אוטיזם ופרק ב'

אוטיזם ופרק ב'

שלום
אני אב חד הורי לאס"י בן 12 בתפקוד גבוה.לפניי כ-3 שנים התחתנתי בשנית ומיד נולדה לי בת מקסימה.
רוצה לציין שהילד נמצא אצלי ברוב הזמן 4-5 פעמים בשבוע כולל לינה.גם בכל מה שקשור לטיפול בילד אני ההורה היחיד ועושה הכל בשבילו.
עם אישתי יצאתי 5 שנים לפני החתונה,היא ידעה שיש לי ילד אס"י וגם ידעה שהאמא לא מתפקדת וכל הטיפול בו נעשה על ידי.(רופאים,מטפלים,פסיכולגים,אסיפות הורים,שיחות,ועדות ועוד...)
מאז נולדה בתנו המשותפת יש אין סוף מריבות סביב נושא הטיפול בילד,היא טוענת שאת כל האנרגיות שלי
אני מקדיש לבני,ואילו במשפחה ובבתנו אני לא משקיע באותה מידה.אמרתי לה שזה נכון ושהיא צודקת אבל היא ידעה הכל עוד לפני החתונה ותודה לאל שנולדה לנו ילדה נ"ט שלא זקוקה לי כמו שהגדול זקוק.
המריבות הם ברמה יומיומית ומשפיעים לרעה על כל מערכת היחסים והמשפחה.
בעקבות המריבות היא עזבה את הבית כבר כמה פעמים וחזרה.
בחודש האחרון היא לא בבית שוב בגלל מריבה דומה והפעם אני לא רוצה שתחזור ,הגעתי למסקנה ששום דבר לא יעזור והבן שלי יפריע לה כל החיים.
לפעמים נדמה לי שרק זוגיות אם אישה שיש לה ילד אס"י תוכל להיות טובה מכיוון שהיא יותר מכולם תבין את הצורך האובססיבי שלי(מודה)לטפל בבני.
הייתי רוצה לשמוע את דעתכם בנושא,כמובן אלה שיש להם ניסיון אישי בסיטואציה דומה מאד יעזרו.
אין לי רצון להיות גרוש פעם שניה,אבל אני לא מוכן לוותר על בני אהובי שאני כל עולמו.
 

asa112

New member
רק יכולה להגיד שאתה אבא טוב מאוד

וחבל לי, שאתם רבים עם אישתך בגלל כל זה. גם לך מגיע להיות מאושר...
האם אתה יכול להגיד מה בדיוק מפריע לאישתך ? אולי בכל מקרה יש דרך להגיע לפשרה ?
 
האמת שאני כבר מיואש מהמצב...

כשהיינו חברים המצב של בני היה הרבה יותר גרוע,יותר התפרצויות זעם,פחות יכולת לוויסות רגשי,סף תסכול נמוך,האמת לא היה קל,אבל דווקא היום לאחר שעבר כברת דרך ארוכה והשתפר מאוד בכל הפרמטרים המאפיינים של הספקטרום,דווקא היום שהפך להיות עצמאי ובקושי "מרגישים" אותו בבית דווקא עכשיו הוא מפריע לה.
אין תקשורת ביניהם חוץ מהיי ביי,היא לא מפתחת איתו שיחה ולא מתעניינת בשלומו,זה מציק לי אבל אני מתגבר על זה ,מה ששובר אותי זה אמירות כמו למה קנית לו,למה עשית לו,הפרצופים שהיא עושה כשאני מביא אותו בימים שלא שלי,גם עם הבן שלה(בן 9)אין תקשורת ,אני לא אומר שהיא ממרידה אותו אבל בטוח שהבן שלה קולט את הקרירות והאדישות שלה כלפי הבן שלי ואז גם הוא מפתח סוג של אנטי,בבית יש אנחנו ויש הם וככה לא צריכה להראות משפחה.
 

dina199

New member
אם המצב כל כך גרוע למה אתה מפחד להתגרש ?

והאם נושא הגירושין עלה במריבות שלכם? האם ייתכן שאישתך יודעת שאתה מפחד להתגרש ומנצלת את הפחד הזה ?
 

asa112

New member
יכול להיות

שאישתך מרגישה, שיש לה יותר זכויות אחרי שהבת המשותפת נולדה ולכן יש לה יותר דרישות עכשיו מאשר היה קודם.
אולי יחס שלה בכלל לא קשור למצב של הילד ואולי לא כל כך תלוי בזה, שהוא על הספקטרום, אולי היא באמת מקנאה.
אם זה קנאה, אז אתה צודק בהרגשה שלך, ש"הוא תמיד יפריע לה".

לדעתי, בת זוג עם ילד על הספקטרום גם יכולה להיות קנאית וילד יכול להפריע גם למישהי כזאות באותו מידה.
תלוי בבן אדם.

