האם הכאב יעבור פעם?

[לאלי48]

האם הכאב יעבור פעם?

עברו שנתיים מאז שבני אובחן כילד על הספקטרום (דרגה 2). אני בכיתי די הרבה. אני עדיין בוכה לעיתים קרובות. בעיקר ברגעים שממחישים את המצב. קשה לתאר כמה אני אוהב אותו, אני רווה ממנו אושר גדול וכוח לחיות ולעבוד. לא קל עכשיו, בכל מקום שהולכים זה אחרת. הוא בן ארבע תכף. וככל שהוא גדל ההבדלים בולטים יותר לעין. הבן אדם הזה חי בעולם מיוחד. מצד אחד הוא סוחף ומרתק מצד שני הממשקים שלו עם המציאות החברתית מוגבלים. אני חושב על העתיד הרבה. אני באיזה מקום הרוס ולא מצליח להתרומם מהמחשבות האלו. אני רואה את הנאיביות שתהיה לו, את הקושי לסנכרן עצמו עם בני גילו. את התלות העצומה במקורות חום הוריים, ואנו לא נחיה לנצח. חלק מן הכאב שלי הוא גם אנוכי לגמרי. אני כבר מתוסכל פה ושם שאיני יכול לשתף או לחוות איתו דברים שיכולתי לו היה אחר. יש לי ילדים אחרים אבל זה לא קשור. הכי גרועים הם הרגעים האלה שפתאום אני נורא רוצה שהוא יבין משהו, והוא לא. הוא בשלו. אני יודע שייתכנו כל מיני שינויים. הוא חשוף לכל טיפול טוב, אבל אני לא יכול להביט קדימה לחשוב על זה שהמגבלות האלה גם עקשניות פעמים למרות של הטיפולים והיחס הייחודי שהוא מקבל.
מחר אני אהיה איתו כמה שעות לבד, מחר שבת. אנו נעשה המון דברים שהוא אוהב, ואני יודע שאהיה מאושר אבל מתחת זורם נהר אפל ומכאיב. ואני שואל הורים שילדיהם האוטיסטיים בגרו. האם זה עובר, הכאב הזה?

 

[nati6589884]

זה סבל איום מניסיון.

בתור אדם חריג מאוד,שונה מאוד אין דבר קשה יותר מלא להיות כמו כולם.
ואין דבר יפה כמו להיות אתה עצמך. אין לי עצות לתת לך. אבל הכאב תמיד
ישאר. גם להורים ובמיוחד לילדים. העולם הוא קשה מאוד, הוא אוטם אותך.
מי שזז קצת מהקו הוא ישר מקבל כדורי אש, אז לא, זה לא עובר לעולם, אף
אוטיסט לא יצא מה זה, לעולם, הסבל הוא אין סופי, הסבל הוא קשה, אי אפשר.
לצאת מה זה. זה מאבק קיומי אין סופי, אתם הורים טובים אז אהבה לילד, היא הפתרון.
היעל ביותר.הכלה,והבנה, מה שלעולם לא היה לי.

 

[arana1]

הממשקים של המציאות החברתית משתנים כל הזמן.

וגם הדרך שבה הפרט מסתנכרן עם הסביבה משתנה,
ולא כל מה שנראה כאגואיסטי הוא באמת כזה ואוטיסטים חופשים עולם סוחף ומרתק לפעמים בדיוק בגלל שהם נוגעים במציאות וזהות שאינה אגואיסטית או אגוצנטרית ולכן אינה מובנת לסביבה,
מכאן גם הנאיביות, והתלות המוחלטת בחום ואהבה והבעייתיות להשתלב בסביבה מניפולטיבית ולא רגישה.

אוטיסט שיצליח להתבגר, בלי שיטפלו בו יותר מדי וינסו להתאימו למציאותף חולפת וחלקית, שפשוט לא מתאימה לו, עשוי למצוא תחליף הולם לחום ההורי בדמות אהבה לבני ובנות דמותו,
ולחיות חיים שיש בהם עצמאות ויצירתיות וחיוניות בלתי רגילה.

