חדשה ומפוחדת....

[TikvaBonneh]

סייעת פעמיים בשבוע זה גם נחשב !

היא מקבלת הדרכה?
בקיצור, יש לכם 20 ש"ש.
את רואה התקדמות?

 

[לוליטההחתולה]

בוודאי

יש התקדמות, גם בזכותה וגם בזכות ההדרכה מהתפתחות הילד.
כן, היא נעזרת הן טלפונית והן בפגישות עם המרפאה בעיסוק האחראית שם וגם משוחחת עם הגננת.
בכלל, הכל התחיל שבספטמבר, עם החגים, שמנו לב שהילד היסטרי להגיע לגן וסובל שם (אח"כ גם גילינו עוד פנינים של הגננת).
מהר העברנו אותו גן לנוכחי עם גננת מקסימה והתחלנו את התהליך מול התפתחות הילד (כולל בעיות אוזניים).
מילד מפוחד שעסוק בהישרדות יומית ממש הוא הפך לילד שמח וחייכן והיום הוא נראה שמח מרבית הזמן.
מדהים איך חצי שנה יכולה להפוך אדם לגמרי. זה נותן לי תקווה לבאות שבעזרת משאבים מקצועיים אינטנסיביים יותר, נתקדם עוד.

 

[צליל79]

באתי לעודד
איפה שאתם נמצאים עכשיו זה הכי קשה- החוסר וודאות, לאן נגיע, איך יהיה....זו תקופה מאוד מאוד קשה ובאמת בלי אויר, היינו שם רק לא מזמן....
הבת שלנו אובחנה לפני פחות משנה ואחרי חצי שנה של עבודה אינטנסיבית היא התקדמה באופן מדהים!! פשוט אין מה להשוות.
את רואה שכבר בכמה חודשים יש התקדמות זה מוכיח עד כמה שאפשר להתקדם והשמיים הם הגבול.
תחבקי את הילד המתוק שלך ותאמיני בו ובכם.

 

[לוליטההחתולה]

בדיוק מה שהייתי צריכה לשמוע!

 

[BlackbirdFly]

ברוכה הבאה

מאוד מבינה את הקושי שלך.
לי יש שניים על הספקטרום, הבכור בן שמונה וחצי והקטנצ'יק בן שנה+10 ולמרות שאני כביכול פז"מניקית ומנוסה וחשבתי שפיתחתי עמידות להכל...
כשאני רואה ילדים בגיל של הקטנצ'יק שלי שכבר מדברים ומתקשרים היטב, בוודאי שהלב נחמץ

לגבי EEG זאת לא בדיקה שיכולה להועיל בטיפול בילד אלא אם יש ממצאים שמעידים על אפילפסיה.
הבדיקה עצמה אינה פולשנית. צריך להרדים את הילד ואז מבצעים את הבדיקה כשהוא ישן. משהו כמו 15 דקות.
כדאי לקבוע את התור בזמן מנוחת הצהריים שלו. להרדים אותו ואז להכנס לבדיקה.
לדעתי האישית והלא מקצועית, אם נראה לך שיהיה קושי לבצע את הבדיקה לא הייתי טורחת כרגע. אפשר בינתיים לחכות עם זה. כמובן אלא אם יש תסמינים כמו ניתוקים וכו'.

עוד דבר חשוב, אני ממליצה ללחוץ על התפתחות הילד שיתנו אבחנה בהקדם מכיוון שממש עכשיו מתחילים לשבץ לגנים לשנה הבאה ואם בספטמבר הוא יהיה מתחת לגיל שלוש הוא יוכל להכנס לאלוטף (מעון יום שיקומי של אלו"ט מאוד מאוד מאוד מומלץ) אבל חייבים בשביל זה אבחנה והכרה של ביטוח לאומי שזה לא דבר שמקבלים מהיום להיום.
חבל שתפספסו את זה בגלל שבהתפתחות הילד אצלכם ישנים. להעיר אותם דחוף

 

[לוליטההחתולה]

צודקת

מצד אחד לחיות באוויר זה ממש לא אני ואני די מתחרפנת מזה.
מצד שני, לדחוף לאבחנה טרם הזמן זה גם לא נכון לעשות.
חשוב שהאבחנה תהיה מתאימה בשביל שהטיפול יעזור.
היינו בוועדת השמה ושומרים לנו מקום לשנה הבאה לגן עיריה.
הוא יהיה פחות משלוש, הכי קטן שם, וילך לגן שפתי/ תקשורתי עם טיפולים על פי האבחנה.

