הפינה השבועית

[ענתנוי]

הפינה השבועית

תודה על ההצעה. אז השלב הראשון: הגדרת עבודה "טיפולית" מוסכמת למושג "אוטיזם". מצאתי במחקרים שלי מאפיין קוגנטיבי אחד חד-משמעי שיכול, לדעתי, להוות בסיס להגדרת עבודה כזו: הפרדה קוגנטיבית "נוירוטיפיקלית" היא בין "ימין" ל"שמאל" - כלומר - בין חשיבה רציונלית לחשיבה אינטואיטיבית. הפרדה קוגנטיבית "אוטיסטית" היא בין "קרוב" "רחוק" - כלומר - בין הפרטים לתמונה השלמה. הקשיים של אוטיסטים בחברה ה"נורמלית" נובעים משני מקורות: קושי של "נוירוטיפיקלים" להבין ולנתח או לפרש נכון את התגובות ה"אוטיסטיות", וקושי של האוטיסטים להבין ולפרש נכון את החברה ה"נורמלית". ה"טיפול" כולל שינוי בגישה של החברה הנורמלית מצד אחד, ומציאת פתרונות לקשיים "שלנו", מצד שני. דוגמאות אופיינות לקשיים "שלנו", שבהם אנחנו מרגישים שיש צורך ב"טיפול" או עזרה, או שיתוף פעולה: "קושי שפתי" - למשל, ילד שמכיר את כל האותיות ומבין הכל אבל לא מצליח ללמוד לקרוא ולכתוב. (אותיות = הפרטים. הבנה = התמונה השלמה. קריאה וכתיבה = הרווח שביניהם, שהוא "חסר" או "לא מובן מאליו" עבורנו) "קושי חברתי" - למשל, אדם עם מודעות עצמית גבוהה מאד, מודעות אוניברסלית (פילוסופית/אקולוגית/מוסרית/דתית) גבוהה מאד - עם מודעות חברתית נמוכה וקשי בהבנת מצבים חברתיים. (שלדון מה"מפץ הגדול", למי שמכיר את הסידרה) "קושי תקשורתי" - שמתבטא גם כ"קושי בתפקוד", "קושי בויסות רגשי", "קושי בהשתלבות" ועוד ועוד. כל הקשיים האלו, שמובילים גם לכל הבעיות ההתנהגותיות הקשות (כמו התקפי חרדה, התקפי זעם, דיכאונות, פגיעה עצמית) נובעים מהפער הבלתי ניתן לגישור בין ה"מצוי" ל"רצוי" - כלומר, מצד אחד - ידיעה ברורה של "מה אני רוצה" והבנה של "מה אני יכול להשיג" עם קושי במציאת הדרך, בהבנת רצף האירועים, השלבים, התהליכים שדרושים כדי להגיע למטרה. וזה לדעתי, הנושא המרכזי בכל מה שקשור לאוטיזם, ויהיה גם הנושא המרכזי של "הפינה השבועית" שלי... האם ההגדרה הזו מובנת ומוסכמת על כולם?

 

[arana1]

