בצל הדמדומים

[ציפולי]

בצל הדמדומים

שוב שלום. אני מבקשת לפרוק קצת. לא יודעת לאן הדברים יגיעו, צריכה לשחרר קצת ממני. אני לא יודעת מה יש לבן שלי וזה הורג אותי. לכאורה כבר יש אבחנה. אנחנו, דיצה, שוב אנחנו, בום. והיא לא היחידה. היו עוד שראו, שהתרשמו, שהתריעו. והסימנים, גם אלו שיש בעודף, גם אלו שחסרים. כתובים על הקיר, מהבהבים, לא מניחים. תראי אותנו, אנחנו פה. הילד שלך, המתוק שלך, המלאך הקטן והמושלם שלך. הוא לא מה שאת חושבת, אמא יקרה. המלאך הזה הוא אוטיסט. די להכחשות, די לך. הרימי ראש ושאי עינייך למציאות. כזו היא. ואני מסרבת לקבל. האם אני בעמדת הכחשה? ואולי כולם טועים, ואני היחידה שיודעת? לא יודעת להניח, לא יודעת לקבל. פוגשת אנשים, מומחים, יועצים, שומעת אותם ולהם בפתיחות ובסקרנות, אולם מטילה יהבו של ספק בכולם. כזו אני, כך הייתי, כך עודני. תמיד. שוחה בכיוונים אחרים, חוקרת עד דק, בודקת כל צעד. לפעמים עם ההמון, לפעמים בכח נגדו. רק מה שמתאים לי, רק מה שמגיע בד בבד עם אמונתי הפנימית, תחושתי, לבי. כך ילדתי, כך גידלתי, כך הגעתי עד הלום. ספקנית, נלחמת, מאמינה, תשושה. הו, כמה תשושה כבר. ולפעמים אומרת לעצמי הרפי כבר, הניחי. אמרו לך שהוא אוטיסט, אז זה מה שהוא. הם יודעים ואת לא. הם ראו הרבה, את רק את שלך. די, עשי את המצופה ממך. רשמי לאן שצריך, הרשמי לאן שצריך, הניחי לאחרים לעשות את המלאכה ונוחי כבר. די לך. מה טעם לך, מה טעם לו בכל האנרגיה הזו שאת משקיעה בחיפוש, בסרבנות, בעצב הלא מאמין. די לך, זה עולה יותר מדי לך. די לך. ואני לא מצליחה. ילד קטן ומואר שלי. איך אוכל להעביר את הדברים אל הכתב, והרי איש מן הקוראים לא זכה לחזות בך, לשמוע אותך, להרגיש אותך. אני רואה אותך, אני יודעת אותך, אני נושמת אותך. וכן, אני רואה את הקשיים. וכן, אני מודעת לפערים. וכן, אני יוצאת מגדרי על מנת לצמצם אותם. אבל אינני יודעת לקרוא לדברים שאני רואה בשמם. וקשה לי בחשכת חוסר הידע, ואינני יודעת באיזו דרך טיפולית עלי לבחור. וכך כבר לא מהיום. חודשים ארוכים באפלה הזו, חצי שנה עוד מעט. ואפילו דקה, דקה אחת מכולן, לא נחה דעתי עלי בידיעה שאני עושה מה שנכון לך, ילד שלי. ואינני יודעת מה יש לך. כיצד אדע מה לעזור לך? אבחונים סותרים. זהירים, מהססים. קיצוניים לצדדים מנוגדים. שמות של תופעות, תסמינים, ליקויים. מה זה כל דבר? מה לו ולנו? הנה כל מיני שיטות ממציאים לנו. מה להם ולנו? מה, האם מוצר מדף זה או אחר, שכתב איש זה או אחר, יכול להתאים ככה סתם לילדון שלי? והרי מי שכתב לא הכיר אותו בכלל! ומנין לו שדוקא כך ולא אחרת? והי, הרי כל מי שמתייעץ עם זה מקבל המלצה לשיטה א', וכל מי שמתייעץ עם האחר מקבל המלצה לשיטה ב', ומי ידע מה מיני? והיכן יימצא לו המומחה בר הסמכא שיוכל לשכנע אותי באמיתות דבריו, בחיוניות שיטתו? והנה שוב הכדור אצלי. זו אני, זו אני שבאשמתי מורידה את עצמי פעם אחר פעם לאפלת חוסר הידע, לנטרול אפשרויות השיקום. ואולי פשוט אינני מוכנה עדין לשמוע את האמת, אולי מחפשת אני עדין רק את האחד שיגיד מה שרוצה אני לשמוע, וסגורה דלתי בפני כל אותם רוחשי רע, לוחשי אוטיזם וחורשי שטנה? אני עושה הרבה למען הילדון שלי. עוד מעט בן ארבע. זה כבר לא עיכוב סתם. אני יודעת כבר לא מעט עליו, על יכולותיו, על קשייו. חלקם מבעיתים אותי, באחרים אני תולה תקוות. אולי קושי אחד, פתיר ובר חלוף, הוא הוא הגורם לכל השאר? נפתור אותו ופוף, הילד יפרח, ואולי לא היו הדברים מעולם. רבים יותר הדברים שאינני יודעת. שאינני מבינה. שנשגבים ממני. ואתמול אמרה לי מטפלת אחת נו די כבר, די לך. המשיכי בעשיה, לחצי ככל יכולתך, שובי אלי עוד שנתיים. אז, או אז, אני מבטיחה לך לדעת הרבה יותר. אבל אין לי סבלנות, לא אין לי. האדמה סביבי נבקעה ,ושום אדמה חדשה לא התייצבה שם במקומה. ואני זקוקה לה, יציבה ותומכת תחת רגלי. שתהיה אדמה חרוכה, שתהיה אדמה חסרה, כל דבר. את הכל אקבל. באהבה, ביראה, בעשיה. את הכל, אבל לא את הכלום הזה. לא יכולה אתו יותר.

