יאללה, סולחה

[oravit]

היי רותי

אני שמחה בשבילך את השלמת אם זה לי זה די חדש לי וקשה לי , אבל אני לא שונאת אותו אלא ההפך אני אוהבת אותו ולכן אני מאוד רוצה לעזור לו , לכולנו יש קשיים בחיים אבל קשה לקבל את המושג קשה לי מאוד ותסלחי לי אם אני ככה מדברת אני בתוך זה רק שבועיים וקשה לי עדיין לעקל את זה אבל אני לא הפסיק לעזור לו אתן לו את כל כוחותיי והעמוד לצדו בטוב וברע כי זה הבן שלי שאני הכי אוהבת תודה לך על העידוד מרווית

 

[vered73]

לי אישית יש תקופות של לחץ בחיים ואז

יום של חוסר תקשורת ממש הורג אותי רגשית. כבר התחלתי לחלום על חופשות בחו"ל, שחיה בבריכה, וגם לפני כמה ימים חלמתי שיש לי ביד כרטיס טיסה (גאמי נחשי לאן

) הדברים הם מאד דינמיים. הקטע הוא שאם תראי את רותי1 במציאות, תראי באמת(!) בחורה עם פנים שמשדרות שקט נפשי בלתי יאומן. התהליכים שאנחנו עוברים הם אלו שמהם מפיקים את הדברים הטובים. כרגע עוברת עליך תקופה לא קלה, אבל רוב הסיכויים שהתחושה הלא קלה המלווה את הקשיים תכהה. חשוב גם להסתכל תמיד על דברים טובים שהיו, כשיש יום קשה. אם הילד שלי יכול להיות יום אחד מרחף ומסרב אפילו להסתכל בעיניים, אני כל הזמן משננת לעצמי שזה לא משהו שקשור דווקא בי אלא גם בו. וזה מקל עלי בכך שאני לא מפתחת כעסים כמו שקרה לי בעבר. תסכולים כן כי ברור שאני רוצה לתקשר עם הילד שלי באופן שקל לי ומובן לי. פעמים רבות אנחנו מנתחים באופן אוטומטי את החוסר תגובה של הילד אלינו כדחיה התעלמות והמשוב הטבעי של כל אדם הוא עלבון. או פשוט חוסר התיחסות לאותו ילד. לי אישית זה היה קורה המון (ואני מדברת על חודשים ארוכים לפני האבחון הרשמי) אבל ברגע שניסיתי להבין את מהות הקצר בתקשורת משהו אצלי התחיל להשתנות בתפיסה. (וכאן לא משנה כמה אתה אדם רחום ורחמן ומבין נכויות. כי זה אצלך בבית. זה אחרת .) זה, משהו שאני זוקפת לזכותם של הורים רבים ותיקים בהורות לילד אוטיסט, שממש תמכו ועזרו לי להבין שזוית הראיה שלי לא עוזרת לא לי ולא לילד שלי.

 

[mayarel]

האוטיזם ואנחנו

האוטיזם של רותם במובן מסויים הוציא אותנו קצת מתהליך אבל על המוות של אח שלי. בהתחלה בגלל האיבחון וההתארגנות ואחר כך בגלל השמחה והגאווה שבכל דבר קטן שמצליח יותר. רותם הוא ילד האושר שלי. הוא לימד אותי כמה תקשורת היא לא דבר מובן מאליו, בכלל למדתי המון על הקשבה, על שיטות טיפול, על לחכות ולהעריך דברים קטנים, על לא להשוות, על להשים בצד את ה"תכנונים" שלי לגבי מה אני הייתי רוצה עבוד הילדים שלי, ולנסות למצוא יחד איתם מה הם רוצים, בכלל למדתי ואני לומדת המון כל הזמן. קוראת בכל הזדמנות. אנחנו כולנו הרבה יותר מלוכדים, אני למדתי להיות הרבה יותר אסרטיבית (מה שעלה לי בהתחלה בדם) פגשתי אנשים מקסימים לדרך, הכרתי ילדים אוטיסטים מקסימים נוספים, אני ממוחית לא קטנה ללומדות במחשב

, ויש לי המון חיבוקי ענק כל יום וצחוק מתגלגל וחיוכים שגם באמצע הלילה אני פחות ממרומרת על השעה שבגללה העירו אותי בגללם..

 

[vered73]

חברי מועדון, עד כדי כך אתם פסימיים?

בטח תוכלו למצוא משהו אחד טוב! תלמה איפה את בשביל להמשיך את השרשור?