כל זה תלוי במידה לא קטנה במידה במידת סובלנות הסביבה לחריגותו,
וסבלנות זאת אפשר שתתבטא גם כיכולת לפרש את העולם המיוחד של האוטיסט בכלים מיוחדים ההולמים לו,

מה שבאמת לא אפשרי להורים בדרך כלל, ובוודאי לא למטפלים ובעלי מקצוע אחרים, וזה מצב שמכאיב מאוד לכל הצדדים.

חוץ מזה שלא חסרים אוטיסטים שבגרו והפכו לעצמאים למדי ולכאלה שמצליחים לתפקד בצורה סבירה

 

[nati6589884]

בעייני צריך לתת לאוטיסט לחיות ולהתנהג כמו שהוא, זה עדיין רחוק מאיתנו.
אבל אני חושב שיש סיכוי שאנחנו בכיוון הזה. אני מקווה מאוד, בעייני זה היה נפלא.
והתפתחות בריאה.

 

[3מרגו]

אוטיסט שהצליח להתבגר בלי טיפולים

כי כלל לא אבחנו אותו-מה איתו?איך הוא ישרוד?
הוא אמור להבין שהוא שונה?

 

[arana1]

קשה מאוד, אין ספק

אני נאבקתי שנים בשיניים ובציפורניים, והגעתי למקומות הכי קשים והכי נמוכים, זה מטורף כמה סבל וחוסר תמיכה וחוסר התחשבות הסביבה משיתה על אוטיסטים,
אבל טיפולים לא עוזרים בכלל כי הם בסך הכל מלמדים אותך איך לייצר דימוי שהסביבה תוכל לעכל ולהתייחס אליו אלא שהדימוי הזה מנותק ממך כך שגם היחס שאתה מקבל לא ממש נוגע לך ועוזר לך אלא רק מפריע
הוא עוזר לשרוד, פיזית, נפשית הוא הורג אותך
ולא בטוח שלאוטיסט יש ממש בחירה בנושא כי מוות נפשי זה הכי מוות פיזי בשבילו
בדיוק גם בגלל זה הוא מוגדר כאוטיסט הרי

בניגוד לתפישה המקובלת אוטיסטים אם לא לגמרי אטומים ולא חסרי רגישות לגמרי,
הסביבה, כל סביבה, כל הזמן הכי משדרת לאוטיסט כמה שהוא שונה.
רוב האוטיסטים קולטים שהם שונים ומשונים ומוזרים
גם למשפחתם
מהר מאוד
זו אחת הסיבות שהם כל כך עצבנים ועצובים וחסרי מנוחה ועוגן בחיים

 

[nati6589884]

אתה צודק.

אני קיבלתי טיפולים ( סבתא התנגדה מאוד גם קרא לאמא שלי מכשפה).
ורצתה לא להיות בקשר איתה. והם לקחו אותי לקלנאי תקשורת,מרפה בעיסוק.
מלא טיפולים מי שאני ילד בן 3 והם לא הצליחו לעזור לי, ומה שקרה סתם עבר הרבה זמן.
וסתם ניסו " לעזור" לי ודווק שאני בחרתי להיות חברתי, ולהיות בקשר הייתי מאוד תקשורתי.
והיו לי מלא מלא חברים.....

 

[nati6589884]

נגעת בדבר מהותי.

