חיך שסועה

[נסע ויוּד]

מאחלת לך בריאות שלמה

ושלא תפגם לך התמימות לעולם. אין לי סבלנות להתדיין איתך.

 

[amadad]

לא בטוחלאילו מומים את מתכוונת

אך זה ממש לא נכון שמרבית המומים הם בסופו של דבר קלים, ממש לא.

 

[אבושירילי]

כרופא, אתה בודאי יודע...

שיש דרגות קושי במומים שמדובר בהם וגם אם חלילה מתגלה שלילד יש פיגור שיכלי אז זה יכול להיות פיגור קל וכך גם לגבי כל מום אחר... אף אחד לא יכול לדעת מראש איזה מום יתפתח ומה תהיה דרגתו וזוגתי הכירה באופן אישי כמה מקרים של מומים בדרגה קלה שכן הצליחו לקיים חיים תקינים עד כמה שאפשר וחיו חיים עצמאיים ואפילו האריכו ימים ולכך היא התכוונה. אבל כאן אנחנו נכנסים כבר לתחום של השקפה אישית כי אנחנו לא הינו ממהרים לבצע הפלה ברגע שנודע לנו שיש מום כלשהו אלא ראשית מבררים את מהות המום ואת כל מה שניתן לדעת עליו כולל תוחלת ואיכות החיים של הילד (ולאחר מכן האדם הבוגר) ולאחר שהיו בידנו כל התשובות אז הינו מקבלים את ההחלטה כשהנטיה שלנו היתה לא לבצע הפלה אלא אם ממש אין בררה והילד לא יהיה מסוגל לחיות חיים תקינים... אבל כאמור זוהי השקפתנו ואני לא חושב שיש טעם להתוכח עליה כי כל אחד ודעתו ובדיוק כמו שאני לא אבוא לבקר אם שהחליטה להפיל את עוברה בגלל מום כלשהו (זוהי החלטה שלה ושל בן זוגה יחד עם הצוות הרפואי שמטפל בהם - בלבד!) כך גם אני לא רואה מקום לויכוח בנושא הזה כאן נשאלה שאלה כללית אז אמרתי איך אנחנו הינו נוהגים וכל אחד רשאי להחזיק בדעתו וכמובן שאין מקום לוויכוחים ומריבות שלא לצורך וגם לא לכינויים שונים (לא אליך הכוונה הפעם)

 

[מִיכַלִי]

אני קוראת את ההודעה ומגחכת../images/Emo4.gif

לפני שעשיתי עם יואבי סקירת מערכות, "ישבתי עם עצמי" וחשבתי על אילו מומים אני אעשה הפלה ואילו אני לא אעשה. כשהלכתי לעשות סקירת מערכות עם אספי כבר גיחכתי ולא התייחסתי לזה כי את הדברים החשבונים באמת עבורי - אי אפשר לבדוק בשום בדיקה מוקדמת

 

[מִיכַלִי]

חשבונים=חשובים

 

[amadad]

ומהם?

 

[מִיכַלִי]

אוטיזם

את ההריון עם אספי עברתי עם חרדות מאוד קשות. נכנסתי להריון כשהיינו לקראת סיום האבחון של יואבי

PDD אי אפשר לזהות במהלך ההריון. הסיכוי לילד נוסף גבוהים יותר (למרות שעד כמה שאני יודעת עדיין לא מצאו קשר גנטי מובהק - דבר שמוזר בעיני כי יש המון תופעות אצל יואבי שאני יכולה לראות עד כמה זה גנטי ותורשתי - למשל - רגישות למגע)

 

[מיכליתשלהצאט]

במידה ומדובר בפגם אסתטי *בלבד*

שניתן לתיקון בניתוח, יתכן והייתי שוקל להשאיר ולא להפיל, אם כי הלחץ לניתוחים היה די מרתיע אותי. חיך שסועה למיטב ידיעתי יכולה להעיד לבעיות גדולות יותר ולכן גם הרופאים טועים כשאומרים שזה יכול להיות פגם אסתטי כשבפועל מתברר לצערנו שהבעיה היא הרבה יותר מורכבת.