 

[איטי המקורי]

הי ציפולי

עד לא מזמן (7 חודשים בערך), הייתי פחות או יותר במקום שלך. חזרנו משיחת הסיכום של האבחון, שבה לא הפסקנו למרר בבכי, הבטתי בילד המדהים שלי ורעד השתלט עלי,המילה "אוטיסט" הזדחלה לה פתאום לתוכי, קרה, מאיימת ולא מתחברת ליצור המלאכי שלי. כל שרציתי היה להכנס למיטה ולהעלם מן העולם. אבל הידיעה שהאבחון הזה מחייב אותי לעשייה לא הרפתה והוציאה אותי מן המחשבות האובדניות. מה בעצם קרה? הרי מיוזמתי פניתי לאבחון כי ראיתי את הקשיים, את הפערים, את השונות? מה בעצם רציתי לשמוע? למה המילה הזו כ"כ מפחידה אותי? עוד כמה ימים חלפו והבנתי שהילד המקסים שלי ימשיך להיות כזה מקסים ושום אבחון או הגדרה לא ישנו את זה עבורי, אז מה האבחון או ההגדרה אוטיסט כן יועילו לי ולו, חשבתי? הם יועילו בהבנה יותר מעמיקה לצרכיו ליכולותיו ולאי-יכולותיו, הם יעזרו במציאת מסגרת מתאימה שתוביל להתקדמותו, והם יתנו כלים נכונים להתמודדות. את הדבר שהפחיד אותי יותר מכל, וזה העתיד, הבנתי שמוכרחים לשים כרגע בצד, עם ילד כשלי חיים את היום, את הרגע, ואת המשימה הבאה... אין שיטה אחת נכונה, אין דרך טיפול אולטימטיבית, אבל יש המון המון אנשים טובים בדרך (כולל בפורום הזה), שיכולים לתמוך לסייע להבין ולהקשיב, וכמובן לטפל ולקדם. התחלנו לפני כחודש וחצי לעבוד בשילוב של 2 שיטות, וההתקדמות מתחילה לצבור תאוצה....... אני מחבקת אותך חזק, מאחלת לך מעמקי ליבי שתמצאי את דרכך. ואם אוכל לעזור לסייע, מן המעט שצברתי עד כה, אשמח. חני

 

[רוויטלג]

לשים את העתיד בצד

זה כל כך נכון אבל כל כך קשה ליישום. אני מנסה להתעמק בעשייה ובהווה ולא לחשוב על העתיד אבל זה מנקר ומכרסם בי כל הזמן. הוא רק בן 4 וכל החיים לפניו אבל מצד שני יש לו כל כך הרבה מה ללמוד וההתקדמות היא בקצב איטי, ויש רגעים שעל אף ההתקדמות התסכול עוטף אותי. אז נכון שהוא משגע ומקסים, אבל הוא מקסים כילד בן 4, אבל אם גם בגיל 10 הוא רק ימשיך לחייך ולצחוק, אבל לא יצליח להביע את עצמו, זהכבר לא יהיה כל כך מקסים. ואני אוהבת אותו כל כך, ועכשיו כשאני כותבת שורות אלה אני בוכה ממש כי קשה לי נורא.

 

[ציפולי]

חני,

הלואי שהייתי יכולה להעתיק ממך, לדעת כמוך לשים את העתיד בצד, לחכות אתו. גם אני שואלת את עצמי למה זה כל כך מפחיד אותי. אני חושבת שלחוסר הידע תפקיד מכריע פה. וכן, אוטיזם זה מפחיד. ואם הבן שלי היה עונה על התסמינים המלאים של התסמונת (קאנר), מה אני אגיד לך. מפחיד מאד מאד. עד כמה הוא רחוק משם? לאן הוא יגיע? לא ידעתי בכלל שיש לזה ספקטרום, לא ידעתי על דקויות, על הגדרות, ובעיקר על אפשרויות קידום. עכשיו אני מחויבת לעשיה, ועושה, ועושה, ומנסה להיפטר כבר מכל הרגשות השליליים והכבדים שמלווים אותי, שמונעים ממני את המיטב שבי. תודה גדולה על השיתוף, החיבוק, הצעת העזרה. והשיר שלך בסוף, שאני כל כך אוהבת גם. ישר כח!

