חיך שסועה

[אבושירילי]

זוגתי, מסיבות מובנות.....

מדברת מתוך סערת רגשות אבל מה שצרם לי בכל הענין זה שלקראת הסוף, הצוות התחיל להסב את תשומת ליבנו לכך שקים סיכוי שהיא תהיה "מפגרת" או בעלת מום אחר כאשר ניתן להבין מבין השורות ומנימת דבריהם את מה שהם רוצים בעצם לאמר שפשוט חבל על המאמץ.... ואני תועה - מה קורה אם ההורים במיקרה מוכנים כן לקבל את הילד כפי שהוא עם כל המומים שלו ומוכנים נפשית ופיזית לגדל אותו ולטפל בו, מה אז? גם אז הם יבואו וירמזו את הרמזים שלהם?... זה מסוכן מאוד לשחק את התפקיד של האלוהים ולהחליט מי יזכה לחיות כי הוא "נורמאלי" ומי יומת כי הוא בעל מום!!! ... מצטער אבל הצוות באותה פגיה השאיר לנו טעם רע מאוד בפה, ביחוד לאחר המוות כשהם מנסים לנחם אותנו (כבר במשרד כשהם ממלאים את כל מסמכי הפטירה) ומכריזים ש"בטוח היא היתה גדלה עם איזה מום נוסף שהיה מקשה מאוד עליה ועלינו אז אולי זה יצא לטובה".... מצטער אבל אני ממש לא יודע מאיפה גיסתי את הכוח הנפשי באותו רגע שהחזיק אותי ומנע ממני לקום ולהפוך להם את המשרד....

 

[amadad]

הכאב שלכם מובן

מתוך כבוד לכאבכם וצערכם אין לי ענין להיכנס לדיון בנושא על אחת כמה וכמה לא לויכוח. אני חושב שניתן לראות את הדברים גם אחרת (כמשקיף מהחוץ אני מדבר) ברור שאתם כהורים כואבים פירשתם את הדברים כך.

 

[apk]

כאן לא תארנו הכל

אבל כל מי שתארנו לו תאור מלא, כולל רופאים, אמר שזה באמת מרמז על שזלזול בבתנו בעת הטיפול בה, ושהטיעון שהייתה לה תסמונת כלשהי (שלא לדבר על סבירות לפיגור) הוא מאוד לא הגיוני בהתאם לנתונים, ושנראה שהיו לה רק מומים מזעריים שהחיך הוא הבעיה הקשה ביותר מביניהן וגם כאן זו בעיה מאוד קלה. אז אולי טעו לגבי הקושי בטיפול בחיך, כי ענו לנו מנקודת מבט של רופאים ולא של מטופלים, אבל מעבר לזה ... חוץ מזה שגם היו דברים נוספים לאורך הדרך שבמחשבה לאחור מראים על משהו מאוד לא תקין בטיפול שהדר קבלה, ורק בגלל סיבות ברורות ויתרנו על כל הסרבול שכרוך בהגשת תביעה. יתכן מאוד שגם אם בידיך היה המידע המלא היית מגיב אחרת.

 

[amadad]

קראי הודעתי למעלה

הוא גם פגם אסטטי המעוות את צורת הפנים, פוגע בשיניים, ומלווה פעמים רבות עם שפה שסועה (חד או דו צדדית). בהחלט ניתן לראותו ב US במיוחד היום בעידן התלת מימד (שפה שסועה לא תמיד ניתן היה לראות בעבר אבל היום כבר כן).

 

[אבושירילי]

אז זהו שלא היתה לה.....

שפה שסועה ואת החיך השסוע כאמור, לא ראו לפני הלידה

 

[amadad]

בהחלט קורה שלא רואים

כמו בכל בדיקה אחרת ברפואה צריך לדעת מה מחפשים ואם לא חושבים על זה קשה למצוא את זה. פרט לכך למרות שאם מחפשים לעיתים קרובותניתן למצוא יש הרבה פעמים שגם אם מחפשים לא מוצאים.

 

[נסע ויוּד]

אני אגיד שוב

חיך שסוע לא ניתן לראות ב-US (כה אמר ברונשטיין, הגורו של סקירת המערכות). מה שאתה מתאר זה בפירוש שפה שסועה, שאותה ניתן לאבחן מסקירת מערכות. תבדוק שוב את העובדות שלך.

 

[Adi 2606]

אצלי ראו חשד לחיך שסוע

לא בודאות, אבל המבנה היה כזה של שפה שסועה מאד ש"ככל הנראה גם החיך שסוע". אבחן ד"ר משיח מבילינסון ואושר ע"י מייזנר (גם סוג של גורו US

).

 

[נסע ויוּד]

אז לא *ראו*, אלה חשדו

בגלל המבנה של השפה. זה לא אותו דבר בכלל. ו

גדול. חוויה נוראית עברה עליך.

 

[Adi 2606]

תודה.

החשד אומת אח"כ ע"י הרופאים (אנחנו לאהסתכלנו). חויה לא קלה, אבל מבחינתי, ברגע שנפלה ההחלטה, המושכלת והנכונה מבחינתנו, השאר היה הרבה יותר "קל".

 

[nubi]

הפוך

חיך שסוע ועוד איך רואים ב-US (ואגב, זו עילה לתביעה אם מפספסים). שפה שסועה לא תמיד אפשר לראות.

 

[falou]

זו בדיוק שאלה שאין לי עליה תשובה...