קרוב רחוק ימין ושמאל

לפחות כמו שאני מבין ומרגיש את זה הקשר בין הקרוב לרחוק מושפע ומשפיע על הקשר בין הימין לשמאל ומנסיוני מה שהופך את הקיום האוטיסטי לכל כך כאוטי ובלתי צפוי הוא גם המידה שבה ההקשרים שנוצרים אצל מי שמחווטים לחיות את האינטגרציה הזאת מאוד לא מתאימים לתפישות והתנהגויות חברתיות המבוססות על ההנחה של יציבות מדומה ולכן במקום להניח שלאנשים יש מודעות חברתית נמוכה,מה שבאמת עומד בסתירה בלתי סבירה ליכולות קוגנטיביות מרשימות שיש להם בתחומים אחרים,אפשר לנסות להניח גם כאן אינטגרציה במקום הפרדה נוקשה ולחפש למה לאנשים עם נטייה לתפישה אוניברסלית ( (פילוסופית/אקולוגית/מוסרית/דתית) יהיה קשה עד בלתי אפשרי להשתלב בחברה הבנוייה סביב תפישות יותר אגוצנטריות,צרות אופק וקפואות מחשבה,תפישה כזאת בוודאי אינה נוחה לרוב ולמימסד המדעי והטיפולי שלא יכול לסבול או אפילו לשקול את המוסכמה של הנחת עליונותו הקוגנטיבית והמוסרית ולכן זה לא משנה כמה תיאוריות תביאי כאן דברים ישתנו בקצב האיטי והמייסר שבו אנשים יאלצו להפנות גם מעט מבט בוחנים לעצמם ולא רק לחריגים. לכן ברוב המקרים נזקה של ההתערבות הטיפולית עולה בעשרות מונים על תועלתה וזה ממש לא מקרי שכל יום מופיעים כאן סיפורים של ילדים סרבניים לחלוטין,אין מה לעשות,בסופו של דבר אפילו המימסדים הכי עבשים יצטרכו איכשהו להפנים שיש משהו במבנה המסורתי של המסגרות שמוציא אוטיסטים מדעתם,לדוגמה,אנשים שלא חווים את הסערות הרגשיות והחושיות שמהוות את השיגרה האוטיסטית לא יכולים לתפוש למה דבקות באמת וביושר היא כל כך חיונית בשבילם ואז מ"מטפלים" בזה בשביל להתאים את הא"ס לחברה והתוצאה היא כמצפוי סוג של סמרטוטים אנושייים,שקרנים חסרי כשרון ואנשים מוטרפים שנופלים למעמסה על סביבתם הקרובה והרחוקה,אם היה בנמצא מישהו שמבין למה הדבקות באמת היא שאלת חיים ומוות בשביל א"ס אז כולנו היינו נמצאים כבר מזמן במקום הרבה יותר יפה\ ויש לי עוד מיליון וחצי דוגמאות כאלה

 

[ענתנוי]

שונות - לא לקות

משני הצדדים. בלי זה אי אפשר לשבת ביחד ליד שולחן הדיונים... ולגבי השאר: השאלה היא מה זה בכלל טיפול?....

 

[dina199]

לדעתי חוץ מטיפול רגשי

שזה ממש טיפול להורדת מתח , שאר הדברים שנקראים טיפול הם למעשה לימוד. מלמדים את הא"ס מה שלדעתה של הסביבה הוא צריך לדעת כדי להסתדר באותה סביבה.

 

[schlomitsmile]

מזכיר לי את: להיות אוטיסט אין פירושו חוסר יכולת ללמוד. אבל זה אומר שיש הבדלים באופן שבו הלמידה מתרחשת. ציוד הקלט-פלט עשוי לפעול בדרכים לא סטנדרטיות. קשרים בין ערוצי קליטה חושיים שונים או בין פריטים שונים של מידע שמור עשויים להיות לא-טיפוסיים , עיבוד עשוי להיות ממוקד במידה צרה או רחבה יותר ממה שנחשב לנורמאלי. אבל מה שלדעתי עוד יותר בסיסי, ומתעלמים ממנו עוד יותר, הוא שאוטיזם קשור בהבדלים במה שידוע ללא למידה. כישורים פשוטים, בסיסיים כמו זיהוי אנשים ודברים הנחשבים אפילו לפשוטים יותר, כמו לדעת לשייך משמעות לגירוי חזותי. כדי להבין דיבור, יש לדעת איך לעבד צלילים - אשר מצריך תחילה לזהות צלילים כדברים שאפשר לעבד אותם, ולזהות עיבוד כדרך למצות סדר מתוהו ובוהו. הפקת דיבור (או הפקת כל סוג אחר של התנהגות מוטורית) מצריכה מעקב אחר כל האיברים שמשתתפים, ותיאום את כל תנועותיהם. הפקת כל התנהגות כתגובה על תפיסה כלשהי מצריכה בקרה ותאום כל הקלט והפלט בבת אחת, ויש לעשות זאת מהר מספיק כדי לעמוד בקצב של הקלט המשתנה ואשר עשוי לחייב שינוי של הפלט. האם אתם חייבים לזכור לחבר את עיניכם כדי להבין מה שאתם רואים? האם אתם חייבים למצוא את רגליכם לפני שתוכלו ללכת? ילדים אוטיסטים עשויים להיוולד בלי לדעת איך לאכול. האם אלה כישורים שבאופן נורמאלי יש לרוכשם ע"י למידה? " וכן:"איש מקצוע אחד העיר בכנס, שתרפיה עבור אדם אוטיסט היא תרפיה לימודית, לא פסיכותרפיה. קראו לכך תרפיה לימודית, תרפיה באינטראקציה, תרפיה בהסבר הגיוני - או קראו לכך סתם תקשורת כנה וישירה. מה שלא תקראו לזה, חודשים ספורים של לא-פסיכותרפיה לא פורמאלית, חובבנית, אפילו מזדמנת עשו ליכולתי לבטא רגשות יותר מאשר שנים של דיבור מקצועי. אם אנשי מקצוע אמורים להועיל יותר מאשר חברים מזדמנים, עליהם להיות יותר אובייקטיביים מאשר אנשים פשוטים, יותר נכונים להסביר, פחות להוטים להסיק מסקנות, יותר פתוחים להטיל ספק באמונותיהם. " מתוך http://www.solashelly.org/gaps.html

