חג שמח ועדכונים

בוקר טוב

אני כמובן לא יודעת מה הייתי עושה במקומך, כי... אני לא את.

אני רק יכולה לספר לך מה אני עשיתי במקומי, כשאני סבלתי מעייפות, חום וכאבים במשך חודשים.
ואצלי זה היה במהלך לימודים בפקולטה לרפואה, כך שאפשר לומר שזה היה "נוח":
קודם כל, עשיתי בדיקות מקיפות על ידי רופא המשפחה. כשהתאכזבתי מאחד, עברתי לאחר.
אחר כך עברתי לרופא-יועץ של קופ"ח.
עשו לי בדיקות לכל מיני מחלות אקזוטיות.
וכמובן לא מצאו כלום.
שלחו אותי לפסיכולוגים. שמצאו, כמה מפתיע, שאני מתמודדת עם בעיות שאופייניות לגיל שלי. לא שום דבר מיוחד.

בעקבות תכנית בטלוויזיה עם חולת תת"כ, חשבתי שאולי זה מה שיש לי.
למרות שמבחינה רפואית-מחקרית, זה לא נראה לי כמו אבחנה "אמיתית", כי איזו מין מחלה זאת, שלא רואים שום דבר בבדיקות, ואפילו לא יודעים מה הפתוגן??
ואז פניתי למרפאה לעייפות מתמשכת בבית חולים.
הרופא הפנימאי בבית החולים הסביר לי שתת"כ זו תסמונת שלא ידוע מה הגורם שלה, ולכן אין תרופה ספציפית שאמורה לרפא אותה.
אולם מחקרים מראים ששינוי אורח החיים משפר את הסימפטומים.

להפתעתי, הטיפול שם, במרפאת בית החולים הציבורי, התבסס על: תזונה, פעילות גופנית ותמיכה נפשית. בליווי תרופות (מהסל) לשינה ולכאבים.
למרות שזו ממש לא הרפואה שהכרתי מהאוניברסיטה, הגישה מצאה חן בעיניי.

והחלטתי לקחת אותה צעד אחד קדימה.
פניתי לרופא שהכרתי, וניהל מרפאה לרפואה משלימה. גם כן בבית חולים ציבורי.
הוא המליץ לי לנסות נטורופתיה.
גם זה נשמע לי נורא לא מדעי. אבל הרגשתי כל כך רע, אז החלטתי: "נו מילא. בשביל 80 שקלים לטיפול אני מוכנה לנסות את זה".

שיפרתי את התזונה עוד קצת, לאט לאט יצאתי להליכות יותר ארוכות, ו... ראה זה פלא: תוך כחצי שנה או שנה, מצבי השתפר.
החום ירד, הכאבים והזעות הלילה נעלמו, הרגשתי הרבה יותר חיונית...

גם היום אני די עייפה. אבל ממש לא כמו שהייתי אז.

כמובן שבכל השנים האלה ניסו למכור לי אין-ספור טיפולים אלטרנטיביים, והוריי ניסו לשכנע אותי לפנות לכל מיני רופאים פרטיים יקרים.
אבל זה לא נראה לי הגיוני. מה, יש טיפול רק לעשירים??
ואנשים עניים שחולים בתסמונת הזאת -- נגזר גורלם להישאר חולים?
אולי הייתי תמימה ---- הייתי אז סטודנטית אידיאליסטית בת 25 -- אבל זה פשוט לא נראה לי הגיוני, שזה המצב במדינת רווחה כמו מדינת ישראל.

אני מתרשמת שהמשפחה שלך בעלת נטייה אינטלקטואלית - רציונאלית (רופאה, בת פיזיקאית...), בדומה למשפחה שלי.
זה מפתה לשלם הרבה כסף על משהו שנותן תקווה, כשמיואשים.
אבל אני בכל אופן הצלחתי להתגבר על זה עד עכשיו.
למרות שאני מגיעה ממשפחה מבוססת, אני יכולה לומר לך שבקושי 20% מהטיפולים שאני עוברת הם פרטיים.
אין כמעט שום טיפול שאני משלמת עליו יותר מ- 400 שקל.
פעמים ספורות ששילמתי מעל 1000 שקל על טיפול כלשהו.
וגם אז, הרבה פעמים, מצאתי שהטיפול לא יעיל והצטערתי שהתפתיתי לזה.

רפואה טובה זה לא עניין של כסף.
 

ענתר

New member
יש לך היום ילדים?

המסלול שעברת מזכיר בהרבה את המסלול שעברנו עם הבת. אני יכולה להבטיח לך שהרבה יותר קל לעבור מסלול כזה כשהבעיה היא אצלך ולא אצל בת שלך. למזלך את מצאת רופאים שהתאימו לך ברפואה הכלילית. אצלנו בדרום לבנון כמו שאנחנו קוראים למקום שבו אנו גרים, קצת יותר קשה למצוא רופאים נכונים בקרבת מקום. ומאחר וכל נסיעה היא משאבים של תקווה זמן וכסף, העדפנו לעשות קיצורים במשאב שהכי פחות יקר, וזהו הכסף. אידיאולגיה אפשר להכניס לשיקול כשהכאב הוא אצלך, לא אצל הילד שלך
 

חיה קרן

New member
עם כל הכבוד לשתיכן

אני לא חושבת שאתן מתקדמות לאן שהוא עם הויכוח הזה.
אתן חוזרות שתיכן על אותם,
כל אחת מבוצרת בעמדה שלה,
אני חושבת שזה הזמן להסכים שלא להסכים או לעבור למסרים...
 

ענתר

New member


 

11161

New member
לא יודע

לי אין אבחנה, ולי זה גם לא חשוב. גם ככה הכל זה ניסוי וטעייה. (בעיקר טעייה. אבל נחמד להגדיר את זה "ניסוי").

