חג שמח ועדכונים

[עפרה מהודר]

(* תרגישו -- את ובתך)

 

[ענתר]

חג שמח ועדכונים

היש כאלו שזוכרות אותי ואת ביתי?

ובכן לאחר שנאמר לנו שזה לא פיברו (אחרי קרוב ל40 טיפולים בתא לחץ)
היה אבחון למחלה ראומטית שאינני יכולה להגיד את השם שלה - דלקת בפרקים כמו האגן
ולאחר לקיחת תרופה למחלה הזו (6 זריקות בבטן הון תועפות ללא כיסוי מהקופה) הוחלט שזו גם לא המחלה הזו

שלחתי מכתב שהסתובב באינטרנט וקבלנו אבחנה חדשה- תסמונת גמישות יתר
ראינו השבוע רופא ברמבם שסיפר שהרבה חולות פיברו שמגיעות אליו, ומסתבר שזו התסמונת שלהם ולא פיברו

אז מי שלוקחת את הסימבלטה, וליקרה ועד תרופות, ולא עוזר לה, נקודה לחשיבה.

לאור הניסיון שלי כאמא לבת שסובלת כאבים כרוניים, פתחתי היום קבוצה באתר אחר, תמיכה להורים שילדיהם סובלים מכאבים כרוניים. אז מי שרוצה, שימליץ להוריו לבקר. כמובן שגם אתם מוזמנים לבקר וליעץ להורים מה מומלץ ומה ממש לא עוזר לכם

וחג שמח

ענת

 

[ענתר]

תודה עופרה

לפני זה האבחנה הייתה CRPS
כך שגם כיום אנחנו עדיין סקפטים

ומקווים שבכל זאת יבוא מזור לכאביה

 

[עפרה מהודר]

בבקשה

מאחר שאתן כל כך מסודרות בחיפוש שלכן אחר אבחנה, זה אולי יישמע לכן מוזר, אבל -- לא תמיד הכרחי לקבל אבחנה מדויקת כדי לקבל טיפול מתאים.
ממה שאני מבינה, CPRS זו תסמונת כאב כרוני.
גם פיברו זו תסמונת של כאב כרוני.
למיטב הבנתי, שתיהן מוגדרות "תסמונת" כי הן מאובחנות רק על פיה סימנים הקליניים שלהן. הכאבים, שינוי צבע העור וכו'.
אצל אף אחת מהן לא ידוע גורם מדויק.
גמישות יתר -- זו השערה לגבי הגורם לכאב. גם פה אין בדיקת דם או משהו כזה אובייקטיבי שמאבחן בוודאות.

הטיפול בתסמונות שלא ידוע הגורם להן הוא בעיקר סימפטומטי , והוא כולל:
טיפולים גופניים -- כמו פיזיותרפיה, הידרותרפיה, עיסוי, שיאצו וכו'
תרופות נגד כאבים
פעילות גופנית מדורגת -- זה חשוב מאוד.
טיפול לבעיות שינה (לעתים בתרופות)
שינוי תזונה (לעתים)
ותרופות שמשפיעות על מערכת העצבים המרכזית -- בין אם הן מוגדרות תרופות נגד כאבים או נגד חרדה.

השאלה היא, האם מה שחשוב לכן כרגע זו אבחנה מדויקת ואיתור הגורם, או -- מציאת טיפול שעוזר להרגיש טוב יותר.

 

[ענתר]

ברור שמה שחשוב זה הטיפול

אבל תראי, כשחשבו שזה CRPS

היא הייתה חודש באלין, והפיזיו היה כושר כושר כושר
מה שהביא להתפרצות אזורים חדשים של כאב

הטיפול בפיברו כלל הרבה תרופות למח שלא עזרו, אבל גרמו לטישטוש גדול ולפגיעה ביכולת לימודית

ידוע שהתרופות הללו לא עוזרות לכאבים מגמישות יתר

ותרגילים של פיזיותרפיה לגמישות יתר לא צריכים לעבוד על גמישות או חיזוק שרירים (מה שחשבו בעבר)
אלא על התמצאות במרחב.

לכן מאוד חשוב לדעת מה האבחנה
לפחות לפי הניסיון שלנו

 

[עפרה מהודר]

ייתכן...

ייתכן שהטיפול באבחנות האלה, למרות שנעשה על ידי אותם בעלי מקצוע, הוא נעשה קצת אחרת בהתאם לאבחנה.