 

[tamarus1]

זה ממש לא מאפיין של כל האוטיסטים

מעבר לעובדה שיש כאן ערבוב עם לקויות מסוגים שונים שלא קשורות לאוטיזם.

 

[ענתנוי]

מכנה משותף

הנחת היסוד שלי היא שאוטיזם זו שונות ולא לקות. אם הנחת היסוד שלך שונה, ממילא אין לנו שום מכנה משותף לשיחה. אני לא מתכוונת לבזבז את זמני בשיחות עם אנשים שלא מכירים בזכות קיומי...

 

[tamarus1]

איזו אלימות

חסרת כל קשר למה שאמרתי. אני בהחלט מכירה בזכות הקיום שלך ובזכותו של כל אחד להיות שונה. רק שאת שוללת את זה כאשר את מכניסה את כולם לאותם קטגוריות שאת מנסה לבנות בכוח ממקרה אחד שאת מכירה.

 

[AutismTimesTwo]

??

אפשר גם לדבר על זה. אבל חשוב שתזכרי שיש כאן אנשים אחרים שישמחו לשמוע את מה שיש לך להגיד. אין צורך בהסכמה גורפת מקיר לקיר כדי לנהל שיחה. אל תיסגרי את עצמך רק בגלל שיש איש כזה או אחר שלא מסכים איתך. ואגב, באמת אף אחד לא שולל את זכות קיומך. זכות קיומו של כל אדם קיימת לו בלי קשר לתכונותיו, כל אדם זכאי להיות בלי קשר אם הוא נמוך או גבוה, ג'ינג'י או שחור שיער, צהוב עור או אדום עור, וכן הלאה.

 

[arana1]