 
לא בכזו אוצמה, כמו ע"י אדם זר שלא מעורב רגשית, אבל

אני כל הזמן באותה דילמה לגבי "כמה" אני משקיעה בבכור המאובחן שלי, לעומת שני אחיו ללא אבחון אוטיזם... ואני מבינה שזה מה שהוא זקוק. למרות שהבעיות של ילדים בתפקוד גבוהה נראות לפעמים לבן-אדם זר (סליחה...) כמצוצות מן האצבע. ומקווה שזה מה שיתן לו כוח לא להיות נטל לאחים שלו.
יש לי רק לתת לך
ו-
.
 

TikvaBonneh

New member
המסקנה שלי

כן להשקיע בשני האחים ללא האיבחון. כששקעתי רק בילדים האס"ים - זו הייתה הנטייה הטבעית שלי, יצרתי בעיות רגשיות אצל הילדים הנט"ים, קנאה והתנגדות לאחים האסי"ם, ותלות יתר אצל האחים האס"ים.
קשה לאזן, אבל זה חשוב גם להמשך היחסים ביניהם כשאני לא אהיה שם.
 

dina199

New member
אני חושבת שאף פעם לא יכול להיות שוויון ב'כמה'.

בילד מיוחד תמיד תהיה יותר השקעה מהסיבה הפשוטה שהוא 'מיוחד'. ברור שלא צריך להתרכז בצורה מוחלטת רק בו , וצריך גם לטפל בילדים אחרים אבל אף פעם לא יהיה שוויון בטיפול. זה בלתי מעשי.
מה שילדים רגילים צריכים לדעת שלא עוזבים ואתם בשביל ה'מיוחד' ונותנים להם מה שהם זקוקים ועדיין המיוחד זקוק ליותר טיפול.
האם מישהו היה מתלונן למשל שלילד עיוור מביאים ספריים בכתב ברייל (שזו השקעה מיוחדת) ולאחרים ספרים רגילים ?
 
הדוגמה לא ממש טובה כי ילד רגיל לא זקוק גם

לכתב ברייל

אבל תשומת לב כולם צריכים. גם ילדים רגילים. אפשר סתם לגלוש בפורום "הורים ועוד" ששם ילדים רגילים עם הורים רגילים ולראות שגם שם יש המון בעיות.
 

dina199

New member
הדוגמה לא הייתה לחוסר צורך

של ילד רואה בכתב ברייל
. וגם לא לחוסר צורך של שומע למכשיר שמיעה למשל. גם בחוסר צורך של בריא ברגליים בכיסא גלגלים (כל זה לשם הדגמה). וגם ספר בכתב ברייל, וגם מכשיר שמיעה וגם כיסא גלגלים אלה דברים שכדי להשיג ולתחזק אותם צריך זמן וכסף (שווה ערך ל'טיפול'). אז ילד רגיל בהחלט צריך לקבל את תשומת הלב המגיעה לו רק שזה תמיד יהיה פחות לזמן שא"ס מקבל כשבחישוב הזמן לתשומת לב של א"ס נכנסים לטיפולים.
 
בדוגמא שלך כתבת

"ילד עיוור מביאים ספריים בכתב ברייל (שזו השקעה מיוחדת) ולאחרים ספרים רגילים" אז כן דיברת על ספרים\ כיסא גלגלים מכשירי שמיעה שלא נותנים לילדים רגילים לעומת המיוחדים..
 

dina199

New member
לא מבינה מה מפריע לך.

אלה דוגמאות של 'יחס מיוחד' למי שזקוק ליחס המיוחד הזה. וכל הכוונה זה להבהיר שלא חשוב כמה תשומת לב תוענק לילד רגיל, לילד מיוחד תמיד תוענק יותר תשומת לב מעצם הדברים המיוחדים שילד מיוחד זקוק להם וילד רגיל לא זקוק (שוב, מדובר על דברים מיוחדים. למשל קלינאית תקשורת לילד א"ס - זה דבר מיוחד). אם לא יביאו לילד רואה ספר ברייל, אף אחד לא יתלונן שילד עוור מקבל ברייל וילד רואה לא מקבל.
 
לא מפריע לי כלום


רק רציתי להגיד שהבעיה בחינוך ילד רגיל יחד עם ילד מיוחד זה לא נתינת דברים מיוחדים (כמו קלינאית או מכשיר שמיעה) אלא חלוקת תשומת לב.

אף אחד לא יתלונן שילד רגיל לא קיבל ספר ברייל או קלינאית.

אבל הוא זקוק לאותה מידה של תשומת לב, התיחסות ואהבה מהורים....
 

dina199

New member
ואני כוללת גם טיפולים בתשומת לב.

