איך והאם לספר?

[OraS20]

איך והאם לספר?

ילד מקסים בן 8, בתפקוד מאוד גבוה, שעד עכשיו התסדר לא רע במסגרת רגילה, מקבל שם לקושי- יש אבחנה.
איך מספרים לו? האם מספרים? אני מתלבטת האם זה יכול לעזור לו שידע את השם המפורש- אוטיסט, או לא. הוא בסהכ מתפקד טוב. אני מוצאת את עצמי מתלבטת אם להגיד בחוג או לא? לא רוצה שיחריגו אותו בכוח כשעד עכשיו השתתף בחוגים באופן עצמאי עצמאי ומוצלח. מצד שני , אולי דווקא ב״פינות״ כשיש קושי, שידעו לשם לב...ואם לספר, אז באיזה מילים לבחור? הבן שלי מכיר ילד אןטיסט בתפקוד נמוך. הרי הוא לא כזה? איך אפשר לקלוט בכלל( איך הוא יבין) שזה לא מה שיש לו , אבל בכל זאת הוא ברצף, בלי לפגוע בדימוי שלו. בקיצור- מבולבלים

 

[dina199]

אני בעד הכי טבעי שיש .

אבל נתחיל ההתחלה : מה אמרתם לו כשהלכתם לאיבחון? וכנראה לשני איבחונים.

 

[OraS20]

אבחון

פעם אמרנו שהולכים למי שתעזור לנו לבחור את הבית ספר שיהיה לו הכי טוב בו, לפני כיתה א...שהיא תדע לעזור במה שיהיה צריך

באבחון השני הוא כבר דיבר על זה שקשה לו לפעמים עם חברים, שהוא מרגיש שמציקים לו(בחוויה שלו), שהוא רוצה שנעזור לו עם חברים. אמרנו שהולכים לבדוק איך אפשר לעזור לו הכי טוב, בגלל זה צריך להכיר אותו.

 

[dina199]

מצויין

הוא יודע מה הקשיים שיש לו ורוצה עזרה.
אז עכשיו אתם יכולים להגיד שמצאתם שם שלקשיים. וזה לא רק לקשיים אלא גם לדברים חזקים.
השם הוא אוטיזם בתפקוד גבוה .
ובגלל שיודעים את השם אתם , מורים ושאר המטפלים יוכלו לעזור לו כי בטוחים שעם עזרה הוא יצליח בכל דבר גם אם יהיה לו קשה..
אפשר גם לתת לו לקרוא את האיבחון.

 

[schlomitsmile]

את מעלה בעצם שתי שאלות

א)האם ואיך לספר לו?
ב)האם ואיך לספר למדריכים בחוג?

לגבי לספר לו, לדעתי זה רצוי, ובלבד שאתם במקום של קבלה שלמה של העניין, כי אחרת עלול לעבור מסר מחליש בין השורות.

סיפרתי בעבר על השיחה שהיתה לי עם ה

בנושא, הנה:

"מעתיקה שוב הודעה שכתבתי כאן על שיחה שניהלתי עם בני,
שהיה אז בן 6 וחצי, מיד לאחר האיבחון, אולי יתאים לכם, אולי לא

אמא: אתה יודע חמוד, יש כלמיני סוגי אנשים בעולם,
למשל: גבוהים ונמוכים, מצחיקנים ורציניים, יהודים, צרפתים,
ערבים, סינים.

:גברים ונשים, שחורים ולבנים...
אמא: נכון! ויש גם סוג שנקרא אספים. אתה אספי, וגם אבא.

: מה זה אספים?
אמא: כל אחד שונה, אבל יש להם כמה דברים משותפים,
למשל- מח חקרן וסקרן.
כמו שכשהיית ממש קטן, שאלת אותי :מה זה מיים? למה הברזל חזק? למה הזכוכית שקופה?

: ממממ
אמא: אספים לפעמים לא כ"כ יודעים איך להסתדר עם בני אדם.
כמו למשל כשסבא וסבתא באו, ונורא שמחת, אבל לא ידעת מה לעשות, אז ברחת, עד שהצעתי לך לומר להם "שלום".

