אבחון "חפיפניקי"

[הכל והלא כלום1]

אבחון "חפיפניקי"

לא הייתי כאן כבר המון זמן, בטח אתם לא זוכרים אותי... בקיצור הילדון בן 6 (נמצא בגן רגיל ומסתדר בסדר גמור) לפני שנה חשדתי שאולי הוא בספקטרום (בתפקוד גבוה ומבלבל) אך חוץ מהאבחונים של התפתחות הילד שהפנו אותי לכל מיני מקומות לבדיקת העניין לא ממש התקדמתי וטיפלתי בנושא, בחצי השנה האחרונה הילד ביצע קפיצת התפתחות מדהימה ושינה המון מההתנהגויות שלו, הטקסים נעלמו כמעט לגמרי ובכלל הוא מאד התבגר והשתנה וגם התחיל לשתף פעולה ולענות לרופאים (פעם היה שותק ולא משתף איתם פעולה, היה חרד לגמרי). בקיצור סוף סוף לקחתי אותו לפסיכיאטרית (גם פסיכולוגית הגן המליצה) ששמה הולך לפניה באזור שבו אנחנו גרים, שמעתי עליה המון המלצות מראש, גם כאן בפורום אם אני לא טועה. הפגישה היתה בקושי 45 דקות, בהתחלה דברה איתי קצת ושאלה בכלליות למה הגענו, אחר כך דברה קצת עם הילד לבד ואז שוב איתי. בסוף ה"אבחון" היא אמרה לי דבר כזה: הילד מדהים ומאד מיוחד ומפותח וברמה קוגנטיבית מעבר לבני גילו עם דמיון מאד עשיר ויצירתיות גדולה (דה כאילו שלא ידעתי שהילד שלי מושלם

) אם הייתי מכירה אותו רק מהשיחה איתו ומהבדיקה (לפי מה שסיפר לי נתנה לו לרשום את השם ועשתה לו כמה תרגילי חשבון) הייתי אומרת לך שהכל בסדר ואפשר ללכת הביתה רגועים, אבל בגלל הרקע שסיפרת לי ובגלל כל הסיכומים שהבאתי מהתפתחות הילד ומהגן ובגלל התשובות שנתתי לה על השאלון הזה של הביטוח הלאומי שבודק אם הילד נמצא בספקטרום אז לדעתה הוא אולי כן אספרגר, המילים שלה היו "הוא מתאים לשאלון של ביטוח לאומי" כאן כאילו נגמרה הפגישה, ביקשתי סיכום לפסיכולוגית הגן שהזהירה אותי מראש לבקש סיכום רשום כי לפעמים הם לא טורחים לתת. אז קיבלתי סיכום שנרשם בכתב יד, תמצות הסיכום היה: חשד לאספרגר ורשומה בו המלצה להעלות לכיתה א' רגילה וכמובן להיות בקשר צמוד עם פסיכולוגית בית הספר ולראות איך הולך לו ומקסימום לבוא עוד חצי שנה- שנה שוב לבדיקה פסיכיאטרית. היא עוד אמרה לי : אם את רוצה כסף מביטוח לאומי אני יכולה לרשום לך מכתב רשמי שהוא אספרגר כי הוא "עומד" בנתונים שבדף שיש לי מביטוח לאומי אבל לדעתי חבל לתייג אותו כי זה יכול גם לעבור לו

