חדשה ומפוחדת....

[לוליטההחתולה]

חדשה ומפוחדת....

אנחנו אוטוטו לפני אבחון, בן שנתיים וחצי,כבר חצי שנה מטופל בהתפתחות הילד.
מאז יש התקדמות מאוד גדולה, היפתחות לעולם, שמחה ומשחקים אבל עדיין יש פחד משינויים ואין שפה כמעט.
אני עדיין בשלב ההפנמה והקושי, למרות שיש המון נקודות אור והילד נראה מרוצה רוב הזמן.
כואב לראות את כל האחרים מדברים ואמרים " אמא אני אוהב אותך" ואצלנו למרות שמחייך ואוהב לחבק, אפילו לא מגיב לשמו...
כדאי לעשות EEG? מכירים את הבדיקה? במה היא יכולה להואיל?
איך מתמודדים ובכלל- כל עצה תתקבל בברכה....

 

[מול האופק]

העצה הכי טובה - לעשות מה שאת רואה לנכון...

אני חושבת שזו תקופה מאוד מבלבלת, אבל מה שאת צריכה זה שלוות נפש וחיבוק. עיצות את מן הסתם מקבלת לא מעט.
לא ברור לי למה הפנו לEEG כנראה יש איזשהו חשש לניתוקים. אם לא - אין בזה צורך.
יש לפעמים בשלב הראשוני נטייה לשופינג של המון בדיקות וטיפולים, שרק מטרטרים ולא ממש תורמים. אני נעזרתי בקבוצות תמיכה בהן פגשתי הורים בעלי ניסיון רב יותר שנתנו פרופורציה לנושא.
הבנתי שאני יכולה ללכת למוח אחד, רכיבה טיפולית, הילינג, הדרותרפיה ועוד אבל אני יכולה גם לא לעשות את זה...

 

[לוליטההחתולה]

ויש לך מושג איפה יש קבוצות תמיכה כאלו?

 

[מול האופק]

אני לא יודעת אם מותר לפרסם פה

אבל נהניתי מאוד מהקבוצות בבית לורן בירושלים

 

[לוליטההחתולה]

תודה, רחוק לי!

 

[dina199]

יש בית לורן בכל הארץ.

ותמיד יש להם עובדת סוציאלית שאפשר לדבר איתה.
לי השיחות האלה מאוד עזרו.

 

[לוליטההחתולה]

אחפש באינטרנט, תודה!

 

[schlomitsmile]

יש קישור לבית לורן בקישורינו, ב'ארגוני תמיכה'

 

[לוליטההחתולה]

מצאתי!

 

[schlomitsmile]

 

[TikvaBonneh]

בית לורן פותחים קבוצות בכל הארץ

תתקשרי אליהם ותשאלי.

 

[bambina האחת]

שלום

כדאי לך לקרוא את שרשור של טיפום למתחילים, יש שם הרבה מידע
וזה ברור שאת מפוחדת, תקופת האבחון היא תקופה מאוד קשה, את תראי שככל שתלמדי יותר על הנושא תפחדי פחות.
לגבי EEG זה בדיקה לאפילפסיה ועושים אותה לרוב הילדים בספקטרום כי יש אחוז גדול יחסית של ילדים בספקטרום שיש להם גם אפילפסיה. זאת בדיקה שגרתית ואין לה כל השפעה.
לגבי התמודדות, אז פשוט ללמוד כמה שיותר על הנושא, לא לרוץ ישר לאלף טיפולים בתקווה להוציא את הילד מאוטיזם. מאוטיזם לא יוצאים, אבל אפשר לקדם את הילד המון, צריך רק לדעת להתאים את הטיפולים לילד, לצרכים ויכולות שלו. יש המון מידע בפורום הזה, בהתחלה זה נראה אפילו יותר מידי, אז לאט לאט.

 

[לוליטההחתולה]

תודה במבינה..

 

[schlomitsmile]

שלום לך

האם אתם כבר בתהליך איבחון?

איך מתמודדים- מתחילים מלנשום עמוק.
זה מסע ארוך, וכמו שכבר נכתב לך, אין טעם לרוץ לאלף כיוונים מתוך איזו תחושת בהילות.
לפני שיוצאים למסע ארוך, כדאי להתכונן, ללמוד את השטח.
בהנחה שתקבלו איבחון על הספקטרום, ממליצה לך להתחיל מקישורי הפורום ומאמריו (בסרגל הכחול למעלה)
וכן מ'טיפים לחדשים אחרי איבחון' מודגש בכחול בראש העמוד.

לגבי קבוצות תמיכה- תמצאי פרטים על קבוצות כאלה ב'ארגוני תמיכה' בקישורים,
וגם הפורום הזה הוא סוג של קבוצת תמיכה

יש אור בקצה המנהרה

 

[לוליטההחתולה]

תודה יקירה

כרגע באמת אין הרבה אוויר....

 

[לוליטההחתולה]

כבר חצי שנה

שאנחנו בתצפיות, האבחון יגיע ככל הנראה בעוד פחות מחודשיים (כך נאמר לנו).
יש בעיה לאבחן כי הילד מאוד צעיר (התחלנו את ההליך לפני גיל שנתיים) וגם כי הייתה התקדמות מאוד גדולה מאז (חצי שנה והילד שהיה מפוחד מהעולם נפתח אליו ומתחיל לצבור בטחון).
אני ריאלית, רואה את הטוב וגם את הקשיים.
יודעת שיכול היות הרבה הרבה פחות טוב אבל עדיין הלב נחמץ בגלל שאני חוששת להשתלבות עתידית עם בני גילו ובכלל...

 

[TikvaBonneh]

זה באמת שלב מאוד קשה

אני זוכרת אותו.
אם הילד יקבל טיפול אינטנסיבי (לפחות 20 שעות בשבוע), רוב הסיכויים שהילד ילמד לדבר וידביק את הפערים.
לגבי פחד משינויים, תקפידו על הכנה מוקדמת לכל שינוי.

 

[לוליטההחתולה]

20 שעות

כרגע הוא עם סטודנטית לריפוי בעיסוק שמגיעה רק ל 8 שעות בשבוע, ועוד פגישה או שתיים של שעה בהתפתחות הילד.
רק בספטמבר נגיע לשעות האלו בגן המיוחד.
אני מאוד מקווה שאחרי ההסתגלות לגן חדש (שגם זה בוודאי יהיה מורכב), הוא יפרוץ ויתקדם.

 

[TikvaBonneh]

ומה הוא עושה בשאר הזמן?

הוא בגן רגיל בלי סיוע?

 

[לוליטההחתולה]

גן פרטי

עם גננת מאוד קשובה, ועם סייעת פרטית שאני מביאה פעמיים בשבוע לארבע שעות בכל פעם (ואז הולכים לישון ופלוס מינוס נגמר היום).
בבית אנחנו ממשיכים להעניק לו כמיטב יכולתנו (אחה"צ והערב וכן בסופ"שים).
למדנו אותו ואנחנו ממשיכים ללמוד.
יוצאים המון לגני משחקים שהוא מאוד אוהב, משתדלים באופן כללי לעשות דברים שהוא אוהב ובדרך שהוא אוהב.