הילדה שלי גם כן גבולית והתקשנו לקבל איבחון במשך שנים עד שהגענו לאסף הרופא וקיבלנו. עם זאת ברור לכל ילד בכיתה ולכל מורה בבית הספר שהיא קצת אחרת.
אני כן פניתי לביטוח לאומי וכן לקחתי סייעת כי חשבתי שזה יעזור לה להתאוורר קצת בבית הספר.
כל השאר היה כבר עבודה אינטנסיבית שלי עם עצמי על קבלתה המוחלטת כילדה אוטיסטית, על חיים בשלום עם השם הזה - אוטיסטית ועם הרחבת גבולות פנימיים ונורמות פנימיות עד למצב מופלא שבו היא הפכה להיות מבחינתי חלק מהנורמה המאוד רחבה שנפרשת לעיני היום.
בד בבד למדתי להבין שהסביבה היא הדבר הכי פחות שוב במאמצים שלי ושאין לי שום שליטה על התנהגות החברה ועל הקצב שבה היא מתפתחת.
מבחינתי היום אין צורך להסתיר כלום כי אין שום דבר מיוחד שצריך להסתיר. להיפך! מבחינתי הילדה עושה לחברה טובה גדולה בבכך שהיא נחשפת אליה ומאפשרת גם לחברה להרחיב את גבולות הנורמה.
את כל זה העברתי לילדה (היא טוענת שבנוגע לחברה היא הרגישה ככה כל הזמן) - היא מי שהיא. אנחנו מרוצים מאוד. לא מסתירים כלום. מי שלא מרוצה הוא לא הבעייה שלנו.
אני חושבת שזו הקלה עצומה לכולם וחופש אדיר לילדה. בדיוק היום היא סיפרה לחברה בבית ספר שהיא אוטיסטית.
ובנוגע לקיצבה - גם אם יש לך כסף לטיפולים, אני הייתי לוקחת אותה ושמה בחיסכון. עוד 30 שנה כשכבר פחות תוכלו להיות שם בשבילו יהיה לו סכום גדול מאוד של כסף שיעזור לו הרבה בנושאי עצמאות כלכלית. (2500 לחודש כפול 12 חודש כפול 30 שנה =900,000 שח.)
את העיניים לחלק האחרון שכתבת לגבי החישוב הכלכלי,
אם יכנסו לכאן גולשים שאינם גולשים בפורום הזה
הם עלולים בטעות לחשוב שיש כאן הורים שמחפשים לעשות קופה על חשבון ביטוח לאומי,
חשוב לי לציין שזה לא המצב רוב ההורים זקוקים לכסף הזה כמו אוויר לנשימה לצורך טיפול שותף בילדם האוטיסט, והם לא יכולים לחשוב
על לחסוך את הכסף
סתם נקודה קטנה אבל חשובה...
בהחלט אם ילד הסתדר יפה כל שנות חייב על אף כמה קשיים קלים במסגרות והוריו לא היו זקוקים לקיצבה, ברור שיהיה לו מאוד קשה להוכיח מעל גיל 18
שהוא אל יכול להסתדר וזקוק לקיצבה
אבל האמת שיש גם נטים שלא מסתדרים להביא פרנסה מכל מני סיבות..
ואני מכירה מספיק א"סים מאוד מוכשרים (שאני רואה שהם א"סים) שלא מצליחים להתפרנס אך ורק בגלל קשיי תקשורת ולא כל בעיה אחרת . בגלל קשיי התקשורת להם המעסיקים לא מתייחסים לכשרונות שלהם.
כי מאד קשה להוכיח את זה רונן גיל כתב בבלוג שלו על הסאגה של המאבק שלו מול ביטוח לאומי.
אם זכרוני אינו מטעני, הוא קיבל בסופו של דבר (ובעזרת סיוע משפטי של הקליניקה בבר-אילן) קיצבה חלקית...
וזה בנאדם שיש לו איבחון רשמי.