וכרגע עדיף שיעלה לכיתה א' רגילה וללא תיוגים. יצאתי משם עם הרגשה שסתם בזבזתי את הזמן, את מה שהיא אמרה לי יכולתי לדעת לבד ממילוי השאלון באינטרנט, ככה באמת מאבחנים? 45 דקות של שיחה וקריאת סיכומים באופן שטחי למדי? הוזהרתי מראש שהיא מאד מאד עמוסה ולמרות שהיא טובה ומומלצת מאד היא קצת "מחפפת" לאחרונה בגלל העומס הרב (חיכיתי כמעט חודשיים לתור איתה). עכשיו אני עוד יותר מבולבלת- מצד אחד הכסף מהביטוח הלאומי אכן יכול לעזור ואז אני אוכל להשקיע בו טיפולים יותר רציניים (אני לא מרוצה בכלל מההתנהלות של התפתחות הילד) מצד שני- היא אמרה שלא כדאי לתייג אותו. אולי בכלל היא טועה והוא לא אספרגר? הפסיכולוגית של הגן שרואה אותו הרבה יותר לא חושבת שהוא כזה אז פסיכיאטרית יכולה להחליט כזה דבר על סמך פגישה של כמה דקות רק לפי "שאלון" של ביטוח לאומי? מה אתם אומרים?

 

[schlomitsmile]

לא יודעת מי זאת, אבל אני מתביישת בשבילה חוסר אחריות וחוסר מקצועיות. לדעתי - קטלגי את זה תחת "זמן וכסף מבוזבזים"- תקייה שצפויה עוד לתפוח במסע הזה- ופני למאבחן רציני . זה לא עניין של תיוג ואפילו לא של כסף- איבחון מדויק הוא סימון במפה, איפה אנחנו נמצאים. בלי שנדע היכן אנחנו, איך נוכל לתכנן את המשך הדרך ולהערך לקראתה?

 

[הכל והלא כלום1]

הצחקת אותי עם התיקייה

זה בדיוק מה שחשבתי- בזבזתי נסיעה של 20 דקות עד אליה וקיבלתי מה שיכולתי לקבל מכל פסיכיאטר בלי "שם" שיש אצלי בעיר במרחק של 5 דקות הליכה. השאלה היא מה זה "מאבחן רציני" כי זה בדיוק מה שאמרו לי עליה המון אנשים (גם התפתחות הילד, גפ פסיכולוגית הגן, גם הורים לילדים שבקשת, גם מורות שעובדות עם כיתות כאלו ושמעו עליה המלצות מההורים) אז יש לי עוד שם מומלץ, אבל מה אם גם הוא "מאבחן רציני" כמוה? אז שוב אני אבזבז זמן וכסף? (שאין לי) השם הנוסף הוא שם ששמעתי עליו כאן בפורום גם המלצות וגם השמצות, עליה לפחות שמעתי רק דברים טובים... אולי באמת כדאי לחכות עוד חצי שנה ולראות מה קורה מבחינת ההתפתחות וההתקדמות שלו? כמו שאמרתי- בחודשים האחרונים הוא כל כך השתנה שאפילו אני שכל הזמן "דחפתי" לכיוון אספרגר כשכל המעורבים אמרו לי "אין מצב", כבר חושבת שכנראה טעיתי ושיש לו "סתם" בעיות רגשיות ותחושתיות.

 

[schlomitsmile]

לקראת כתה א', נראה לי חשוב לדעת אם כן או לא אם אתם מסוגלים להגיע לאסף הרופא, אני ממליצה לך לפנות למכון של ד"ר צחור שם. מה שבטוח, ששם לא מחפפים. שם גם בד"כ לא "מתבלבלים" מ"ילדים מבלבלים". יש להם תהליך איבחוני מסודר, מובנה ומעמיק. וגם הרבה נסיון.

 

[הכל והלא כלום1]

תודה אבל אני לא ניידת

וייקח לי יותר משעתיים להגיע לשם ברכבות ואוטובוסים\מוניות. גם על הפסיכיאטרית הנ"ל אמרו לי שהיא לא "מתבלבלת". עכשיו קראתי שוב את הסיכום שלה והוא נשמע כמו סיכום תמציתי מאד של המסמכים שקיבלתי מהרופאה המאבחנת של התפתחות הילד

 

[schlomitsmile]

אם תכתבי באיזה אזור אתם אני מניחה שתוכלי לקבל המלצות על מאבחנים רציניים. לפי מה שכתבת בתגובה לעדו, נראה לי שכדאי לפנות לאיבחון לקראת כתה א'. בין אם הוא על הספקטרום או לא, מאבחן טוב יידע לשרטט לכם מפה שתראה לכם איפה אתם עומדים, מה המקור לקשיים, מה המפתח.