 

[אבושירילי]

הסקר הזה נוגע לנו אישית.... ../images/Emo7.gif

לבתנו הבכורה - הדר ז"ל (ניפטרה ביום ה 10 לחייה) גם היתה חיך שסועה שלא אובחנה בסקירה ואמנם היתה לה בנוסף גם מום בלב - 4 חורים שזה אמנם מאוד חמור אבל בימנו הרפואה יודעת להתמודד עם הבעיה הזאת ורוב מכריע של אנשים אלו חים איתנו חיים רגילים ומלאים ... היתה לה גם מחלת ראות נדירה וקשה שמתפתחת אצל ילודים ששהו ברחם מעבר לזמן הנדרש עבורם (זה מה שנאמר לנו ע"י רופא מומחה בקרדיולוגית ילדים) וכניראה - לצערנו (אין לנו אישור רשמי לכך מטעמי כסת"ח של רופאים) זו גם סיבת המוות שלה אבל זה לא מה שרציתי לספר כאן - כאמור היתה לה חיך שסועה שהתגלתה רק לאחר הלידה ומיד כל הצוות הרפואי בפגיה ניסה "להכין" אותנו לכך שהיא תגדל עם פיגור שיכלי (איך לעזאזל אפשר לדעת כבר בשלב הזה?) וזאת לאחר שהם עצמם ניסו להרגיע אותנו שזה רק מום אסטתי וניתן לתיקון בניתוחים ובעבודה עם קלינאי תקשורת ומה שאני לא מבין זה איך אפשר לקבוע חד משמעית שחיך שסועה מראה בודאות על התפתחות של פיגור שיכלי בעתיד? ואני מזכיר שזה ממש לא מה ש AMADAD הביא כאן מספרי הרפואה (יתכן שמום זה ילווה גם בפיגור קל או בבעיות לב וכ"ו... ואני מדגיש - "יתכן" ) איך הם ידעו? רק לאלוהי הפגיות פתרונים... ולשאלת הסקר - גם אם היתה החיך השסועה מתגלית בסקירה - עבורנו זו לא היתה סיבה להפלה כי הינו מבררים בכל דרך אפשרית את כל המידע על המום הזה ואז מגיעים להחלטה שרק מום אסטטי שניתן לתיקון, אינו מהווה עבורנו סיבה להפלה (אגב, גם אם בעתיד - לו היא היתה בחיים היום - היה מתפתח אצלה פיגור קל, גם זה מבחינתנו לא היתה סיבה להפלה... מצטער אבל אנחנו לא רואים בילד אתרוג לסוכות ובשבילנו גם ילד עם מום הוא ילד לכל דבר למרות שאנחנו חילוניים גמורים

 

[מיכליתשלהצאט]

../images/Emo14.gif

 

[amadad]

התשובה שלך לא ברורה לי.

מצטער על האבדן שלכם ועל כך שחשתם שמזלזלים בכם ולא נוהגים בכם ברגישות הראויה. לגופו של ענין את מצד אחת מתייחס לחיך שסוע כפגם בודד ומצד שני מספר על מום לב קשה ופגיעה ריאתית קשה. אם הייתם יודעים על התסמונת כולה לפני, כלומר במהלך ההריון האם הייתם ממשיכים את ההריון בכל זאת או מנסים למנוע לכם ולילדה סבל וצער?

 

[אבושירילי]

אענה לך בשמחה...

ראשית לגבי המום בלב (החורים) - עליו כן ידענו לפני הלידה והחורים נצפו בברור בסקירה המאוחרת וגם הופננו לבדיקה של מומחה (קרדיולוג ילדים - אותו רופא שסיפר לנו לאחר המוות את מה שסיפר) וכול הרופאים שבדקו אותנו אז הבטיחו שאין מה לדאוג והחורים האלה בד"כ נסתמים עם הזמן ואם לא אז זה ממש לא נורא כי נדיר מאוד בימנו שאנשים עם מום כזה ימותו והם חיים חיים מלאים ומאושרים. לגבי החיך השסוע - זה לא התגלה לפני הלידה ולא ידענו על כך כלום אבל גם לו היה נודע לנו (ולאחר שהינו מבררים את כל המידע על המום הזה) לא הינו בוחרים בהפלה כלל

 

[Adi 2606]

הייתי שם ../images/Emo4.gif

חיך שסוע, בניגוד ל"רק" שפה שסועה, גם אם כמום יחיד, אינו מום קל. הטיפול הוא ארוך - עד גיל ההתבגרות - ניתן להתחיל בתיקונים לאחר גיל חודש ובינתיים האכלת התינוק קשה מאד (אין מה לדבר על הנקה ישירה). הניתוחים לתיקון קשים [תחשבו מה זה להחזיק לתינוק זערורי את הפה פעור במתקנים מיוחדים

]... כל זה משיחות עם מנתחים פלסטיים (יותר משניים) בעת ההתלבטות שלנו, לפני 5 שנים בדיוק. אנחנו החלטנו להפסיק את ההריון. לדעתי (אז והיום) לא לנו ולא לילד שייולד "מגיע" חיים קשים כאלה כשניתנת האפשרות להחליט.