אלא שג'ינגיות לא מוגדרת כלקות

וכשאנשים מצד אחד מתלוננים על אלימות ומצד שני לא מעלים על דעתם שעצם הגדרת השונות כלקות מגלמת אלימות מחרידה אז אפשר להבין למה חלק מהאוטיסטים נוטים להגיב בחריפות בקטע הזה,ביחוד בגלל שבשבילם זה לא סתם פלסף או סמנטיקה אלא חלק מנסיון יויומי מאוד מאוד מכאיב ומתסכל ומבהיל אני בכלל לא מסכים עם ההגדרות של ענת ,אבל לצורך העניין זה לא משנה כי זהות זה באמת עניין שאין סבוך ממנו ועצם הנסיון להתחיל לשאול ולחקור מתוך גישה שאינה ספוגה בתחושת עליונות חסרת הצדקה היא המפתח,ביחוד כשזה נוגע לאוטיזם שלדעתי ונסיוני ותחושתי חלק ממה שכל כך מסובך ומורכב וקשה בו זה המשקל הגדול מהממוצע של הרכיב ההדדי בזהותו לדעתי זה אחד הדברים שהופכים את התקשורת והלמידה ודרישות החברה לכל כך לא מותאמים ואפילו סותרים ומדכאים לחלוטין לזהות האוטיסטית וזה נכון לכולם,אלא שבדיוק בגלל שהדדיות זה איכות שאין דינמית ממנה הביטוי האישי שלה יכול להיות שונה בתכלית מא"ס אחד לשני מה שגורם לאנשים המקצוע שלא מסוגלים לראות תמונה שלמה לחתוך את החריגים לבירוקרטיה אין סופית של ראשי תיבות מכל הסוגים והמינים ולהמציא כל מיני ליקויים שזה ממש לא מקרי שעד היום טרם התגלתה ולו פתולוגיה גופנית אחת שתתמוך בקיומם יש כאן עניין של רזולוציות ורגישות של מבט והקשבה שמה לעשות רוב האנשים בחברה עדיין לא מחוננים בה אף אחד לא אשם בזה,זה פשוט כך,אבל זה לא אמור שצריך לנסות לחקור ולשאול ובוודאי שצריך להאבק נגד סטיגמות ותפישות קדומות שמתבטאות בין היתר בהגדרת האוטיסטים כלקויים וזה לא מקרי שמי שהכי מקדם את התפישות האלה הן החוקרים מלב המימסד המדעי וכיוון שהם אלה שמשרים סוג הגישות והטיפולים יש טעם ואפילו צורך דחוף בתפישות פחות מושחתתות ומשחיתות כלפי האוטיסטים.

 

[AutismTimesTwo]

מינוחים

אני לא בטוח שאני מסוגל לדון בנושא הזה בכזאת עמיקות כמו שאתה עושה, אבל משהו אחד מפריע לי מאוד : השימוש שלך במילם "אלימות מחרידה". בדרך כלל אני שומר את המונח הזה למקרי אלימות פיזית קשה, אונס, רצח, התעללות וכו'. ולא לויכוח בין אנשים שמשתמש במלים. אולי עוד משהו אחד: אני לא הייתי הולך ומאשים כל כך מהר מדענים. הם בסה"כ מנסים לפתור מצב שההורים (כמוני למשל) מגדירים כבעייתי. כן, אני מגדיר את מצבם של בניי כבעייתי. נכון שאני לא שולח מדענים באופן ישיר לפתור שום דבר, אבל לו יכולתי, הייתי עושה זאת. אני לא רואה בזה אלימות כלפי הבנים שלי. אני לא שולל את זכות קיומם. יום טוב.

 

[arana1]

נסיון להבהיר

מאוד יתכן שכאן בדיוק טמון אחד ההבדלים הקשים והמקשים בין הצרכים והתקורת האוטיסטית לזאת הנורמטיבית לכאורה זאת אומרת,הגבול החד שאתה מניח כאן בין פיזיות למילוליות,בין מילה למעשה לא מתקיים אצל אוטיסטים ולכן הם גם מאובחנים כסובלים מעודף מילוליות ותפישה ישירה ותמימה מדי של המציאות לאנשים שחיים חיבור מהותי בין הגוף לנפש הקשר בין המילים והמעשים הוא מובן מאליו ומכאיב מאוד מבט ומילה וגישה לא נכונה יכולה להרוס חיים לא פחות מאונס והתעללות,למעשה,אונס והתעללות צומחים גם הם מגישות ומילים ותפישות ולכן כשמבינים איך ולמה תפישות הן היסוד למעשים הכי נוראים אפשר להבין גם למה מילים ורעיונות יכולים להיות אלימים כמו רצח והתעללות אתה ואחרים כאן מוכנים להקשיב למדענים כי הם הסמכות אבל כשאני וא"ס אחרים מנסים לספר לך דברים כמו למשל זה שהבאתי כאן למעלה זה מייד מעורר אצלך התנגדות וגם כאן יש המחשה למצוקה שנוצרת כתוצאה מחוסר תקשורת והסכמה שנובעים פשוט מתפישת מציאות וזהות שונה אין כאן עניין של האשמה,ברור לי שהמדענים עושים ככל יכולתם,אני פשוט טוען שיכולתם במקרה של אוטיסטים היא הכי לא רלוונטית בעולם ולכן מזיקה ומפריעה למה שיכול להיות התפתחות מאוד יפה