 

[הכל והלא כלום1]

אני בצפון וכמו שאמרתי לא ניידת

אז כן המליצו לי על צפת או על רמבם שזה גם שעה נסיעה ואפילו יותר למקומות האלו. המליצו לי גם ללכת לדר 'שפיץ רק שעליו קראתי כאן בפורום דברים לא ממש מעודדים. הבעיה היא שבמקרים כמו של הבן שלי קשה להבין מה המקור... למשל הפסיכיאטרית קבעה שכן יש לו קשיי ויסות שמשפיעים והמליצה בחום על מישהי מעולה שנמצאת בטיזנבי (אמרה תעשי רק את האבחון אצלה ואחר כך תטפלי בקשיי הויסות אצלך בעיר). לעומת זאת בהתפתחות הילד נכחו גם הרופאת התפתחות גם הפסיכולוגית וגם המרב"ע ואחרי אבחון ארוך שנראה היה רציני הן טענו שהעובדה שהוא אוכל בידיים את האוכל השומני מעידה על כך שהוא ממש לא סובל מקשיי ויסות ושילדים שסובלים מקשיי ויסות לא היו מוכנים לסבול אכילה בידיים והן בטוחות שזה הכל נובע מהתנהגות רגשית ונפשית ושאין באמת בעיה בויסות (למרות שמגיל מאד קטן הוא נרתע מחול, דשא, גואש, דבק, מוזיקה, רעש, עומסים וכמעט מקיא ממאכלים מסויימים), איך אומרים? 3 יהודים 10 דעות... יש לי הרגשה שאף אחד לא באמת מצליח "לאכול" אותו ולכן חשבתי שאם כרגע הכל נראה לכאורה בסדר אז להשאיר את זה ככה ולקוות שלא יצוצו בעיות (כמובן שלהמשיך גם במעקבים ולהתחיל טיפול רגשי). בגדול הוא ילד מאד חכם ועם החומר הנלמד לא תהיה לו בעיה בכיתה א'. הוא גם ילד שלא מתפרע או מרביץ (לגמרי חנון) אז גם מהבחינה הזאת לא תהיה לו בעיה בכיתה א', אין לו התפרצויות זעם וכדומה. אין לו הפרעות קשב וריכוז והוא מבין הוראות ומבצע. בכלל הוא ילד שקט ועדין ואני לא צופה בעיות רציניות בכיתה א' (כל עוד המורה תהיה מודעת לבעיות שכן יש ולא תלחץ עליו בקטעים שקשים לו כמו להדביק וכו') מבחינה חברתית אני אדאג שהוא יהיה בכיתה עם עוד 2 ילדים שהוא מסתדר איתם טוב, אז נכון הוא לא יהיה מלך הכיתה אבל 1-2 חברים טובים נראה לי מספיק, זה לא שילדים צוחקים עליו או מציקים לו, בגדול הוא די מסתדר איתם.

 

[עדו בן צבי]

במה בדיוק הילד מתקשה? אם את יכולה לשים את

האצבע על תחום ספציפי שבו הילד מתקשה, קחי את הילד לטיפול המתאים וקבלי החזר מקופת החולים על פי האבחון שהפסיכיאטרית נתנה לך. לעומת זאת, אם אין משהו ספציפי שהילד צריך בו עזרה, הישארו במעקב. את יכולה לשקול גם קבלה של דעה שנייה בפסיכיאטר שני.

