בקשה גדולה

../images/Emo32.gif בקשה גדולה

לאחרונה התרבו מאוד שרשורי "בוקר טוב", "שבת שלום" ו"שבוע טוב" אז לפני שיופיעו גם "ערב טוב" "לילה טוב" ודומיהם, אני מבקשת לעצור את המגמה. בימים קודרים במיוחד, כשאצל כולם נדמה שיש נפילה, בימים בהם הארץ רועשת עם רעות מסוגים שונים, בימים בהם נחוץ לנו משהו מעודד, מרים, אופטימי, או לחילופין, כשכולם נרדמים פתאום ולא כותבים כמה ימים, אפשר להכניס שרשור שכזה כדי לשבור שיגרה ולאפשר משב רענן. אלא מה? לאחרונה יש הרבה שרשורים כאלו. הם דוחקים דיונים חשובים לארכיון מהר משצריך, והם למעשה ריקים מתוכן מין "היי - ביי" חסר משמעות. אז מה הבקשה הגדולה? וותרו על שרשורים שאין בהם גירוי לדיון. יש הרבה מקום למה שעובר עליכם - פנימה והחוצה. יש אפילו מקום לדברים אישיים שמשפיעים על חייכם. חלק יוכלו להזדהות עם זה, חלק אולי להשיא עצה מתוך ניסיונם עם אירועים דומים. השיחות כאן יכולות להתרחב מעבר לטיפולים השונים 0רגילים ומשלימים) ואפשר לחלוק גם ימים שאינם שוד ושבר. רוצה לשמוע תגובות. אולי אתם במקום שונה ממני בעניין?
 

tiaa1

New member
נאוה,יש לי הואם נשמערה והארה בנושא:

נכון שה"בוקר טוב" ו"חבריו" קוטעים לעיתים דיונים-או לא,אבל לי נראה שיש כאן שני מרכיבים מרכזים: הרצון לקשר, והצורך/רצון להגיד "בוקר טוב אני כאן,מישהו שומע אותי?" אז נכון שאין כל יום דבר חדש,תודה לאל, ואין חדשות לגבי המחלה/טיפול וכו' אבל לרבים,הפורום הוא הכתובת להיות שייך לקבוצה של אנשים שבין השאר לוקים בתסמונת,שאל אף שהיא לא מידבקת או "מסומנת"כמו איידס או מאיימת כמו סרטן,משום מה הסביבה הכללית שלנו לא תמיד מעוניינת לשמוע אותנו או לדעת מה שלומנו באמת. חלק מאיתנו ספג עלבונות כמו "זה רק בראש שלך" ,"תפסיקי להתפנק","זה פסיכוסומטי"...הפורום הוא מעין "בית" לקומץ אנשים שיכולים לדבר בכנות על נושאים משותפים... אני למשל ,בורכתי במקום עבודה מאד תומך.(לא תמיד זה היה כך, המרכיב האנושי השתנה לפני 3 שנים) אבל עכשיו אני בחופשה,בהתחלה התקשרו אלי כמעט כל יום היום הקשר עם הקולגות מצומצם.עם המנהלת יותר היא מעורבת יותר,וברגעים קשים אני מתקשרת אליה. חוץ מזה אני עוסקת בהתנדבות בהכנת חומר לאתר מקצועי באינטרנט,אבל אני עדין נזהרת לא לעבור את הגבול בחשיפת המרכיבים הקטנים של המחלה -המרכיבים הבלתי צפוים כיון שעדיין אני מקוה לחזור באביב לחלקיות משרה,ומה שאני עושה בהתנדבות יהפוך לתפקיד רשמי. אז איפה ועם מי אני יכולה לחלק את זה? אז נכון שאני נכנסת באופן סלקטיבי כי.....ולכל אחד יש את הגבולות שלו להחשפות אז במקום להגיד משהו על המחלה,אומרים "שלום" "אני כאן" פעם היה לנו צ'אט דרך האתר של מאיה,וקישקשנו סתם על הכל. בפורום המקביל בוואלה אנחנו מחליפות מרשמים לפעמים, זה גם החלק הבריא שבנו נכון? ואם נשמעתי לכם לא ממוקדת זה בגלל שאני מכרסמת סלט 6 צבעים, 2 מתוך החתולים עושים פה בלגן כי לא שמים להם לב,החתולה דניאלה יושבה על הטלויזיה ומנסה בכפות ידה לנתב את התמונה. ופתאום הבן שלי ,שמכרסם ברעש בוטנים לא קלופים,מודיע שדר' רהב מדברת בטלויזיה על שחפת. אז אני לא מרוכזת. בי בינתים.
 

