בצל הדמדומים

[ציפולי]

ליייייי יקרה,

תודה על מה שכתבת. גם להודעות קודמות שלי התייחסת, נתת כח והמרצה. הבן שלך מתקדם מדהים, מעורר השתאות גדולה. גם כאן עולה בי השאלה הכפולה, כמובן. האם הוא בכלל סובל מבעית קשר ראשונית? האם גם לילד שלי יש סיכוי להתקדם כל כך מהר, כל כך הרבה, כמו אצלך? והרי דוקא את, בעיני רוחי, מהוה דוגמא למי שמרפה מההגדרות, מניחה להן. את פוגשת מאבחנים חדשים, הם אומרים שהילד לא בספקטרום ואת לא מגיבה בהודעת פיטורין נרגשת באתר, להפך. את ממשיכה לקדם אותו, וביתר מרץ. את כבר יודעת. ואחר כך מגיעה ההודעה האחרונה שלך, זו של ציון השנה לאבחון. כל כך מרגש! באמת, באמת שאת נותנת לי המון השראה דרך כאן! ואני בטוחה שגם לאחרים. אני הולכת בדרך שונה ממך, מטפלת במשחק, התארגנות אחרת, ילדים אחרים. אני רוצה כל כך להצליח, כל כך להתקדם. אבל כמוך, אני לומדת כל הזמן. חווה, מצטנעת, לומדת, מיישמת. אני והוא, הוא ואני, ביחד לזריחה הזוהרת. תודה על האמון, העידוד, החיבוק. הכל!

 

[ל י ל ך פ]

../images/Emo201.gif

כל כך מזדהה וכל כך לא יודעת מה להגיד כדי לנחם.. גם אני מסתכלת עליו וכל כך מקווה שיפתח את הפה ויוכיח לכולם שטעו, וזה רק עיכוב שפתי, ושהוא בסדר.. הלוואי שזה יקרה, אבל בינתיים זה לא, ולאט לאט מתרגלים לרעיון שזה פה על מנת להשאר, ושיש לזה שם. הטיפול שהוא מקבל עוזר לנו להרגיש ש"עושים בשבילו את הכל", ובלי האבחון לא היה טיפול, ומבחינתי זו המשמעות של האבחון. הוא לא הפך לאוטיסט באותו יום ארור, זה אנחנו שנשלפנו מתוך ההכחשה. וכל הזמן מזכירה לעצמי שהוא מקסים, ומתוק ואוהב וחמוד, ושאנחנו אוהבים אותו כמו שהוא. וכל הזמן מתפללת שיקרה הנס והוא יקום בבוקר מחר וידבר, ויוכיח לכולנו שטעינו. איך היינו אומרים לפני האבחון? "אין לנו מושג מה יש לו, אבל אוטיסט הוא בטוח לא..". אני עדיין לא רואה אוטיסט כשאני מסתכלת עליו. אבל אין לי שום הגדרה אחרת, ועד שתהיה, זאת ההגדרה שבזכותה הוא מקבל את הטיפולים שלו, אז חיים איתה, כמו עם כלב נושך שכפו עלייך להחזיק בבית. ולאט לאט מתרגלים, ולפעמים אפילו מצליחים לשבת איתה ביחד בסלון ביחד, לראות טלביזיה, בלי לחטוף ביס.. תחזיקי מעמד, אמא יקרה, שולחת לך חיבוק מכל הלב.

 

[רוויטלג]

