כאב של אמא

[גור42]

דווקא כאן בפורום שלנו היא הביעה דיעות אחרות

אבל זה רק הופך את העניין ליותר עצוב. זה אומר שהיא לא מעזה להתבטא בחופשיות בפורום של תקווה. מן הסתם, כי התמיכה הרגשית שהיא מקבלת שם חשובה לה יותר להגיד בדיוק מה היא חושבת.

והיא לא לבד. נתקלתי בהמון אמהות שמתנגדות לגישה המקובלת אבל מפחדות לאבד את מערכת התמיכה (ולא מדובר רק בתמיכה רגשית - ע"ע אלוטפים למשל) הנלווית לאימוץ הגישה המקובלת.

 

[arana1]

גם אוטיסטים ככה

רובם יודעים שהסיכוי היחיד שלהם לקבל תמיכה זה להיכנע ללא שום תנאי להגדרות שמבזות אותם ואת קיומם ומזיקות להם נורא
מה שכמובן כופה עליהם מצב חרדתי, דכאוני, ומתסכל ומבלבל עד בלי די
ואז הסביבה מוצאת בעובדה שהיא מצליחה להרוס לאוטיסטים את הזהות עד לרמה של חוסר תפקוד את הצידוק להמשך ההתניות שמוציאות אותם שוב ושוב מהסיכוי להגיע לאיזון חושי ורגשי ונפשי

ההתנייות שמגיעות עם הבקשה והצורך בעזרה לא רק שמרוקנות את התמיכה והעזרה מתוכנה אלא שהופכות אותה למזיקה
והרי זה בדיוק מה שמביא למצב שבו רק אוטיסטים, שכמוך וכמוני, נאבקו בשיניים ובציפורניים להשתחרר מהעזרה והתמיכה, מצליחים לקיים משהו שדומה לחיים עצמאיים ולתפקד בצורה סבירה

אוטיסט מטופל לעולם לא יגיע לעצמאות
כי מטפלים אותו ל"עצמאות" נ"ט
שלא רק שאינה מהותית לו אלא ששוללת ממנו את כל מה שמהותי לו
ואז הוא יקרוס שוב ושוב ושוב

 

[dina199]

אני גם יכולה להגיד שהכל טוב.

הכל יהיה טוב. גם אני יכולה להוסיף
ולהוסיף שהכל באחריות של הילד. שהוא צריך ללמוד לתקשר, שהוא צריך ללמוד להתמודד, שהוא חייב להתמודד בסביבה רגילה.
וייתכן שדברים כאלה יעשו לך טוב ויעודדו ואותך.
אבל מה זה יעשה לו ?
ואני לא יודעת איך תתייחסי לדברים שלי עכשיו (אבל אני כאן ולא בפורום ההוא) את הרי בעצמך מגיעה למסקנה שאם לילד רע , את לא יכולה להרגיש טוב אפילו אם כולם ציירו לך הכל בורוד (שאמור להיות תומך).
מה למשל מדכא (אפילו תוקפני) בלהגיד שאולי המסגרת החינוכית לא מתאימה לילד ? פשוט ההחלטה על שינוי מסגרת מצריכה החלטה ויותר עבודה (אני לא ממליצה כלום, רק מתארת תהליך). הרבה יותר רגוע להורים להשאיר את הילד במקום הקיים שהוא נמצא ולהמשיך כרגיל. החלפת מסגרת דורשת חיפוש מקום, דורשת מסמכים, דורשת בירוקרטיה ולמעשה
לא מבטיחה כלום מראש. אז החלטות להתחיל משהו שונה הן קשות.

 

[מלאת תקוות]

אני אשאל את דעתך על בני בן 4

(השאלה שלי כמובן מיעודת לכל אחד שמעונין לקרוא ולענות לי

)
הוא ילדון יפיוף וחייכן.
אבל מתקשה לשחק עם האחים שלו. חלק מהזמן משחק לבד וחלק מהזמן מנסה למשוך תשומת לב בזה שמרביץ לאחים שלו. או מושך בשער או דופק אותם עם ראשו.