 

[apk]

לגבי ההנקה

כשהדר הייתה בפגיה הורו לי במפורש שאם אני רוצה בהמשך להניק אשאב עכשיו, ובמהרה (חבל רק שהיא מתה קודם) אוכל להניק אותה ללא בעיות והחיך השסוע לא מהווה שום קושי לצורך הנקה. גם לגבי הטיפול הקוסמטי הסבירו לנו שהוא די קל (אם כי לא פרטו), ו... מדובר באותה תקופה שאת מדברת עליה, כי היום הדר הייתה אמורה להיות בת 5 וחודשיים. ללא ספק, גם אם המום הזה (או הרבה גרוע ממנו) היה נודע לנו גם בזמן ההריון, לא היה לנו ספק והיינו ממשיכים ללידה ולגידול הילד, וכך גם לגבי הריונות עתידיים

 

[She Dolphin]

רק הערה לגבי ההנקה -

תינוק בעל חיך שסוע לא יכול לינוק ישירות מהשד כי הוא לא יכול ליצור את פעולת הוואקום הנדרשת על מנת להוציא את החלב מהשד. מה שכן ניתן לעשות זה להאכיל אותו (גם לאורך זמן) בחלב שאוב בבקבוק מיוחד, ולפעמים גם בקבוק מיוחד לא מספיק וצריך אמצעי האכלה אחרים. יכול להיות שלזה התכוונו כשאמרו לך לשאוב - כדי שהגוף שלך יתחיל ליצר חלב ולשמור על מנגנון יצור החלב שלך פעיל במידה כדי שתוכלי להמשיך להאכיל בהמשך בחלב אם. צר לי לשמוע שלבסוף הקטנה נפטרה

תינוק בעל שפה שסועה ועם חיך שלם יכול לעיתים די קרובות לינוק מהשד ללא בעיה מיוחדת. ועוד הערה קטנה לגבי התיקון של החיך השסוע - רק מהידע שיש לי כבוגרת קורס יועצות הנקה - התיקון לא פשוט כלל.

 

[apk]

אני מדברת על סמך דברי הרופאים

שטפלו בהדר, והם אמרו במפורש שמדובר בהנקה ישירה מהשד, אחרי הדרכה פשוטה זה קל מאוד, והטיפול הניתוחי גם הוא לא מידי מסובך. אבל ... את יודעת מה, על הרופאים האלה אני לא במאה אחוז סומכת אחרי שראיתי איך שהם זלזלו בה, ויתכן שגם כאן הם לא צדקו. הענין שאח"כ תארתי לרופאים אחרים (באינטרנט - דוקטורס וכאלה) איך היה מצבה של הדר, וגם הם טענו שהיה צורך רק בנתוחים קלים ושלא הייתה צריכה להיות בעיה עם הנקה ישירה.

 

[amadad]

יש כמה אופציות

א. הם לא ידעו על מה הם מדברים ב. הטעו אותך בכוונה ושיקרו לך ג. אמרו לך את האמת אך את לא הבנת את שהוסבר לך ד. אמרו לך את האמת אך את לא רצית להבין את שהוסבר לך (ברור לאור המעמסה הרגשית שודאי הייתה שרויה בה) לי אישית קשה לקבל את אופציות א או ב אם כי הן אופציות, יותר הגיוני בעיני שג או ד נכונות.

 

[אבושירילי]

אתה כמובן רשאי להאמין ...

במה שאתה רוצה אבל אי אפשר להתוכח עם עובדות ואת מה שמספרת זוגתי, שמעתי גם אני ושנינו הקשבנו רוב קשב והאמן לי שאין לנו בעיה בהבנת הנשמע ואם נידמה לנו לפעמים שלא הבנו משהו אז לא נתביש לבקש שיסבירו שוב לצערי במיקרה הספציפי הנ"ל זה בדיוק הסיפור ואין לי כל כוונה להכנס כאן לויכוח מיותר כי את הנעשה אין להשיב

 

[צימעס]

גם אופציה א סבירה

כשמדובר ברופאים ובהנקה. צר לי.

 

[apk]

מהכרות עם הצוות שטיפל בהדר

דווקא אפשרות ב נראית לי נכונה