 

[גאמי]

לילה טוב ציפולי!

קראתי אותך. מה לומר, פרט לעובדה שהכתיבה שלך ריגשה אותי, גרמה לי להזכר, להזדהות עם תחושותי דה אז, הכל ... אני רוצה לומר לך שהתקופה הקשה ביותר בחיי בכל הקשור לבני ערכה כשנתיים שלוש ודוקא היום הזה, היום של האיבחון, היום שבו התבשרנו והתוודאנו להגדרות כגון: "אספרגר", "ספקטרום אוטיסטי" וכו' היה אחד הימים המקלים והטובים יותר שחוויתי אני. היתה כותרת, עם הכותרת הסתיימה תקופה קשה מנשוא של שלוש שנים בהם צעקתי לכל איש מקצוע שרק היה מוכן להקשיב לי: "משהו בכל הטיפולים שלכם לא עוזר, אתם לא מצליחים לשים את האצבע, עיזרו לבני ולי להבין טוב יותר מה הדבר שדורש יותר מכל תשומת לב, עיזרו לי להבין אותו טוב יותר כי אני לא מבינה מה קורה לו, מדוע הוא שונה" לכל הטענות האלה ועוד רבות אחרות נמצאה לפתע הגדרה שקירבה אותנו לראשונה להתרוממות לתחושה שניתן לעשות, לשפר, להפוך אותו לילד חיוני יותר, להפוך אותנו להורים מקבלים ומקדמים הרבה יותר, לגרום לאינטראציה שביננו לבין בננו להשתפר, ובעיקר לקדמו, להפוך אותו לאדם מגוון יותר ולא רק בעולמו הפרטי העשיר. יש כל כך הרבה מה לעשות, המון. ברשותך אשמח לשלוח לך משהו שכתבתי על בני בעבר, אפנה אליך במסר ואשלח אליך לשם. בכל אופן, אצלי התחושה היא שדוקא התקופה של טרום האיבחון שערכה כשנתיים שלוש היתה הקשה ביותר, כי לא הצלחנו לגעת בקושי, לא הצלחנו ביום ששמענו לראשונה את המילה אוטיזם, אין ספק חטפנו שוק, זה דבר ששומעים רק אצל אחרים. אבל אחרי השוק הראשוני והתחושות המבלבלות והקשות שהעלית כאן, מגיעה צמיחה, מאוד קשה לשכנע מישהו השרוי עדיין בשלב כה התחלתי שהוא יחוש תחושות נפלאות בקרוב, ממש בקרוב, אבל הן שם, מחכות לך , מחכות לאסוף אותך בדיוק אחרי שתצאי מהמצב הזה שלך הכל כך טבעי של ההפנמה, של הקבלה הראשונית, לא של ילדך בעבורו היית שם תמיד (ושלא תשכחי הוא לא השתנה כלל, והגדרה היא רק הגדרה, היא לא משהו שמשנה את מהותו של בנך, הוא אותו הילד המדהים שהכרת גם לפני), הקבלה היא של ההגדרה כחלק אחד באישיותו של בנך, בדיוק כמו כל תכונה אחרת באישיותו. בני מדהים, חלק מהנפלאות שלו באה לו בשל שונותו והייחוד המלווה אותה.

 

[ציפולי]

גאמי,

תודה, תודה על מילות העידוד והתמיכה! הדברים שאת כותבת, ומה ששלחת לי אחר כך, קרובים כל כך. אני לא יודעת לאן פנינו מועדות, ומה מזמן לנו העתיד. אני יודעת שמהותו של בני לא השתנתה, אולם קשה להתנתק ממכלול ההבנות שטומנת בקרבה ההגדרה החדשה. ועדין, האם הוא שייך לה בכלל? מחפשת לצאת כבר מהתקופה הזו של "טרום האבחון", מאידך לשנות את פניו של ה"אבחון" - לכשיבוא יומו (היינו - כשלא יהיו לי יותר תירוצים להתכחש לו). מה עשית את בשלוש השנים של טרום האבחון? את כותבת על טיפולים שלא הוכיחו את עצמם, ועל תמונה טיפולית שהשתנתה בעקבות האבחון. לנו שבים ואומרים שהטיפול זהה, לא משנה האבחנה. מה דעתך על כך? אני סקרנית לקרוא עוד, אם מתאים לך.

 

[גאמי]

אפרט לך ברצון!