 

[רוויטלג]

על עצמי

גיליתי כמה אני חזקה ובעלת יכולת התמודדות למדתי לקבל דברים בפרפורציות (אם כי גם קודם ידעתי לעשות זאת) אבל היום יש לי אבחנה יותר ברורה לגבי הדברים שבאמת חשובים, וראיה יותר מפוקחת על החיים. למדתי להעריך את הדברים הקטנים שהבן שלי מצליח לעשות, ושאצל אחרים הם כל כך פשוטים וטריוויאלים למדתי לחזק את הילד שלי וגם את בתי הגדולה על אותם הדברים הטובים והיפים שהם עושים, ולא רק להעיר להם כשהם לא מתנהגים כמו שצריך. למדתי שיש מסביבי המון אנשים מקסימים שרוצים לעזור ושיש לי חברים שבאמת אוהבים אותי. וקצת עם צחוק בצד: למדתי להחזיק ביד שני תיקים, מפתח, לנעול את האוטו, ולהחזיק את הילד שלא יברח (וכל זה עם שתי ידיים בלבד) למדתי שכשצריך אני יכולה לרוץ די מהר- כשאופיר מתחיל בריצת "בריחה" פתאומית, למרות גילי (לא מגלים אבל נושק ל-40) ולמרות נתונים פיזיים (דוגמנית אני לא).

 

[הורים למלאך]

בהמשך לאמירה שלך ורד

בזכות הילד הזה , למדתי להתבונן לראות לחוש ולהרגיש , את מסע החיים שלי בין ניגודים. יכולתי לנוע בין מלאות לחסר, אושר לסבל , יופי למכוערות, כייף לשיעמום, עושר לעוני, תחושות דיכאון אובדן ואי הסתפקות לשמחה השלמה וקבלת השונה ויכולת הכלה ענקית , להסכים להיות נוכחת בכל רגע ורגע על רצף הזמן , אני בסך הכל לוקחת חלק בחויה של החיים, הפירוש שלה בכל רגע נתון הוא רק שלי. להסכים לראות את חצי הכוס המלאה. הילד הזה , כפרה עליו , מקור האושר שלי, הנשמה שלי, כל התקדמות שלו ,ליבי מפרפר בשמחה יותר ממפל מים סוער ביום חורפי קר. גם עכשיו כשאני רק כותבת את זה דמעות בעיני של אושר וכאב גם יחד.

 

[גאמי]

ורדינה!

מה שלומך הבוקר? אגיד לך את בחורה מסודרת. ראיתי את כל הסעיפים שלך ואמרתי לעצמי: "יו אני והבלגן שלי, איך בכלל אוכל לכתוב כזו כמות סעיפים מובנית ולעמוד בסטנדרטים כל כך גבוהים". אבל, מתה לכתוב כאן כי הרי אני ה"פוליאנה" של הפורום

אז ככה רשימה חלקית ביותר: הפכתי אדם סבלני יותר, תכונותי כלוחמת בכל הקשור לבני התחדדו, יכולת ההכלה (כפי שהגדירה בדיוק כה רב מאיה) תפחה גם אצלי, למדתי להתגמש יותר, להתחשב יותר, לאהוב יותר את עצמי ולכן גם את האחרים, לקבל יותר את הזולת גם אם עומד בסתירה קשה אלי, להיות יותר אמפטי לאחר, להנות יותר ממה שיש, לשמוח על הדברים הקטנים בחיים ולהבין שהם לא קטנים כל כך, להעריך את משפחתי, להעריך את ילדיי פי מליון יותר, להבין איזו מתנה קיבלתי, להוקיר את האישיות המדהימה (באמת מדהימה) שלו, לתת לעצמי להיקשר ולאהוב ללא תנאי, לדעת לסלוח לעצמי יותר, ........ יו זה היה השצף, מי שמעוניין לראות במה עוד השתפרתי וכמה הרבה דברים אחרים קרו לי ויריעה קצרה מלהכיל, מוזמן להכיר אותי אישית......לא לא לא סתםם אין צורך, אני בטוחה שאת המורכבות של החשיפה האישית של כל אחד מכם לאוטיזם אתם מכירים על בשרכם אתם. לי זה עשה טוב. ההתחלה היתה קשה, אבל בסוף מעז יצא מתוק, כך אני חשה בכל אופן, ואת הדברים הקשים יותר, בטח שיש .....אני משאירה ככה, בלי לגעת בהם כי אתם יודעים מה? גם הם תרמו לכך שאני אדם אחר היום (ראו פיסקה קודמת), הם חלק מהערכה וההוקרה שלי כיום, את החיים ואת משפחתי.

