[mayarel]

אמא מודאגת

כמה מדהים לשמוע כל פעם מחדש על התהליך הכל כך משמעותי שעברתם. ממש תודה שחלקת איתנו.

 

[rutimay]

אמא מודאגת,

כל כך שמחה ששיתפת. דברייך נותנים כל כך הרבה תקווה לכולם. רק מי שנמצא בפורום מספיק זמן יכול להבין את התהליך שעברתם עם נועם, וזה פשוט מחמם את הלב. אני תמיד מחזיקה ממך דמות מופתית, מכיוון שאחרי כל הקשיים שעברת בחיים, את עדיין שומרת על אופטימיות ונלחמת. הצלחת להיכנס ללבבות של כולנו בפתיחות שלך, ואני כולי תקווה שמיקה תתחזק מדברייך ותצליח לצאת מהמקום הקשה בו היא נמצאת כרגע.

 

[גאיה והנסיך]

לאמא מודאגת ../images/Emo23.gif

גם אני עקבתי אחרי השלבים השונים של ההתמודדות שלכם עם גידולו של נעם, וברור שהיום אתם נמצאים במקום אחר לגמרי. הדברים עולים גם מנימת הכתיבה שלך. אין לי ספק שהקשיים עדיין רבים ומשמעותיים, אבל השיפור המשמעותי שאת מספרת עליו, הן אצל נעם והם בתפקוד של כל המשפחה, נותנים המון כוח ותקווה

. ולך מיקה - ניכר שאת נמצאת במקום כאוב וקשה, כמעט קשה מנשוא. לא נותר לי אלא להצטרף להמלצות לקבל עזרה, ולמצות את האופציות לטיפול במסגרת ביתית (אם יש דברים משמעותיים שעדיין לא ניסיתם, כמו טיפול תרופתי משמעותי, או משהו מהסוג הזה). אני מאמינה שיהיה לך יותר ק לפעול בכיוון של הוצאת הילד מהבית, אם אכן תגיעו לשם, אחרי שתהיי שלמה עם עצמך, שניסיתם כל מה שאפשר במסגרת המשפחה. אבל כנראה שלפעמים הוצאה מהבית היא הפתרון המתאים יותר למשפחה. וכמובן - תנסי להתעלם מהביקורת הקשה והכל-כך לא מוצדקת שהופנתה כאן כלפייך, ממי שאין לו/לה מושג עם מה את מתמודדת.

 

[תלמה פינץ]

שולחת לך ../images/Emo24.gif ומצטרפת להמלצות

מיקה יקרה, יש הרבה גישות טיפוליות, המנסות לתת מענה לקשיים של בנך. כדאי לך לגשת לאנשי מקצוע ולאסוף מידע, ככל האפשר, על כל גישה ולראות מה מתאים לך. כדאי לשבת גם עם צוות הגן ולראות מה יכול לעזור וכן לראות מי הצוות הביתי שלך והאם הוא יכול לתת מענה, כדי להקל עלייך. לבד זה מאד קשה ויש באמת מצבים איומים שאנחנו ההורים עוברים וקשה למצוא פיתרון מלא. לכל ילד יש את המענה שמתאים לו ולהוריו ולעיתים קרובות, תראפיסטיות יכולות מאד לעזור ולהקל. במקרים רבים, עם הדרכה נכונה- ילדך יוכל לפרוח, ואני מאמינה שגם לך יהיה קל יותר. כמה רעיונות שיש לי - אולי רלווטיים ואולי פחות: צרחות יכולות להיות בגלל תסכול,מצוקה רגשית, כמיהה לאהבה ותשומת לב, עייפות, רמת רעלים גבוהה בסביבה, כאבי שיניים, כאבי ראש או בטן, חיפוש מענה שאינו מקבל בצורה אחרת, גירוי שמיעתי מציק (מכונת כביסה, מקרר או אחר) שהוא ממסך לעצמו דרך יצירת רעש אחר, חוסר ויסות חושי, ועוד.. מתפרע - סיבות דומות לאלו שכתבתי, אך קשור יותר לתסכול ואי שקט. אולי לא מצליח להסביר מה שהוא רוצה. האם יש לו תת"ח? תקשורת תומכת כלשהיא? דרך להסביר את התסכול שלו? מאד יתכן שאם תוכלי לבדוק לעומק את המשתנים הסביבתיים, הקשורים להתנהגות שלו- תוכלי לתת לו מענה מתאים יותר. אני מקווה שתמצאי פיתרון מתאים עבורך ושתוכלי להשאירו במסגרת הבית, למרות הקושי, כי מנסיוני בעבודה במוסדות, הילדים האלה מאד מאד זקוקים לחום של ההורים, כדי להתפתח. הלוואי שיכולתי להקל עלייך- אולי נסי לפגוש גם הורים מהאיזור שלך.