אני רוצה לצעוק

אני קוראת את כל הדברים שכולכן כותבות גם ציפולי וגם כל מי שהשיבה לה ואני כל כך מזדהה. לפעמים אני רוצה לצעוק, זה לא הוגן, איך אני אשחרר את הבן שלי מה"אוטיזם" שכולא אותו. איך הוא מרגיש אולי גם הוא מרגיש את אותו המחנק שאני מרגישה בכל פעם שאני מנסה ללמד אותו את הדברים הכל כך פשוטים שילדים אחרים בגילו כבר מזמן עושים. ואולי המחנק הוא רק שלי, והוא מאושר במצבו. אבל בזמן האחרון אני פשוט מרגישה שאני לא עומדת בזה, אולי בגלל שכבר חלפו שמונה חודשי טיפול אינטנסיבי, ואני מרגישה שלמרות ההתקדמות אנחנו נורא רחוקים ממה שחשבתי או דמיינתי לעצמי. ואולי בגלל המתח המצטבר כי בהתחלה יש תקווה נאיבית אמנם אבל קצת לא פרופורציונלית ואפשר להאמין שהוא יהיה "כמעט רגיל" אבל עם הזמן באמת רואים התקדמות, אבל התקווה הופכת להיות מבוקרת ויש הכרה בעובדה שהוא לא יהיה רגי ולא "כמעט רגיל", והכי גרוע שאני לא יודעת בכלל איך הוא יהיה, שוב העתיד המעורפל, שאתה מפחד אפילו לדמיין אותו. כל החלומות המובנים שאתה חולם לגבי העתיד של ילדייך, מתנפצים לרסיסים. אני לא מרשה לעצמי אפילו לדמיין כל כך רחוק. אני לא יודעת מה לעשות? ואני מרגישה שאף אחד לא יכול לעזור לי. כי אף אחד לא יכול לעשות קסם ולהפוך אותו לילד רגיל. אני יכולה רק לנשק אותו ולאהוב אותו ולהמשיך לבכות כמו שאני בוכה עכשיו. די!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

[ליייייי]

לרוויטלוש../images/Emo201.gif../images/Emo25.gif

 

[ציפולי]

רויטל,

אני רוצה לצעוק אתך. קשה לי מאד לקרוא את הדברים שאת כותבת, הם נוגעים ישיר מדי, חזק מדי. כל כך קשה. אף פעם לא רציתי להיות 'רגילה' או 'כמעט רגילה', זה נראה לי רדוד כזה, שטחי ורומסני. האם עכשיו השתניתי, האם כיום אני מאחלת לבן שלי להיות ילד רגיל? אני שואלת את עצמי ולא יודעת לענות. הפחד המשתק אומר כן, בטח, עכשיו ומיד. שיהיה ילד רגיל ושאוכל לשבת בבית ולהסדיר את הנשימה, בשקט, וחלאס עם זה כבר. אבל אז אני נזכרת בימים שלי שלפני האבחון. שהייתי מתבוננת בו, רואה שהוא לא רגיל, וכל כך גאה בו. יום יום, יום יום חשבתי איזה ילד מיוחד יש לי, מיוחד לא בקונוטציה של "חינוך מיוחד", לא. מיוחד שיכבוש את העולם. האמת, אני עדין חושבת ככה. מקוה, נראה לי.

 

[ציפולי]

לילך,

אני מאחלת לך שזה אכן רק עיכוב שפתי. אני לא יודעת, זה 'בסדר' לאחל דבר כזה? מקובל? גם אני 'מתפללת' לעיכוב שפתי, והרי אם היו אומרים לי בזמן אחר עיכוב שפתי, ודאי שלא הייתי מוסיפה לו ככה סתם מעצמי את קידומת ה"רק". העלת על פני חיוך גדול עם דוגמת הכלב. מה לעשות, שאני נהנית לי משני העולמות - גם הבובון הנמשל, וגם הכלב עצמו, ובעצם כלבה. מאז שהתחלנו לרדת לרצפה, הכלבה בת הכלבים הזו חוגגת, בטוחה ברוב כלביותה שהכל לכבודה... גם כן תיק קטן ולא צפוי להתמודד אתו (נביחות השמחה שלה קוטעות בקלות את חוטי הריכוז הדקיקים שלו). החזיקי מעמד גם את, ותודה!

 

[ל י ל ך פ]

תאחלי, כפרה, תאחלי..

לוקחת בשתי ידיים עיכוב שפתי. הרבה יותר טוב ממה שקיבלנו.. ודרך אגב, גם לנו יש כלב קטן ושחור (למי יש צינור שחור? גם לנו יש..). בכלל לא חשבתי עליו כשכתבתי על הכלב הנושך. שלנו פחדן ופיצי ומתוק, וכל לילה כולם רבים עם מי הוא יישן.. אחד המשחקים האהובים על עומר זה לרוץ במעגלים אחרי קליפורד. מן הסתם קליפורד אוהב את זה הרבה פחות..