: כן, אני זוכר.
אמא: כשצריך לעשות משהו, הם צריכים שזה יהיה מסודר להם
שלב-שלב, כמו שכשצריך ללבוש פיג'מה למשל, אתה צריך שאומר לך- עכשיו להוריד מכנסיים, עכשיו להוריד תחתונים, עכשיו ללבוש מכנסי פיג'מה וכו'.

:נכון.

בקיצור, ציינתי כמה מאפיינים- חוזקות וחולשות,
הצגתי את זה כחלק מהפסיפס האנושי ולא כפגם,
אמרתי לו שהוא חלק מקבוצה (יחד עם בנאדם שהוא מכיר
מעריך ואוהב).
בסוף השיחה הזאת הוא יצא בדילוגי שימחה בסלון.
אמא: נראה לי שאתה שמח, זה נכון?

:כן!!
אמא: למה?

: מכל הדברים שאמרת, מה שגורם להרגשה, גורם לי שימחה!

הילד שנהג לדפוק את ראשו ולמלמל "אני דפוק, אני דפוק"
חדל לעשות זאת.

אגב, אם אתם לא מכירים אספים, אפשר להזכיר דמויות מפורסמות שככל הנראה היו א"סים, כגון אלברט אינשטיין, הנס כריסטיאן אנדרסן ועוד."

לגבי לספר בחוג: לאיזה "פינות" את מתכוונת? מה קורה בהן עכשיו?

 

[OraS20]

תודה על התשובה המפורטת

הדילמה שלי היא בגלל שהלקות שלו היא די בשוליים. מי שאני מספרת לו שהוא מוגדר אוטיסט, נדהם . אני תוהה אם מדריך ג׳ודו בן 25 יבין מה זה בכלל. או אם אני סתם יוצרת לו תווית וכל דבר שיעשה ייחסו לאוטיזם. הוא יכול לפעמים להיות לא מווסת ואז הוא ישתולל כשלא צריך. הוא יכול לפעמים לחלום ואז צריך לעזור לו לצאת ולגייס אותו בצורה חיובית לפעילות.לפעמים צריכה להיות רגישות לעזוב אותו לנפשו, אם הוא זקוק לרגע שקט. הוא לא תמיד מבין גבול ומתי צריך להפסיק דברים- מתי בדיחה לא מצחיקה או הצקה שהיא בצחוק הופכת למעיקה. יש הרבה ילדים כמותו, לא מאובחנים... בגלל זה אני מתלבטת.

מצד שני אם ניתן לו שם לקושי, אולי זה יעזור לו, ירגיע ?? מצד שני הוא לא האוטיסט הקלאסי, כמו מפורסמים או כמו ילדים שאנחנו מכירים - ואנחנו מכירים כמה אוטיסטים. הוא די דומה לי.... אבל אני לא מאובחנת

דילמה לא פשוטה
די כבד לי לחיות ב״סוד״ הזה, כי הרבה אנשים וחלקם כביכול קרובים לנו, לא יודעים. קשה לי לעמוד בסיטואציה שאני צריכה להתנצל או להסביר למה ״זכינו״ באבחנה.זה פשוט משהו שאין לי כוחות אליו. קל לי יותר לשתף זרים, שאני לא צריכה להתנצל או להסביר.

 

[dina199]

כן , לתת שם זה מרגיע

.

לתת שם זה לא להפוך את האדם לאוטיזט קלאסי.
ה'לקות' לא בשוליים (אני גם לא אוהבת את המילה 'לקות'

). אם הוא אובחן , הוא אכן א"ס (נמצא על הקשת האוטיסטית ) , ורוב האוטיסטים הם בתפקוד גבוה.
הסטיגמה, הפחד מתווית נוצרה כי הרבה אנשים חושבים שאוטיסט הוא רק 'בתפקוד נמוך'.
וגם מצתברר שמי שבתפקוד נמוך הם על פי רוב לא מנותקים, לא בתוך בועה , אלא לא מוסגים להציג את עצמם מבחינה תקשורתית מובנת עולם החיצון מה נמצא אצלם בראש. (וכשהם מצליחים, הסביבה הנ"טית מאוד מופתעת)
גם אין צורך לספר הכל לכל העולם אבל כן להסביר למי שצריך. אני חושבת למשל שמדריך ג'ודו בן 25 הוא אדם מספיק בוגר ואינטליגנטי כדי להבין הסברים (וייתכן שכבר נתקל בא"סים כי הרב הלומדים ג'ודו)