שנתיים וחצי טופלנו בהתפתחות הילד. כאשר העליתי את ההשערה שיתכן שהילד צריך להיות מטופל במרכז לילדים עם הפרעות תקשורת, כל הצוות כאחד שלל זאת. הדבר היה תמוה שכן מסתבר שהיה מסמך שאיש לא הראה לנו מיום האיבחון הראשון בו עלו חשדות להפרעת התפתחותית נרחבת, שמשום מה חסכו ממני את המידע אולי בשל היותי בחודש שביעי להריוני. השד יודע מדוע. לאחר מכן הילד טופל במשך שנתיים אצל קלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק לבד, לא קבוצתי, דבר שעליו הערתי חזור והער, שהיה הרבה יותר אפקטיבי אילו הטיפול היה באינטראקציה עם ילד נוסף אחד לפחות ולא בתנאי מעבדה סטרילים בהם כולם מכווננים אליו. רק בשנה השניה לאחר הפצרותי הוקמה ממש בעבורנו כיתת ילדים (4 במספר) שבהם שיחקו ועסקו בעיקר בפאן החברתי שביניהם. הקבוצה פורקה מאוד מהר בשל חוסר נכונות ההורים האחרים והיא גם היתה מורכבת מילדים בעלי קשיים שונים ולאו דוקא מהקשת שלנו (דוקא לנו זה היה טוב). זהו לבסוף לאחר שהגיע לגן עיריה ו"נפילה גדולה" מבחינת התפקוד נראתה בברור, הסכים איתי הצוות שכדאי לשם בטחון ללכת לאיבחון פרטי במרכז מילמן - מרכז לילדים עם הפרעות תקשורת וכמובן שמאז הדגשים השתנו לחלוטין בכל מהלכי הטיפול.

 

[רונית ולגרין]

הי ציפולי,

בוקר טוב, לא אומר שאני מבינה, כי עד שאתה לא במקום הזה אתה לא באמת מבין. לא אומר שאני מזדהה, כי עד שאתה לא נמצא שם אתה לא יכול באמת להזדהות. גם לא אומר לך להתרכז בעשייה, כי למרות שאני לא אם לאוטיזם, אני אמא (X 3) ויודעת על בשרי את ההבדל בין העוצמות שלנו כהורים כאשר צריך לדחוף ולעשות, לבין הדמעות והמחשבות שלא נותנות מנוח.. מה שכן, נסי להיכנס לקומונה המקבילה לפורום הזה. קומונה בשם "גשרים" שמיועדת לאנשים על הספקטרום ומשפחותיהם, קראי מה כותבים אלו המאובחנים על הספקטרום, למרות שבהחלט לא לכולם יש מסוגלות כזו אבל זה בהחלט מאיר את המילה אוטיזם באור קצת שונה.נותן זוית קצת אחרת לא של אנשי מקצוע המחלקים עצות ותיאוריות... רונית ולגרין קלינאית תקשורת

 

[yonitbrk]

בוקר טוב ציפולי

רוצה לכתוב ולא יודעת מה. כל כך מזדהה עם מה שכתבת, למרות שהתקופה הזו רחוקה מאיתנו, מרחק של 6 שנים עם האחד, ו- 5 עם השני . מזכירה לי את השבוע בו ישבתי אחרי האיבחון, שבוע שהיום נראה לי פשוט כמו שבוע אבל. התבשיל הראשון שבישלתי נשרף לי, לא הייתי מסוגלת לעשות כלום חוץ מלשבת, להסתכל על כולם, לא להרגיש כלום, לא להבין איך קיבלתי אבחנה כזאת וכולם ממשיכים בשיגרה, בחיי היום יום. איך הכדור ממשיך להסתובב לו, הכל זורם, ואצלי משהו נעצר ,נכבה, הראש כאב, מהמאמץ לתפקד . כל כך מבינה את מה שעובר עליך, זה פשוט תהליך. ברגע שתחליטי שזהו, זאת האמת, אלה החיים ועם זה צריך להתמודד ולהמשיך הלאה, הדברים יתחילו לזוז . כתבו לך יפה כל הקודמות לי, ובעצם הביעו את הכל.

יונית.

 

[ציפולי]

יונית,

תודה על ההבנה. כך נראה היום שעקב לאבחון המעמיק ביותר שקבלנו, ולקח לי כמעט שבוע להדוף אותו ממני. טרם החלטתי שזו האמת, אבל זה הולך ומחלחל. אולי עדיף בבום, לא יודעת. תודה על דבריך, כאן ובמקומות אחרים - שקראתי מפה ומשם והתחזקתי מהם. ועל החיבוק!