לא רוצה לבאס, אבל ממה שרפרפתי על מה שכתבת, מסתמן שאולי לא ימצאו אבחנה, ואז אולי המוקד עובר למציאת הקלה בשביל לחיות עם זה, ולא לפיתרון.
אבל שיהיה לכם בהצלחה. הלוואי שהכל יפתר.

בכל מקרה יש תרופות שעוזרות לי (אם כי באופן חלקי, חלקי מדיי. בלבד) שהם לא ברשימה של מה שכתבת.
 

11161

New member
(לא שאני ממליץ על משהו

רק כדי לומר שבקטגוריית ה"הקלה במידה מסויימת" יש עוד אפשרויות
 

ענתר

New member
מאחר ואסור להמליץ על תרופות

אשמח אם תכתוב לי בפרטי

עדיין לא מצאנו משהו מקל, כאשר הכאב מטריף את הדעת

ואנחנו ממשיכים לחפש משהו שיקל על הכאב
אם היינו מוצאים משהו שמקל
וזאת ללא אבחנה
היינו לוקחים בשתי ידיים
 
כואב...נכון...מעניין

כואב -- לשמוע על בחורה שסובלת כל כך הרבה כאבים כל הכך הרבה זמן,
שמקבלת המון טיפולים שלא עוזרים לה,
ואז אומרים לה שהאבחנה בכלל אחרת.

נכון -- שהרבה מחולי פיברו סובלים מגמישות יתר. והכאבים שלהם נגמרים בעצם מזה שהגמישות שלהם מאפשרת להם להכניס את גופם לפוזות בלתי אפשריות.

מעניין -- שכתבתן מכתבים כאלה מסודרים. ובכלל -- לקחתן תפקיד פעיל בניהול ובאבחון המחלה.
זה יכול לעזור בהתמודדות, לטווח הארוך.

תרגישי טוב.
 

חיה קרן

New member
בטח שזוכרים

נשמע ממש לא פשוט,
אבל חשוב גם להציג את הצד השני- של אלו שאחרי כל האבחנות המוטעות מגיעים למסקנה שאצלם זה כן פיברו.
|כמה מאיתנו למשל מסתובבות עם הגדרה נוספת או קודמת של גמישות יתר?|

מקווה שלחיילת [לשעבר כבר, לא?] ימצא מזור בקרוב.

והערונת- מההודעה שלך נמחק הקישור לקבוצה שפתחת, כיון שזה קישור לאתר מתחרה, דבר שלא ממש מקובל על הנהלת האתר.
אני בטוחה שמי שצריך ידע למצוא את הקבוצה שלכם.

רק בריאות
חיה
 

ענתר

New member
על תסמונת גמישות יתר לא שמעתי

מעולם עד האבחנה שקבלנו.

אשמח לשמוע מחברות כאן, שזו הייתה האבחנה שלהן, והתברר שלא

הבת מזמן לא חיילת, לצערה. מאוד רצתה לשרת את המדינה.

ולגבי האתר, אני מבינה

רק שאני הכרתי את האתר, דרך תפוז בנושא אחר
ששם היה קישור לאתר ההוא
לכן לא ידעתי שזה אסור
 

ruthi26

New member
גם אני לא שמעתי על האבחנה הזו

אני יכולה לספר לך שלמדתי שיאצו היתה מישהי שלמדה איתי, שהיתה גמישה מאוד, לא יודעת אם לזה הכוונה, אבל היא היתה מסוגלת לעשות כל כך הרבה דברים, ולא חשה שום כאב, להבדיל מהשאר שהיה להם קשה, שגם זה יותר מדי שעושים כל כך הרבה, ומותחים כל כך את השרירים שמזיקים להם

לא יודעת אם לזו הכוונה

וואו כמה כספים, איזה קשה, אבל מצד שני כל כך מבינה, איזה הורה לא היה עושה שמיניות באוויר, על מנת להקל על הכאבים שיש לילד שלו

גם לי לא עזר ליריקה, ולא רוצה לנסות עוד שום דבר אחר, החלטתי לנסות בכל אופן להקשיב לגוף שלי

כותבת לך מסר
 

ענתר

New member
אם אני זוכרת - אז לחמישים אחוז מהנשים

יש גמישות יתר

תסמונת גמישות יתר, זה כאשר יש את הכאבים הנוראים הללו

אחרי שהקשבת לגוף, מה הוא אמר לך?
 

ruthi26

New member
אההה הבנתי

אם כך לדעתי יש להרבה מעל 50% מהנשים, לדעתי מייצג את הפיברואיות והפיברואים, שלא נקפח כאן את המין הגברי, יכול להיות שהם גם נמנים עם התופעה

איחולים לבריאות, ומציאת פתרון ולך שתהיי חזקה עד כמה שאפשר
 
חמישים אחוז? זה מאוד לא סביר.

מידת הגמישות (או כל תכונה אחרת) שנמצאת אצל 50% מהנשים לא תיחשב גמישות יתר. (hyperlaxity).
אולי את פשוט מתכוונת שנשים הן בדרך כלל יותר גמישות מגברים?
 

ריפנזל

New member
ל-5% מהנשים, מה זה בינינו עוד 0 פחות 0

5% מהנשים גמישות באופן ש"חורג" מהממוצע.
לאחוזונצ'יק מתוכן יש את התסמונת,
, שגורמת לכאבים ממש קשים ולמוגבלות בתפקוד, כמו שכתבת. אני מהאחוזון המיניאטורי הזה וזו אחת הסיבות למה הפיברו שלי כ"כ קשה.. זה פשוט מתלבש כל כך יפה אחד על השני..
 
למעלה