אם כך, אז אתן יכולות לבחור מסלול טיפולי בשיטת -
"the proof of the pudding is in the eating".

כלומר: פשוט לנסות .

להחליט שאתן פתוחות לכל אבחנה שנשמעת רלבנטית.
ולהסכים לקבל כל טיפול שנשמע רלבנטי ולא מזיק.
אתן יכולות להחליט על תקופת ניסיון לכל שיטת טיפול. נניח 6 פגישות.
אם מרגישים שעוזר, ממשיכים. אם לא עוזר, ממשיכים לחפש הלאה.

מה דעתך?

 

[ענתר]

זה לא פשוט

ניסינו את הרעיון הזה

אבל קשה להחליט כמה פגישות
הרופאים תמיד מושכים אותך עוד ועוד אתן לך דוגמא

הזריקות שהיא קיבלה
כל אחת עלתה 6 אלף שקלים
כמובן שהן לא היו מאושרות על ידי קופת החולים

נאמר לנו שאם זו האבחנה הנכונה תוך 2 או 3 זריקות היא תרקוד
כמובן שקנינו ואחרי 3 זריקות היא סבלה מכאבים

הרופא הציע שנמשיך ל 6 זריקות

כמובן שגם זה לא עזר

עם הליריקה והסימבלטה משכו אותנו יותר מחצי שנה

תא לחץ: אמרו תוך 20 טיפולים זה יעזור

משכו אותנו ל 40 טיפולים

כל טיפול 400 שקלים

אבל זה לא הכל, צריך להביא אותה לבית חולים, כלומר מישהו צריך להסיע אותה ולחכות לה עד שנגמר הטיפול

וזה גם אמר הפסקת סמסטר בטכניון

 

[עפרה מהודר]

מה?? זריקה שעולה 6000 שקל?? נגד מחלה ראומטית?!

אני בספק אם כל האמוטיקונים וסימני השאלה ששמתי כאן מצליחים להביע את רמת הזעזוע שלי!

בטח שזה לא פשוט!

את בטוחה שזה היה רופא?
MD??
יש לו רישיון לעסוק ברפואה בארץ??

טיפול פרטי שעולה 400 שקל לפגישה -- זה מחיר סביר.
תרופה שצריך לקחת כמה חודשים כדי לראות השפעה -- גם סביר.

אבל -- זריקה שאינה בסל הבריאות, ושעולה 6000 שקל?????????
מריח מאוד מאוד לא טוב

--------

ועכשיו שגמרתי להביע את הזעזוע שלי, בהסתכלות יותר קדימה:
אם הגעתן למצבים כאלה קיצוניים, אולי עכשיו תחליטו שאתן שמות גבולות לנסיונות?
מסתבר שהגבול של מספר טיפולים לא מספיק.
אז אולי כדאי לשים גבול של מחיר טיפול?
נניח תחליטו שאתן מנסות רק טיפולים במסגרות ציבוריות או כאלה שמחיר טיפול אחד מגיע עד X שקלים.
נניח עד 1000 שקל?

אני ממש מבינה את הייאוש שלכן.
אבל צריך ממש להיזהר משלרטנים!

 

[ענתר]

טעות שלי

5000 ש"ח, חשבתי על 6 זריקות וכתבתי 6 אלפים

אם שני רופאים יגידו לך שתרופה מסויימת תעזור
ולא הם מקבלים את מחיר התרופה, לא תנסי?
ואם תנסי לא תמשיכי עוד עם יגידו לך שכדאי עוד כמה טיפולים?

השיקול לגבי לקחת טיפול או לא, הוא ברמת ההיגיון שמבינים שעומד מאחוריו
לא המחיר שלו

 

[עפרה מהודר]

היגיון זה עניין יחסי... ואישי...

והבעיה הכי קשה עם היגיון היא, שכשאנחנו מיואשים וכואב לנו -- אנחנו לפעמים שוכחים ממנו.
גם לי זה קורה -- למרות כל הידע המקצועי.


תראי, כדי להיכנס לסל הבריאות, טיפול צריך להוכיח שני דברים:
א. בטיחות -- אי גרימת נזק
ב. יעילות -- שיפור בסימפטומים של אותה מחלה שהוא מיועד לטפל בה.

לכן אני תמיד מעדיפה טיפולים אשר כלולים בסל הבריאות. לא בגלל שהם זולים, אלא בגלל שהם מוכחים.