הם עושים דמוי מכנים מין תפוארה אבל בעצם אותו ילד הוא לא מתאים
לגוונים האלו, למשל תיקח אריה ותסיים אותו בתוך אזור חורפי, והוא רגיל
בכלל לחום, למשל אריה אפרקאני או תסיים אותו בכלוב, בעייני ה אותו דבר.
הם מתאמים לו בכלל סביבה שלא מתאימה לו, וגורמת לו לסבל איום, זה בעצם
הנרמול, לקחת סוג מסיום ולהפוך אותו לאחר או שישתלב, במקום לתת לו לחיות
בדרכו, אבל א יטענו שהסוג השני לא יכול להסתדר והוא סובל מהסוג הראשון ( האוטיסטי).
ויש לפעמים דברים מאוד קשים באוטיסטים, הם יותר רגשים, לפעמים התפרציות זעם,
מצבים מאוד קשים. לכן זה מאוד קשה לנטי, אני לא מסכים שלא צריך להתמודד והנטי
עושה טעות חמורה. אבל יש שנוי בתכלית האוטיסטית והנטי לכן יש קצר כל כך עמוק
בין נטי שמת על אוטיסט למשל הורה וילד ולא מבין כלום, מה אתה חושב?

 

[arana1]

אגב, אין דבר כזה אוטיסט לא מטופל

הסביבה, כל סביבה, "מטפלת" כל הזמן באוטיסט, שכאדם מאוד חושי ומאוד רגיש ער עד כאב לכל הציפיות ממנו, ולדרך שבה הוא לא עומד בהן, והוא גם מקבל כל הזמן משובים מאוד בוטים, מכל אחד, מזרים ומקרובים כאחד.

למעשה, אוטיסט זה אדם שעובר טיפול מתמיד, מכולם, וכל הזמן, כי עצם שונות והצורה של זרותו גורמת לסביבה לחוש אותו כמישהו שלא ראוי ליחס מתחשב ואנושי אלא לתיקון מתמיד של נוכחות וגישתו וזהותו ויחסו.

עוד לא פגשתי אדם שלא ניסה "לטפל" בי
אין מצב

 

[3מרגו]

כן,על זה חשבתי

ממש נכון.

 

[nati6589884]

בהחלט.

אתה אומר דברים נכונים, שהייתי ילד אפילו זרים ניסו לטפל בי.
היום אני כבר בכלל לא מדבר, ושמתחלים להעיר לי, אני פשוט עובר
לחדר שלי. למשל שבאים עלי ודודים, אני לא אומר כלום כי אני יודע ישר
יתחלו לנסות לדברן אותי לדבר. זה קרה לי עם דוד שלי, שבא עלי ואמר
לי " למה אתה לא אומר שלום " אז אמרתי " טוב שלום" והוא אוי הוא נפגע.
ואז אבא שלי כעס עלי. שהייתי ילד ניסו להכריח אותי להביט בעיינים, ולומר
שלום. זה היה איום. היום אני לא מסתכל גם להורי בעיינים, ולא אומר גם להם שלום.
למשל אני בא הביתה אחרי שבוע לא אומר כלום, והולך לחדרי, זה מאוד מכעיס לפעמים.
אבל ככה אני. והורי התרגלו, שיש לי את המרחב הפרטי שלי, את החיים שלי, .....
&nbsp
ועוד דבר אני אמרתי מה שאמרת פה, למטפלת שלי, אז היא אומרת שזה ממש לא נכון.
שזה לא שהם רוצים לפגוע בי, הם פשוט חושבים שאני צריך עזרה, שאני לא מסתדר.
אז הם רוצים לעזור לי, וזה לא מהתנשאות. והקשר שלי איתה היה מאוד טוב, אני מאוד
מתגעגע עליה. אפילו שהיא גם פגעה בי, אבל היא אמרה שאני ישר נפגע מכל מילה,
ואנ י מאוד מאוד רגיש וזה מקשה על אנשים בעלי פחות רגישות. כי הם לא יכולים
להכיל דבר כזה. זה דומה למה שאמרת נראה לי...

 

[arana1]

ההתנשאות היא עצם התפישה שאתה צריך עזרה

עצם חוסר ההכרה בהתאמה של צורת חייך למהותך מבטאת התנשאות כי היא מבוססת על ההנחה שאתה עושה דברים שרעים לך או מתנהג כמו שאתה מתנהג רק בגלל שאתה לא יודע להתנהג נכון,
שבשביל הנ"ט נכון זה תמיד זהה לנורמטיבי,
זו התנשאות אלא שהיא כל כך ספוגה בעצמות של הנורמה עד שאין ביכולתה אפילו לזהות ככזאת.