בחג היינו בטיול. ופתאום ראינו אצלו התנהגות מאוד לא יפה ומפחידה. הוא מחפש ברחוב פעוטות ותינוקות, רץ מהר לקראתם ומתחיל לצעוק להם באוזן במטרה להפחיד או להרביץ להם

ויש כמובן המון פעוטות ותינוקות ברחוב. אז כל הטיולים המשפחתיים שלנו הפכו לסיוד - אנו היינו צריכים כל הזמן לחפש ילדים קטנים ברחוב כדי להקדים את בנינו ולהספיק לתפוס אתו בזמן כדי למנוע ממנו לתקוף אותם

בני עושה את זה לא מכעס. הוא עושה את זה משמחה ואושר. הוא מאוד מרוצה מעצמו. למרות שאנו מאוד כועסים עליו על ההתנהגותו.
במקרה ואנו לא מספיקים והוא מצליח לפגוע בילד קטן, אז הורה של ילד מתחיל לצעוק על בנינו

בקיצור חוויה מאוד מאוד לא נעימה...
להגדיר את זה כ"שונות" אי אפשר... כי הוא פוגע באחרים במיוחד שה"אחרים" קטנים וחלשים ממנו... וכמובן לא מגיע להם שיפגעו בהם.

מה אתה חושב על זה?
איך אפשר לשנות את ההתנהגות הזאת?

 

[no ease]

לי זה נראה שהבן שלך צמא ממש לקשר

צמא לתשומת לב ולאינטראקציה משמעותית עם אדם אחר...
&nbsp
לא תיארת איך האחים שלו או אנשים אחרים בסביבתו מתייחסים אליו, אבל את אומרת שהוא עושה את זה משמחה ואושר, זאת אומרת שאין לו כוונה רעה.
אם הוא נדרש לצעוק באוזן או ליצור מגע חזק, ייתכן שהוא מרגיש שרק כך ישימו אליו לב.. ייתכן שעוצמת פעולותיו נגרמת מכך שהוא לא מרגיש שרואים ושומעים אותו מספיק ?
&nbsp
בכל תקשורת עם אדם אחר האופי של ההתקשרות תלוי בכל הצדדים המעורבים בקשר. גם התעלמות, שתיקה או חוסר תגובה זה חלק באינטראקציה. זה שלא נעים לכם ולאחרים בסיטואציות כאלו זה ברור, אבל זה לא הוגן להפיל את כל האחריות על הילד, כי הוא לא מתכוון לפגוע אלא מנסה ליצור קשר...
&nbsp
והנטיה שלו לפנות לאנשים קטנים היא לאו דוקא בגלל שהם חלשים ממנו (זו פרשנות שלכם), אלא כנראה שמבחינה רגשית זה מרגיש לו מתאים יותר ליצירת קשר.
&nbsp
&nbsp

 

[no ease]

אוסיף שכדי לעזור לו, כדאי למצוא באופן יזום

ילד או ילדה קטנים שנראה לכם שירצו לשחק איתו, ולעזור להם מהצד, לתווך בעדינות...

 

[מלאת תקוות]

בני נמצא באלוטף. רוב הילדים שם קטנים ממנו או כמוהו

והם שם די הרבה עובדים על התקשורת בינו לבין שותף.
ברור שילד לא אשם וברור שחסר לו.
רק שלא ברור איך לפתור את הבעיה...

יש לו עוד 2 אחים שאנו ההורים צריכים לטפל בהם. ואנו עובדים משרה מלאה. לא ברור איפה למצוא זמן וכוח כדי לחפש ילד ולתווך גם בערב.
במיוחד שאני לא ממש מצליחה ויודעת לתווך

 

[שייך למיעוט]

לרוב אנשי מקצוע יודעים עוד פחות מההורים ולכן משתמשים גבוהות

 

[dina199]

האם הוא האח הקטן ?

האם הוא האדם הכי חלש במשפחה ? לדעתי זה יכול להסביר את החיפוש של חלשים ממנו.
לא במודע. ייתכן שיש לו צורך להפגין כח ושליטה ואלה המקומות שהוא מוצא. הרי הוא לא יכול להפעיל כח ושליטה על מי שמבוגר וגדול ממנו פיסית. אז כן צריך להבהיר לו שאסור להרביץ אבל צריך כנראה לספק לו תנאים להוצאת אנרגיה.

 

[מלאת תקוות]

כן יש לו אח תאום יותר גדול ויותר מפותח ממנו

וגם אחות בת 6.
אז הוא באמת יוצא הכי קטן במשפחה.
אבל האחים שלו מאוד אמפטיים אליו - לא מחזירים לו כשהוא מרביץ להם. אפילו כשאנו ההורים מרשים להם...

