יאללה, סולחה

[vered73]

יאללה, סולחה

** תרגום מערבית מה שיש בתמונה אני מזמינה את כולם לשרשר כאן דברים חיוביים שקרו להם המשוייכים לחשיפתם לאוטיזם. אולי נצליח לראות גם דברים טובים שקורים כאן ולא רק את הקשיים שלנו וחילוקי הדיעות. אני אשרשר ראשונה, אשמח לקרוא מה קרה אצלכם.

 

[vered73]

השנים שלי מאז האישור הרשמי לאוטיזם

למדתי להעריך את הכוחות שלי האישיים להתמודדות עם דברים קשים

קיבלתי זוית התבוננות חדה יותר על התיפקוד שלי כהורה וזיהיתי וטיפלתי בנקודות החלשות בתקשורת שלי עם הילדים הגדולים

למדתי לעבד כעסים באופן שיקדם אותי ולא רק להוציא אותם החוצה.

קיבלתי כוחות להתמיד ולנצח במאבקים לא קלים יותר מתמיד

קיבלתי כוחות להתמיד במשימות שהצבתי לעצמי וביניהן העמקת הידע במקצוע החדש בו בחרתי (ועשיתי אליו הסבה במקביל להתמודדות עוד לפני האבחון הרשמי)

גיליתי שחלום על ילד רביעי ממש נמוג והתפוגג כי יש כל כך הרבה בילדים שלי שזקוקים לי כעת, ומי בכלל רוצה עוד תינוק בבית (יש לי כאן חברה שתכעס עלי שוב על הביטוי הזה...)

שיפרתי את איכות זמן המשפחה ולמדתי יותר מתמיד איך לשלב את בני האוטיסט בפעילויות היומיומיות וגם בטיולים ובנופשים המשפחתיים, ואיך לשלב את הילדים הגדולים שלי בתוך עולמו

גיליתי שכל הפונקציות של המשחקים המודרנים שהעלו בי גיחוך מתמשך, הם למעשה פונקציות שהילד שלי לומד אותן אחת אחת שכבה שכבה ולכן יש להן חשיבות לילדים מיוחדים

הכרתי אנשים מדהימים בזכות עצמם ולא רק בשל האוטיזם של ילדם הכרתי עוד אנשים שגישתם לנכים דומה לזו שהיתה לי בטרם היתה לי נכות בבית וזה עשה לי המון טוב (כי לפני זה היתה לי הרגשה שהעולם שלנו חומרני ומכוער ביותר)

הבנתי שכאשר ילד בוכה או מתנהג בצורה שמעצבנת אותו (לא מתיחס לשרשור על גרייה וכדומה) אז יש לזה סיבה וצריך לבדוק מדוע הוא מתוסכל

גיליתי שכאשר ילדים לא מדברים אז הנטיה של הסביבה היא להתעלם ממנו ולכן אני עושה תזכורת יומיומית לעצמי להמשיך לדבר לר' כרגיל למרות שהוא לא עונה לי

גיליתי שיש סבתות שנכנסו לעובי הקורה בטיפול באוטיזם וזו לא רק הסבתות של ר'

גיליתי מחדש את התחביבים שלי

למדתי לותר על דברים מהעבר שלי שעיכבו אותי ושהפריעו לי בתודעה אי שם

ירדתי 21 קילו

וגם אחר כך עליתי קצת פחות מ2/3 של ה-21 (אבל עכשיו בזכות לורה אשלי אני שוב בדרך הנכונה)

הבנתי שיש אנשים שלא סובלים אותי למרות שמעולם לא פגעתי בהם

הבנתי שיש אנשים שאוהבים אותי למרות שמעולם לא פגשתי אותם

הבנתי פעם נוספת, שכשהשעון מתקתק, זה לאו דווקא קשור לחלון ההזדמנויות בטיפול בילד האוטיסט שלי, אלא קשור לחלון ההזדמנויות לחזק את הקשר שלי עם כל הילדים שלי