dorgad

New member
טיה, כל מה שכתבת אינו סותר או נוגד

את בקשתה של נאוה. זה בהחלט המקום לכל מה שהתבאת לגביו, אבל לא לשרשורי היי וביי, זה הכול. דור
 

tiaa1

New member
דור,לפעמים לא רוצים להשתמש במילים

אבל רוצים קשר,ולדעת שמישהו בצד השני יודע ..
 

tiaa1

New member
דור, אני חושבת שפשוט לא הבנת מה

אני מנסה להגיד: במקום שמילים כבר רק חוזרות על עצמן,או לא רוצים לטחון אותן שוב ושוב, אבל עדין רוצים קשר, מה רע ב"שבוע טוב?" מה רע בחלק החברתי של חברות בפורום?אם אנשים לא רוצים לדבר על המחלה אז האופציה אם כך היא להשאר "סמוי?" לילה טוב
 
טיה, פורטל תפוז מאוד מגוון ויש בו

מקום לכל צורות התקשורת. הצורך בקשר יכול להיענות ע"י המסרים ע"י תפוז ON שזמין לכל גולש ומאפשר לתקשר עם אחרים שנמצאים איתך בפורום, או ע"י הצ'אט של הפורום (אולי את צודקת וצריך להפעילו). יש כניסה לצ'אט בשורה הכחולה ליד הקישורים. בכל מקרה, הפורום נועד לדיונים בדברים שנוגעים לפורום. יש בו מקום למה שקורה בחיי הגולשים הקבועים. אבל "בוקר טוב" סתמי ללא שום דבר שמחובר אליו, מעמיס ללא צורך. פורומים רבים שהחלו עם תקשורת "היי - ביי" הפכו מהר מאוד לריקים מתוכן. מעבר לזה, יש אנשים (כמוני למשל) שמתעייפים מאוד מתקשורת חסרת מטרה ותכלית. אני יכולה להשתגע עם אנשים שמדברים שעה בלי לומר כלום. אני מחכה לשמוע מה הם רוצים - ת'כלס! אז אם מי שזקוק לתקשורת יכתוב: "בוקר טוב! אני צריכה חברה עכשיו" - זו תקשורת. אפשר לקחת את השיחה להיכנשהו. אישית, אני פורשת מהר מאוד מפורומים שיש בהם הצפה של כאלו הודעות. זה מבזבז לי את הזמן והאנרגיה, וכידוע - אין לי עודף. נראה שדור חושבת כמוני, וטיה לא. מה עם השאר? מה דעתכם?
 

tiaa1

New member
נאוה,התפיסה שלי היא ,שפיתוח פורום

מעבר להחלפת מידע ממוקד על המחלה ,כולל גם פיתוח רובד חברתי,ברמה המוגבלת כמובן של אינטרנט.כנראה שדעותנו בענין שונות.בשביל מידע, ולהג יש באמת מנועי חיפוש ,פורומים שנראים כמו "שאלה תשובה" (ראי בוינט את הפורומים של הרופאים).אני ראיתי ב"הי ובי" סוג של התפתחות ואיכפתיות בתוך הפורום.רק כדוגמא: כמה אנשים חולים יושבים מבודדים בית במשך ימים ושבועות ורק בזכות התשובות החמימות וההתעניינות יש להם קשר מעבר למחלה? בכלל שאלה לי אל הכלל,כל כמה זמן יוצא לכם לצאת מהבית?כמה מכם יושבים בבית מבלי לצאת יותר משבוע? אני למשל נפגשת מחר עם זוהרה ל"בוהורים" כך סתם בשביל להתעדכן. אני מבינה נאוה שאת רוצה לשמור על צביון מסוים של הפורום סביב המחלה והטיפולים. אני חשבתי על מימד התמודדות האישית ושותפות בענין כי הרי לא כל אחד הולך לטיפול או מצליח לבנות לו מערכת תמיכה. בכל אופו,לילה טוב
 