 

[AutismTimesTwo]

אני עוצר פה

שמחתי לנסות ולהתדיין איתך, אבל בכנות רבה, את מה שאתה עושה כאן בדיון הזה, אני לא מסוגל להמשיך ולעשות. נ"ט שכמותי, מה לעשות, אני מגדיר את האוטיזם של ילדיי כבעיה. כי אני סבור שהם צריכים לכל הפחות להיות ברמה שהם מסוגלים לתפקד עצמאית ולהיות מסוגלים לקיים את עצמם בעבודה מינימלית כלשהי. כל עוד הם לא עושים את זה, אני מגדיר זאת כלקות או כבעיה, אותו מינוח מבחינתי. אם אתה וענת תרצו לקרוא לזה אלימות מילולית מצידי - אין לי מה לעשות כנגד זה. זאת בכל מקרה, נקודת הפתיחה שלי. מצידי בינתיים, אני אמשיך לקרוא את ענתנוי וגם אותך ולנסות להבין אם יש לכם תובנות עבורי איך אני יכול לעבוד/לטפל טוב יותר בילדים. זה מה שאני צריך. נסו להבין שאני קשה תפיסה לא בגלל שאני אלים או רע או שיש לי בעיה איתכם. לפעמים אני סתם קשה תפיסה (וכמוני גם הורים אחרים, אם כי אני כמובן מדבר רק בשמי).

 

[גור42]

שים לב שאיש לא טוען שלילדים שלך אין שום בעיה

מה שמטריד אותנו, זה התפיסה שהאוטיזם עצמו הוא הבעיה. גם לי יש הרבה בעיות. חלקן קשורות לאספרגר שלי וחלקן לא. (מצחיק שהנושא הזה עולה, כי בדיוק עכשיו יש לי בעיה פרקטית מאוד גדולה שקשורה קשר הדוק לא"סיות שלי). אבל לבן-אדם שרואה את האוטיזם עצמו כבעיה, יהיה מאוד קשה לעזור לי. החוכמה היא לפתור את הבעיות הפרקטיות מבלי לוותר על המהות. אגב, בניגוד למה שענתנוי ואראנה טוענים, אני לא חושב שיש כזה דבר "מהות אוטיסטית". אבל בשביל אדם אוטיסט, האוטיזם הוא חלק בלתי-נפרד ממי שהוא. אני גם לא חושב שהגישה שלך "אלימה". שגוייה, בהחלט, אבל לא "אלימה".

 

[galitkm]