 

[אושר44]

רגשת אותי עד דמעות../images/Emo14.gif

לציפולי היקרה . הלב שלי איתך, גם אני עברתי את התהליך הזה ואני עדין בתוכו, כל הרגשות שלך, הם כאילו אני נמצאת שם, רק דבר אחד הגיד לך תהיה חזקה, המלאך שלך, הוא כמו כל הילדים, אבל הדבר השונה הוא שהוא מיוחד. למיוחד זה אנחנו ההורים יכולים לקחת איתנו את הרגעים הכי נפלאים, מה שילד רגיל, אנו בכלל לא מרגישים, כל התקדמות שלו, הוא צעד ענק , הוא התרגשות שלא ניתן לתאר אותה. ילדי הוא בן 5, בדיוק לפני שנה הכנסתי אותו לגן תקשורתי, בפחדים איומים ובסבל לא מהעולם הזה, היום שנה וחצי, אני פשוט צוחקת, למה ? הילד שלי פרח, יש לו אוצר מילים גדול, בזכות הגן, קיבלתי ילד אושר , העולם שהוא חיי, הוא עולם כזה שלו ושמח, בחנוכה הזה, הוא הדליק את נרות החנוכה ושר את כל שירי חנוכה, ורקד יחד איתנו, עם כל המשפחה, וזה היה כף לא נורמלי. אז תתעודדי לך, את אמא נפלאה ומקסימה, אני יודעת שבזכות האהבה שלך, את תצליחי ובגדול בייי אושר !!!

 

[אור לנו]

עזבי את ה"תוית" בצד

המחשבה על מה יקרה בעתיד הורסת אותך וגם אותי. תתרכזי בהווה, בחיזוק המיומנויות החלשות, באושר שמביאים לך הרגעים הקטנים. מה אכפת לך מה התוית שלו? הילד לא מדבר? דאגי לחזק את הצד הזה, הילד לא גמול? חשבי על דרך לגמול אותו. צריך לפרק הכל לגורמים קטנים ולעבוד עליהם כך. הבן שלי בן שנתיים ושמונה חודשים, אני עובדת איתו מגיל שנה! כל מי שרואה אותו לא מבין מה אני רואה, כל מי שרואה אותו משוכנע שאוטוטו הוא יוצא מהספקטרום. אני לעומת זאת רואה איך הוא נכנס יותר ויותר עמוק לספקטרום, רואה מאפיינים חדשים שלא היו לנו, רואה קשיים נוספים ולא יודעת איך לצאת מזה. ואת יודעת מה? נמאס לי כ"כ שבא לי לצעוק נמאסססססססססססססס לייייייייייייייייייייי. לא רוצה יותר, אין לי יותר אנרגיות. אני עייפה, אני מותשת, אני עצבנית ואני לבד במערכה - אני, הפשוש והאוטיזם. אף אחד אחר מהמשפחה שלי לא מבין ולא רואה את הקושי שאני מתמודדת איתו, אף אחד אחר לא משקיע רבע ממה שאני משקיעה. כל דבר קטן שקורה בבית וקשור לפשוש - אני ורק אני מצליחה להתמודד ולפתור. אני יוצאת לכמה שעות של סידורים ומקבלת כל רבע שעה טל' - מה לעשות? איך לפתור? ואני - אני ממשיכה מכוח האינרציה, ממשיכה כי אין ברירה - אני לא מוכנה להרים ידיים ולהיכנע. הפשוש שלי מדבר - מדבר יפה מאוד אפילו אבל עם שיבושי הגייה שלפעמים לוקח לי כמה דקות טובות להבין מה הוא אומר? הוא מתוסכל ואני מתוסכלת אבל אני ממשיכה כי אין לי ברירה. כנראה שבגלל שהפשוש מדבר - הוא איבד את קשר העין שהיה לו. הוא מדבר ולא מסתכל. לקרוא לו זו משימה מסובכת. הפשוש שלי לא מוכן להיגמל מחיתולים למרות שהוא מוכן בוודאות, הוא רוצה להישאר עם חיתול מלוכלך עם קקי וכל החלפת חיתול אורכת המון זמן ומלווה בהתקף זעם שבסופו אני נשארת בלי כוח. אבל אני וגם את חייבות להמשיך - כי אין לנו ברירה אחרת. בעוד 10 או 20 או אפילו 30 שנים אני רוצה לדעת שעשיתי ככל יכולתי לקדם אותו, אני רוצה לדעת שהוא הגיע למירב מיצוי הפוטנציאל שלו. והתוית? לי היא מאפשרת לתת לו יותר טיפולים בעזרת הגימלה, מאפשרת לי לקבל עבורו עזרה וגם גן מיוחד אבל בסופו של דבר אני לא מטפלת בתוית, אני מטפלת בפשוש שלי ובבעיות שיש לו כרגע ויהיו לו בעתיד. התוית לא מפחידה אותי - חוסר העשייה וההשלמה מפחידים אותי וזה מה שמניע אותי להמשיך. בהצלחה

