הפינה השבועית

[ענתנוי]

אוטיזם זה הרבה יותר

מסתם אוסף של לקויות נירולוגיות. חלק מהבעיות שאת מתארת נובעות מבעיות של תקשורת, ולא מבעיות נירולוגיות, וחלק ממה שאת מגדירה כ"בעיה נירולוגית" הן מאפיין זהות ולא לקות. המטרה של הגדרות עבודה היא להפריד את העיקר מהתפל - את העובדות מהסטיגמות והדעות הקדומות - ולהבין במה צריך ואפשר לטפל ובמה צריך לראות כישרון או פוטנציאל שצריך לפתח במקום לדכא. אבל בשביל זה חייבים להבין שיש מרכיב נוסף בכל גישה טיפולית: בנוסף לאלמנטים הפיזיולוגיים (נירולוגיים), ולאלמנטים הקוגניטיביים (תקשורתיים) קיים גם אלמנט סובייקטיבי (נפש?...) שהוא המשמעות של המצב האובייקטיבי מנקודת מבטו של המטופל. ונקודת המבט ה"אוטיסטית" שונה מאד מנקודת המבט ה"נוירוטיפיקלית" (אם יש בכלל דבר כזה...)

 

[bambina האחת]

נפש תמיד מעורבת

בכל מה שבני אדם עושים, לא רק בטיפול. גם בחינוך רגיל נפש זה הפרמטר העיקרי. סטיגמות ודעות קדומות נוצרות כאשר מנסים בכוח למצוא מכנה משותף לקבוצה של אנשים מאוד שונים. אני לא מסכימה איתך ובחיים לא אסכים כנראה שיש חלוקה של נקודות מבט. אין דבר כזה נקודת מבט "אוטיסטית" ואין דבר כזה נקודת מבט "נוירוטיפיקלית", יש נקודת מבט משלו לכל בן אדם.

 

[חצי כוס המלאה]

תגידי ענתוני באיזה עולם את חיה? במבינה אחת

חבל על האנרגיות שלך,אל תרגישי עירעור לרגע בכול מה שאת מאמינה בו.

 

[חצי כוס המלאה]

סליחה ,ענתנוי

 

[ענתנוי]

ביקום מקביל

אני אוטיסטית.... מה כל כך מפחיד או מאיים בעצם קיומם של אנשים שחיים ב"עולם אחר"? שיש אולי עוד משהו בעולם הזה חוץ ממה שאתם מכירים?.....

 

[bambina האחת]

מה שמפחיד אותי זה

האמירה שלך "מצד שני - מאחורי ההורים יש ילדים שסובלים מהבורות הנוראית בכל מה שקשור לאוטיזם" הרבה הורים יודעים על אוטיזם הרבה יותר ממה שנדמה לך. והכי חשוב שהורים יודעים על ילדים שלהם הרבה יותר ממך, גם אם הילדים האלו אוטיסטים. אני חושבת שנורא קשה להקשיב למישהו עם אמירות כאילו. נקודת הנחה צריכה להיות קודם כל שיכול להיות שצד שני יודע לא פחות ממך. רק אם תצאי מנקודת הנחה כזאת הצד השני ירצה להקשיב לך.

 

[ענתנוי]

בורות של החברה כולה

והממסד המדעי והרפואי, בעיקר. מה אנחנו יודעים בכלל על מערכת העצבים? כמה "אמיתות" מתרסקות יום יום בעקבות פריצות דרך בחקר המוח? ואיך השינויים המדהימים האלו מחלחלים לחברה או משפיעים על הרופאים והמטפלים?.... וזה עוד כאין ואפס לעומת שני התחומים היותר חשובים ופחות מובנים שנמצאים עדיין תחת הכותרת "נפש". מספיק להגיד את המילה הזו וכבר מסווגים אותך כדתי קיצוני, משוגע או מיסטיקן. וזה מחזיר אותי לשאלה העניינית היחידה שלא טרחת לענות עליה - מה עם הצד השני? מה היתרון היחסי של האוטיסטים? מה הם "כן", מעבר לכל ה"לא"?.....

 

[bambina האחת]

לשאלה הזאת אני כל הזמן עונה בפורום

אבל כנראה שאת לא טורחת לקרוא

 

[גור42]

ולכל האוטיסטים יש את הלקויות האלו?

