I want my boy back

vered73

New member
I want my boy back

לפני יומיים הוקרן הסרט בBBC. הסרט מספר על משפחה עם 3 ילדים, שהקטן מביניהם אוטיסט בתפקוד לא גבוה. המשפחה נוסעת לארהב לטיפול במרכז הפועל בשיטת אופשן, ולראשונה נפתח ערוץ תקשורת חדש בין הילד למשפחתו. באופן בולט ומשמעותי. אנחנו כזכור מטפלים בABA. עם זאת, ישנם פרמטרים רבים בשיטת הטיפול האישית שלי עם הילד, שרבים כאן כתבו לי שהיא יותר גרינשפנית מאשר ABA. (ואני קוראת לזה המקל והגזר...) ניסיתי להעמיק ולקרוא על השיטה. זו לא פעם ראשונה שאני שואלת על אופשן כאן ולא ממש מצליחה לקדם את המידע שלי בנושא. רציתי לדעת האם מישהו יוכל לשתף מנסיונו בשיטה, וכן מה ההבדל בינה לבין גרינשפן לא במשמעות של שימור הדפוסים האוטיסטים (שבABA למשל אנחנו מנסים להכחיד אותם) אלא בחלק של להיות עם הילד בתוך הדפוסים ומשם להביא אותו אלינו. אני פשוט לא מצליחה לעמוד על ההבדלים. הכל נראה לי אותו דבר (האמת גם בסרט הם מתעקשים על קשר עין לפני שהילד מקבל את מה שרצה, שזה בדיוק מה שאנחנו עשינו בABA) ולמה אני מתכוונת? לדוגמא, הילד שלי עושה איזשהו סימן עם היד. לכאורה מדובר בגרייה לשמה. אלא, ששמנו לא שאם מישהו שמגיע הביתה, ניגש אליו ועושה לו את הסימן הזה, הילד מתחיל להתיחס אליו. זה כמו hello כזה שהוא יצר לעצמו. אז מצד אחד אנחנו רוצים להכחיד דברים, מצד שני, כשזרמנו עם הילד הצלחנו 'להכניס' לעולם שלו יותר אנשים. פשוט, אני מאד מנסה למצוא דרכים אחרות לקדם את הילד. אין לי ספק שמכל הקרובים והמכירים של ר' אני העיקרית שאיתה הוא יוצר קשר בלתי מילולי עד כדי כך שאני לעיתים חשה שאני יודעת בדיוק מה הולך לו בראש. (בכל זאת מכירים 4 שנים שמחוץ לבטן). הענין הוא, שרק אני קולטת את הדברים ואחרים לו. אז חשבתי לנסות להכניס כמה אלמנטים שונים הביתה - בגישה של בני המשפחה, כדי לנסות ולקדם את התקשורת. אודה לכל עצה וטיפ אנא, בפשטות: תארו לי דוגמאות מה אתם עושים. ומי שיכול להמליץ לי על ספר בנושא מלבד "ילדים עם צרכים מיוחדים" או "כשר לקשר" - יבורך! תודה, ממתינה לכם.
 
אופשן

אני לא יודעת הרבה על השיטה, גם אני ניסיתי לברר ולא הצלחתי למצוא יותר מדי פרטים. מעט מאוד עובדים בשיטה בארץ, אני לא יודעת לגבי אחוזי הצלחה. מרכז מפנה דיי דומה לשיטת אופשן. יש את מרכז מאיר בארץ שעובד בשיטה הזאת את יכולה לפנות אליהם, ולנסות לברר. אצלנו היו לא מעט דפוסים אוטיסטים שהכחדנו באמצעות גרינשפן. אני יודעת שאתם עובדים על ABA רך, למה שלא תנסו לשלב FLOOR TIME?
 
ורד!