 

[איריס56]

היי מיקה

ליבי ליבי איתך. לי אין מושג מה עובר עליכם. שולחת לכם חיבוקים. איריס

 

[וונדר אמא1]

../images/Emo23.gif מיקה יקרה

שלחתי לך מסר אתמול . מה קורה איתך מיקה? אייך מצב רוחך היום ? תכתבי שנדע שהכל בסדר איתך . מקווה שהתשובות עזרו לך קצת להחליט ולעשות סדר במחשבות . המון כוח ובריאות ורק טוב .

 

[jazzm]

גם אנחנו חשבנו

להוציא את הילד מהבית .זו בהחלט החלטה לא פשוטה . הילד שלנו בן 9 עכשיו ואני לא אשקר שהוקל לנו אך בהחלט למדנו איך להבין אותו יותר להעניק יותר והכי חשוב לא להתייחס לדברים שמוציאים אותך מדעתך . שאלה : באיזה מסגרת הילד נמצא ? אולי כדאי לפנות למשרד הרווחה שיעניקו לכם עזרה , הם יכולים . המון כוח והמון סבלנות ואיני שופט אותך ההחלטה בסופו של דבר רק אצלכם. גם אם תוציאו אותו למסגרת חוץ ביתית הילד תמיד יהיה שלכם ותמיד תוכלו בכל שלב להחזיר הביתה או לסופי שבוע . בהצלחה

 

[מיקה של שלושה]

