לאלי עונה לכל מי שתרם מעצמו בתגובה לקריאת המצוקה
כל הפרדיגמה של הטיפול בילד מתייחסת לשילוב שלו בחברה נורמטיבית. לא לי ולא להורים אחרים שסביבי לא אומרים את האמת. חלק מהם, אלו שעדיין "אחוזים" בבשורה המרה, פשוט מחכים בכיליון עיניים שזה "יעבור". כך נוצר שבי שההורה נתון בו וגם הילד, הציפיה שהוא ישתנה והשיום של התכונה האוטיסטית כקללה רובצת מושרש מן הרגע הראשון. אני מביט בילד הזה, הוא כל כך יפה ויש לו ריח של פרח. כמובן שהוא לא נגמל, מצד אחד נראה לי שאני מוכן להחליף לו חיתולים לנצח מצד שני אני מפחד שפתאום תתעורר בי התנגדות לקצב הזה. יש בו משהו שלא משתנה אפילו טיפה בעקבות הטיפולים והגן המיוחד למרות שינויים והתפתחויות רבות. משהו עמוק בכל המנגנון בו הוא חש, מרגיש וחושב. מובנויות רבות שילדים אחרים כבר מקדדיים קורסות אצלו לתוך זרם תודעה אחיד וקצבי. איך שהוא נדמה לי שהפסיכולוגיה שלו תואמת גיל 9 חודשים אבל עם המון ידע ומורכבות. עוד מעט יהיה בן 4. לגבי הכאב, לצערי הרב מאוד צודק מי שכתב שיימשך. כך גם אני מרגיש. אני רואה את יחסו חסר הגבולות לאחותו, את אהבתו היוקדת אליה, את בדיקותיו המהירות את פניה. היא ילדה רגילה קרבה אצלה מווסתת היטב. למרות שהיא גם רק ילדה. הוא יודע מתי אסור לו לגשת אליה, אבל אני חש את הכאב שכרוך בכך. הוא נקרע. לפעמים הוא מתמלא אלימות נוראה, הוא רוצה להרוג אותה, הוא מחוויר ורץ אחריה לחסלה. תסכול באהבה הטהורה הרגישה הזו לא נסבל בקלות. הדבר הזה שעוזר לנו אנשים רגילים להדחיק לא קיים אצלו אולי כי הוא יכול להעריך באופן לא משוחד את האושר שיש באהבה.
יצא לי לראות כאלו מתבגרים. המוטיבציות זהות לאנשים רגילים אבל היכולות המנטליות הרבה יותר דלילות והסבל רב.
לא עלה בדעתי לחשוב על הפנייתו לאנשים כמוהו. בגן בו הוא נמצא במטבע הדברים המפגשים בינהם לא נושאים תקווה רבה. אולי בעתיד...אבל המחשבה הזו מחזקת אותי. ואני מודה למי שהדגיש אותה כאן.
אני עסוק מאוד במחשבה מה להכין לו לעתיד. כמה כסף צריך בשביל זה. דירה משלו? אם לא יוכל לעבוד ממש, מה אז? איך אוכלים? מה לגבי חיים חברתיים? אם אנו נמות שהוא יהיה בן 25, אז מה? הוא התנהל? יהיה מעמסה לאחיותיו? גם אפשרות לרגע של סבל שיהיה לו כשיהיה בן 50 הורגת אותי.
היום שיחק איתי בבית הבובות. עד לא מזמן נמנע מלערב דמויות במשחקיו. היום הסכים להושיב אותם על כסאות, וגם עשה להם אמבטיה קטנה. היה לנו טוב במונחים של שבת בבוקר.
כל הפרדיגמה של הטיפול בילד מתייחסת לשילוב שלו בחברה נורמטיבית. לא לי ולא להורים אחרים שסביבי לא אומרים את האמת. חלק מהם, אלו שעדיין "אחוזים" בבשורה המרה, פשוט מחכים בכיליון עיניים שזה "יעבור". כך נוצר שבי שההורה נתון בו וגם הילד, הציפיה שהוא ישתנה והשיום של התכונה האוטיסטית כקללה רובצת מושרש מן הרגע הראשון. אני מביט בילד הזה, הוא כל כך יפה ויש לו ריח של פרח. כמובן שהוא לא נגמל, מצד אחד נראה לי שאני מוכן להחליף לו חיתולים לנצח מצד שני אני מפחד שפתאום תתעורר בי התנגדות לקצב הזה. יש בו משהו שלא משתנה אפילו טיפה בעקבות הטיפולים והגן המיוחד למרות שינויים והתפתחויות רבות. משהו עמוק בכל המנגנון בו הוא חש, מרגיש וחושב. מובנויות רבות שילדים אחרים כבר מקדדיים קורסות אצלו לתוך זרם תודעה אחיד וקצבי. איך שהוא נדמה לי שהפסיכולוגיה שלו תואמת גיל 9 חודשים אבל עם המון ידע ומורכבות. עוד מעט יהיה בן 4. לגבי הכאב, לצערי הרב מאוד צודק מי שכתב שיימשך. כך גם אני מרגיש. אני רואה את יחסו חסר הגבולות לאחותו, את אהבתו היוקדת אליה, את בדיקותיו המהירות את פניה. היא ילדה רגילה קרבה אצלה מווסתת היטב. למרות שהיא גם רק ילדה. הוא יודע מתי אסור לו לגשת אליה, אבל אני חש את הכאב שכרוך בכך. הוא נקרע. לפעמים הוא מתמלא אלימות נוראה, הוא רוצה להרוג אותה, הוא מחוויר ורץ אחריה לחסלה. תסכול באהבה הטהורה הרגישה הזו לא נסבל בקלות. הדבר הזה שעוזר לנו אנשים רגילים להדחיק לא קיים אצלו אולי כי הוא יכול להעריך באופן לא משוחד את האושר שיש באהבה.
יצא לי לראות כאלו מתבגרים. המוטיבציות זהות לאנשים רגילים אבל היכולות המנטליות הרבה יותר דלילות והסבל רב.
לא עלה בדעתי לחשוב על הפנייתו לאנשים כמוהו. בגן בו הוא נמצא במטבע הדברים המפגשים בינהם לא נושאים תקווה רבה. אולי בעתיד...אבל המחשבה הזו מחזקת אותי. ואני מודה למי שהדגיש אותה כאן.
אני עסוק מאוד במחשבה מה להכין לו לעתיד. כמה כסף צריך בשביל זה. דירה משלו? אם לא יוכל לעבוד ממש, מה אז? איך אוכלים? מה לגבי חיים חברתיים? אם אנו נמות שהוא יהיה בן 25, אז מה? הוא התנהל? יהיה מעמסה לאחיותיו? גם אפשרות לרגע של סבל שיהיה לו כשיהיה בן 50 הורגת אותי.
היום שיחק איתי בבית הבובות. עד לא מזמן נמנע מלערב דמויות במשחקיו. היום הסכים להושיב אותם על כסאות, וגם עשה להם אמבטיה קטנה. היה לנו טוב במונחים של שבת בבוקר.