למה המילה "לקות" נתפשת כאלימות

אני אנסה להסביר את זה מנסיוני בלבד, אני לא בטוחה שזה מה שחושבים כל האוטיסטים: יש הבדל בין להגדיר מישהו כלוקה בגופו (כמו למשל עיוור או חירש) לבין להגדיר אדם עם שונות נוירולוגית כסובל מ"לקות". מפני שמעצם הגדרת "לקות" נוירולוגית, נובע שהאדם הסובל ממנה אינו בעל כושר הבחנה מציאותי ואינו יכול לדעת מה נכון וטוב בשבילו. מכאן נובע שאנחנו, ה"תקינים", יודעים ומבינים יותר טוב ממנו ויכולים לקבוע עבורו כל דבר בעצם. אם אתה מוגדר כסובל מלקות נוירולוגית, דעתך לא כל כך נחשבת. כי הרי אתה לוקה בהבנה שלך, בתפישה שלך את המציאות ולכן דעתך משובשת. באותה מידה, אינך יכול להתנגד להחלטות שאחרים מחליטים עבורך. כי ההתנגדות שלך היא חלק מהבעיה שלך. כך הסביבה יכולה לכפות עליך כמעט הכל למשל אם זה בשביל טיפולים, לימודים וכד'. אני חושבת שמי שמקבל את המסר מהסביבה שלו כל הזמן שהוא לקוי, עלול להרגיש כמו אדם סוג ב'. נחות. חסר זכויות. מתקשה להביע את דעתו כי פוסלים אותה מראש - כי הוא לקוי. לדעתי זה עלול להיות מאוד מתסכל ואולי זה אחד הגורמים לחלק מהתפרצויות הזעם של אוטיסטים. לצערי יש לי נסיון עם הבן שלי בגישות כאלה ואני מאוד מתחרטת על זה. בגלל שהוא מוגדר כבעל "לקות", אז "ההתנגדות שלו לטיפול היא חלק מהבעיה שלו" כך אמרו מטפלים אחדים, וכך הם הצדיקו מצבים שונים של כפיה בטיפול. אין לי ספק שבני חווה זאת כאלימות לכל דבר. אבל טיפולים לאוטיסטים אינם טיפולים שאמורים לרפא (כמו למשל במחלות), אלא אמורים בעיקר ללמד. לכן הדעות חלוקות בקשר למצבי כפיה בטיפולים כאלה. כפיה יכולה להיות- כל דבר שעושים נגד רצונו בטיפול. גם אם לך זה נראה לגיטימי, האוטיסט עלול לחוות זאת כאלימות. השימוש במילה "לקות, אולי אינו אלימות. אבל השימוש בהגדרת "לקות" כדי להצדיק כפיה של רצונם של ה"תקינים" על ה"לקויים" הוא אלימות. ועלולה להיות אפילו חוויה של "אלימות מחרידה" עבור חלק מה"לקויים". כשאתה מגדיר מישהו כ"שונה" , אין שום הצדקה לכפיה. הוא שונה ממך אבל לא נחות ממך. מכאן נובע שאתה לא בהכרח יודע יותר טוב ממנו. ואולי הוא לפעמים צודק, שווה להקשיב לו ולנסות ללמוד ממנו. אין אדם "לקוי" ואדם "תקין". יש אנשים שונים. מכאן הדרך למציאת טיפול מתאים היא יותר טובה לדעתי.

 

[גור42]

אמת ויציב

 

[tamarus1]

פשוט לא נכון

לקות זה פשוט יכולת בתחום מסוים שאינה זהה לאנשים באותו גיל. אין לזה שום קשר לאדם תקין או להפחית מחשיבותו. מי שטוען את זה או מעמיד פנים או טועה. להיפך, זה בא להגיד כי האדם לא יכול לבצע דבר מסוים בגלל שונות נוירולוגית ולא כי הוא לא רוצה או כי הוא טיפש.... זה בא להגיד גם שבתנאים מסוימים ניתן ללמד את האדם להתגבר על הלקות, שהיא לא נצחית. על לקות ראיה מתגברים בעזרת משקפים. בגלל זה מישהו אומר שחובש משקפיים או אדם לא תקין או טיפש?

 

[גור42]

גם את צודקת

עכשיו תגידי לי, מהו הדבר שאוטיסטים לא יכולים לעשות? עיוור לא יכול לראות. חירש לא יכול לשמוע. קטוע רגליים לא יכול ללכת. ואוטיסט? מה הוא לא יכול לעשות?

 

[dina199]

הרבה פעמים א"ס לא יכול להתנהג כמו נ"ט

 

[bambina האחת]

אוטיסט לא יכול לזהות אנשים שהוא מכיר

כי יש לו לקות ניורולוגית שנקראת עיוורון פנים, אוטיסט לא יכול ללמוד בכיתה רגילה כי הרעש בכיתה לא נותן לו להתרכז, אוטיסט לא יכול לשחק במגרש משחקים, לעלות במדרגות, לנגב בשירותים ועוד בגלל לקות ניורולוגית שנקראת "תכנון תנועה", אתה באמת רוצה שאני אמשיך? לקויות ניורולוגיות יש לכולם, אין בן אדם בעולם שאין לו איזשהי לקות ניורולוגית. אוטיזם זה פשוט אוסף של הרבה מאוד לקויות ניורולוגיות שביחד גורמות לכך שהוא לא יכול לתפקד עצמאית.