הרי אם הורה הולך עם ילד מיוחד לטיפולים 2-3 פעמים בשבוע (ואפילו יותר) זה זמו שילדים רגילים מרגישים (וגם מבטאים את זה) כאי שוויון בתשומת לב אליהם . וכמה שההורה לא ינסה 'לפצות' אי אפשר להגיע לשויון מוחלט (ז"א לזהות ביחס וזמן כרונולוגי זהה מוקדש לכולם)
כל אחד אכן זקוק לתשומת לב , אני בהחלט מכירה בחשיבות של תשומת לב. אבל אף פעם אפילו בין אחים רגילים לא תהיה זהות בתשומת לב. תשומת לב לאח גדול שונה מתשומת לב לאח צעיר , תשומת לב לבן שונה מתשומת לב לבת , תשומת לב לאח עם כישרון למוסיקה (למשל) שונה מתשומת לב לאח ללא כישרון כזה. למעשה אפשר גם לתת דוגמה לילד נ"ט מחונן. ישלחו אותו למבחני לבדוק אם הוא מחונן , אולי אפילו יעשו קורסי הכנה למבחנים, ואם הוא מחונן הוא ילמד בתוכנית למחוננים. ואף אחד לא יתלונן שאחים שלו לא מקבלים תשומת לב כזו. הם יקבלו תומת לב אחרת. אלה החיים.
 
אני אישית הולכת לטיפולים

על חשבון ימי מחלה שלי (אפילו שעות מחלה) וזה הזכות המוגנת לפי החוק
(ז"א בזמן שהיתי צריכה להיות בעבודה)
כלומר כולם יכולים לעשות את זה

זאת לא היתה בחירה שלי פשוט השעות הן כאילו...

נכון, שאין אף פעם שויון בין אחים. אבל צריך לשאוף אליו לפי היכולות

זאת דעתי
"אולי אפילו יעשו קורסי הכנה למבחנים, ואם הוא מחונן הוא ילמד בתוכנית למחוננים. ואף אחד לא יתלונן שאחים שלו לא מקבלים תשומת לב כזו"
- דווקא עם זה אני לא מסכימה. כן יתלוננו
כי אין קשר מה הסיבה לחוסר איזון.
 

dina199

New member
גם לדעתי יש סיכוי שיתלוננו ,

רק שכנראה אף אחד לא ייתיחס לתלונות . יגידו להם "הילד מחונן וצריך 'לממש את הפוטנציאל שלו'."
 
חייבת להתחלק: הייתי כמעט בצד השני...

פעם יצאתי עם גרוש עם ילד. הילד היה בחזקה משוטפת: שבועיים אצל אמא, שבועיים אצל אבא.
בהתחלה חשבתי איזה מרגש זה, איזה אבא מסור וטוב הוא! כמה אהבה והשקעה בילד!!! (וזה ילד רגיל, כפי שאני רואה את המצב היום). חשבתי שאני רואה איזה אבא טוב הוא יהיה לילדים שלי...
אחר כך זה נהיה בלתי נסבל: החבר שלי ממש היה אדם שונה בזמן כשהבן שלו היה אצלו, לעומת בזמן שלא. חייתי ממש במטוטלת... וגם הבנתי שלא יהיה מעולם מישהו שישתווה בחשיבותו לבנו הבכור וכל שאר המשפחה תמיד תהיה במקום שני...
 

dina199

New member
אתה צודק. ילד א"ס זקוק ליותר טיפול.

לצערי לא יכולה לתת לך עצות מעשיות.
 

randy1982

New member
אתה אבא נפלא!

זה לא שאני מעודדת גירושין ,ממש לא,
אבל בדיוק כמו שציינת הבן שלך תמיד יפריע לה.
ותמיד הבן יצטרך אותך יותר כי יש לו רק הורה אחד מתפקד
בעוד שלבתך יש שני הורים מתפקדים, ברוך השם.
וגם כי הבן א"ס.
שתי העובדות האלה לא ישתנו לעולם ולכן או שאישתך תשלים עם העובדה
שאתה משקיע יותר בילד,
או שהמריבות יהיו חלק תמידי מחייכם.
מניסיון, לחיות באוירה של מריבות זה לא חיים.
עדיף כבר יחסים קורקטיים.
זה מאוד מרגש איך אתה נשאר נאמן לילד שלך,
זה לא מובן מאליו אצל גברים.
&nbsp
לגבי שאלתך האם רק זוגיות עם אשה שיש לה ילד א"ס יכולה להצליח - אני לא חושבת שזה קשור.
זה עניין של אופי. אשתך בחרה לקנא ולהיות קטנונית אז זה לא משנה מה הנסיבות.
 

dina199

New member
וכאן למעשה יש עניין עם 3 ילדים.

נראה לי שזה יותר רציני מ'אתה משקיע יותר מדי בילד אוטיסט שלך' .
 
למעלה