אנחנו מכינים את עצמנו לכל אפשרות כי הכחשה היא ממש לא אופציה, הילד חייב עזרה ורק כך יקבל אותה על הצד הטוב ביותר.
כל המחשבות, התביות והפחדים הם ביני לביני (ובן הזוג כמובן), ועכשיו אתם...

 

[BlackbirdFly]

בכל זאת אני מתעקשת...

יהיה פחות משלוש? כמה פחות משלוש?
אני ממליצה בחום לפנות בהקדם האפשרי לאלו"ט ולברר אם יש אפשרות להכנס לאלוטף בספטמבר בגילו. חבל שיפסיד את האלוטף.
אלוטף זה טיפול אינטנסיבי אחד על אחד שאף גן תקשורת, טוב ככל שיהיה, לא מסוגל לתת.

לטעמי, אין כזה דבר לדחוף לאבחנה טרם הזמן.
יש לי בן בכור שאובחן בגיל שנתיים והיה יכול להיות מאובחן קודם לכן (לא גרנו בזמנו בארץ).
ובן נוסף שאובחן בגיל שנה וחמישה חודשים. הנוירולוג בהתפתחות הילד לא היה בטוח אבל אני הבהרתי שזה מה שאני רוצה לטובת הילד. לא רוצה לאבד אף זמן יקר של טיפול.
אם יש ספק אין ספק ותמיד עדיף ללכת לצד המחמיר. בכל דבר.
אבל זאת רק דעתי.

 

[לוליטההחתולה]

שנתיים ותשע בערך

 

[BlackbirdFly]

אם ככה יש לך אפשרות להכניס לאלוטף

אני כמעט בטוחה בזה. תבדקי מול אלו"ט. חבל שתפספסו את זה.

 

[שושי של מאיה]

לגבי בדיקת EEG

הבדיקה חשובה כדי לשלול הפרעה אפילפטית, שנלווית פעמים רבות ל- PDD (ב- 30%-40% מהמקרים!).
לפעמים מדובר בניתוקים מאד קצרים שלא נראים לעין, לכן חשוב לעשות את הבדיקה גם אם אין התקפי אפילפסיה או פרכוסים.
לבת שלי גילו אפילפסיה בבדיקת EEG, למרות שמעולם לא סבלה מפרכוסים, והתחלנו בטיפול תרופתי שבהחלט מוביל לשיפור תפקודי.

 

[לוליטההחתולה]

כן נעשה

כבר כמה המליצו לנו.
וכנראה גם נחזור על ה BERA לאחר שנפטרנו מכל הנוזלים והדלקות (הקודמת הראתה ירידה רצינית בשמיעה, אבל אני משוכנעת שהבעיה היא לא רק האוזניים) מאחר והוא לא שמח לשתף פעולה...

 

[עדו בן צבי]

גם לבכור שלי לקח המון זמן עד שהוא דיבר ועד

שהדיבור הפך להיות שוטף. את כל הזמן, הנשמה והחסכונות השקענו בטיפולים היינו במתח נוראי. אולם, היום, בגיל 11, הוא מדבר שוטף בשתי שפות. למעשה שוטף מדי. הילד לא סותם את הפה לרגע. פשוט לא שותק לרגע. לא מסוגל לשתוק.

אני כותב לך את זה בשיא הרצינות.