לא תמיד נפגעים מכל מילה
לפעמים כל מילה דווקא מפעימה ועושה טוב נורא
הייתי מציע לאנשים שהמילים שלהם פוגעות להסתכל לפעמים גם על עצמם ולחשוב מה במילים שלהם פוגע.

אני למשל יודע שאני פוגע באנשים נורמטיבים, לא רק במילים שלי אלא בעצם קיומי ונוכחותי, אבל בניגוד לפסיכולוגית שלך אני אדם עם מודעות עצמית ואחריות ולכן לא מיתמם כאילו שהנ"ט נפגעים מכל מילה, הם לא, הם נפגעים מהמילים שלי, וזו הבחירה שלי אם להמשיך לדבר דווקא דרכן, וכשאני בוחר להתבטא למרות שאני יודע שזה פוגע אני עושה כך בגלל שאני מאמין שזה שווה את מחיר האמת, לטווח הארוך והרחב יותר.

אין מצב שאני אגיד לאדם שהוא נפגע מכל מילה כי אין אדם שנפגע מכל מילה,יש אדם שנפגע, ומסיבה מאוד חשובה, משימוש מסויים בשפה, במילה,וזה תפקידם של הפסיכולוגים והחוקרים האחרים לברר למה אבל הם כל כך שטחיים ורדודים שהם אפילו לא מעלים בדעתם שצריך לנסות בכלל.

אני לא מתגעגע לאף פסיכולוג, או פסיכולוגית, כולם מטומטמים וגסי רוח להחריד

 

[nati6589884]

היא עשתה לי הרבה רע.

אבל היא הייתה פחות גרועה מאחרים, התנשואת זו תכונה מאוד אופיינת לנטי.
ואני לא חושב שאני נפגע מכל מילה בכלל לא. אני דווקא חושב שאני כמוך פוגע באנשים.
אפילו שאני יודע שזה היה מאוד לרעתי. ובכלל כל עצמם נכוחתי מכעיסה אנשים, אבל
לא אכפת לי. אני באופן כללי לא חושב שאהבתי אותה, אני חושב שהיא פשוט הייתה
הכי פחות גרועה זה הכל. לפחות היו לי גם שיחות מעניינות איתה אפילו שהיא גם עשתה לי את המוות. ולכן גם הפסקתי אצלה את הטיפול. היום אני כבר גדול, ולא מקשיב להורי.
ולא אלף יותר לטיפולים כאלו אז הייתי חייב.

 

[nati6589884]

אני אמרתי להם את זה.

גם להורי, אני לא צריך שום עזרה אני צריך שקט לחיות את חיי.
לא צריך שידברו איתי, לא צריך כלום מהם רק לא לנסות להרוס
הכל, אתה חושב שהם הבינו?: ממש לא, היא רצתה שידבנו אותי כדאי
שאני אצא החוצה, ספרתי לך, אבל הסיוט הכי גדול שלי זה לצאת החוצה.
אז לא הקשבתי כמו תמיד. אני לא סובל מטפלים מי שהייתי ילד שנאתי אותם.
אבל בזמנו לא היה לי אף אחד, לא הורי, לא אחי ,אף אחד לא היה לי עם מי לדבר.
אז החצי שעה הייתה לי איתה הכניסה לי קצת אור, אתה מבין?: היום אני גם ככה
לבד 24/7 אין לי אף אחד, ולא היה לי כנראה אף אחד, אז היא הייתה האפשרות
היחידה שלי לדבר, אפילו שהיא הייתה מטומטמת, לפעמים עדיף לדבר גם לקיר כמו שאמרת, אז היה לי את הקיר שדברתי, התווכחתי איתה, על הטיפול שלי, היה לי
עם מי לדבר פשוט. כי הבית שלי הוא קן צרעות. איד לא מבין גם היא לא, אבל להקשיב
היא חייבת. אבל גם אחרי כמה מפגשים נטשתי גם את זה, אני חושב שאני מתגעגע.
לדיבור עם בני האדם. אפילו שזה הדבר שהכי מוטט אותי בעולם, זה פרדוסאלי
לא? אבל אנו תמיד מדברים על זה. שהכל הוא לא ישר, אז כן שאני חושב על זה
היום אני מעדיף אותה על מי שהוא יותר זבל, מה לעשות ארנה אני לא חיי לבד.
ואני תחת מרותם של הורי, אם אני לא יעשה מה שאומרים לי בכלל אז יאשפזו
אותי זה קרה כבר, לכען כרגע אין לי בריריה ואני לא יכול למרוד לגמרי, אני חושב
שאתה מבין בהחלט.