 

[הכל והלא כלום1]

האמת שלאחרונה אני לא מרגישה שהוא ממש מתקשה

הימים די קבועים ומתנהלים על מי מנוחות (יחסית). הוא משחק עם הילדים בגן (בדרך כלל 1-2 קבועים אבל הוא מסתדר גם עם השאר) הוא נפרד בבוקר יפה וללא בכי ואפילו נכנס לבד לגן (בגן הקודם היו צרחות והתלות על הגדר עד היום האחרון של השנה) הוא סוף סוף נגמל מקקי רק בחיתול! הוא נגמל מטקסים כמו- ללחוץ מספר פעמים קבוע על המעלית, או לסדר צבעים בסדר קבוע או לספור דברים במדרכה ולדלג על מרצפות מסויימות נגמל מהמהום (שאיגה חלושה) כשאוכלים לידו משהו שלא מוצא חן בעיניו או כשנמצא לידו מישהו שלא מוצא חן בעיניו. התחיל להפתח ולשוחח עם אנשים לא ממש מוכרים (פעם היה ממש נכנס לחרדה מזה, אפילו אם שכן במעלית היה פונה אליו). ה"בעיות" שיש כרגע הן כל מיני קבעונות שהוא לא מוכן להשתחרר מהם אבל אולי בגלל שהתרגלתי זה לא נראה לי כזה חריג (יותר עניין של פינוק וגבולות) למשל לא מוכן לנעול לבד נעליים למרות שברור שיודע ודורש ממני לבצע (כנל לגבי התפשטות\התלבשות) חייב ליווי לשירותים (הרי לא מוכן להוריד מכנסיים לבד), בגן מתאפק כל היום ובכלל לא עושה במקומות שהם לא הבית. מתעקש לאכול תמיד את כל הארוחות בידיים. קשיים בויסות התחושתי, במגע עם חומרים ובמגע עם ילדים (כשזאת קבוצה קטנה הוא מסתדר כשיש יותר מידי ילדים צמודים אליו או נוגעים בו הוא נרתע) הבעיה החמורה ביותר שמטרידה אותי כרגע היא שיש לו בדיוק שלושה דברים שהוא מוכן לאכול ואותם הוא אוכל כל יום! זה דברים לא הכי בריאים והפסיכיאטרית עוד הוסיפה ואמרה "זה יפגע לו בהתפתחות המוח" הפסיכיאטרית אגב גם המליצה על כדורים נגד חרדה וויטמינים אבל הבינה שאין מצב שהוא יבלע אותם אז וויתרנו על הרעיון... עם הפיזיותרפיה הוא לא שיתף בכלל פעולה בזמנו וירדנו מזה ובריפוי בעיסוק של התפתחות הילד הם החליטו שהוא לא צריך "המשך טיפול" (כמו שרשמתי יש לי קצת בעיות עם התפתחות הילד). מה שברור לי שצריך זה טיפול רגשי טוב ואחרי אחד מאד מאד לא מוצלח בהתפתחות הילד אני צריכה למצוא דרך לעשות את זה בלי לפשוט את הרגל...

 

[dorit73]

ממה שקראתי אני מתרשמת שהיית

אצל אותה פסיכיאטרית שהתחלנו איתה אנחנו. (לפי ההמלצה על הויטמינים). אני הייתי סומכת על מה שאמרה, ואולי אפילו לשמוח . אני חושבת שהיא יודעת בדיוק מה היא אומרת. וגם הגישה ההוליסטית שלה, עזרה מאוד לבן שלי, ובזכות הטיפול באומגה 3 שהיא המליצה, אנחנו נשארנו על מינון נמוך מאוד של ריספרדל. נכון שהיא לא עושה אבחון מעמיק, אלא יותר בקטע הטיפולי -תרופתי. אני לא יודעת אם באת אליה פרטי או דרך מכבי , אבל אני בזמנו ידעתי שאני מגיע אליה רק לקבל המלצה לטיפול תרופתי שבדיעבד הציל את הבן שלי. אם את לא מרוצה ממנה, תמיד אפשר לפנות לצפת, שלשם הלכנו אחרי הפסיכיאטרית הנ"ל, כי רציתי מקום עם עובדת סוציאלית בנוסף לרופא. אבל זה כבר לפוסט אחר.