 

[שונית7]

איזו דרך ישרה יבור לו ההורה

הי ציפולי! בד"כ אינני אוהבת להשיא עצות לאנשים (או ליתר דיוק: מנסה להתאפק). גם אין לי סיפורי הצלחה בומבסטיים עם הילד שלי, למעט אולי דבר אחד: שטוב לי וטוב לו, ללא שום קשר להגדרות ולאיבחונים מפחידים המרחפים בחללו של עולם (הערת שוליים: ולא נעים אפילו לכתוב כמה ההגדרות האלה מלאות בסתירות פנימיות, מכילות הכול ולא כלום - זה איננו הנושא פה). המתכון שעוזר לי: אם את מרגישה ומבינה שיש לילד בעייה - איזושהי בעייה או בעיות - הכחשה איננה עוזרת. את יוצאת למסע צלב נגד ההגדרה ובעצם מנהלת מלחמה נגד משהו שקיים בילד. גם אל תאמיני למי שאומר לך שאין בעייה, או שביכולתו להעלים/לרפא/לתקן אותה (הכי גרוע: בפרק זמן קצוב). אני ממליצה גם לא ליפול לזרועותיו של מטפל, שמיד שואל: "אז מה אמרו לך...? מה הבעייה של הילד? מה האיבחון?". טיפוסים, שמתעניינים בחוות דעת ובתיאוריות של אחרים (חברים למקצוע, מומחים ובני אלים כמוהו), לא יוכל להתנתק מהמחברת שלו, ממה שהוא למד, ולהמריא איתך ועם הילד. לעומת זאת, הוא לא יפסיק לייצר בעצמו תיאוריות חדשות לבקרים. היזהרי גם מהגורו: זה שירצה להחזיק בידך, בלבך, בשכלך - והרבה פחות יתייחס לילדך. בד"כ אגב הוא פשוט רוצה נתח מכספך. אספר לך במי הקפתי את עצמי ואת ילדי: בקרובי משפחה, חברים ומטפלים, שאוהבים אותו עד כדי כך, שאינם בוחנים אותו דרך פילטר של תסמונת זו או אחרת. בכאלה שלעולם יאמינו במה שאני מאמינה: כלומר, שיש בילד הרבה יותר מהגלוי לעיין וניתן לכימות (מלשון כמות), והם נוהגים בו בהתאם. וכולנו, מטפלים והדיוטות כאחד, לא מפסיקים לשאול שאלות, לנסות ולחדש, כי אין מה לעשות: להיות הורה לילד מיוחד ומטפל שלו זה המקצוע היצירתי ביותר בעולם! חשוב לזהות מי יכול להיות פרטנר אמיתי, שמעניק כוח ולא שואב כוח. יש לא מעט אנשים כאלה, לפעמים רק דרוש זמן למצוא אותם. היי חזקה ואל תשכחי גם ליהנות מהילד ולהעניק לו ילדות שמחה, במסגרת המגבלות. שונית, אמא של איל

 

[ציפולי]

שונית,

אני שמחה שגרמתי לך לחרוג מהרגלך ולהשיא מנסיונך. לשמחתי המאופקת, לא נתקלתי במטפלים ואחרים שהוליכו אותי שולל בהבטחות סרק, או נאחזו עד דק בהגדרות אלו או אחרות. יתכן, שחלק מן הסיבות לכך הן שאינני מרבה לחלוק את מצבינו והגדרותינו המדויקות עם הזולת, ושלא פגשתי עדין מספר רב של מטפלים (או שהשכלתי להפגש עם העדינים שבהם? לא יודעת). את צודקת בכך שאני נלחמת בהגדרה, אני יודעת. קראתי אותך. את הספר. בנשימה אחת. לא מצאתי את מה שחיפשתי, היינו תאור אומלל של העבר בהתחלה, תאור קורן של ההווה בסוף ומתכונים לעשיה בגוף הספר. כן מצאתי להפתעתי הרבה הרבה יותר מכך. מבלי כוונה, נהנתי מאד מאד מן הקריאה. נקודות רבות משיקות ביננו, כך אני חשה. בעיקר, באופן לא צפוי, בסיפור המסגרת.

 

[שונית7]

הי ציפולי!