למדתי לבחון בכל יום מחדש בכל פעולה שאני עושה עם הילדים שלי האם היא בכפייה או לא (בעיקר בתחום האוטיזם; אני עדיין חושב שלסדר את החדר והמיטה ולהכין שיעורי בית לפני תחביבים זה א-ב בחינוך נכון)

גיליתי שכמו שדרך הילדים הגדולים והרגילים יותר אני משחזרת את הילדות שלי (כמו שרבים עושים באופן נורמטיבי) עם הקטנצ'יק אני יכולה לעשות את זה ביתר אריכות

הכי חשוב

, גיליתי מחדש ניצוץ של שמחת חיים וגם כמה האהבה שלי למשפחה שלי גדולה. אני חושבת שמעולם לא אהבתי אותם כמו שאני אוהבת היום. תודה לר' שעזר לי ללמוד את כל הדברים האלו, ותודה לאלוהים שביחד עם המסלול המיוחד שאני עוברת בו, שלח לי נשמות טובות שעוזרות לי לקרוא את כל סימני הדרך ולהתמודד עם הכל. שיהיה לכם המשך שבוע טוב.

 

[איטי המקורי]

בשביל מילים כאלו

אני נשארת, ורד. למרות שאנחנו עוד לא "שנים" אחרי האבחון(בקושי חצי שנה), אבל מספיק עמוק בתוך ידיעה שיש בעיה, גם אם באבחונים קודמים קראו לה בשמות אחרים... אבל אני כל כך מזדהה.... אין עוד אנשים חוץ מאלה שבפורום ששותפים כל כך לרגשותי (חיוביים ושליליים כאחד) שיכולים לכתוב דברים שאני רק עכשיו מתחילה להעז לחשוב בקול רם... אני עוד בונה בלב ובראש את הרשימה שלי, אבל גם אם לא אחלוק אותה כאן, ספירת מלאי כזו מרחיבה את הלב... שאחרי השרשור אתמול התצטמק אצלי מאד מאד. יום טוב

 

[יוננה]

פשוט מהנה

ורד, אני מאותם אנשים שאוהבים אותך ולא מכירים אותך. אני קוראת תמיד כל מה שאת כותבת ופשוט נהנית מרעיונותייך, תגובותייך, רגשותייך שמאד מרוממים את מצב רוחי ברוב המקרים. בכל אופן מאז הגילוי הכללללללללל מתגמד אצלי כל בעייה שבעבר היתה מכניסה ללחץ כיום חולפת ממני ועיקר האנרגיות לכיוון הנסיך שלי הכל סובב אותו. למדתי לפנות לי זמן למרות הPDDעדיין לא יכולה להגיד אוטיסט. למדתי להנות מכל צעד קטן, מילה, תגובה. תודה שיש מקום כזה לקרוא ואני בחרתי היום לשתף קצתתתתתת. יום נעים לכולם.

 

[oravit]

היי לך

ריגשת אותי ונתת לי כוח להמשיך להלחם על הרצונות של הבן שלי תודה לך נתת לי מסר מאוד חשוב לחיים שלי שיהיה לך יום מוצלח ובהצלחה בכל

רווית

 

[sharsin]

תודה על הטיפים מנסיון חייך

אני אמא לילד עם הפרעות קשב וריכוז וכעת נודע לי שלבן הקטן יש PDD, הרבה שאלות צצו לי ולא היתה לי תושבה בקשר לעתיד ומה עומד לקרוא מעכשיו. אפשר ללמוד הרבה ממה שכתב בעיקר את הכוח הנפשי והפיזי ללמוד על עצמך כמו שלא ידעת את כה כל זאת הילדים עם הקשיים נותנים לנו לראות זיות שונה של החיים. מאוד חשוב שהורים מנוסים יתנו טיפים וחוויות או מקרים מחיי היום יום כי זה עוזר לי ולאחרים להבין למה לצפות.