 

[allafish]

אני בפירוש נגד להגיד "אוטיסט"

גם הבן שלי הוא בתפקוד מאוד גבוהה, הסברתי לו שאנשים כמוהו נקראים "אספרגר". אני בפירוש נגד להגיד "אוטיסט" כי גם אצלו וגם אצל הסביבה זה נתפס כליקוי מאוד קשה וממש לא בא לי להוריד את הבטחון העצמי שלו. הבן שלי נמצא על הספקטרום האוטיסטי שבקצה האחד שלו נמצאים אוטסטים קשים ובקצה השני אספרגרים קלים כמוהו, אז למה לקרוא לו אוטיסט? הרי לא קוראים "איוור" לאדם בעל קוצר ראיה של 2.5-, למרות שגם הוא נמצא " על ספקטרום האיוורון"!
הסברתי לבן שלי שיש עוד ילדים (ומבוגרים) כמוהו שקל להם להבין את חוקי הטבע ולכן הם מאוד טובים במדעים ולעומת זאת קשה להם להבין את התנהגות בני אדם ולכן הם לא כ"כ טובים בלתקשר עם אנשים, שהרבה מהם כמוהו חלשים בהתעמלות, ולחלקם כמוהו יש תנועות ידיים. ורבים מהם כמוהו אוהבים לאסוף דברים. וכו' וכו'. הבן שלי יותר גדול, צריך כמובן להתאים את ההסבר לגיל אבל הרעיון המרכזי של ההסבר הוא:
1. שלנקודות החולשה והחוזק שלו שהוא ממלא מכיר קוראים " אספרגר"
2. הוא לא לבד, יש עוד הרבה אנשים כמוהו, ביניהם גם אנשים מפורסמים מאוד.

לאנשים אחרים אני אומרת שיש לו אספרגר ואם הם לא יודעים על מה מדובר אני אומרת שי לו קשיי תקשורת.

 

[dina199]

יש עיוור ויש קושי בראייה (קוצר, אורך )

המילה אוטיסט הכללית היא לא יכולה להיות שוות ערך ל'עיוור'.
אולי רק 'אוטיסט בתפקוד נמוך' ועוד כזה שלא עצמאי ושלא מתקשר באופן מוחלט.
בכל מקרה אחר אוטיסט (או 'אדם שנמצא על קשת אוטיסטית' זה שווה ערך ל'אדם עם קשיי ראיה מכל סוג שזקוק למשקפיים'.
ובימינו כבר אי אפר להתחמק עם 'אספרגר'. מאובחנים חשים כבר לא יהיו אספרגרים

.

אני מאוד מקווה שזה לא יפחיד את ההורים מללכת לאיבחון (שכולם יהיו אוטיסטים ולא יהי מצב ל'אספרגר'). כי כבר מעל שבוע (יותר) חוזר בפורום עניין הסטיגמה.

 

[yuliyuli1]

יש עדיין לא מעט אנשים שבשבילם אוטיסט זה

אוטיסט בתפקוד נמוך, וכשהילד יחפש באינטרנט (והוא יחפש) עדיף שיחפש קודם לפי אספרגר (לדעתי)

 

[dina199]

ויהיו עוד הרבה. אם אנחנו שקשורים לתחום

מפחדים מהגדרות בגלל הסטיגמות , אז מי ישנה את המצב הזה ?

 

[yuliyuli1]

אני לא מסכימה איתך

כשהורה לא רוצה לההגיד לילד שלו שהוא אוטיסט אלא אספרגר כי ההורה רוצה להגיד לו בדיוק את מה שיש לו ולא "אתה בתחום שבין מי שאתה לבין מישהו עם קשיים חמורים יותר" זה לא אומר שמי שיש לו קשיים חמורים יותר הוא אדם פחות טוב.