תודה רבה על התגובות

תודה גם לאלו ששלחו מסרים ועודדו. קראתי את הכל, ושתפתי גם את הבעל אנחנו חושבים מה לעשות הלאה. הרעיון של מסגרת חוץ ביתית עלה ע"י הפסיכולוגית שאנו הולכים אליה, לאחר שסיפרנו על המצוקה שלנו ועל המצוקה של הבנות שלנו נוכח המצב. כמובן, שלא נעשה החלטה חפוזה, ונשקול כל צעד. נטע עדין לא בן 4, ולמרות הכל זה מרגיש לי מאוד מוקדם להוציא אותו מהבית. ומול זה אני באמת מאבדת את שפיותי. כמה מילים לנסיכה- אני מאוד אוהבת את הילד שלי, אני הופכת בשבילו עולמות, אני עושה למענו כל דבר רק שיקל עליו. שהילד אובחן נסענו לבוסטן ללמוד את שיטת היגאשי והתאומות שלי נשארו אצל סבתא וסבא, למשך מספר חודשים. היום נטע מטופל מסביב לשעון, ללא הפסק עם הרבה מאוד אהבה ותמיכה תאמיני לי שהוא ילד אהוב מאוד, הוא גדל בבית שהוא מקבל את מלוא אחוזי התמיכה והאהבה. לצערי, הילד שלי אינו בתפקוד שלך. מדובר על ילד בתפקוד נמוך, שלאחרונה חלה ריגרסיה גדולה בתפקודו הוא לא מדבר בכלל, רק צורח, הוא לא מגיב אלינו בכלל, מכה את עצמו, מכה את כל מי שבסביבה שלו. אנחנו מנסים כל שיטת טיפול להכל עליו אבל לא מגיעים לנחלה. בתוך כל זה יש לנו תאומות מקסימות שנפער להן חור ענק בלב נוכח המצב ואננחנו מנסים להציל מהבערה הזאת גם את נטע וגם את הבנות וזאת לפעמים מלחמה נגד כל הסיכויים. אם נוציא את נטע מהבית זה רק מתוך מחשבה שזה הפתרון הטוב ביותר לכל הצדדים זה לא אומר שלרגע נפסיק להיות ההורים שלו, הוא חלק מהנשמה שלנו ותמיד ישאר אני רוצה את הפתרון הכי טוב עבור נטע. אני רוצה שהילד יחייך ויהיה מאושר. אני לא מחפשת להוציא אותו מהאוטיזם אני לא רוצה לרפא אותו. אני רוצה ילד מאושר ושמח, שטוב לו. אם אני חושבת שמבקום אחר יהיה לו טוב יותר, שמסגרת אחרת יכולה לתת לו מה שאני לא יכולה שמסגרת אחרת יכולה להתמודד איתו טוב יותר - אני אעשה את זה. מתוך מחשבה עליו ורק עליו. את יכולה לשפוט אותי, את יכולה להגיד שאני אמא רעה אבל אני מזמינה אותך אלינו, לראות כמה נטע אהוב, כמה הוא מקבל בבית שלא חוסכים ממנו בדבר. אולי לאחר שתראי את זה תוכלי לחוות את דעתך עלי כאמא. ואולי לא, כי מעולם לא היית בנעליים שלי ולא חווית את ההתמודדות הקשה שבגידול ילד אוטיסט במצב של נטע.

 

[asa112]

../images/Emo24.gif

בהצלחה עם החלטה שלכם, אין שום ספק החלטה שלכם תהיה לטובת הילד. ואת לא חייבת להסביר אותה לאף אחד. יכול להיות שבחוץ לבית גם נטע יהיה מאושר יותר וגם אתם ובנות תרגישו טוב יותר. עוד פעם בהצלחה והרבה

 

[נסיכה קטנה וביתית]

איזה שם מקסים לילד

וואו , אני חייבת לומר השם קנה אותי, יש לי בת דודה בשם נטע היא מקסימה , היא אמא לילד שנולד פג עם בעיות בלב ובמוח שאחד מניתוחי הלב גרם לו לשיתוק ברגלים ועכשיו גם מערכת העיכול שלו נדפקה לגמריי והוא לא מעכל , הוא בן שנה וחצי ושוקל כמו ילד בן יומו ושקראתי את השם הזה פשוט חשבתי על בת דודה שלי ומה שכוד יותר מדהים היא שאתמול שחשבתי עליך מיקה חשבתי על התמודדות שלך מול התמודדות שלה ושאני קוראת כרגע על התמודדות שלך יותר אני באמת לא יודעת, זה נכנס אצלי למקום נורא רגשי. ומהמקום הרגשי הזה אני יכולה לומר לך שאחרי לא מעט מחשבה אני חושבת שאת בתור אמא עם התחושות שלך תעשי את הדבר הנכון ביותר גם לנטע וגם לתאומות, אני רק מקווה שתקחי את הזמן עם ההחלטה ולהחלטה כזו לדעתי צריך הרבה זמן , וגם שתעשי החלטה שכזו אם תעשי תבחרי במקום הטוב ביותר ובצורה הטובה ביותר - אולי הדבר הרצוי בגיל כזה צעיר הוא שילוב בין מסגרת חיצונית למסגרת ביתית והדבר הכי חשוב שאת יכולה לעשות לדעתי זה לבדוק את עצמך כל הזמן ואם נטע יעבור למסגרת חוץ ביתית ויהיה שיפור אז לבדוק שיבה למסגרת ביתית ואם במסגרת חוץ ביתית לא יהיה טוב לחשוב על מעבר חזרה הביתה וממש כל רגע לשקול מחדש- בגיל צעיר הדברים משתנים מהר . בנוסף זכרי הילד שאומנם לא מדבר ורק צורח או שותק משד המון פידבקים שימי אליהם לב הם לא סתם.