יש עדיין בעיות מסוימות עם הדיבור חוץ מחוסר היכולת לשתוק. יש לו שגיאות דקדוק שאופייניות לאוטיסטים וצריך לעבוד אתו על דקדוק בסיסי כמו גם על העמקת הבנת המשמעות של המילים שהוא מכיר. אבל, בגדול, משלושת הילדים האוטיסטים שלי, הוא התחיל עם הכי פחות תקשורת מכל הסוגים וכיום אני אופטימי לגביו יותר מאשר לגבי שני האחרים.

 

[לוליטההחתולה]

טוב לשמוע

כי השפה מאוד חשובה לתקשורת ולמניעת תסכולים, אם יודע להביע את עצמו

 

[dina199]

רק צריך לזכור שיכולת דיבור

לא מביאה אוטומטית לתקשורת ולמניעת תסכולים.
גם ללמד תקשורת יכול לקחת הרבה זמן , אפילו כשיכולת דיבור קיימת.

 

[arana1]

כדאי לזכור עוד משהו

שכמו שכל אדם המסוגל למעט כנות ויושר אישי יודע גם מה שנחשב כתקשורת נכונה וראוייה על ידי הרוב בחברה ועל ידי אנשי המקצוע שמייצגים רק את התפישה השגורה הוא רחוק מאוד מאוד ואפילו נורא מלהוות תקשורת אמיתית או טובה
כניגשים לאנשים עם צרכים תקשורתיים שונים מתוך ידיעה והבנה כזאת אז הסיכוי של 2 הצדדים לפתח תקשורת ולכן גם קיום מהותי ואמיתי ונוגע משתפר משמעותית

 

[arana1]

שתקנות וקשקשנות

לשתוק כל הזמן ולדבר כל הזמן זה בעצם די אותו הדבר
2 הדברים מבטאים בעצם את אותו יחס אופייני לאוטיזם לשפה ולצליל שנוטה להיות הרבה יותר חד ואבסולוטי מהמקובל
בלא מעט מובנים קשקוש בלתי פוסק זה בדיוק כמו שתיקה ולכן בין אם האדם שותק או מדבר המשמעות והדקדוק המקובל לעולם לא יהיו משמעותיים בשבילו ולעולם לא יבטאו את זהותו וצרכיו האמיתיים
ולכן לדעתי עדיף לתת לאדם להתבשל ולהתחבט בדברים האלה בעצמו
גם אם יש לכך מחיר של מה שנחשב בטעות כהשתלבות בסביבה
היחס בין הצליל לדממה
כמשקל המילה ומשמעותה כסמל של המציאות
מהווה את יסוד הזהות ותפישת המציאות
ואין טעם לדבר על יחודיות אם לא ניתנת תשומת הלב הראוייה להתפתחותה היחודית
שזה בין היתר אומר לא ללחוץ על הילד לדבר בכל מחיר ולא להשקיע את הכל בשביל שידבר
זו בכל אופן דעתי
ונסיוני
שגם עלי אמנם לחצו לדבר אבל גם ידעו לוותר
וזו אחת הסיבות שממש לא קשה לי היום לסתום את הפה
בניגוד לאוטיסטים אחרים שהשקיעו בהם כל כך הרבה מאמצים בכיוון הדיבור עד שהם שכחו לשתוק
וזה לא נעים ואפילו עלול לסכן את עתידם ושלומם והתפתחותם התקינה

אף פעם לא הבנתי את העניין הגדול בלשמוע את הילד אומר אבא-אמא
ואני לא אומר את זה כביקורת
פשוט איני מבין
כאילו מה העניין כאן,הכרה במעמד?,במקום?,בתפקיד ?
אני לא אמרתי אבא-אמא ועדיין חוויתי את הורי בעוצמה ובדיוק שבוודאי לא נופלים מאלה שמקשקשים כל היום והרבה פעמים משתמשים בדיבור הזה בשביל מניפולציות זולות

 

[shulamokshim]