הי ציפולי! בואי נתחיל מהסוף: מזמינה אותך עוד שנה (פלוס מינוס) לכתוב איתי את הספר הבא! ראשית, כי זו תירפיה נהדרת שעוזרת לסדר את העבר וההווה ושנית - כי את כותבת נפלא! אולי אפילו כדאי לשמור את מה שאת כותבת עכשיו. ו-נכון, מודה באשמה. העבר לא היה אומלל, ההווה איננו קורן, וכל מי שטעם מבישוליי יגיד לך ששומר ביטנו ירחק מלקחת מתכונים... וברצינות: מעולם לא התיימרתי (ודאי לא בספר) לחיות בהרמוניה קוסמית עם האיבחון של הילד. לא עם השם הארכאי, בעל הדימוי הדוחה, לא עם המיפרט הטכני של התסמונת. לא מקובל עליי - ולא רלוונטי. כי אני חייה עם הילד המקסים ולא עם השם/מיפרט. והילד לא צימח קרניים מאז האיבחון. להיפך - נשאר חמוד כשהיה. מתקדם בקצב שלו - צעד קדימה, שניים אחורה, דילוגים לצדדים. אני שמחה מאוד לקרוא שאת אכן מוקפת במטפלים טובים ועדינים. מה שיפה במטפלים בעלי נשמה יתרה הוא שהם לא מתווכחים איתך בענייני תסמונת, מונחים וכדומה. הם יודעים, שאף ספר לא מתאר בדיוק את הילד שלך ובטח שלא נכתב עדיין הפרק האחרון - מה הוא יכול, מה ילמד לעשות, לאן הוא יגיע. אי הוודאות היא הדבר הקשה ביותר שצריך ללמוד לחיות אתו. גם כך אנחנו חרדים לילדינו במציאות שהולכת ומשתנה במהירות, הופכת קשה ואלימה מיום ליום. קל וחומר כשזהו ילד מיוחד. אבל את, ציפולי, אדם חזק מאוד, למרות השבריריות שמקרינים הקטעים שאת כותבת. רק אם שרוצה להישאר חזקה בשביל הילד שלה ויהי מה יודעת לכתוב את הפחדים שלה החוצה ולבקש כתף - אפילו לרגע, אפילו וירטואלית - להישען עליה. כל הכבוד לך. באמת, אין דבר שלם יותר מאמא שנשברת לרסיסים לפעמים. אם מישהו רק יסביר לי איך, אשלח לך את האימייל הפרטי שלי ונהיה בקשר ואת מוזמנת - באופן לא וירטואלי לחלוטין - לערב ההשקה של הספר ב-3.1.2007, ערב של תקווה ואהבה לכל מי שיש לו ילד מיוחד בביית או בלב. קפה ותה עד דלא ידע, כבר אמרתי? הרבה אהבה, שונית, אמא של איל

 

[ציפולי]

וואו, איזו מחמאה!!!

ממש מרגשת. וגם ההמשך. לכתוב לי - הקישי על שמי באחת ההודעות, ומצד ימין תופיע האפשרות לשלוח מסר. מאד פשוט! אין דבר שלם יותר מאמא שנשברת לרסיסים לפעמים... מעולם לא הרגשתי שלמה כל כך!!! תודה על כל מילה

 

[שונית7]

ניסיון לשלוח חיבוק

הי ציפולי, מכיוון שאני גאון טכני קטן מאוד, נדרש לי זמן להבין איך לבצע את הפעלול הבא: שליחת "חיבוק" מאיל בני (עבודת יד שלו בצורת חיבוק). מקווה שה"חיבוק" עבר ואם לאו - לפחות הכוונה הטובה. שונית

 

[mayarel]

ציפולי, שונית כתבה לך מקסים

רציתי להוסיף כמה דברים. קודם כל אני ממש מרגישה את הכאב שלך, וממש מצטערת שאת נלחמת כל כך ועדיין פגועה. אוטיזם היא מילה שלדעתי יוצרת אצלך תמונת מצב מאוד קיצונית. יש הרבה מאוד סוגים ורמות ותפקודים בתוך המילה הזו ולא סתם היא נקראת קשת אוטיסטית. באמת שההגדרה היא שלב מאוד חשוב כדי להתחיל לזוז ולספק את הצרכים המיוחדים אבל ממש לא "סוף הדרך". אי אפשר לדעת לאן הילד שלך יגיע, גם עם אוטיזם וגם בלי. את יודעת רותם שלי הוא כזה מלאך מקסים. בכלל לא סותר שהוא מלאך אוטיסט. הוא יודע המון, מפגין המון אהבה, ומגלה אמפטיה לילדים שלא הוא הרביץ להם... עם כל הקושי העצום אני חושבת שאת צריכה לעבור את השלב הזה מהר ככל האפשר. אוטיזם היא לא לחישת רע. כמו רונית אני מאוד ממליצה לך לקרוא גם דברים שאוטיסטים בוגרים כותבים וגם ספרים שכתבו. תקראי דברים טובים. זה נורא בהתחלה לקרוא את כל המידע הנוירולוגי ואת הדעות של אנשי מקצוע מהזמנים שאוטיזם היה מאוד לא מאובחן ורק המקרים הקיצוניים התגלו. אני ממליצה בחום גם על הבלוג של סולה שלי, אוטיסטית בעצמה ואמא לילד אוטיסט. אני לא יודעת למה את מרגישה שהאבחון הוא שגוי אבל בכל מקרה חבל להמשיך להתרכז בכך. לכי על החומרה ומשם אפשר רק להתקדם. באמת שלא חייבים לסבול כך. ממש כואב לי הלב לקרוא מה שכתבת.