 

[מתה עליך היחיד]

ואני מאד שמחה סוף סוף לקרוא

שאת אוהבת את הבן שלך... זה מה שהכי עשה לי קצת רע... לקרוא את השורה הזו שבתחילה ציינת, שבתוך כל הרעש שיש מסביב את לא מסוגלת לאהוב אותו... אז כמובן, שהכי חימם אותי זה התיאור הנוכחי, של ילד אהוב, שאתם בסה"כ מנסים לעזור לו ולעצמיכם. גם אני כמו כל קודמיי, מאחלת לכם להגיע להחלטה שתבוא ממקום של שיקול דעת, טובת הילד וכולם גם יחד. אז כל מה שנותר לי, זה לאחל הצלחה ושרק תהיו שלמים בכל החלטה אשר תחליטו בה.

 

[dd19]

לא הגבתי קודם כי אין לי נסיון במצב

כזה.אבל אחרי ההודעות שלך וגם התגובות רואים שאת מותשת לגמרי.הבנתי שבשנים האחרונות את עסוקה בטיפול בילדים בלי הפסקה.אז אני לא מיעצת שום דבר בקשר לנטע אבל לדעתי את צריכה הפסקה.אני חושבת אם לא תקחי פסק זמן ותנוחי את תתמוטטי.אולי תצאי לחופשה של כמה ימים מחוץ לבית . נניח את עם התאומות בלבד (או עם הבעל בלבד,או עם התאומות ועם הבעל).רצוי גם טיפול בשבילך לא חייב פסיכולוג, יכול להיות גם טיפול באמנות או במוסיקה .העיקר שתהיה לך שעה שבועית שהיא רק שלך.אף בן אדם לא יכול להחזיק מעמד אם הוא לא נח לפעמים. ויש לי שאלה האם יכול להיות שנטע מגיב כך כי הוא חש בעייפות הנפשית והפיסית שלך?

 

[koykoy]

מיקה יקרה

באמת קשה לתאר עד כמה קשה לך ,האם ניסיתם טיפול תרופתי? אמנם הילד רק בן 4 אך אולי צריך למצות גם את האופציה הזאת איך מצליחים להכיל אותו בגן?

 

[אמא לילד בן 6]

מעייף 2

אולי צריך להניח קצת לילד ולא לטפל ב וסביב השעון , אולי הוא התעייף כבר מכל הטיפולים , מאוד ממליצה על רכיבה טיפולית , מבחינה רגשית זה תורם , אפילו להכניס כלב הבייתה שיעשה את העבודה הריגשית יותר טוב מכל מטפל . הכלבים לא שופטים את הילדים לפי טיפול הם מקבלים אותם ואוהבים אותם כמו שהם . הכלבה שלי , מדהימה , לקחתי אותה מצער בעלי חיים וממנה הוא למד איך ללטף בלי להכאיב, איך לחבק , להתייחס לאחרים . אני ממליצה על כלבה ולא כלב , א םהיית מכירה אותי , לא היית מאמינה שיש בביתי כלבה כבר שלוש שנים , בעלי למד להתרגל , למרות שהיה לו קשה בהתחלה . יכול להיות שהכלבה תשחרר אותו קצת מהמצוקה הריגשית שלו . גם לבן שלי היו לא מעט רגרסיות קשות יותר ופחות . יכול להיות שתרופה עןד מוקדם . דר ךאגב הכלבה עזרה המון מבחינה רגשית גם לבת שלי , כשהמצב לא היה קל . כשיש כלבה בבית יש תחושה יותר אופטימית . גם לי היא עזרה בהתקפי בכי , היה לי את מי לחבק ולא הרגשתי לבד. היו םכשהבן שלי אוכל עוגיה הוא משתף את הכלבה , חצי לו , וחצי לה , זה כל כך משעשע, היא עומדת לידו בסבלנות והוא לא יכול להתאפק , משתף אותה באוכל . בקיצור ממולץ . למרות הנזקים שלפעמים היא גרמה בבית , במיוחד בהתחלה שלא הייתה מחונכת , אני יודעת היום ף שבחיים לא אמסור אותה , היא איתנו עד הסוף . המרגש ביותר היה , כשצעקתי עליה , אחרי אחד הנזקים שהיא גרמה , הבן שלי גונן עליה , היא הסתתרה מאחוריו . הוא הרגיש שהוא כנראה לא המזיק היחידי בבית והזדהה איתה .