 

[nati6589884]

ברור.

אני שהייתי ילד בן 5 ידעתי שאני חריג לחלוטין.
גם אמרתי לאמא שלי באחד השיחות איתה שאני ילך
לגיהנום כי אני שונה וחוטאים נענשים, הייתי מודע לחלוטין.
לשונות שלי.

 

[schlomitsmile]

יש הרבה כאלה
שאובחנו בגיל מבוגר או כלל לא, ושרדו,
אפילו מתפקדים ברמה איכשהו פחות או יותר סבירה.
אפילו במשפחתי היו שניים (אחרי מותו של אבא, יש אחד).
להבין שהם שונים, זה קורה בגיל צעיר מאד, בנאדם לא צריך איבחון חיצוני בשביל זה.
להתמודד בעולם- קשה ביותר בלי תמיכה (גם עם לא קל)
יש לזה מחירים, לפעמים קשים מאד.
אבל מה שחסר זה פחות טיפולים ויותר הבנה מצד הסביבה ואת הסביבה.
מה שהציל את אבא שלי היה אמא שלי.
בלי איבחון רשמי היא הבינה מי הוא ואהבה אותו
היא היתה "אשת הקשר" והמתורגמנית שלו .
הוא קרא לזה "המרכזיה".
"בלעדיה הייתי לגמרי לבד" אמר לי פעם.

 

[3מרגו]

נפלא

הבכור חייב למצוא אחת כזאת.ותעשה גם שניצל,פתיתים ומה שמסביב

.

 

[nati6589884]

אהבה היא הדבר הכואב ביותר.

והמרפא ביותר, מניסיון.

 

[schlomitsmile]

האהבה של הוריי היתה באמת מופלאה
(ובעצם עודנה, מותו הוא סוף חייו, לא סוף האהבה)
הלוואי על כולנו

לא הבנתי מה עניין השניצל (הבכור בכלל צמחוני

)
למצוא אחת כזאת- אבא שלי לא מצא את אמא שלי- היא מצאה אותו

נדמה לי שזה משהו שקורה לא מעט עם החבר'ה האלה...
הם לא ממש יודעים מה שנקרא "להתחיל עם בחורה"
אבל האשה הנכונה פשוט לא מוותרת עליהם.

 

[nati6589884]

בהחלט.

כל המקרים שהיו לי עם בחרות בעיקר מגע הסתיימו בכי רע.
מי שמכיר את פורסט גאמפ יכול להבין על מה אני מדבר, לפעמים
זה היה מאוד מבדר ולפעמים גם כואב. אצלי זה היה ההפך מי שאני אהבתי
לא רצה אותי, מי שאהבה אותי אני לא רציתי אותה, זה מעצבן אבל תמיד התאהבתי.
בחרות שלא רצו אותי. אבל עדיין אני שואל אם זו הייתה התאהבות או סתם אהבה.
אני לא יודע אם הקו אצלי ברור. כי אצלי אהבה היא בכלל לא פיזית אלה רוחנית.
לפחות כך אני מרגיש.