 

[ציפולי]

מאיה,

חשבתי הרבה על דברים שכתבת, והאם אני מבינה את מלוא משמעות המילה "אוטיזם". נזכרתי בסרט שראיתי על אוטיסטים במוסד, קשים מאד, סגורים מאד, כשהייתי קטנה. חשבתי שזה זהו, נו מה לעשות. המושג לא נקרה בדרכי מאז. אדרבא, לעתים קרובות כשהילד שלי היה עושה דברים אחרים, מתרחק מכולם ורץ עם עצמו, הייתי קוראת לו בלבי אוטיסט שלי, בחיבה, על דרך השלילה. בנך מגלה אמפתיה? מפגין אהבה? נהדר!!!!! מובן שעולה לי על קצה המקלדת לשאול - אז למה את קוראת לו אוטיסט. לאחרונה גיליתי את האתר הזה והשאלה עולה בי שוב ושוב, כשאני קוראת סיפורים על ילדים כאן. זה? זה לא אוטיסט, מה לא יכול להיות! וזה, זה בטוח שלא! הרי יש לו חברים, הרי הוא כך וכך! בקיצור כן, אני מבולבלת. אני חושבת שיתכן והאבחון שגוי כי הוא צעיר, וכי כ---ל מי שראה אותו עד היום, למעט דיצה, אמר שהתמונה מבלבלת, ושיתכן שנראה דברים אחרים כשיגדל קצת. וגם, אני לא יודעת איך להסביר את זה, קשה, קשה מאד. הוא לא נראה לי פדד, נו. אני תוהה אם קם המאבחן שיכול היה לשכנע אותי בכך, בטרם אהיה מוכנה לכך בעצמי, ועדין אינני. תודה רבה על הדברים שכתבת. הארת את עיני, ועזרת לי. תודה לך!

 

[mayarel]

אני קוראת לו רותם ../images/Emo13.gif והוא אוטיסט

הוא בו שלוש וחצי ורק עכשיו מתחיל להבין את המשמעות של שפה. הוא מדבר מילים בודדות, יוצר קשר עין בצורה מאוד סלקטיבית, לא רוצה להתקרב לילדים או לשחק איתם (לפחות כבר לא בורח כמו שהיה בורח), רץ המון, מוחא כפיים, צועק צעקות שמחה, משחק רק משחק פונקציונלי ולא דמיוני ועוד ועוד ועוד.. מאוד אוהב מגע וחיבוקים. בא אלי כמה פעמים ביום לחיבוקיי ענק כאלו מסתכל לי בעניין ומחייך, יודע הרבה מאוד- צבעים, צורות, כלי תחבורה, אותיות, מספרים ומי יודע מה עוד.. כשרואה ילד מרבית לילד אחר בא ומושך לו בשיער (לא משנה שגם הוא מרביץ לפעמים...), מתבונן בעיינים נוצצות בכל מי ששר לו צוחק ועושה את תנועות השיר.. יודע את כל השלבים של לצחצח שיניים, להפעיל את הדיוידי, לטפס לקחת עוגיות וכל מה שהוא רוצה לדעת..מצייר מקסים, יודע לחכות נגינות מאוד פשוטות על אורגן או דרבוקה... יודע איפה יש צבעי גואש, ששוטפים ידים אחרי הציור (אצלינו צבעי גואש וצבעי ידים הם אותו הדבר..).. הוא עולם ומלואו. ואוטיסט

אני פשוט מנסה לעזור לך קצת לשנות את הקונוטציה..בואי לגן של רותם ותראי את החמודים האלו..הם מתוקים אחד אחד וכל אחד בעלי יכולות וגם בעל קשיים. אף אחד מהם לא תואם את ההגדרות של פעם. כולם מלאי חיים וצוחקים ואוהבים אנשים. ואוטיסטים. יהיה טוב ציפולי. מבטיחה.

 

[ציפולי]