linar1

New member
טיה יקרה../images/Emo142.gifאני רוצה שוב לבהיר

את העניין: בהחלט יש כאן תפיסה שונה, אבל תביני - "היי וביי" זה לא קשר ולא שייכות. אותי סוג של קשר כזה אפילו מעליב, אבל זה ברמה אישית. אני פשוט חושבת שאת קצת מערבבת בין הדברים: לעניין לצאת ולהפגש עם חבר/ה, להתכתב,לברך על משהו או לרגל יום או אירוע מסיים, לדבר בטלפון עם מישהו ועל משהו שקרוב לליבנו. אני גם בחיים היום יומיים מנטרלת סוג של קשרים הבנויים על "היי וביי" - לדעתי זה מאולץ ולא עושה לי וגם לצד השני כלום, מה שלפעמים מעלה מחשבות על ריקנות... שיהיה לילה טוב וחמים, LINAR
 

tiaa1

New member
לינאר,ל"הי ובי" יש הרי המשך ורק

קיצרנו את השפטים...הרי מדובר למשל בהודעה "שבת שלום לכולם,שתהיה לכם שבת נעימה חמימה ובלי כאבים" ולידם שני נרות השבת. זה לא ריקני לדעתי, זה מסר לאחרים ,זה חשיבה גם על האחרים... להפך, בלי הקישורים החברתיים ,ברמה זו , פורום יכול בקלות להפוך לטכני:שאלה ,תשובה, העברת מידע ,וכו,כמו למשל הפורום שנדם בוינט.פורום שימש בעיקר לקבלת פנים+מידע למתענינים חדשים . אבל אם נאוה רוצה לתת צביון כלשהו,לפורום,כשהקו המנחה הוא המחלה וההרגשה והטיפולים, הרי צה מצמצם את האינטראקציה החפשית ביננו. אני למשל לא צריכה את הפורומים לתקשורת בין אישית. אני מתכתבת ומדברת עם אנשים מעבר לפורום ואנשים פונים אלי במסרים. אני חשבתי דוקא על חולים חדשים שזקוקים ל"חיבוק" וחיבוק אי אפשר להגביל.אל תקחו את מה שכתבתי היום כאילו דיברתי רק על עצמי. אחרי 7 שנות מחלה יש לי דפוסים חברתיים ולעתים אני כבר מתעייפת.היה נראה לי שהפורום קצת מגמיש את עצמו ויותר נינוח,אבל לשים "מיטת סדום" ולהגביל? לא לברך לחגים, לא לדאוג לילד חולה, הפורום יהפוך ל"רשימת קניות לסופר" . אני מעדיפה לסיים מבחינתי את הדיון כאן. אולי אני מאריכה ומעיפת. לילה טוב.
 

linar1

New member
טיה לדעתי יש מקום באמת להפסיק

את הדיון, כי נראה לי שגם נאוה ואני הסברנו מה כן מקובל ומה לא. צער לי, שלא התעמקת בקריאה של המשפט, בו אני כותבת: "לברך על משהו או לרגל יום או אירוע מסיים". גם בשרשור אחר כתבת תגובה, שלדעתי ואפילו ארשה לומר, לצערי, מאוד פוגעת ברגשות... האמת, את הצביון של הפורום הזה רוב הגולשים רואים קצת אחרת - כדי לך לקראו שוב ובינהם את התגובות של החדשים! אני ממש לא מתכוונת לחלק ציונים, אבל אני חושבת שהיחס שלי ושל נאוה וגם של חברים רבים אחרים הוא מאוד אחראי וגם לי נוצרו קשרים עם חלק מחברי פורום, מעבר לגבולותיו - כי איכפת לי מהם. אבל אני לא רוצה לשכנע אותך בשום דבר, כי זה בעיני, גובל בשחצנות, אז עדיף לסיים בנקודה זו.
 