אבא-אמא

זאת הרגשה מאוד נעימה ומאוד נחמד לשמוע את הילד שלך מכנה אותך אבא/אמא. אני הרגשתי בפעמים הראשונות שהילד שלי קרא לי "מא", כאילו "וואו, הוא מתייחס אליי, הוא יודע שאני אמא שלו", ואיזה חמוד לשמוע את הקול שלו. אולי בגלל שלי קל יותר להתייחס ולהבין דיבור מאשר תקשורת אחרת אז אני יותר מגלה עניין והתלהבות מסוג התקשורת הזה. אולי גם כי אנו ההורים למדנו שיש שלבי התפתחות לילד, ובגלל שאני רואה את הילד שלי כאדם כל כך נפלא אז כל דבר שהוא מבצע מעורר התפעלות: כשהוא מתהפך, זוחל, ממלמל, מקשקש עם צבע על נייר ("ממש פיקאסו! מדהים איזה כישרון יש לבן השנתיים ובטח הוא ירש את זה ממני

"), וגם כשהוא מכנה אותי "אמא". אם אתה מצפה לזה וכולם סביבך אומרים שככה צריך להיות ובנוסף זה הילד המקסים שלך אומר את זה, אז זה מרגש אותך...זה ההסבר מזווית הראיה שלי.
אבל זה באמת לא כזה ביג דיל. כשהייתי ילדה הכרתי ילד אחד שפנה אל ההורים שלו תמיד בשמותיהם ולא בכינוי "אבא/אמא" מגיל מאוד צעיר, והוא גם היה תמיד בוגר ועצמאי לגילו ובעל אופי נעים ונוח. אז כמו שאתה אומר זה לא אומר כלום על הילד, זה בעיקר ההתלהבות מהצד של ההורים.

 

[dina199]

כל הישג הוא ענק ו'ביג דיל'.

לפעמים הורים לא מעריכים כמה מאמץ הילדים משקיעים בדברים שנראים 'קטנים'.

אבל אני רוצה להתייחס לנושא אחר. למעשה הנושא הוא 'יחס' . צריך לזכור שילדים יודעים מצויין מי ההורים שלו , מה שהם לא יודעים זה לבטא את זה בצורת תקשורתית . אז אם הם לא יודעים לבטא את עצמם זה לא אומר שהם לא מתייחסים לאנשים. בתוך הראש שלהם יושב הרבה יותר מידע מאשר הם יודעים להראות כלפי חוץ

 

[shulamokshim]

במילה "ביג דיל" התכוונתי

שזה שילד מכנה את הוריו אבא/אמא זה לא אומר שהוא יותר חכם ומוצלח מילד שלא מכנה אותם ככה, מכל סיבה שהיא, ולא התכוונתי חלילה שזה אומר שההישג שלו בזה שהצליח לבטא מילים מסויימות אינו ביג דיל.
נושא היחס שהזכרת הוא באמת בעיה, כי להורים לפעמים אין מושג שאם הילד לא מבטא את עצמו כמו שהם מצפים שיבטא אז זה עדיין לא אומר שהוא לא יודע.
אני לא ניחנתי כנראה במספיק תבונה ובגלל שכל המומחים מסביב, טיפת חלב, אנשי מקצוע מגדירים שלבי התפתחות "תקינים" ציפיתי אוטומטית שגם הילד שלי יתבטא ככה. בנוסף, בגלל שלי קל להתבטא בדרך מסויימת ואני לא תמיד מודעת לדרכים אחרות לתקשורת, אז בגלל שזה קל לי ונעשה אצלי אוטומטית אז קשה לי לפעמים לקלוט שלמישהו אחר זה מאוד קשה. לכן טוב שאת מעלה את הנושא הזה.

 

[dina199]

זה לא משהו מיוחד אצלך

כמו שאמרת זו ציפיה טבעית של ההורים ובסוף אנחנו לומדים מנסיון.
אף הורה לא נולד כמומחה לאוטיזם.
אבל הייתי מצפה מאנשי מקצוע שהם כן מומחים להבין שחוסר יכולת להביע משהו , לא אומר שאותו משהו לא קיים.