה לא יודע מה עבר על חלק גדול מהבוגרים כאן, אני חושבת שכדאי פשוט להסביר ותתפלאו לראות עד כמה הפתיחות מצדנו רבה.אין כמו להבין על אוטיזם מאנשים שחווים אותו ואני רואה עד כמה בני הגדול נעשה דומה לכם.
לדעתי זה יהי רווח נקי לכולם. ובהחלט נוכל לשנות דברים למענכם ולמען הילדים שרק עכשיו אובחנו.
סליחה אם אני נשמעת מטיפה...אני כותבת מעומק לבי,תוך הערכה רבה כלפיכם. תזכרו שאף הורה לא יכול לשאת שלילדו יש קושי/בעיה ודווקא הגישה שלכם שטוענת ,שאין פה קושי אלא פשוט יש לו יכולת וצורך תקשורתי אחר (כדברי ארנה שריגשו אותי מאד)...דווקא הגישה הזו נותנת לי כאמא הרבה כוח והרבה תקווה ואת התפיסה הזאת אסביר לבני.הנה יש לי דברים טובים להגיד לו.
 

גור42

New member
לצערנו הרב, רוב ההורים בפורום השני לא שותפים לדיעה הזו שלך

ואני ממליץ לך, בחום, לנצל את הטעות שלך בפורום, ולנסות בכל זאת להישאר איתנו. רצית לבוא לאסלנדיה, לא? אז הנה לך הזדמנות להכיר את המקום הזה קצת יותר מקרוב.

ונכון שלפעמים אנחנו אומרים דברים קצת לא נעימים. אבל לפחות אנחנו מקבלים את הילד שלך כבן-אדם, ולא שופטים אותו רק בגלל שהוא שונה. את באמת מרגישה שבפורום השני מכבדים את הילדים שלך?

תסתכלי, למשל, איזה תגובות קיבלת שם בקשר לילדה שלך. מניפולציות? משחקי כוח? ניתוחי התנהגות? כולה ילדה קטנה, והחבר'ה שם מדברים כאילו היא איזה גנרל מתוחכם של צבא אויב. מדוע אינך מרגישה את ההתבטאויות האלה כהתקפות? הרי אילו הייתי אומר את אותם הדברים עלייך (במקום על הבת שלך) אז היית כועסת ונעלבת, ובצדק. אז למה כשפורום שלם אומר דברים כאלה על הבת שלך, זה נחשב בעינייך ל"סימפטיה" ו"תמיכה"?

אז אני מזמין אותך להישאר כאן. את עשויה לגלות שגם כאן בפורום אנחנו נותנים סימפטיה ותמיכה, ושאנחנו מלאים באהבה אינסופית גם לך וגם לילדייך. בגלל זה אנחנו נותנים כאן (כמו שאמרת בעצמך) עיצות מצוינות.
 

יפית178

New member
הפורום השני נותן לי בית חם והרבה תמיכה בתקופה מאד קשה בחיי

כולם שם ניסו לעזור ,תמכו גם בפורום וגם במסרים אישיים.
אני לא חושבת שמישהו שם רוצה להרע.כולנו רוצים לעזור לילדים שלנו. ויש כל מיני דרכים, שחלקן חוויתם כקשות.
אני באופן אישי חשה שבתי זקוקה לגישה הרגשית ופחות להתנהגותית וכרגע הולכים לכיוון הזה.
לדעתי יש פשוט קצר בתקשורת. גם אני מאד נבהלתי מהתגובות שפה אך עם הזמן הבנתי מאיפה זה מגיע.
וחשוב לי לדעת מה כאן חושבים. ולנסות לשפר ולשנות את יחס הסביבה.
 

גור42

New member
הדרך לגהנום רצופה כוונות טובות, אז אינני מתרשם מ"כוונה טובה"

ולגבי קצר בתקשורת: כדי לתקן קצר בתקשורת, צריך שתהיה הזדמנות לתקשורת. בפורום השני אין הזדמנות כזאת. המנהלת שם לא רוצה שאוטיסטים ייכנסו לפורום ההוא. ובפעם האחרונה שאחד מאיתנו ניסה להתבטא שם, חסמו אותו לצמיתות.

כאן, לעומת זאת, לא סותמים לאף אחד את הפה. אנשים מהפורום השני יכולים לבוא לכאן להגיד את דעתם, קיצונית ככל שתהיה, ואף אחד לא יסתום להם את הפה. אף אחד לא מבטיח להם שדעתם תתקבל באהדה, אבל לפחות דעתם תישמע.

אז בין שני הפורומים האלה, הפורום היחיד שבו יש איזשהו סיכוי לכך שייפתר הקצר בתקשורת, זה הפורום שלנו. אולי הסיכוי אינו גדול, אבל לפחות כאן אין הנהלה דורסנית שמונעת את התהליך מלכתחילה (וזה דבר חדש יחסית, אגב)
 

יפית178

New member
המנהלת בפורום השני עזרה לי הרבה. לא נתקלתי שם ביחס שלילי כלפ

מישהו.ואני לא מכירה שם אף אחד באופן אישי,כך שאין לי אינטרס להגן על מישהו...
 

גור42

New member
אני מציע שתשאלי את תקווה מה דעתה על זה שאוטיסטים יכתבו שם

ובאותה ההזדמנות, אולי גם תשאלי אותה למה - לעזאזל - את נאלצת לכתת את רגלייך לפורום שנתפס בעינייך כמקום אלים ותוקפני כדי להקשיב לקול האוטיסטי.

אני כבר יודע מה היא תגיד, אבל כדאי שתשמעי את זה ישירות ממנה. כי כנראה שזו הדרך היחידה שבה תשתכנעי שבפורום שלכם ישנה בעיה.
 

dina199

New member
ברור שבפורום השני אין יחס שלילי כלפי מישהו


(וזו ההתיחסות האחרונה שלי לפורום ההוא).
רק 'החיוביים' הגיעו לשם. 'השליליים' נשארו פה.
 

arana1

New member
כי את לא מבטאת שום עמדה שמאתגרת את המערכת

ממש לא חוכמה לקבל יחס טוב ויפה ומכיל כשאת מתאימה למערכת כמו כפפה ליד
תנסי פעם לבטא דעות וגישות שלא מתאימות לתפישות הכי שגורות ותראי איזה יחס תקבלי
אנשים נמדדים גם בשעת מבחן
מחוץ לאזורי הנוחות שלהם ומחוץ למוסכם
זה המקום שבו האופי האמיתי של האדם פורץ מבעד למסכה
 
למעלה