 

[vered73]

שלום וברכות לקוראת מפולניה

תגידי גאמי, גם אצלך התפתח מעין צורך לעזור לילדים עצובים ו/או דחויים? אני מאד מתקשה לראות ילדים בוכים. מעין צורך לעטוף את כולם ולסייע. הסיפור על הדברים הקטנים מזכיר לי סיפור ישן (אני חושבת שסיפרתי אותו כאן) כשהייתי בת 19 אמי עברה טיפולים וניתוחים קשים בשל סרטן. יום אחד באתי בבוקר, והיא אמרה לי, שכל הלילה היא הסתכלה על העץ שמחוץ לחלון, וחשבה האם היא תזכה לראות אותו בבוקר. ברבות כמה שנים, לא הרבה, הוסבו חדרי הטיפולים שם לחדרי לידה בשל שיפוצים במבנה. ויצא, שהחתומה מטה הגיעה ללדת באותו חדר, מול אותו עץ. (וכמובן שאמא שלי יילדה אותי יחד עם המיילדת כמו עם כל הילדים שלי, שלחלק מהלידות שלהם הגיעה בלי מערכת חיסון ועטופה כראוי כדי לא להדבק בכלום) לפעמים, אנחנו מסתכלות על הנוף מהחלון שלה, ומזכירות את העץ. לפעמים אפשר ליצור רגעים יפים ממה שמסביבנו. לא צריך הרבה. לפעמים שקשה לי אמא שלי מזכירה לי את העץ. ולפעמים כשהיא מרגישה על סוף הדרך, אני מזכירה לה את העץ. כנראה אנשים צריכים איזה סמל כלשהו כדי להמשיך הלאה. אובייקט. הייתי מצרפת לך שיר אבל כרגע לא עולה לי בראש למרות שבא לי

 

[גאמי]

מקסים!

סיפור העץ. תראי כמה חיים שזורים סביבו, לידות, מחלות, אמהות פרידה ועוד המון איזה סיפור יפה. כן בהחלט מאז שאני זוכרת את עצמי היה בי הצורך לעזור לילדים עצובים ודחויים למה? בגלל המון סיבות, בעיקר בגלל שליבי איתם ולא מתוך רחמים אלא מתוך תחושת תיקון אישית למה? בגלל המון סיבות. לא סתם כתבתי למאיה חברתי שיכולת ההכלה קשורה לטעמי לא רק למוגבלות פיזית אלא לכל מיני התנסויות לא קלות שהאדם עובר בחיים, באם הן לא הורסות את נפשו והופכות אותו אדם קשה הוא בדרך כלל יגיע בדיוק להיפוכו של העניין, לאותה ההכלה. כן לחלוטין ורד, לחלוטין. אני יודעת שאת מבינה בדיוק למה כוונתי. כי ראיתי אותך שכחת? אוהבת גלית

 

[vered73]

איך יגאל אומר לי תמיד: (אפרופו שיר)

אני חבר שלך, אני מכיר אותך... (לא זוכרת מי שר את זה, סחרוב?)

 

[גאמי]

החברים של נטאשה../images/Emo9.gif

 

[vered73]

אין עליך, הכה את המומחה 0 לעומתך!!!

 

[קטרין שוורץ]

כל כך הרבה דברים

והרשימה המסודרת שלך באמת קצת מלחיצה גם אני בלגניסטית לא קטנה. למדתי לחיות את הרגע וזה היה שיעור לא קטן בכלל (אני עדיין ממשיכה ללמוד אותו) לעצור ולהסתכל על הצעדים הקטנים, ההצלחות הקטנות כי לרוב יותר קשה לראות אותם. למדתי לא להתייחס "מה יגידו" או "מה יחשבו" אלה לחיות את האמת שלי להיות מאושרת בחלקי. לירז מלמד אותי כל כך המון דברים על החיים ועל עצמי שקשה לכתוב את כל הדברים אם להיות הוגנת אז גם האחים שלו עושים לי בית ספר. את האמת אני לא יודעת אם הייתי מגיעה לאן שהגעתי ללא האוטיזם, דיספרקציה, לקויות למידה וקשב וריכוז הגדרות שבאמת עדיף בלעדיהם ומצד שני ילדיי הם מי שהם אני מי שאני וכולנו רק צומחים מכך צומחים כיחידים וכמשפחה. לעשות רשימה בראש לפני השינה של כל הדברים המצחיקים והמהנים שהילדים עשו שקראו לנו באותו יום להתקשר באמצע היום בכדי לשתף את גבי. להסתכל להם בעניים ולראות אותם, באמת לראות אותם לא חלום שיש לנו בראש או מה מקובל בחברה אלה לראות את ילדיי כמו שהם לראות את מי שהם את מה שהם יכולים לעשות ולהיות גאה בכך ולהתמלא בהמון אהבה ותודה על הזכות הזו שנפלה בחלקי להיות האמא שלהם בגלגול זה. להתפתח איתם במסע המשותף שלנו.