אנו כל הזמן מסבירים לו שלהרביץ ולהפחיד זה לא נעים, כואב. הוא פשוט צוחק בפרצוף ונראה הכי מאושר בעולם

כשהוא ניגש לעגלת תינוק, הוא מחייך ויוצר קשר עין. הוריי תינוק מחייכים לו בחזרה וממש לא מצפים ממנו שום דבר רע.
ואז זה קורה

 

[dina199]

לדעתי אם אתם יודעים מה קורה עם תינוקות

תצמצמו את אפשרויות מגע שלו איתם.

 

[מלאת תקוות]

זה היה בטיול משפחתי

 

[מלאת תקוות]

איך זה אפשרי?

את מתכוונת לא להביא את הילד לא לגן שעשועים, לא לגן חיות, לא לגימבורי לא לבריכה ולא לשום מקום ששם ילדים נהנים? להחזיק אותו בבית ב4 קירות?
שירגיש באמת כ"נכה"?
ומה עם האחים שלו? גם להחזיק אותם בבית? או שהם יצאו לבלות בלי הילד הזה?

 

[dina199]

ברור שזה בלתי אפשרי באופן מוחלט, אבל כן לחשוב

על 'צמצום נזקים'. עובדה אחת : הוא פוגע בתינוקות. עובדה שניה: הוא לא מבין את זה . צחוק לא אומר שהוא מבין או אפילו נהנה, אלא שהוא לא מבין. ז"א ההסברים כרגע לא עוזרים , לכן יש צורך במניעה של קירבה פיזית.

 

[מלאת תקוות]

זה בלתי אפשרי בכלל

הוא ילד שמאוד נהנה מהבילויים של ילדים.
אי אפשר לעמלל אותו וגם את האחים שלו ולהחזיק בבית.
זה לא הכוון בכלל.
אנו פשוט משגיחים עליו ומנסים לתפוס אותו כשהוא בדרך לאיזה תינוק....
הוא ילד מדבר ומבין שפה. אבל לא מבין שפוגע בתינוקות

זה כנראה "חוסר הבנה של סיטואציות חברתיות"

 

[מלאת תקוות]

אני אפילו לא בטוחה שזה חוסר הבנת סיטואציה

כי למשל כשקורה דבר נדיר והאחים שלו מחזירים לו מכה, אז הוא מתחיל לבכות ואז להגיד את כל מה ששמע מאיתנו: אסור להרביץ לילדים, זה מאוד לא נעים\ כואב וכו'. כלומר הוא מבין משמעות של המילים וגם את הסיטואציה. אבל עדיין ממשיך לתקוף תינוקות... אז לדעתי הוא מבין את הכל אבל עדיין נהנה מזה

היה מצב שאני בכיתי. אז הוא בא אליי. ושאל אותי: "אמא, את בוכה? למה את בוכה? מה קרה?" חיבק אותי וראיתי שהוא מאוד מבין אותי ומזדהה.

כך שלא ממש ברור למה הוא עושה את מה שהוא עושה...

 

[dina199]

ילד אוטיסט יכול להגיד בדיוק

את הדבר המתאים בסיטואציה (כי לימדו אותו והוא זוכר) בלי להבין את הסיטואציה עצמה.
הוא גםיכול להבין שכואב לו (כי אכן כואב לו) אבל לא שכואב למישהו אחר.
אני לא רוצה לייאש אותך , אבל המצבים האלה קיימים.

 

[מלאת תקוות]

אם זה כך אז איך מטפלים בזה?

(חוץ מלמנוע ממנו לצאת לבילויים)

 

[dina199]

כפי שאמרתי אני בעד מניעה.

ונכון חייבים לצאת לכן אי אפשר למנוע בצורה מוחלטת. אבל לנסות לצמצם מגע עם תינוקות.

 

[שייך למיעוט]

צער גידול ילדים

לכבד וללמוד לתקשר ולהקשיב לו
בגובה העיניים שלו
בהדדיות
לא במתן הוראות
בהתחלה בדברים קטנים כדי ללמוד לייצר ביחד שפה משותפת
לאט לאט זה יתפתח
למרות כל שאר העיסוקים
לנו המבוגרים זה עניין של סדרי עדיפות
בשבילו זה החיים
עכשיו הוא קטן ומיישם מה שנקלט אצלו
ללמוד תקשורת נכונה לוקח זמן
עדיף עכשיו כשעוד קטן
ולא לחכות שיגדל ויפתח הרגלים נוקשים יותר