 

[הכל והלא כלום1]

נראה לי שזאת היא

גם לי היא מייד אמרה שהוא חייב אומגה 3 (אין מצב שהוא ייקח) אבל איך לסמוך עליה? היא רק קראה את הסיכום של התפתחות הילד ודברה עם הבן שלי 5 דקות! בקושי הסתכלה על הציורים שביקשה שנביא. נראה לי שזה היה פרטי אבל היא סבסדה לי את המחיר דרך הכללית מושלם. אני מניחה שאם הייתי באה אליה מראש לטיפול תרופתי אז אולי כן הייתי מרוצה אבל חשבתי לתומי שהיא עושה סוג של "אבחון" ולא יצאתי עם הרגשה כזאת. הלכתי אליה דווקא כדי "לחסוך" את הנסיעה לצפת.

 

[dorit73]

יש סירופ של אומגה 3

בקסם הטבע בכרמיאל, אומגה 3 משמן מרווה. אני לא הייתי מוותרת מראש. שווה לנסות לתת לילד. לנו זה בפירוש עזר. מילות המפתח במה שכתבת זה "חשבתי לתומי". באת עם ציפיות מסויימות, שלא התממשו, אבל זה לא אומר שהיא לא עשתה עבודה מקצועית. אגב, גם בצפת לא קיבלנו אבחון של מליון עמודים. קיבלנו מכתב מסכם של עמוד וחצי, אבל הוא היה מספק בהחלט כדי שנקבל הכרה כאן באוסטרליה.

 

[מאיה1010]

דורית, מה השם של הסירופ

ובאיזה טעם הוא ? אשמח לקבל ממך עוד פרטים. שמעתי משהו על אומגה 3 שעשוי משמן מרווה, אבל לא יודעת את השם ולא בטוחה שמדובר על אותו דבר. תודה

 

[dorit73]

יש כמה סוגים

ויש להם טעם מריר מתוק, אבל סביר. חשוב לי לציין, שכל תוסף מזון או תזונה שאני נותנת לבן שלי, קודם כל אני מתייעצת עם רופא המשפחה שלנו. עשיתי את זה בישראל, ואני עושה את זה גם באוסטרליה. לא נותנת לו בלי לבדוק קודם שזה בסדר. אני לא זוכרת את השם של הסירופ, אבל אפשר לבדוק בגוגל, או פשוט לשאול בחנות. אני קניתי גם כמה פעמים בעדן טבע.

 

[מאיה1010]

תודה. פעם נתתי לו אומגה 3 בטבליות בטעם שוקולד

חרובים, אבל נמאס לו מהם ולא התעקשתי איתו. את חושבת שצריך להתייעץ עם רופא בקשר לאומגה 3 ? הוא לא מקבל שום תרופה או תוסף מזון אחר.

 

[schlomitsmile]

האם הפניה אליה הוגדרה כהתייעצות או איבחון? קודם הבנתי ממך שמדובר באיבחון, אבל אם זה הוגדר כהתייעצות, זה משהו אחר. חסכון זה דבר טוב, אבל אם רוצים איבחון, עדיף להשקיע בכמה נסיעות למאבחן שייתן איבחון רציני.