בנות נהדרות

התגובות שלכן מרגשות אותי, מרעידות את נשמתי. מי אתן, מה עובר עליכן? מי שומר עליכן? מי ישמור עלי? הבדל אחד גדול - אתן בצד אחד, בצד שכבר יודע. אני לא. את תהליך האבל, ההוא הידוע והמתואר, טרם עברתי. עודו ממתין לי מעבר לפינה, מחכה שאסיים כבר את שלב ההכחשה שלי. ואני דבקה בו, לא מרפה. לא מאפשרת להמשך להגיע. הדיבור שלו. כמה אני עסוקה בו. אולי הכל בדיבור, הכל בגלל זה. אין כאן מה להפסיד, בהשקעה בדיבור שלו. כך או כך, הילד הזה - הגיע זמנו לדבר כבר. אני מלמדת אותו. ההבנה שהילד לא מבין היא קריטית עבורי, מכה בי בגלי ענק. הי, הוא לא מבין!!! שלוש וחצי שנים אני מדברת אליו, ריבונו של עולם, והוא לא מבין! מי העלה על דעתו? אבל רגע, אולי הדברים מתבהרים. ממהרת ונוברת ומוצאת שלל סימוכין לכך שילד עם ליקוי בהבנת שפה יכול להציג תמונה אוטיסטית. בוא חמוד שלי, אני אלמד אותך לדבר, צ'יק צ'ק אתה לומד, מחר כבר לא נזכור בכלל מה אמרו עליך. בכלל לא מדווחת לסביבה. לא לביטוח לאומי, לא כותבת שום דבר בעט. רק בעפרון מחיק. יושבת אתו שעות, ימים חודשים. בכל הזדמנות, בכל אפשרות. מלמדת אותי, מלמדת אותו. עוברים ארבעה חודשים. יופי אמא, הילד שלך כבר מדבר. נותנת לעצמי מחמאה קטנה. עשית עבודה טובה אמא. גם אתה, בובון שלי. עכשיו תתחיל להיות חברותי. נו כבר. עוד דברים ככה, לא רק הדיבור. מלמדת אותו לשחק. מלמדת אותו להתרכז. מלמדת אותו כל מה שאני יכולה. חלק לא מצליחה. חיתולים עדין. טרם מצאתי בי את הכוחות להתחיל עם זה, להתמודד עם כשלון אפשרי. אני מוצפת, עייפה, נרגשת מדי. שום דבר לא מושלם. לא הדיבור ולא המשחק. נחמד לראות התקדמות, בעיקר בפעמים הספורות בהן אני מצליחה לבודד אותו בראשי מבני גילו, להשוות אותו רק לעצמו, בזמן אחר. אנשים אחרים מביעים התפעלות, נפעמים. אני לא. שום התקדמות מאלו שחווינו כבר לא קרובה עדין למה שאני באמת רוצה. ואז יושבת עם עצמי וחושבת נו, מה רע לך. ומבינה. אני רוצה שהוא כבר ישחק עם ילדים אחרים. יש לו מספיק שפה, יש לו מספיק דמיון, משחק, חוויות. יש לו מספיק כבר מכל מה שנדרש בכדי להתחיל לשחק אתם. די, נגמרים לי התירוצים. רגע האמת עומד כאן לפנינו. אתה שומע ילד? אני אוהבת אותך, אני מחזיקה לך את היד. יש לך את היכולת, אל תירא. הבט בהם, הם בגילך. לא גדולים יותר, לא חכמים יותר. והם חפצים בקרבתך, ראה אותם. אני רוצה לראות אותך משחק אתם, ילד שלי. נו כבר!!!!!!!

 

[ליייייי]

ציפולי

קראתי את מה שכתבת בהודעתך הראשונה ואת התגובות הראשונות מכל המקסימות פה בפורום. והלכתי להכין צהריים. חזרתי וקראתי את ההמשך שלך והלכתי לקפל כביסה. חושבת מה לכתוב לך, איך לענות. מה אכתוב לך? קודם כל שאת אמא מקסימה ואוהבת ועושה כל מה שאת יכולה ויותר מזה. ונכון כולנו מדברות מהחוויות שלנו. הדומות. המשותפות. השונות. האינדיווידואליות. הרצונות. השאיפות. התקוות. האהבה. האמונה. והרצון לעזור. אני בחוויה שלי למדתי ללמוד מאחרים. למדתי להקשיב לאינטואיציה שלי , ולמדתי להכיר בכך, שאפילו שאני אמא שלו שהכי אוהבת אותו בעולם כולו והכי מאמינה בו, למדתי להסיר את הכובע . למדתי להקשיב. למדתי. ואני לומדת. זה ילד שההתנהלות שלי מולו על מנת להגיע לתוצאות לפעמים תהיה שונה מההתנהלות שלי מול אחיו. להפתח. ללמוד . ולהמשיך להאמין. כתבת שאת לא כותבת. אוי כל כך מכירה את זה ,אני שהייתי ממלאה מחברות שלמות במחשבות,בהגיגים ובסיפורים. הפסקתי לכתוב. שנים. לא רציתי לשים על הכתב את הרגשות האלו, את התחושות. לא רציתי לכתוב ,כי לא רציתי לקרוא, לא רציתי לקרוא כדי לא להאמין שזה קיים. את כותבת כל כך יפה. תכתבי! תכתבי! תכתבי! פה, בבלוג, במחברת, להוציא לשחרר, לקרוא בעוד שבוע ולהבין איך היום נראה יותר טוב. חוץ מזה, לשחרר אותו לאנשים שאת מאמינה בהם. למי להאמין? לעצמך! לעצמך על שאת יודעת לבחור נכון בשבילו,את מי שיעזור לו הטוב ביותר. ואת שם בשבילו, איתו - כל הזמן! גם אם יושבים איתו 3 שעות, הרי אם את לא תקחי את מה שהם עשו בחדר ותחברי לו את זה לעולם, זה לא יקרה, ויש לך כל כך הרבה עבודה. יאללה. להתחיל להחליט. בשבילו. לכתוב- בשבילך (ואח"כ בשביל אחרים) להמשיך להיות איתו. אבל קודם כל עם עצמך. כולנו פה בשביל לתמוך ,לעזור ולחבק וירטואלית. את תחליטי. האיבחון מאחוריך, כן הוא עדיין לא משולב, יש הרבה עבודה. את מאמינה בו. אני מאמינה בך. יאללה -

- פה לקרוא אותך.