פימוזיד- אורפ
קודם כל מזדהה מאוד עם חששך. גם אני באותה הסירה. אנו משתמשים בריספרדל עבור בני הגדול. לא קל לחוות שימוש בתרופה חדשה ואני מניחה שרק כשרואים הטבה בסממנים הקליניים שלשמה היא נלקחה מתחילים להירגע. אך יש לעקוב בתרופה זו, שלפי המסמך שצרפתי פה באנגלית השימוש הנרחב בה הוא בצפון אמריקה, על נושא תפקודי הלב . בעקרון מנגנון פעולתה הוא חסימת קולטני ספציפיים למעביר העצבי (נוירוטרנסמיטור) דופאמין 4 . זה אגב גם מה שעושה הריספרדל. אגב, מחקר אחרון שקראתי מראה כי התרופות היותר ישנות חרף סכנת תופעות הלוואי (שלא מופיעות תמיד ולא בכל מינון ולכן נאמר לך לעלות בהדרגה) הינן טובות יותר מבחינת השפעתן ודובר שם על האלידול ואורפ באחוזים גבוהים יותר אף מהריספרדל. מעניין שהרופאה שלנו כששאלתיה פעם, לא שמעה על העניין של אינטראקציה לאנטיביוטיקות שמתקשרת לפעילות לבבית, כפי שכתבה לך כאן גובלינית. היא הרימה גבה ואמרה שתבדוק זאת ורשמה לעצמה... מצחיק מה? אני צריכה לאמר לה? הנושא של חשש לדום לב קשור לחסימת ערוצי הסידן – לא ממש מובן לי מה הקשר ללב, אך זה מוסבר במאמר. המאמר הזה סוקר קשת רחבה של משפחות תרופות לטוראט כולל נוירולפטיקה, נוגדי דכאון, חוסמי קולטני סידן, קלונידין וגואנפאסין שחבל שאין פה כי היא כנראה יותר טובה וכן התרופות הישנות וגם מדובר שם על ניקוטין ובוטולינום (בוטוקס) שדיברנו עליו פה (זריקות). כמו כן מוזכרים טיפולים הורמונאליים, ניתוח, וגם הקשר לתופעות אוטואימוניות (של מערכת החיסונית) כגון הקשר לחיידק הסטקפטוקוקוס שכתבתי עליו נרחבות פה (תסמונת panda's ) שבעיקר גם מייחסים לו חשיבות בסינדרום כוריאה. אצלי אישית , עם בני, כתבתי בזמנו בקשר לכך כשהרחבתי על התסמונת הזו, Panda's, בכל מקרה של החרפה ניכרת בטיקים ובהיפראקטיביות כשעשיתי משטח גרון נתגלה לו סטרפטוקוק ארור, ולאחר טיפול אנטיביוטי- הטיקים נחלשו וכן ההיפראקטיביות המוגזמת. ללא ספק נושא המערכת החיסונית והאלרגיות קשור קשר הדוק להיותם טריגר לטיקים. שרון צימרמן ממרפאת טוראט בשניידר אמרה לי נורא מזמן שרצו לערוך על זה מחקר בשניידר והתנדבנו להשתתף אולם לא יצרו עמנו קשר אני מניחה שזה לא נעשה כי הנוירולוגית שהיתה אמורה לעשות זאת נסעה לשנה לאנגליה (דר' תמי שטיינברג) . אני מצרפת עוד מסמך המסביר בששה צעדים מאויירים את השיקולים ההדרגתיים בבחירת טיפול תרופתי לטיפול בטוראט. שימי לב למדרג בשיקולי הבחירה.
בגלל ההתוויה שלה, וגם בגלל תופעות הלוואי שלה. בהתחלה הוצע לנו ריספרדל, אבל בגלל תופעת הלוואי של השמנה, החליטה הרופאה לתת אוראפ פורטה. למען האמת, אני חושבת שהטוראט של בני הוא קל, ולא הייתי רוצה לתת לו תרופה כזו. ממש מתלבטת. האם יש למישהו נסיון עם מתן אוראפ פורטה בגיל צעיר? (בני בן 12) תודה, מזי.