המונח 'PDD גבולי'

[dina199]

המונח 'PDD גבולי'

זה מונח שממש מעצבן אותי. זה כמו להגיד 'הגברת קצת בהריון' .

הרי אם המומחה הגיע למסקנה שלילד יש מספיק תנאים שמתאימים לקריטריונים של PDD והילד צריך עזרה אז הילד נמצא בספקטרום האוטיסטי . ובמקרה הזה בתפקוד גבוה (כי אם היה תפקוד נמוך אף אחד לא היה ממציא את ה'גבולי' הזה).

אני מודה שיש גבול , ואני מודה שהוא לא חד וברור כי אנשים זה לא מדע מדוייק. לכן מישהו נמצא באיזור הגבול הוא גבולי, אבל לא PDD . לקחתי לדוגמה שאלון AQ הוא לא מדעי אבל אפשר להמחיש את הגבול. מי ש32 ומעלה יש סיכוי גבוה שהוא א"ס. מי 16 ופחות 16 יש סיכוי גבוה שהוא נ"ט. ומי שבין 17 ל 31 נחשב מבחינת איש אמצע. אז מבחינתי נמצב של 29-31 ואפילו פחות זה גבולי (א"א). אבל מי שא"ס הוא 32 ומעלה.

לכן אם מאבחן הגיע למסקנה שיש PDD (וזה משהו שמקביל ל 32) זה לא גבולי – זה PDD .גבולי זה עדיין א"א.

 

[פרח לי יפה ורוד]

יש ויש

בהחלט יש.
ילד גבולי הוא ילד נורמלי עם מיומנויות חברתיות נמוכות.
מנסיון זה שונה מאוד אפילו מילד בתפקוד גבוה מאוד ש "לא רואים עליו" אלה אם מסתכלים במיקרוסקופ.
ומאבחנת בפירוש אמרה לנו על הבן שלא גבולי ועל הבת שכן גבולית.
וזה כשגם לגבי הבן אנשי מקצוע שהם לא מאבחנים של הספקטרום לא מצליחים לזהות.
ומבחינתה גם הגבולית הזאת בתוך הספקטרום.

 

[dina199]

השאלה מה המאבחנים רוצים להשיג ב'גבולי' הזה ?

האם להרגיע את ההורים?
למה מבחינתם 'PDD גבולי' זה עדיף על 'PDD' ללא שום תארים ?
ואני גם לא מבינה מה מבחינתם משמעות 'גבולי' , כי אם אין הגדרה מדוייקת איך אפשר לדעת מנזה.

 

[פרח לי יפה ורוד]

לאמר להורים מה מצב הילד

לא כדי "להרגיע". עובדה שלגבי הילד שאלתי אם זה גבולי ואמרה שלא.
את ה"גבולי" היא גם לא כתבה באבחון כי זה יפריע עם ביטוח לאומי.
רק אמרה בע"פ כדי שנדע מה המצב.

 

[dina199]

אני לא רואה שהמילה גבולי

אומרת משהו על המצב. כפי שכתבתי אני לא מבינה מה הם מתכוונים כשהם אומרים 'גבולי'. בעצם זה בדיוק כמו שאני לא מבינה מה מה מתכוונים כשאומרים 'תפקוד גבוה'.

 

[אמא חמסה]

אולי הם לא רוצים להשיג כלום?

אולי פשוט מדווחים, כמו שהיו מדווחים PDD?

אולי לשתף בהתלבטות שלהם?

יכולות להיות מטרות שונות לאנשים שונים, גם אם המעשה אותו מעשה.

הם יכולים לומר להורים, בעקיפין, תשקיעו הרבה מאמצים. אנחנו רושמים לכם PDD אבל זה גבולי, ויש מצב שהילד ייצא לגמרי מהספקטרום, כי הוא נמצא ממש על הגבול.
או שהוא ממש על הגבול - אבל בחוץ, נניח 30, אבל אנחנו חושבים שטיפול נכון יכול לקדם אותו, ולכן אנחנו רושמים PDD, למרות שזה לא בדיוק זה, רק כדי שהילד יקבל טיפול נכון.
או אני לא יכול לרשום לכם PDD, כי הילד הגיע ל-29, אבל אני אומר לכם שהוא בפירוש גבולי, וכדאי שתתנו לו טיפולים מתאימים, כדי שהמספר עוד ירד ולא יעלה.

וזה רק מה שעולי בדעתי כרגע. אולי יש עוד דברים שאפילו לא חשבתי עליהם בכלל.

 

[dina199]

אני ייודעת שזה מה שאומרים

זאת הסיבה שאני לא אוהבת את זה.
אותי אישית המונח 'גבולי' לא מרגיע אלא מעצבן.
כמו שכתבתי בהתחלה - זה נותן לי הרגשה של 'קצת בהריון'

 

[AutismTimesTwo]

להבנתי

כשמישהו אומר לך על ילדך שהוא גבולי, הוא מתכוון בדיוק ההיפך מלהרגיע אותך.
הוא מתכוון להגיד : "יש סיכוי שהוא כן בספקטרום, כרגע אולי לא, אבל יש סיכוי שכן. תהיה עם היד על הדופק".