tiaa1

New member
חבל לינאר ,שהבקשה של נאוה הפכה

ליותר מ"המלצה" ומי שזה לא מתאים לו -הוא היוצא מן הכלל.בכלל לא הבנת מה ניסיתי להגיד ,אז מי שרוצה שיגיב,אני מרגישה יותר את ה"חנק"-לכתוב רק מה שרוצים ומותר לשמוע.
 

linar1

New member
אנסה להסביר לך עוד פעם ומקווה שבסוף

כן תביני: כשאדם בא למסעדה, אז המטרה הראשונית שלו היא להנות מהסעודה וכמובן מהמקום והמארחים ואם יש מוסיקה וחברים, אז אין מאושר ממנו... כך גם אני רואה את הפורום שלנו - באים אנשים עם כאב, מצוקה ושאלה מה עושים, לאן פונים, מידע על המחלה שעדיין חסר וניתן לקראו בדפי הפורום או בקישורים וללא ספק כל אחד אשמח לקבל את האיכפטיות ועצה טובה. בלי ספק, יש כאן גם מקום לחלק החברתי, כי אחרת זה יהיה לגמרי טכני ויבש!!! מה עוד שגם דור ואורנליה,שכבר הביאו את דעתם ואני מקווה עוד חברים אחרים יסכימו עם הדעה של נאוה ושלי. דבר נוסף, שכנראה נבעה מתחושת ה"חנק" זאת התגובה שלך עם "אוף" בשרשור שפתחה אתמול ריטוש וזה חבל. שיהיה לך יום טוב ונעים.
 

tiaa1

New member
לא צריך להסביר לי 3 פעמים,אני לא |מ

סתומה,הבנתי מהבקשה הראשונה את המסר שעבר,:"לא לבזבז שורות יקרות ברכות וגינונים כי זה קוטע את הרצף של הדיונים ודוחק הודעות אחורנית. " אז לינאר יקירתי, תעברי ותראי כמה פעמים את עושה את זה,בתפקיד כמובן, כ"הד" של נאוה. נאוה יכולה להקפיץ ושירשורים ואפילו לנעוץ אותם בתחילת עמוד,כשיש חשיבות, כך שמשפטי הקישור המדוברים-לא ממש מפריעים. נאוה עצמה "חטאה"בכך שענתה לי וצרבה ברכת שבת שלום מצוירת...אז את לינאר לא מוכרחה לחזק במילותיך כל דבר שהמנהלת אומרת, קולטים את נאוה יפה מאד על התחלה. וגם נאוה רמזה על גמישות, וגם נאוה הגיבה אתמול בשירשור שדן בה ובבנה וכו' ואגב מאיפה השטויות שאני מרגישה "חנק" בגלל השירשור הנ"ל של ריטוש? ומה זה המשפט המכון:" מה עוד שגם דור ואורנליה,שכבר הביאו(צ"ל הביעו) את דעתםואני מקוה עוד חברים יסכימו עם הדעה של נאוה ושלי אז אני מבינה לינאר שאת לא מסתפקת בדעות אחדים,את קוראת לכולם להתאחד סביב דעתך.ואיפה חופש הדיבור? ומה אם עוד אנשים חושבים כמוני או חושבים שאת עושה ענין גדול מכלום?מה קרה נאוה נסעה להיות ליד אביה ואת תפסת פיקוד?תהי בריאה. ושנאוה לא תזדק לך הרבה. אגב כמו שאני מכירה את הדינמיקה בפורום, את או נאוה תמחקנה את השירשור הנוכחי . יש לך כבר הרשאה למחוק? קדימה.
 

linar1

New member
טיה,שימי לב באיזה נימה אני פונה

אליך ולאן את מובילה את דיון!!! אגב, אין כאן לא חיסכון בשורות ולא בזכות הדיבור - רק כשהוא נעשה בטעם הטוב. אגב, טעויות כתיב ו/כתב עושים כולם וגם את אם תבדקי את עצמך בתגובתך האחרונה. אז קבלי את התנצלותי על השגיאות בעבר וגם בעתיד ... יצוין, שאני לא הד של אף אחד, אני מדברת בזכות עצמי ודעותי האישיות. נאוה, כפי שאת רואה נמצאת כאן ולא בשביל זה היא צריכה אותי ואני כולי תקוה שגם באמת לא תזדקק לצרכים מהסוג הזה. אני גם לא אכנס לפרטי התפקיד שלי ועל דאגה, השרשור הזה לא אמחק - כי כנראה זה "הצביון" שלצערי יצא ממשפט בקשה אחד וכך רצית שזה אראה. אני רק רוצה לשאול אותך, מדוע את כל כך אוהבת להביא כל שיחה לכיוון של "שבירת הכלים". שיהיה לך רק טוב וגם גישה חיובית לחיים.
 