 

[doroniz]

עייפות החומר

גם אני קורא וחושב, קורא וחושב....... התגובה האחרונה מזכירה שרשורים דומים מהעבר: ההתמודדות שלנו עם האוטיזם משולה לריצת מרתון ולא לספרינט. נכון, עיקר המאמצים מושקעים בשנים הראשונות - גם מאמצים כספיים וגם משאבים של זמן וכוחות נפש. חובה לקחת אויר, לעצור ולאגור כוח לשנים הבאות. ההתמודדויות לא פוסקות לעולם מפני שהאוטיזם לא יעלם - הוא חלק מהילד שלנו ולא ניתן לנתק אותו מהילד. ילדינו לעולם ישארו אוטיסטים, או PDD, או אספרגרים או איזה שם אחר או תוית אחר שנרצה לכתוב עבורם. היום זה גמילה מחיתולים ומחר ללמד אותם להתקלח לבד, לצחצח שיניים וגם כן כן לנגב לעצמם לבד. כישורי חיים קוראים לזה, וככל שהשנים חולפות אנחנו לומדים שיש עוד ועוד ועוד כישורים שעליהם לרכוש במאמצים רבים, ועלינו לסייע להם גם בהמשך שנות חייהם. במסגרת זו לא רק ההגיינה האישית, אלא גם הלבוש, חציית כבישים, קניות, התנהגות בחברה ועוד ועוד דברים. כל אחד ואחת לפי יכולתו ימצא את מקומו עפ"י יכולותיו: דיור, תעסוקה, חיי משפחה, השכלה. מתפקידנו כהורים לעשות כל אשר אנו יכולים בשביל לסייע לילדינו למצות את מירב הפוטנציאל שלהם. סליחה רבה אם למישהו/י דבריי אלה נשמעים קשים, אבל זו המציאות. דורון.

 

[rutimay]