 

[dinabr]

אפשר גם חתול.אמנם לא מחזיר אהבה

כמו כלב אבל הרבה יותר קל לטפל.העיקר שאפשר ללטף אותו. הכי ממליצה על חתולה טריקולורית כי זה הסוג הכי רגוע.

 

[מתה עליך היחיד]

ריגשת אותי עם הסיפור הזה

של הכלבה, והקשר המיוחד שנוצר בינן הילד לבינה.

 

[נסיכה קטנה וביתית]

כלבה

זה בלי ספק הפיתרון המושלם לכל מצוקה, וחשוב לדעת לא כל הכלבים הורסים- יש כאלה שממש לא , יש לי אחת כזאת מדהימה שחוץ מיצירתיות יתר (היא פעם אחת ציירה על סדין) היא ממש מקסימה ואפילו פעם שהיא הקיאה הקפידה להקיא ליד השטיח ולא עליו, ככה שיש כלבים ויש כלבים ובכל אופן מאז שהכלבה שלי נכנסה הביתה הכל בבית השתנה מאוד מאוד לטובה.

 

[גאמי]

מיקה../images/Emo140.gif

תודה לך ששימשת פה, להורים שמתקשים להביע את רגשותיהם הקשים. אני חושבת שהכי חשוב בעולם לדבר, להוציא גם אם הדברים לא נעימים. אני כמובן יודעת זאת בודאות מהמקום האישי שלי. אז זהו ממש בהקשר של פסח, היית אהרון להרבה משה של מעיזים. חיבוק ענק ושתרגישו טוב זה החשוב ביותר.

 

[אמא לילד בן 6]

מעייף

גם לי היו לא פעם מחשבות על כך , מאז שהבן שלי מאוזן עם ריספרדל חיינו השתנו מהקצה לקצה , הוא רגוע יותר ומאושר יותר , כנראה שהם צועקים בגלל חוסר אונים . הם לא שולטים על התגובות , מנסיון הם לומדים ע םהזמן למתן את התגובות . בכל מקרה ניסיתם את הכיוון של טיפול תרופתי כדי להרגיע קצת אצלי הטיפול התרופתי היה מוצא אחרון שלווה עם המון חששות , אבל ידעתי שלא לתת תרופה זה גם סוג של הזנחה . איני יודעת מה מצבכם באמת , מי אני שאציע הצעות כל אחד מתמודד בכל זאת עם בעיות שונות . אבל אולי בכל זאת לשקול , טיפול תרופתי שיכול להיות זמני או לטווח ארו ך. אחר כך כשקלו כל הקיצים לפנות להוסטל. דר ךאגב , גם בהוסטלים נותנים תרופות , אין להם פתרונות קסם .

 

[abs4]

כמה מינון הוא מקבל?

למה אני שואלת? אסף שלנו יותר משנה עם רספרדל עקב אי שקט - היה מטאפס על הכל .. מאז רגוע אבל עכשיו הוא מרביץ לעמצו בלסט והפסיכיאטרית שלנו אמרה לנו להגדיל את מינו כי זה אמור למנוע התנהגויות כאלו. (הוא מקבל היום 2סס ביום) אבל באותה משפט היא אמרה שהוא כבר מקבל מינון גבוהה.. אז אני מפחדת לעלות לו... אבגייל