tiaa1

New member
אני לא מביאה דיון לידי "שבירת הכלים

זו הפרשנות שלך! אני לא חוששת להביע את דעותי גם כשהן לא מקובלות. לגבי שגיאות הכתב וכתיב-נכון,כולנו עושים שגיאות.אם נעלבת מהתיקון-סליחה. לעיתים אני מתקנת אוטומטית מבלי לבדוק. תודה על השורה האחרונה-אכן הגישה שלי לחיים טובה ומשתפרת ותודה שאת נפרדת ממני בצורה כ"כ עדינה. אני מצידי לא מעונינת להכנס לעוד דיון.
 

ornelia

New member
הי נאווה וכולם

לאחרונה לא רשמתי כאן, אפילו אפשר לאמר נעדרתי בדיוק מסיבה זו כל פעם שפתחתי ראיתי את כל ההודעות האלה ולא מצאתי משהו עניני וסגרתי חזרה חשוב שיהיה קשר תמידי כולם עם כולם אך אסור לפספס את מטרת הפורום כל אירוע יום הולדת או להבדיל כולם כאן בשביל לברך ולתמוך אך לעיתים צריך לחפש בין המילים את המהות ולאחרונה היא נעלמה
 

מיטל מק

New member
גם אני כמוך כותבת פחות בימים

האחרונים אבל מהסיבה ההפוכה. אני אישית כן חיפשתי יותר את הקשר האישי עם חולים, כן חיפשתי את הצד האישי, רגשי והתמודדות של היום יום עם המחלה ופחות חיפשתי את הצד הרפואי של המחלה. את הצד הזה אני מכירה טוב ונמאס לי ממנו מאוד . לי מאד חסר פה הפן האישי , הסיפורים האישים, האנשים שמאחורי המחלה ושמות הקודים . יכול להיות שאני טעיתי בכך?! אני בחרתי שלא להשתתף בפורומים אחרים (מלבד הקומונה ) וזאות כי הרגשתי שאני בבית פה. אבל אם אי אפשר לכתוב כן דברים אישים שלא קשורים במחלות שלנו אז איבדנו את תחושת השיכות ותחושת המשפחתיות של הפורום.אני הולכת לכתוב כן דבר שאולי יקפיץ כמה אנשים, ואני מתנצלת מראש אם פגעתי... אני חושבת שאנחנו פה בפורום טוחנים לפעמים יותר מדי את המחלה, אנחנו נותנים לה לנהל לנו יותר מדי את החיים בכך שאנו מדברים אך ורק עליה. באו נדבר ונשתף אחד את השני גם בימים שטוב וכייף לנו ( ולא רק כשקשה..), כי יש לנו ימים כאלו !!לא???! שוב סליחה אם פגעתי או הרגזתי משהו בדברי. אני מאוד התלבטתי אם לכתוב את דעתי בעניין . שלכם באהבה וכמובן שיהיה לכם יום נפלא כי כלכך יפה בחוץ וזה זמן טוב להמבטית שמש לפרקים הכואבים... מיטל
 

tiaa1

New member
מיטל אני מאד מסכימה איתך.באמת יש

הרגשה ש"צריך לגרד נושא רלוונטי" כדי להכנס כשבעצם מחפשים את מה שתארת כל כך יפה. באמת מתעסקים לפעמים יותר מידי בחולי ולא בדברים הבריאים שקורים לנו ,או שוכחים שבחוץ השמש זורחת ואפשר להנות ממנה בלי לחשוב על מחלות.אני יודעת שיש קבוצה של מטפלים במחלות האלו שבכלל לא מרוצים מה"התמכרות" לפורומים שרק דנים על החולי, אז אם את עדין רוצה סתם לקשקש אני במסרים. טיה
 
למעלה