 

[הכל והלא כלום1]

זה לא ממש הוגדר

אז אין לי מושג, המליצו לי עליה, התקשרתי ואמרתי שלום מדברת ככה וככה ואני רוצה לבוא אליך עם הבן שלי שהוא ככה וככה, היא שאלה מי הפנה אותי, אמרתי הפסיכולוגית של הגן והרופאה בהתפתחות הילד, היא אמרה טוב תבואו ביום ככה וככה ותביאי סיכומים וציורים של בית\עץ\משפחה וזהו. לא שאלה מעבר לזה ולא אמרה מעבר. ברור שאני לא אחסוך על הילד שלי מה שצריך, אבל את מסכימה איתי שילד שגם ככה קשה לו עם שינויים ואנשים זרים אני לא יכולה לשלוף מהגן ולנסוע שעות בדרכים כי אז גם ככה הוא יגיע כבר עייף ומבולבל וזה לא משהו שלוקח 2 דקות או חד פעמי, צריך לבוא מספר פעמים למספר שעות, אני גם לא אוהבת "לרכל" עליו בנוכחתו, בבדיקה הקודמת באה איתי חברה ששמרה עליו כשהיה בחוץ, אף אחד לא יבוא איתי למרחקים של שעתיים וגם יחכה ויעשה את זה כמה פעמים.

 

[schlomitsmile]

אז זו היתה התייעצות

איבחון זה משהו מאד מוגדר, אם לא מוסכם מראש שהולכים לאיבחון, היא לא התיימרה לתת איבחון. אז אני לוקחת בחזרה את הביקורת שהיתה לי עליה קודם, כשחשבתי שהלכתם לאיבחון. אני מבינה את הקושי. ועדיין, לעניות דעתי, במיוחד לקראת כתה א', שווה לעשות מאמץ מרוכז ולהגיע לאיבחון. נכון שזה לא משהו חד-פעמי, אבל גם לא משהו מאד ארוך- בד"כ 3-4 פגישות. גם אני לא אוהבת לדבר מעל לראש של הילד עליו- אפשר חלק מהדברים להעביר במייל, ואפשר גם פעם אחת לבוא בלעדיו. לגבי הקושי עם שינויים ואנשים זרים- נכון, צריך להערך לזה. אולי סיפור חברתי? דורית dorit73 היא המומחית שלנו לסיפורים חברתיים

ממליצה להכנס לקומונה שבחתימתה.

 

[הכל והלא כלום1]

אז כנראה זה לא הוגדר רשמית

אבל לדעתי אמרתי לה בשיחה הראשונה כשהיא שאלה למה אני רוצה לקבוע תור שאני חושדת שלבן שלי יש אספרגר אז זה היה צריך להיות ברור שאני באה אליה לחוות דעת בקשר לזה. והרי אם זה לא "אבחון" אז איך היא שאלה אותי אם אני רוצה מכתב רשמי שהוא אכן אספרגר? הרי אם התיימרה לעשות אבחון מסודר היא לא יכולה להחליט דבר כזה ולהוציא מכתב רשמי. נראה לי ש"סיפור חברתי" זה לא משהו שיעזור לו, אני עושה לו מראש הקדמות והסברים והוא מבין מצויין, הבעיה היא שמגיעים לסיטואציה ועדיין קשה לו מביישנות\מופנמות\חוסר בטחון\פחד או מה שזה לא יהיה.

 

[dorit73]

היא הסתמכה על סיכומים קודמים

וזה הספיק לה. גם המידע שאת ספקת לה, כנראה היה מספיק.אם היא היתה חושבת שלילד אין כלום, היא היתה אומרת לך. כשבאנו לאוסטרליה, תרגמתי מראש את כל הסיכומים האחרונים שהיו לנו (בעיקר מבית הספר) ואת הסיכום שקיבלנו מצפת. הגענו לרופא ילדים התפתחותי מומחה, הוא שאל שאלות , קרא את כל הדוחו"ת שהבאנו, וקיבלנו אבחנה של אספרגר. אגב, לגבי סיפור חברתי, אני חושבת שהיתרון של הסיפור הוא שהוא אישי ופרטי, ובעיקר ויזואלי. אצל ילדים בספקטרום לא מספיק תמיד רק ההסבר המילולי. הם חייבים משהו ויזואלי שיסביר להם את הסיטואציה. וכיון שניתן לקחת את הספר אתכם לפגישה, אולי בכל זאת כדאי להכין סיפור.