 

[אמא של אופירוש]

שרשור מעניין

קצת קשה לי לחשוב ולכתוב על דברים חיוביים שקרו לי, מפני שהייתי כל-כך בשמחה מוותרת עליהם, כדי שלבני יהיה קל יותר בחיים. ואני מדגישה (גם בהקשר לשרשור הקודם)כדי שלאופיר יהיה קל יותר, לא לי!!! הקושי שלי בהתמודדות הזו הוא נסבל ולא נורא, הדאגה והחרדה לגבי העתיד שלו, זה מה שקצת קשה לסבול. אז בכל זאת ברוח השרשור הזה...אני אוהבת את עצמי יותר היום. קצת נשמע לא טוב (שחצני?), אבל אני מעריכה את עצמי כבן-אדם וכאמא. הסבלנות שיש בי כלפי אופיר, המחשבה שאני משקיעה בכל ההתנהלות שלי איתו, הדרך שבה אני מנסה להבין אותו, ולקדם אותו מבלי "לדרוס" אותו...כל אלה גורמים לי ולסביבה שלי להעריך אותי יותר. וגיליתי עד כמה שהבנות שלי מדהימות. לא שלא ידעתי זאת קודם, אבל הן הראו לי שגם בתור אחיות הן מקסימות, ואני ממש מעריצה אותן על כך. זהו, ובל זאת הייתי שמחה לחזור להיות אותה דמות שטוחה, שדברים פעוטים מילאו את חייה.

 

[vered73]

אני מרגישה חייבת לענות לדבריך

מדוע סחר ומכר? הדברים שקרו הרווחת אותם ביושר. לא מדובר על מה במקום מה. (אני יודעת שאת יודעת אבל זו מעין אמירה של משבר, כמו העסקאות שאנשים עושים כשהם במצוקה: אני מבטיחה להיות XYZ רק תעשה שיקרה ABC ואת אחרי כברת דרך לא קטנה!) יש אוטיזם שרבים כאן היו מעדיפים לא להתמודד איתו. ויש את הדברים הטובים שקרו לנו והם הרבה מאד בזכותנו עצמנו. ולא, זה ממש לא ענין של אגו לאמר את הדברים שאמרת. להיפך - זו תודעה מעמיקה יותר של אדם על עצמו והתנהלותו בחיים. ואין כמו לאהוב את עצמנו.

 

[אמא של אופירוש]

אוי שכחתי משהוא מאוד חשוב!!!

האנשים שפגשתי והכרתי במהלך הדרך... זה רווח ע-נ-ק-י ההורים, ובמיוחד אמא אחת שהפכה להיות חברת נפש שלי. האנשים היקרים והמיוחדים שטיפלו ומטפלים בבני ואתם! נשמע נדוש, אבל אין לכם מושג כמה שאתם משפיעים על אותה התנהלות שלי שבה התגאיתי. ורד, כמובן שהכל היפוטטי, וזו המציאות ועם זה אנחנו מתמודדים אבל גם עכשיו, אחרי כל הדרך שעברנו, לפעמים כשהלב מצטמק מכאב, הייתי כל-כך רוצה להיות במקום אחר...

 

[גם אמא של]

../images/Emo45.gif

 

[sharsin]

אמא של אופיר

אני לא חושבת שאת צרכה להתבייש כשאת אומרת שאת אוהבת את עצמך, לי זה קרה שאת כל האנרגיות שלי השקעתי בילדים שלי שזה לא היה קל והזנחתי את עצמי, היום למדתי שגם אנחנו צרכות להתפנק ולאהוב את עצמנו קצת כי זה נותן לנו כח להמשיך הלאה לאגור כוחות ולהמשיך לטפל הילדים האהובים שלנו.

 

[vered73]

../images/Emo207.gif מלי הנה קריאה לעשות עוד מפגש

ספא לאמהות! אולי נעשה לפני פסח, שזו תקופה מלחיצה במשפחות רבות???

 

[גם אמא של]

רוב מה שכתבתםפ עד כה יהיה

נכון גם לגביי ... ואני רוצה להוסיף : למדתי לעמוד זקופה ובטוחה בעצמי ובמאבקי מול "אוטוריטות": רופאים, מורות/מנהלוים, ורע-שויות.