אם לא מצאתי טיפול מתאים בשבילי בתוך סל הבריאות, אז אני אבדוק מה עוד אפשר למצוא בתוך המערכת הציבורית.
למה? כי אלה טיפולים שגם אם ביטחון של 100% ביעילות שלהם, לפחות יש יותר ביטחון בבטיחות שלהם -- הטיפול לא יגרום לי נזק, לא בריאותי ולא כלכלי.

רק בעדיפות האחרונה: טיפול פרטי, יקר ולא מוכח.

לכן, ההיגיון שלי (המקצועי והאישי) אומר:
שמעת על טיפול חדש? כבדהו וחשדהו.

אל תקחו שום דבר כמובן מאליו, ואל תאמינו לכל דבר שמישהו מבטיח לכם.
הרבה אנשים מנסים לנצל את הייאוש שלכם.
מספיק קשה לכם עם המחלה. תיזהרו לפחות מהשרלטנים.


באותה צורה, אגב, אני מציעה להתייחס לתגובות שלי

כבדהו וחשדהו.

 

[ענתר]

תראי, הרופא שהמליץ על התרופה

הוא אחד הרופאים שמומלצים פה.
התרופה בסל הבריאות אלבל צריך להוכיח שזו המחלה הזו
לגבי אותה מחלה (עם שם ארוך כאורך הגלות)
שלוקח 8 שנים עד שיש סימנים קליניים שזו המחלה הזו
בזמן הזה השלד נפגע מאוד וכמובן שהבחורה החולה סובלת מאוד במשך ה 8 שנים הללו
הרעיון היה לשלול או לא את המחלה באמצעות התרופה. ולא לחכות 8 שנים

 

[עפרה מהודר]

מה לומר

מאחר שאינני רופאה, לרוב אני לא מעזה לחלוק על דעה של רופא שמכיר אתכם במטופלים. בוודאי לא בפומבי, ברשת.
אבל הסיפור הזה נשמע לי -- איך לומר -- תמוה ביותר.

 

[11161]

אישית אני בדעה שמה

שלא מועיל אחרי טיפול אחד ושניים, גם לא יועיל אחרי שלושה.

ברור ששינויים לוקחים זמן, ולכן אם הטיפול הראשון גרם לקצת שינוי, והשני לעוד תוספת הקלה, הגיוני שיהיה צריך עוד טיפולים כדי להגיע להקלה המקסימלית שאותו טיפול יכול לתת.
אבל מהניסיון שלי, אין המון הפתעות.
יש גם הכשרות וקורסים שבהם תוך כמה שבועות מבצעים סינון.
איך אפשר לדעת? האם זה סינון מדוייק?

לא ב100%, אבל כן ב95%.

אגב, הסיבה שבתרופות צריך בחלק מהמקרים כמה שבועות כדי להרגיש שינוי, היא כי מתחילים תמיד במינונים נמוכים (ובצדק), ולכן צריך כמה שבועות עד שרואים השפעה.
אבל סתם ככה כדי לראות שמשהו יש פוטנציאל או לא, לרוב זה די מהיר. לפחות כך אני רואה את הדברים.

 

[ענתר]

אני לא יודעת

לגבי הטיפולים האלטרנטיביים
הרבה אומרים שצריך 5 טיפולים לראות שזה עוזר

לגבי פיזיוטרפיה אמרו לנו שלפחות 3 חודשים צריך לעשות

לגבי תרופה, נאמר לנו שצריך רמת החומר בגוף
ולכן צריך לחכות לעוד זריקות

לגבי האיקסל והליריקה
משכו אותנו עוד ועוד ועוד

 

[עפרה מהודר]

אכן

מטפלים ישרים יודעים לרוב לתת הערכת זמן, תוך כמה זמן (פחות או יותר) צפוי לראות שיפור.
כדאי להיעזר בזה -- גם להערכת התקדמות הטיפול, וגם להערכת היושר של המטפל...

 

[ענתר]

זה נראה לך תמוהה בגלל מחיר התרופה

אם המחיר לא היה גבוהה זה היה נראה לך נורמאלי
האם בדקת מה המחירים של תרופות ללא הסל?