 

[vered73]

תראי, ש'

הדרך רצופה גם מהלומות לא קלות. אבל חשוב לנסות ולהתחזק ולמצוא את מקורות הכוח שלך כדי להיות מוזנת מהם בימים קשים. כשקשה, צריך לעשות חושבים, מה קשה לנו, מדוע, ואיך אם בכלל ניתן לשנות את המצב. במקביל, לחשוב מה השגנו עד עכשיו. מה היה טוב ומה כעת טוב. מה הפקנו עד עכשיו, מה למדנו עד עכשיו, ואיזה חלק יש לנו בכך שלא טוב לנו (אולי אי אפשר לשנות דברים מבחוץ אבל אפשר יותר להתפרק נפשית בטיפול, או בתחביבים, או בשעה שעתיים לבד בלי ילדים אצל אמא, או להעסיק עזרה). לא קל. בכלל לא קל. ולפעמים גם לסביבה נמאס לשמוע או שאתה מפחד להשמיע כדי שלא ימאס להם. אבל בסופו של דבר בהיותנו מבוגרים, עלינו לקבל אחריות על הקשיים וההתמודדות ולשמש מדריכים לילדינו לפחות שני עשורים מחייהם. כך זה וצריך לדעת להוציא את הטוב מתוך הרע. (נשמע מליצי אני יודעת אבל עם זאת ניתן לישום)

 

[הדסיייייייייגור]

אין מילים להוסיף - מרגש ונוגע עמוק

 

[galit74]

כתבת מאוד יפה../images/Emo39.gif

אצלי עברו כ"כ הרבה שנים מאז האבחון שאני כבר לא מכירה משהו אחר. מתן שלי הוא הבן הבכור כך שגם האחים שלו נולדו לתוך המציאות הזו. יש ימים קשים יותר ויש ימים קשים פחות אבל בסה"כ אנחנו משפחה רגילה. אני חושבת שהדבר שהכי שמחתי לגלות הוא כמה שאנחנו חזקים ויציבים וששום דבר לא "יפיל" אותנו. והדבר הכי חשוב הוא שלומדים להעריך את הדברים הקטנים בחיים ולהנות מהם.

 

[oravit]

היי לך

גלית האם תוכלי לעזור לי ? האם את מכירה קלנאית תקשורת מהמרכז משהיא טובה שתוכל לעזור לבן שלי אודה לך אם תוכלי לעזור לי מרווית

 

[galit74]

אני חיפאית.

 

[קרן ט]

מה הוסיף אחרי שכתבת כל כך יפה?

בכל זאת, למדתי לעצור ליד כל התקדמות ואפילו קטנה ולהגיד תודה. תודה לי, לבעלי, למשפחה, למטפלים לאלוהים וכמובן לילד המקסים שלי שלא מפסיק להפתיעה אותנו וגורם לנו להתרגש כל פעם מחדש. בסוף החודש קונצרט ראשון של מרכז המוסיקה (על במה לבד...) בתפריט- עידן מופיעה במספר קטעי נגינה על פסנתר ובנוסף עם תזמורת אשדוד יחד עם הרכב השירה (יותר קטן ממקהלה- 10 ילדים) במספר קטעי שירה מתוך צליליי המוסיקה (עם תלבושות והעמדה....) אז סליחה שאני "נוזלת" מרב התרגשות אבל לפני 4 שנים לדבר הוא לא היה מסוגל.....

 

[אמא יעל]

בעיקר הקשבה סבלנות וסובלנות

קשה לכתוב אחרי המגילה היפה של ורד. יש בה הכל... בכל זאת בא לי להוסיף משהו כללי יותר על החיים שלמדתי מהבן שלי. למרות שנראיתי בעיני עצמי אשה שיודעת להקשיב, הסתבר שלבן שלי עוד יש מה ללמד אותי. למרות שחשבתי שאני מאד פתוחה, הסתבר שזה כלום לעומת מה שעוד אלמד. למרות שהייתי בטוחה שאני סבלנית וסובלנית, הבנתי שטעיתי. המסע רק מתחיל. קשה להיות כל הזמן בעמדה של תלמידה בבחינה, אבל כשאני מספיק אמיתית עם עצמי ואיתו, אנחנו מגלים שהשמים הם הגבול. כל גילוי הוא מתנה בלתי צפויה, משהו משותף כמו מגע של הלבבות. ילדים זו המצאה חכמה.