דורון, הרגת אותי.../images/Emo24.gif

שוב הטלפטיה בינינו הוכיחה את עצמה. כתבת בדיוק, אבל בדיוק מה שאני הייתי כותבת אילו יכולתי להתנסח בבהירות כמוך ולא להתפזר במשפט אחד לארבע רוחות השמיים. כשקראתי את דבריה של ציפולי ואת תגובותיהן של האמהות האחרות מצאתי את עצמי "נדחקת" שוב לפינה אותה למדתי בשנים האחרונות לראות כ"פינה שלי" - הפינה של שועלת הקרבות הותיקה, זו שכבר "היתה שם, ראתה את זה" ושרדה כדי לספר. פעמים רבות - אולי רבות מדיי - בשנתיים מאז שאני בפורום, נטלתי על עצמי את תפקיד ה"אורקל". זאת שמציבה את כדור הבדולח הוירטואלי בפני ההורים החדשים, הטירונים - אלה שרק התחילו את המסע המייגע. תמיד ניסיתי לפזר את הערפל מכדור הבדולח ולהראות דברים שרואים משם ולא רואים מכאן - להעניק תקווה כשצריך, להכחיד אשליות כשאין ברירה. רוב הזמן עסקתי בליטוש זויות חדות מדיי, בריכוך אמיתות קשות מדיי ובערפול מכוון של המציאות, כדי שהצבע הוורוד יעלה על השחור. אני חושבת שבסך הכל עשיתי עבודה טובה, למרות שלעתים ניסיון החיים שלי פורש כהתנשאות וכיומרונות. ולפעמים גם לי נגמרים הכוחות. נשבר ה-#&&$$@. יש תקופות אינסופיות של נסיגות מייאשות, ותקופות מדכאות לא פחות של דריכה במקום. יש זינוקים בתחום אחד - ומולם עצירת התקדמות או אובדן של יכולות בתחום אחר. התנהגויות נורמטיביות נרכשות ומולן מחריפות ההתנהגויות החריגות. סיפרתי על ירדן כל כך הרבה במהלך השנתיים האחרונות, ועם זאת - כל יום איתו הוא סיפור חדש ולא מוכר. כל יום טומן בחובו הפתעה. חלקן טובות, רובן - מתסכלות. לא התגברתי ולא אתגבר לעולם. ואחרי כל זה אני יכולה לומר בוודאות רק דבר אחד - אולי קלישאתי, אבל מה-זה נכון: כל יום שעובר קל יותר מקודמו. לעולם לא אחזור למקום האפל, הנמוך הזה של ההתחלה. גם בימים הכי קשים, בסיטואציות הכי הזויות, ברגעי היאוש הכי תהומיים - מצבי טוב יותר מבהתחלה. כך שאם יש דבר אחד שאני רוצה להעניק לך, ציפולי, ולאמהות האחרות שילדיהם עדיין קטנים, זה את הודאות הזו. אני לא אומרת שההתמודדות המעשית, הפרקטית - תהיה קלה יותר. כלל לא. ההתמודדות הרגשית היא זו שתהיה קלה יותר והמרווחים בין רגעי היאוש יילכו ויגדלו. ולכולם, אני ממליצה לקרוא את החתימה של איטי המקורי - ציטוט מתוך שירה של ריקי גל: "היי שקטה".

 

[ציפולי]

דורון ורותי יקרים,

אוף, איזה דכאון אתכם. הורים ותיקים. לא יכולתם לכתוב שזה הולך ונעלם, לאגוד את הצרות באיזו מסגרת סבילה של זמן, להגיד שהן חולפות? סתם, סתם. מעריכה מאד את מה שכתבתם, מנסה להתגבר על תחושות אי הנוחות החזקות שעולות מן הדברים. עדין, אתם יודעים, אולי אנחנו בכלל לא שם. מדי פעם שבה לדוש בסוגיה הידועה, האם אנשים ש"יוצאים" מן הספקטרום אי פעם היו עליו בעצם, האם דברים כמו שאתם כותבים מתייחסים באמת לכל מי שהילד שלו, ככה בגיל שנתיים שלוש, נראה מנותק. טוב נו, זה לא מקדם שום דבר, המחשבות האלו, רק מוסיף עוד שכבת חול למשקפי המציאות המטושטשים שלי. אני חוששת שאין בי עדין את היכולת להתמודד עם מלוא משמעות הדברים הכתובים הללו. רותי, שפע גדול של תודות על דברייך האחרונים, המודגשים. הם מסייעים מאד.

 

[ציפולי]

אני, הפשוש והאוטיזם

אור לנו יקרה, זה בדיוק, בדיוק מה שאני מרגישה. איך ניסחת בדיוק! והבן שלי גדול מבנך בשנה בדיוק, אבל אני לפני שנה הייתי במקום אחר. שאנן, מבסוט, גאה. עם פטיש כזה, כמו של המשחק שדופקים בו ראשים מבצבצים. בכל פעם שעלתה הדאגה היסתי אותה, הש לך, לכי מכאן. כל הזמן חושבת מה היה קורה אם הייתי מתחילה הרבה קודם, כמו שאת. כל הכבוד לך!!! מעתיקה לי ממך - התוית לא מפחידה אותי - חוסר העשיה וההשלמה מפחידים אותי והולכת לשנן בהצלחה גם לך, ושלא ייגמר לנו הכח!