הרופא הזה קיבל אותנו פעם אחת דרך השר"פ
רופאים אחרים שלחו אותנו לראות רופאים אחרים
כל אחד באופן פרטי
כל אחד את ה 1000 שקל ויותר שלו
בשביל להגיד שלא יודעים
וכמובן לחזור לרופא הראשון לעוד 1000 ש"ח בשביל להביא את מכתבי הרופאים שהוא שלך אותנו אליהם

לעומת זאת לכל קרוב משפחה או חבר יש מרפא אלטרנטיבי מעולה
הם גובים בסביבות 300 ש"ח לטיפול
אבל צריך לבוא להרבה טיפולים
כדי לראות שהטיפול לא עוזר

 

[עפרה מהודר]

מה שתמוה בעיניי זה

א. שרופא מציע לך תרופה שאינה בסל הבריאות למחלה ממנה בתך סובלת -- כלומרתרופה שיעילותה לא הוכחה בטיפול במחלה זו,
ב. שזו תרופה במחיר אסטרונומי, למרות שזו לא תרופה מצילת חיים או אפילו מאריכת חיים,
ג. שלמרות היעדר ההוכחה הוא מבטיח לך הבטחות של "ריקודים"
ד. ושאחרי כל זה, אחרי שכבר שילמת לו 15,000 שקל ולא ראית תועלת, הוא עוד מצליח לדחוף אותך לשלם עוד 15,000 שקל.

לעומת זאת, לשלם 1000 וגם 1200 שקל לייעוץ של רופא או 300 וגם 400 שקל למטפל ברפואה משלימה, במסגרות פרטיות -- זה לא תמוה בעיניי בכלל.
אלו, אם נרצה או לא, מחירי השוק.

 

[ענתר]

כתבתי לך

כאן: אבל אחזור

התרופה כן בסל למחלה שהוא אבחן
אבל בדרך כלל סימנים שנראים ב MRI או דברים אחרים לוקחים להם 8 שנים להתפתח, שבהם העצמות נהרסות, והבחורה סובלת

כלומר התרופה נוסתה, היא מוכרת, היא בסל

אבל למרות שהוא חשב שזו האבחנה, לא הייתה הוכחה

אם זה היה עוזר זו הייתה הוכחה שזו המחלה, בלי לחכות עוד 6 שנים

כמו כן כתבתי, שלרופא הזה לא שילמתי כלום, שילמת לשר"פ ולא חזרתי אליו שוב

רופאים אחרים הלכתי אליהם עוד ועוד

ולדעתי כל זה הסברתי קודם

 

[עפרה מהודר]

תודה

כשמסבירים לי לאט -- אני מבינה מהר

עדיין עדיין, אחרי שהסברת לי את זה פעם וגם פעמיים:
נשמע לי הזוי לשלם 15,000שקל על טיפול שאת לא יודעת בוודאות שרלבנטי למחלה של הבת שלך, ואחר כך להוסיף ולשלם 15,000 ש"ח נוספים אחרי שכבר ראית שזה לא עוזר.

אבל -- זו הבריאות שלכן, והכסף שלכן. אז כמובן שההחלטה כולה שלכן.

----
ושוב בהסתכלות קדימה:
אני מקווה שאת מודעת לכך שאין בהכרח קשר בין הסכום שאת משלמת לרופא לבין התועלת שאת מפיקה מהייעוץ שלו.
את ה- 1000 ש"ח לשעה את משלמת בשביל הזמן של הרופא. בשביל עצם ההזדמנות לדבר איתו.

אם המחלה עצמה היא קשה לאבחון או לטיפול, או בכלל לא מוגדרת, גם רופא שלוקח 100,000 שקל לשעה לא יעזור.
יש מחלות ששום רופא לא יכול לרפא אותן, אלא רק הגוף עצמו.
הדוגמה הכי פשוטה לזה היא: וירוס.

 

[ענתר]

תראי

יש לי 4 בנות
הבכורה עושה סטאז' ברפואה
השנייה קיבלה כימוטרפיה מגיל חודשיים עד 10 חודשים
זו השלישית שלי

מסקרן אותי מה היית עושה את
אם זו הייתה הבת שלך

מה היית עושה אם היית רואה ילדה פעלתנית ומאושרת
הופכת להיות מלאת כאב שלא יכולה לעשות כמעט דבר
האם היית אומרת שתחכי ותתני לגוף לעשות את שלו?
או אם היית שומעת אבחנה משני רופאים, שאת סומכת עליהם
שאומרים שכדאי לנסות תרופה מסויימת

דרך אגב, לא רצנו לנסות
שאלנו עוד שני רופאים
וכשלא שללו את התרופה
ולא היה פתרון אחר
ניסינו את התרופה

מעניין מה את היית עושה