לא. יש מתאם סטטיסטי בין הדברים, זה הכל. כמו שיש מתאם סטטיסטי בין להיות יהודי אשכנזי לכל מיני מחלות גנטיות. אז אולי גם נגדיר אשכנזיות כ"אוסף של לקויות"? ואכן, לקויות נוירולוגיות יש לכולם. ובואי אני אגלה לך סוד: יש אפילו לקויות נוירולוגיות שאופייניות דווקא לנ"טים. רוב הנ"טים (לא כולם) לא מסוגלים לראות שום דבר מעבר לרעש החברתי שבו הם שרויים. הגמישות והחברתיות של הנ"ט הממוצע, זה גם נקודת החוזק שלו וגם נקודת התורפה שלו. תשאירי נ"ט בלי חברים במשך שבוע, והוא ישתגע. נ"טים גם מאוד נוחים להשפעה חברתית, אפילו כשזה גורם להם להזיק לעצמם או לאחרים, או להפסיק לחשוב בהיגיון. למשל, אני לא מכיר הרבה נערים אוטיסטים שהיו מתחילים לעשן רק בגלל ש"ככה מקובל". אני גם לא מכיר הרבה אוטיסטים שהיו נופלים בפח במבחן הקונפורמיות של אש (זה כל פעם מדהים אותי מחדש, איך אנשים יכולים להתכחש למראה עיניהם רק בגלל לחץ חברתי) או מצייתים בכזה עיוורון מפחיד לאדם בעל-הסמכות בניסוי של מילגרם. ואם זה המחיר שהנ"ט הממוצע משלם כדי "לתפקד" בחברה, אז באמת שאין לנ"טים במה להתפאר. אבל כמובן, בתור מישהי שהיא בעצמה לא בדיוק "כמו כולם", וחוותה על בשרה את התפקוד החברתי ה"נהדר" של הנ"ט הממוצע, את כבר יודעת את זה.

 

[bambina האחת]

אנחנו לא מדברים כרגע על נ"טים

אם בכלל יש דבר כזה. אז יש אנשים עם בטחון עצמי מאוד נמוך ולכן מסוגלים לעשות הכל כדי לקבל אישור מאחרים, יש גם אוטיסטים כאילו. אז יש אנשים שמשעמם להם נורא עם עצמם (יש לי חברה אחת כזאת, בחורה מאוד עדינה וטובה, אבל משעמם לה כשהיא לבד, לפני הרבה שנים היה לי בלתי אפשרי להבין אותה, איך אפשר להשתעמם כשאת עם עצמך ויכולה לעשות כל כך הרבה דברים?). כל בן אדם הוא שונה. אבל כמו שאמרת יש מתאם סטטיסטי. רוב הילדים האוטיסטים בגיל האבחון לא מדברים, יש להם עיקוב גדול במוטוריקה ובתחומי התפתחות שונים אחרים. בגלל זה מאבחנים אותם כאוטיסטים. ההגדרות הכלליות נועדו בעיקר כדי לאפשר מתן עזרה. לקויות שונות דורשות עזרה שונה. כל ילד בספקטרום מקבל טיפול שונה בסופו של דבר בגלל שכל ילד והקשיים שלו. אבל מה שכן מאפיין את כל האוטיסטים (לפחות בילדות) זה שהם צריכים תמיכה רבה בתחומי התפתחות שונים. אז למה זה בסדר להגדיר ילד חירש שיש לו לקות שמיעה, ולא בסדר להגדיר ילד אוטיסט שיש לו לקות ניורולוגית?

 

[גור42]

זה לא "אנשים עם בטחון עצמי נמוך" אלא הרוב!

חפשי בגוגל פרטים על ניסוי הקונפורמיות של ASCH. חפשי בגוגל פרטים על ניסוי מילגרם. בניסוי אש, 75 אחוז מהנבדקים העדיפו את דעת הרוב (שנשתל על-ידי מתכנן הניסוי) על מראה עיניהם. ובניסוי מילגרם, 65 אחוז הסכימו לחשמל מישהו רק בגלל שאדם בעל סמכות בחלוק לבן אמר להם לעשות זאת. הייתי אומר שזה פאק די רציני במוח, לא? עכשיו תגידי לי, לדעתך, אם היו עושים את הניסויים האלה רק עם אוטיסטים, מה היתה התוצאה? יהיה מעניין לבדוק. אבל אין לי שום ספק שהמספרים יהיו הרבה יותר קטנים. בכל מקרה, ברור שזה בסדר להגיד שלילד אוטיסט X יש לקות נוירולוגית Y. אבל האוטיזם עצמו איננו לקות וגם לא קבוצה של לקויות. נ.ב. לגבי מה שאמרת על "להשתעמם שאנחנו לבד" - גם זה משהו שמאפיין את רוב הנ"טים. לא סתם בידוד נחשב לשיטת עינוי יעילה של שבויים כדי להוציא מהם מידע.

 

[bambina האחת]

לרוב האנשים יש בטחון עצמי נמוך

אני מכירה הרבה נ"טים שזה פשוט לא נכון עבורם מה שאתה כותב. מה שאתה כותב זה סטיגמה, בדיוק כמו סטיגמה שאוטיסטים לא יכולים לתקשר.

 

[גור42]

נכון. (כבר אמרנו "קשר סטטיסטי" - לא?)