 

[ציפולי]

אושר,

איזו הודעה מלאת אור ותקוה. כיף שאת צוחקת, שטוב לך! תודה על המחמאות והעידוד, וכל הכבוד לילד האושר!!! כל הודעה כזו מחזקת, עוזרת לאזור כוחות, להאמין ביעדם תודה לך

 

[גולשת ולא איתך]

היי ציפולי

וואו את מחזירה אותי אחורה שילדי הארון אובחן( יש לי כמה ילדים שמאובחנים פי די די) ותמיד כל פעם מחדש תוך כדי שהרופא או המאבחן הייה אומר לי אוטיזים או פי דידי הייתה לי תחושה שהוא מדבר עם מישהי אחרת שאין מצב שזה הילד שליאחרי הכל אני מכירה אותו הילד שלי מושלם ולא סובל מזה. אבל בתוך תוכי ידעתי שיש לו בעייה ולי לא הייה את הכוח להגיד אותה בקול. וכל פעם מחדש אותה תופעה באיחבון של אחד מילדי זה קרה לי בדיוק אותו הדבר עם הזמן מתמודדים מבינים שזה מה יש ועם זה חייב להתמודד ולהילחם שהם יקבלו את הכי טוב שבעולם. אני כ"כ מבינה אותך ומרגישה את הכאב שזועק בנשמתך. ציפולי יקירתי אני יודעת שלכל אחת יש ת הדרך להתמודד עם זה שמגלים שהילד המושלם שנולד לנו כבר לא מושלם ויש לו בעיות זה תהליך נפשי שאת תעברי מתוקה אני אשמח לעודד אותך בכל דרך אפשרית, אם תרצי כמובן בהצלחה חמודה

 

[ציפולי]

הי גולשת,

תודה רבה רבה על המילים החמות והמבינות, אכן מדובר בתהליך נפשי לא פשוט, אני בקרבו יש לך כל כך הרבה נסיון, כל כך הרבה כאב שעברת האם כל ילדיך מאובחנים כפדד? איך מתמודדים עם כל זה? לבי אתך מאחלת לך ולכולנו את החותמת שבתחתית דבריך, ועוד הרבה דברים טובים!

נ. ב. מסתבר שגם ילדים מושלמים יכולים להיות פדד, ולהפך. לא?

 

[גולשת ולא איתך]

היי ציפולי

אכן כל ילדימאובחנים כפדד ומתמודדים לאט לאט וכל יום יש לו את ההפתעות והמורדות שלו. הם נותנים את הכוח להמשיך ולהתמודד לפעמים אני מרגישה שיש בי כוחות רק בזכותם כל אחד בדרכו שלו. כמו שאמרת מתוקה זה תהליך שיש בו המון אהבה וחוזק נפשי אבל גם מעייף . בהצלחה ואם תירצי אשמח לעזור לך. נ.ב לכל אחד יש את בהעייה שלו ואין מושלים כמו שמוכרים לנו, זה לכל האשים לא רק למי שיש פדד

 

[galigal33]

ציפולי יקרה

קראתי את ההודעה שלך כמה וכמה פעמים. קראתי גם את הדברים שאחרים כתבו כל כך נוגע ללב ומעומקו. אני מאוד רוצה לעודד אותך ולא יודעת איך.לא רוצה לעודד אותך להמשיך הלאה, ולעשות כי זה ברור שתעשי בדרכך ובקצב ההתנהלות הפנימי שלך. כן רוצה לעודד אותך להפסיק לשאול, להפסיק לחפש , לצרוח , לבכות כמה שאת צריכה , להרגיש במלוא מובן המילה את היאוש , את חוסר היציבות, לתת לעצמך להתמך ע"י אחרים וזה הכל. הרבה פעמים עבורי זה עושה את כל ההבדל. מחבקת אותך בחום ובוכה איתך.

 

[ציפולי]

גליגל,

גם אני ניסיתי להיות "גליגל" בתפוז, אבל השם היה תפוס... שם שאהוב עלי במיוחד תודה על העידוד וההשתתפות. אני נפעמת מדברים שכתבו לי, אכן מעומקו ודמו של הלב. יש קצת בעיה עם הלהתמך על ידי אחרים שאת מציעה... לא משנה. אבל מרענן ותומך כל כך להגיע הנה, לקרוא כאן! תודה לך, הרבה