אין שום בעיה שהילד בהמשך ידע שהאספרגר נמצא על הספקטרום האוטיסטי (והוא ידע את זה גם אם לא נספר לו), אבל גם אין טעם לזרוק עליו ישר בהתחלה תחום רחב יותר של קשיים. גם ככה השיחה הראשונית היא לא רגע קל,
ואני לא רואה סיבה להקשות.

 

[dina199]

אספרגרים חדשים כבר לא יהיו

אני גם לא מכריחה אף אחד להגיד שום דבר. כל אחד מחליט לעצמו מה לספר.
אבל כשאדם לא מאובחן אספרגר, אי אפשר יהיה להגיד לו שהוא אספרגר.

 

[allafish]

אוטיסט ו"נמצא על הרצף האוטיסטי" לא שווי ערך

מסכימה איתך ש "אדם שנמצא על הרצף אוטיסטי" זה שווה ערך ל'אדם עם קשיי ראיה מכל סוג שזקוק למשקפיים' אבל למיטב הבנתי "אדם שנמצא על הרצף אוטיסטי"הוא לא שווה ערך ל"אוטיסט". היסטורית מושג "אוטיסט" הוכנס ראשון לתיאור מקרים קשים ובמשך עשרות שנה השתמשו בו רק לצורך זה ולכן כך זה מצטייר גם בתודעה הקולקטיבית. מושגים כמו " אספרגר" ו-PDD-NOS הוכנסו מאוחר יותר כדי לתאר מקרים קלים יותר שלא מתאימים לתיאור של אוטיזם הקלאסי. ולבסוף כל המושגים, כולל אוטיזם, הוחלפו במושג '"אדם שנמצא על הרצף אוטיסטי" שמצביע על קיום תסמינים אך לא מפרט את חומרתם. תסמינים של "אדם על הרצף" יכולים להיות מקלים מאוד עד קשים בזמן שאלו של "אוטיסט" תמיד קשים ( זה לא סטיגמה,כך זה מוגדר! ). כלומר, אם נשתמש במשל המשקפים,"אדם שנמצא על הרצף אוטיסטי" שווה ערך ל'אדם עם קשיי ראיה מכל סוג שזקוק למשקפיים' בזמן ש"אוטיסט" הוא שווה ערך ל "כבד-ראיה/ איוור"

אני אישית מאוד שמחה על הכנסת מושג "רצף אוטיסטי" במקום כל דרגות הביניים המעורפלות. בני למשל התחיל בתור PDD-NOS ואחר-כך "שודרג" לאספרגר. לשמחתי הקשיים שלו הולכים ומתמתנים עם הגיל והטיפול, אבל הוא תמיד יהיה על הספקטרום.

את צודקת, אי אפשר להסתתר יותר מאחורי "אספרגר" אבל למה ללכת לקיצוניות השניה ולקרוא לכולם במושג "אוטיסט" שנועד לתיאור מקרים קשים כאשר כבר קיים מושג נכון '"נמצא על הרצף אוטיסטי"? כשחברה מאוד גבוהים כאן בפורום אומרים על עצמם "אני אוטיסט" לי זה נראה יותר כהתרסה, כקריאת תיגר על החברה, מאשר כתיאור של מצבם האמיתי שהוא "נמצאים על הרצף האוטיסטי". אני חושבת שאם במקום להילחם מלחמה אבודה בסטיגמות (שבמקרה זה גם מוצדקות) נקרוא לכולם, בלי קשר לרמת הקושי "אדם שנמצא על הרצף אוטיסטי" כך המושג הזה יחלחל לתוך החברה כולה כבלתי מזוהה אם רמת הקושי.

 

[schlomitsmile]

לי זה לא נראה התרסה ואספרגר אינו שידרוג של שום דבר.
רמת תפקודו של ה

שלי למשל, המוגדר כאספרגר,
יכולה להחשב כבינונית, מעורבת בין נמוכה ממש
בתחומים מסויימים, בינונית באחרים, גבוהה באחרים.
כיון שאני לא רואה באוטיזם פגם,
כל ענין הדירוג-שידרוג לא רלוונטי בעיני.

כשבעלי (האוטיסט) ואני מדברים בינינו על האוטיסטים במשפחתנו,
ומשתמשים במילה הזאת ביחס אליהם, אין כאן התרסה (כלפי מי?)
אלא התייחסות למשהו משמעותי מאד במהות של האנשים עליהם אנחנו מדברים.