 

[bambina האחת]

אין שום קשר

יש המון אוטיסטים עם בטחון עצמי נמוך שעושים הכל כמו כולם כדי שיאהבו אותם, ואני לא חושבת שאחוז של אוטיסטים כאילו שונה בהרבה מאחוז של נ"טים (שוב, רק אם יש דבר כזה, כי לכל בן אדם שהוא לא אוטיסט יש קשיים משלו ולהתייחס לכולם כאילו היו אותו דבר פשוט מגוחך)

 

[גור42]

את זאת שהזכרת "בטחון עצמי נמוך", לא אני

הנקודה היא, שאצל אוטיסטים בטחון עצמי נמוך יתבטא בדרכים אחרות. לאוטיסטים יש מצפן מוסרי פנימי מאוד מאוד חזק, שחסין במידה רבה מהשפעות חיצוניות. אוטיסט לא יעשה דבר שנוגד את צו מצפונו, אפילו אם יתהפך העולם. כמובן שאין שום ערובה לכך שהמצפן המוסרי של אוטיסט מסויים יהיה מכוון בכיוון הנכון, אבל לא זו הנקודה. אני נוטה להאמין שרוב האנשים בעולם יודעים שלחשמל אדם שמתחנן בפנייך להפסיק, זה לא מעשה מוסרי. ובכל זאת, ניסוי מילגרם מוכיח ש-65% מבני-האדם בעולם יעשו את זה בכל מקרה כשבעל-סמכות מורה להם לעשות זאת, אפילו כשהם יודעים שזה לא בסדר. אילו היו עושים את אותו הניסוי עם אוטיסטים, אין לי שום ספק שהאחוזים היו הרבה יותר נמוכים. ולגבי זה שאי-אפשר להתייחס לנ"טים כאל מקשה אחת, זה ברור. ביננו? גם לאוטיסטים לא ממש אפשר להתייחס כאל מקשה אחת. מבט חטוף בחברי הפורום הא"סים בפורום הזה (ויש ביניהם גם כמה הורים - להזכירך) מוכיח זאת.

 

[bambina האחת]

אבל כיוון שלא עשו את הניסוי לאוטיסטים

אז כל זה רק השארות שלך. ואף אחד מההורים בפורום לא מתייחס לאוטיסטים כאל מקשה אחת, להפך אנחנו כל הזמן כותבים עד כמה אצל כל ילד זה שונה לגמרי, ומה שמתאים לאחד לא מתאים לשני. דווקא חלק מהאוטיסטים פה מתייחסים לנ"טים כאל מקשה אחת

 

[גור42]

פעם אני אנסה לארגן את ניסוי Asch על אוטיסטים

ואז נראה אם ההשערה שלי נכונה או לא. את ניסוי מילגרם, כמובן, לא אחלום לנסות ולשחזר, כי הניסוי עצמו לא בדיוק עומד בכללי האתיקה של ניסויים בבני-אדם המקובלים בימינו.

 

[TikvaBonneh]

האוטיסט הפרטי שלי ומה שהוא לא יכול

בן השבע עשרה שלי, תפקוד מאוד גבוה על הקצה של הקצה של הספקטרום - לא יכול להוציא רשיון נהיגה, לא יכול ללמוד לתעודת בגרות, לא יכול ללכת לצבא, לא יכול לעבוד.

 

[גור42]

בגלל האוטיזם או בגלל הדיכאון?

אני לא יודע מה המצב היום, אבל אני זוכר שבזמנו הבן שלך היה כל-כך מדוכא שהוא לא היה יכול לעשות כלום. אגב, יש הבדל ענקי בין "לא יכול ללמוד לתעודת בגרות" לבין "לא יכול ללמוד לתעודת בגרות בדרך המקובלת". אני לא עמדתי בעומס הלימודים בבית-ספר, אבל אחר-כך השלמתי בגרות אקסטרנטית. ונחשי מה? עשיתי את זה בלי קורס, ואפילו בלי מורה פרטי. כך שחוסר היכולת להתמודד עם השיטה הרגילה לעשות דברים, לא אומר שום דבר על היכולת האמיתית. בלי קשר לדיון כאן, סתם רציתי להזכיר לך את זה.

 

[TikvaBonneh]

50% מהאוטיסטים בתפקוד גבוה

הם בדיכאון בגיל ההתבגרות, כך שהדיכאון שלו הוא תוצאה של האוטיזם. ומזמן אני לא מצפה שהילדים שלי יצליחו לעשות דברים בדרך הרגילה. אני, כמו הרבה הורים פה, מחפשת כל הזמן דרכים לאפשר לילדים שלי להגיע לאן שהם רוצים להגיע. אין שביל שלא פסענו בו. אני לא חושבת שיש לך תובנות לתרום לי פה. יש פה ושם אוטיסטים שכן מצליחים לעשות את הדברים האלה, אבל הילד שלי לא אחד מהם. ולגבי הילדים בתפקוד הנמוך, אני מקווה שאני לא צריכה לפרט מה הם לא יכולים. אוטיזם, כמו הרבה דברים אחרים, הוא ספקטרום. אני בכלל לא מבינה למה הלכתם לאיבחון אם הכל היה בסדר והאוטיזם לא פוגע בשום יכולת שלך.