...עד שאני לא אעמוד במקום בו נצטרך אני ושתחיה לקבל החלטה בעניין (בשאיפה שלא, כמובן). גם אז זה יהיה אחרי הרים של בירורים, לילות בלי שינה וכמובן התחשבות בדעתה (הקובעת סופית) של זוגתי. הנטייה הטבעית שלי היא להגיד שלא הייתי לוקח צ'אנס והייתי מעדיף הפלה, אבל אני בכלל לא בטוח שזה מה שהייתי חושב/מרגיש במצב אמת.

 

[הילה בסגול]

לקראת הבדיקה הגנטית שלנו ביום

ראשון הרופא המטפל אמר לי בטלפון שאין כרגע תרופה לשיער אבל אם אני אכנס להיריון אפשר לדעת אם לעובר יש את הגן ואז להפסיק את ההיריון !! להפיל ? בגלל השיער ??? נכון שהנושא הזה מאוד מאוד מאוד קשה לי באופן ריגשי אבל להפיל ??? בגלל משהו אסתטי שאני אישית תיקנתי אותו כבר לפני עשרים שנה ? להפיל ?? לא יעלה על הדעת. הייתי בשוק שהוא בכלל העלה את הנושא הזה.

 

[רונתי]

לחברים טובים שלנו זה קרה

לא עלה על דעתם להפיל (לאחר שהוברר שזה המום היחיד וברמה בינונית), הילד היום בן ארבע, עבר שלושה ניתוחים, עקרו לו לאחר הלידה שתי שיניים קדמיות והיה קשה עם האוכל כי הוא לא יכול היה לייצר ואקום ליניקה והיה צריך בקבוק מיוחד, אבל זה הכל, היום הוא ילד ככול הילדים, עם צלקת שהולכת וקטנה ככל שהוא גודל. לדעתי, אין כאן שום סיבה להפלה.

 

[ענבל30]

אני מניחה שראשית אחפש ואדרוש

לקבל מקסימום מידע על הבעיה הספציפית. בכל מקרה - אעשה בדיקת מי שפיר. אם מדובר באופן מובהק בפגם אסטתי בלבד - לא אעשה הפלה. אם יש חשד, אפילו קל, לבעיות קשות נוספות - לא אקח סיכון. כך גם הרגשתי בהריון עם רומי. ואני מברכת כל יום שרומי נולדה בריאה.

 

[עפרה פלוס 3]

נשמע כמו מה שאני הייתי עושה

ההתלבטות מאוד מאוד קשה, אבל אם באמת היה מדובר אך ורק בפגם אסתטי, והיה ברור מעל לצל של ספק שלא מדובר בשום דבר אחר, כנראה שהייתי ממשיכה בהריון. בכל מקרה אחר, כנראה שלא הייתי לוקחת סיכון. איזה מזל שלא עמדה בפני השאלה הזו באף אחד מההריונות שלי.

 

[אורן של איה]

דרך אגב- שמעתי מאמא לילד עם שפה

שסועה. כנראה זו בעיה גנטית ולכן אחד הביטויים שלה הוא שפה שסועה, אבל לחלוטין לא היחידי. הבנתי שיש "הצמדות" גנים שגורמת למגוון תופעות שהידועה והבולטת שבינהם היא השפה השסועה, אבל היא גם הקלה ביותר מכל הבעיות שעלולות להיות הרבה יותר קשות. לכן , וביחוד לאור רוב התשובות, אני חושש שאין לרובינו מספיק כלים כדי לענות על השאלה הזו- גם אם אנחנו חושבים שכן.

 

[amadad]

אתה צודק

האמת השירשור החל עקב הפירסום כי ישראל נמצאת במקום הראשון בעולם (והלא מחמיא) בהפלות עקב מומים בנחשבים קלים מבחינה רפואית כולל מומים שהם רק אסטטיים. שפה שסועה או חיך שסוע (כאשר מופיעים לבד ולא כחלק מתסמונת) היו רק דוגמה אחת מרבות, שגם אם אינם פשוטים כלל לתינוק ולהוריו עדין נחשבים מבחינה רפואית כמומים קלים.

 

[nubi]

לגבי חיך שסוע

שפה שסועה היא באמת פגם אסטטי בלבד. חיך שסוע הוא בעייתי יותר. קודם כל, כאשר מאתרים חיך שסוע, יש סבירות גבוהה להופעה של מומים בלב,בגלל שההתפתחות של הלסתות תלוי בקיפול הלב של העובר (ולא אלאה אתכם ביותר מדי פרטים). כאשר נולד תינוק עם חיך שסוע, מתקינים לו תותבות מיוחדות על מנת לאפשר לו לאכול. יש בעיות עם אוזניים, עד כדי איבוד שמיעה מאחר וכל הקומפלקס של הלסת העליונה וה-auditory tube לא מתפתח כהלכה. בגיל שנה, התינוק נכנס לניתוח מורכב, הראשון מיני רבים. עד גיל 18 הוא מסתובב עם פלטות ואחת לכמה זמן הוא עובר ניתוח כדי להדביק את קצב הגדילה של כל שאר הפנים. נוצרת בחיך צלקת, שלא מאפשרת ריפוי תקין. בגיל 18 בערך, עובר הילד ניתוח להשתלת עצם (בדר"כ מהאגן) על מנת לאפשר לשים במקום שתלים, במקום השיניים שלא התפתחו באיזור. אני מניחה שבהודעה שלך אתה התכוונת לשפה שסועה ולא חיך שסוע, כי אישית, על חיך שסוע הייתי שוקלת הפלה בכובד ראש.

 

[Adi 2606]

הסבר דומה קיבלנו ממנתח פלסטי../images/Emo5.gif

לא ידעתי אז שיש רופאים המתמחים ב"רפואת הפה"

(ולא חשבנו להתיעץ גם עם רופא שיניים)