 

[RUTHIE1]

דווקא לנו קרו המון דברים טובים

בזכות האוטיזם של עומר. התבגרנו מאוד והחכמנו. למדנו על עצמנו המון. מצאנו בעית מקסים מקבל וחם בישוב שבו אנו גרים. למדנו המון על מי חבר אמיתי ומי יעמוד לצידנו תמיד. למדנו לשים פס על מי שלא מקבל אותנו ככה ובייחוד את עומר. הכרנו אנשים מקסימים, בהם כאלה שהפכו לשכנים שלנו... בהמשך לסעיף הקודם - קיבלתי חברה מדהימה...בעצם כולנו קיבלנו. קיבלנו אח לעומר - אופיר - שהוא ילד רגיש ואוהב במיוחד - ואין לי ספק שיש לזה קשר לקשיים של עומר... ואני בטוחה שיש עוד דברים ששכחתי. תודה לך ילד מקסים שלי, ילד מלאך שלי, נשמה זכה וטהורה. אני אוהבת אותך עומר מאוד, ככה בדיוק כמו שאתה. ולא, אני לא שונאת אצלך כלום. גם לא את הצעקות, הדחיפות והמשיכות של התקופה האחרונה...(קשה לי איתם אני מודה אבל אני לא שונאת אותם).

 

[vered73]

רותי איך לומדים לשים פס? מאד קשה

לשים את הדברים בצד. אמנם כבר להסביר נמאס כל פעם מחדש (למרות שזה שירות טוב לשינוי הסטיגמות) אבל לעיתים זה מתיש מאד, ההתמודדות עם הסביבה...

 

[oravit]

לורד היי

אני יודעת שקשה לך מאוד להגיד כל הזמן את אותו הדבר אז תודה לך שבכל זאת כתבת לי ונתת לי מסר מרווית

 

[vered73]

אין לי מושג על מה מדובר העיקר שאת

מרגישה שנענית

אני מקבלת המון מסרים משלושה פורומים במקביל כך שאני לרוב מוחקת הכל. עונה ומוחקת אלא אם כן אני צריכה להשלים מידע כלשהו. (אתמול היו לי כעשרים לדוגמא. לכן אני גם מתבלבלת לפעמים בין המשפחות... לא תמיד נעים)

 

[oravit]

לורד

שמעתי עלייך נפלאות ולכן רציתי להתייעץ איתך אבל אם את עסוקה לא נורא אני מבינה שאת עוזרת להרבה הורים אז תבורכי וכל הכבוד לך שיש לך זמן לענות כמעט לכולם אני לא רוצה להפריע לך אז שיהיה לך יום נעים ותודה שאת החזרת לי לפחות תשובה מרווית

 

[vered73]

מדבריך עלה כאילו פנית אלי ולא חזרתי

אליך. תוכלי לכתוב לי במסר? כי לא הבנתי אם מה שכתבת עכשיו זה בסרקזם או לא.

 

[RUTHIE1]

תראי זה לוקח זמן , ולחלק מהאנשים

יותר זמן. לנו זה לקח משהו כמו חצי שנה - שנה, להפנים שזה מה יש וצריך לחיות עם זה. לקח עוד קצת זמן להבין שאנחנו מבזבזים המון אנרגיות על ההכחשות/ הסתרות / תשובות מתחכמות (מקווה שלא לפתוח פה וויכוח חדש בנושא) והכי פשוט זה להגיד לכל מי ששואל ובזה לסגור את העניין. כשהגענו לועדת קליטה בישוב שלנו הדבר הראשון שאמרתי הוא שיש לנו ילד אוטיסט. מי שלא יודע שיידע, ומי שיש לו בעיה עם זה - שיקפוץ לי. ממש ככה. זה הילד שלי והוא חלק ממני. כשתגיעי לשנות הנסיון שיש לנו ב"מועדון" - נדבר... ולרוית - אנחנו כ-8 שנים לאחר אבחון סופי ו-9 לאחר הראשוני.אצלך זה עוד טרי ולכן ברורה תגובתך...תקלטי, תאספי מידע, תעבדי אותו ואם את צריכה משהו - אנחנו פה!