ככה אני מבין את זה, כפידבק קונסטרוקטיבי.

 

[dina199]

אבל הם אומרים את זה

כשכבר יש אבחנה רשמית של PDD .
אני לא אומרת על מקרה שאומרים 'אנחנו עוד לא יודעים , הוא גבולי' אלא כשאומרים : ' הוא PDD גבולי'.

 

[arana1]

זו אמירה חסרת משמעות שמראה חוסר הבנה מוחלט

התפישה שלפיה קיים איזה שהוא גבול דק ומדוייק שאדם יכול להתנדנד עליו בין היותו בספקטרום לבין היותו מחוצה לו מראה חוסר הבנה תהומי של כל נושא האוטיזם

 

[גמבה מתולתלת]

לתת תקווה?

 

[dina199]

ואיך זה נותן תקווה ?

שאם הוא א"ס גבולי אז למעשה הוא קצת נ"ט ועם השקעה רצינית יהפוך לנ"ט לא גבולי ? (זה בציניות)

 

[גמבה מתולתלת]

לי מעולם לא אמרו גבולי. לא מבינה את המושג הזה

פדד זה פדד. זה לא עובר. רק משתפר.

 

[dina199]

בדיוק

לכן אני מנסה להבין (וכנראה לא אבין

) איך 'PDD' ו'גבולי' הולכים ביחד.
ואפילו אי אפשר לדעת איך להרגיש עם ה'גבולי' הזה: האם להירגע או להיפך לדאוג יותר ?

 

[גמבה מתולתלת]

לא הולך יחד. המונח תפקוד גבוה מובן יותר, גבול

לא. גם בגיל ההתבגרות, כמו שאני רואה, עם כל ההתקדמות והשיפור, עדיין יש קשיים. מה שצץ לי עכשיו זה, שהוא הולך לסרט עם חבר ואפילו בן דוד, הוא שותק רוב הזמן. אני מסיעה והוא רוב הנסיעה שותק. זה נורא מביך. הבת שלי יושבת עם חברה באוטו והן עושות לי כאב אוזניים (טוב אני יודעת שההשוואה לא במקום). אני מנסה ליצור שיחה עם שניהם, לשאול, לדובב, והוא עונה במשפטים קצרים, אם בכלל. ואני חושבת בלב: "מי ירצה שוב ללכת עם ילד כזה, שכל הזמן שותק? מה הכייף? מסכן הילד שבא איתו". זה משגע אותי. ואולי זה כי אני בסביבה? אולי שאני לא שם הוא יותר משוחרר? (בעלי אמר שאני מסרסרת אותו...)

 

[dina199]

ללא קשר לספקטרום

באופן כללי גברים יותר שותקים ונשים יוצר ברברניות

.

ובאופן פרטי גם אני שותקת כשאין לי מה להגיד (וזה כנראה כן שייך לספקטרום

)

 

[גמבה מתולתלת]

גם אני שתקנית

 

[הגשמתי חלום]

מפריעה לי ההגדרה "כשאין לי מה להגיד"

אני מוצאת את עצמי הרבה פעמים במצב שאין לי מה להגיד, אין לי במה להתחלק, לשתף. לפעמים אני תוהה "האם אני ריקה מבפנים?"

 

[arana1]

זה שהוא שותק לא אומר שהוא ישתוק תמיד

גם לי יש את הבעייה הזאת ואנשים ,אנשי מהעבודה או משירותים אחרים ואפילו בני משפחה יכולים לנסוע איתי שעות ואני לא מוציא מילה והם נורא נפגעים
אין מה לעשות
ככה זה
אבל זה בכלל לא שייך למי ירצה ללכת עם ילד כזה כי יש אנשים שמבינים את זה ומאיפה זה בא ולמה ודווקא עם ומול אנשים כאלה הוא עשוי לפתוח את הפה ולדבר ולדבר ממש הרבה

יש אנשים,ביחוד אוטיסטים,שמתאים להם לדבר רק עם מיעוט האנשים שהם מרגישים אליהם משהו יותר מהותי
לדעתי זה אחד הדברים שהסביבה חייבת ללכת לקראת האוטיסטים(אפילו אם זה מדכא אותה,הוא הרי לא כופה על האחרים לשתוק)
כי זה עקרוני וחשוב ומהותי להתפתחותם ולשמירה על בריאותם הנפשית והגופנית

 

[גמבה מתולתלת]

זהו, שעכשיו הבאתי לו כיבוד לחוג אופניים

מדריך מדהים
ילדים מקסימים אחד אחד (מה שנקרא איכותיים)
והבן שלי מדבר איתם כמעט בחופשיות. לא כמו כולם (מבחינה שפתית), אבל מדבר ושואל ועונה. והם, ניראה לי, מאד אוהבים אותו (המדריך מת עליו, הבן שלי שם כבר שנה שלישית).
אז כנראה שבאמת הוא מתחבר עם מי שהוא רוצה. הוא מאד מתחבר לבנות ולבנים עדינים/"טובים". הוא לא סובל המוניות, קולניות, אלימות וקללות. בגלל זה הוא לא מתחבר לרוב בני הכיתה שלו (אבל הם מחבבים אותו, זה לא שיש עוינות, פשוט יש פחות קליק).