 

[1אילת2]

אם "כולם נמצאים על הרצף האוטיסטי",

מה זה משנה אם נקרא לזה "רצף אוטיסטי" או "אוטיזם"?
הרי אם אנשיםבתפקודנמוך נמצאים גם הם ב"רצף האוטיסטי" האם זה לא יצור סטיגמה לגבי אנשים בתפקוד גבוה?
חוץ מזה, אפשר לקחת יותר רחוק את דברייך. הרי אינני "בן אדם" משום שאני אישה. ואילו "בת אדם" יוצר אפליה מגדרית שאולי מצטמצמת ואולי מתגברת בהגדרה "בת חוה" אך ללא ספק אינה נעלמת. האם אפשר פשוט להגדיר אותי כ"נמצאת על הרצף האנושי"? ואולי "נמצאת על הרצף האנכי" כדי לתאר את גבהי ו"נמצאת על הרצף המשקלי" כדי לתאר את כבדי?
אגב, מסכימה איתך לגבי ההתרסה של חלק מהכותבים.

 

[allafish]

מושג "רצף אוטיסטי" מעצם שמו מגדיר טווח

זה כן משנה כי מילה אוטיזם בעיני הציבור מייצגת מצב מסויים חמור מאוד בזמן ש"רצף אוטיסטי" מעצם שמו מגדיר טווח בדיוק כמו מושג "קוצר ראייה".

אני באמת חושבת שכל האנשים בעולם נמצאים על רצף תקשורת. הקו בין נ"ט וא"ס הוא דמיוני לגמרה, הרי גם בין נ"ט יש כאלה שיוצרים קשרים בקלות ובקושי, יש אנשים מניפולטיביים ויש נאיביים וכו'.
גם מבחינת גנטיקאים תקשורת הוא תכונה כמותית בדיוק כמו גובה ולא איכותית כמו צבע עיניים או סוג דם. לכן בתקשורתיות בדיוק כמו במקרה של גובה יש התפלגות ערכים באוכלוסיה. כל אדם בעולם נמצא אי שם בתוך ההתפלגות הזאת מבחינת גובה, משקל, צבע עור, תקשורתיות ועוד תכונות רבות

 

[1אילת2]

בעיני ילדי כיתתו של בני,

המילה "אוטיזם" מייצגת אותו. לא תפקוד גבוה ולא תפקוד נמוך. הם הציבור שלו. גם בעיני צוות צוות המורים שלו, המילה "אוטיזם" מייצגת אותו.ובמידה רבה, גם את שאר הילדים בשכבה שהם "על הרצף האוטיסטי" שהוריהם מכנים אותם "אספרגר" או "PDD-NOS" או "אין לו שום דבר".
הסיבה שהסובבים את בני יודעים מהי האבחנה שלו היא רצף הקשיים שלו. אם הבעיה היתה רק "קושי ביצירת קשרים חברתיים" או "נאיבי" לא היתה שום בעיה.

 

[dina199]

מילה אוטיסט מייצגת בעיני הציבור

את הסטיגמה שהרגילו אותו אליה. והיו הרבה סטיגמות שנשמרו במאה 20 (ואני מקווה שימשיכו להישבר במאה 21) כמו שנשים לא שוות לגברים בכישורים, שלנשים אסור ללמוד, שלנשים אסור להצביע, השחורים לא שווים ללבנים (האיסורים בהתאם כמו אצל נשים), שלהיות אם ללא נישואין זו בושה גדולה, שהומוסקסואליות זו בחירה ופשע ולא נטיה טבעית (ואפשר להמשיך עוד).
פעם גם חשבו שזה אידיוטי להכריח אנשים לשים חגורות בטיחות או לאסור עליהם לעשן במקומות ציבוריים.והיום זה נראה כל כך טבעי,כשרואים סרטים ישנים זה נראה משונה.
אז לבסס טענה על המצב 'זה מה שהציבור חושב בהווה לכן אי אפשר ואין טעם לשנות כי זה מה שהציבור חושב בהווה'
לא תתן שום מענה לשאלות.

 

[schlomitsmile]