אנחנו עובדים גרינשפן בבית, התחלתי לבד בעקבות הספר "ילדים עם צרכים מיוחדים". אבל הבנה אמיתית הגיעה אחרי שהתחלנו הדרכת הורים במרכז בייקר. מאז שאנחנו שם בהדרכה הזמן יחד שלנו פורח וגם הילד. אז אני מאוד ממליצה על מרכז בייקר (מפגש של שעה פעם בשבוע). כמו כן יש לי עוד המלצה על ספר שנקרא "More than words" ספר זה של מרכז HANEN, הזמנתי אותו באתר שלהם (לא זול בכלל, עלה 70$ כולל משלוח). הם קוראים לזה שיטה שלהם, אבל זה לדעתי איזשהו שילוב בין גירנשפן לABA (יותר לכיוון של גרינשפן), הספר מגדיר איך ללמד ילדים אוטיסטיים לדבר (אני הייתי אומרת שהם מלמדים יותר לתקשר, כי מתייחסים לתקשורת לא מילולית מאוד ברצינות). מה שטוב בו זה שהוא מחלק את הילדים ל-4 רמות ובכל רמה מסבירים מה הם הדברים עליהם כדאי לעבוד עם הילד ואיך לעבוד. אני למשל גיליתי שניסינו ללמד את איתי דברים מתקדמים מדי בשבילו ואז ברור שזה לא נקלט. ספר מוצלח מאוד לדעתי, ואת מוזמנת לקפוץ אליי ולעיין בו
 
אופשן

אנחנו הינו קרובים להתחיל לעבוד בשיטה, בסוף אחרי ניסיון מר ורע עם ABA החלטתי על גרינשפן. כעקרון אופשן זאת שיטה שמדברת על קבלה מוחלטת של הילד, חוסר ציפיות, תמיכה בלתי סופית מצטרפים לילד בכל מה שהוא עושה, עושים חיקוי של כל ההתנהגויות האוטיסטיות שלו.. השיטה הזאת מבוססת על אמונה הזויה משהו שהילד האוטיסט תופס את העולם כדבר דוחה ולכן הוא מתסגר (וכאן אגב, עלתה ההסתייגות הראשונה שלי מהשיטה) הם לא ממש תומכים במסגרות החינוכיות בארץ, ולי המליצו לנתק אותו מהמסגרת ולעבוד איתו כל הזמן בבית, עם בני משפחה ומתנדבים. הטיפול הוא בחדר שאין בו גירויים חיצוניים אני החלטתי לוותר על כך משום שראיתי ששום התנהגות אוטיסטית של אורי לא תעלם והוא רק יסגר יותר ויותר לדעתי, זאת לא תוכנית טיפולית, אלא פשוט קבלה מוחלטת שלי הילד בלי לצפות ליותר מדי. אנחנו עושים גרינשפן ואורי מאוד נהנה ומתלהב. גם שם יש כניסה לעולם שלו אבל גם אחיזה ביד שלו וניסיון להוציא אותו משם. למשל אורי היה רץ במעגלים המון, דרך גרינשפן הפכנו את המשחק לתופסת והיום הוא מזמין אותי [מושיט יד] לשחק איתו בתופסת וההסתובבות במעגלים דעכה..
 

vered73

New member
תודה רבה לכולן, אחרי שקראתי את

התגובות שלכן אני חושבת שירד לי האסימון לגבי ההבדלים. אם הבנתי נכון אופשן זה להיות עם הילד טוטאלית בעולם שלו מבודדים איתו כבסיס לקשר איתו, וגרינשפן זה לקחת את העולם שלו ולתת לו אלמנטים מהעולם שלנו, ובעצם ליצור משהו משותף כתקשורת הולכת ונבנית? (לקחתי כדוגמא את הסיפור של התופסת כי אצלנו היה מסלול ריצה עם תחנות מוגדרות שאחת מהן זו אני, והוא כעס כששיניתי מקום ישיבה. אני, בעצם שברתי את המסלול ואם אני מבינה נכון הייתי צריכה לצרף ילד נוסף (אח) למסלול כדי שהוא יהנה איתו בכיף שלו ולא לשדר בעצם שזה אסור) הבעיה שלי היא איך אני מנסה להיות איתו שם, ומצד שני מכחידה דפוסים שאני לא מעוניינת שיקרו בחברה. למשל - טיפ אחד שקיבלתי - לתת לילד מכנסים עם כיסים לגבי הנפנופים (שינפנף בבית אבל בחברה ישים את הידיים בכיסים) כשהוא יהיה גדול. טוב, נראה לי שיש לי קריאה מרובה השבוע, שוב לקרוא את הספרים שציינתי בעצמי... משום מה גרינשפן מאד מזכיר לי את שיטת validation שנועדה למצבים אחרים לגמרי, ושעבדתי איתה וגם הצלחנו איתה לשבור את הבועה בהתחלה (למרות שהיא מיועדת לתשושי נפש). אני חושבת שהבסיס כאן דומה. אז שוב תודה לכולן!
 
אופשן שיטה שיש לה גם הצלחות

אם כי אינן מגובות במחקרים. אני פגשתי כמה הורים שעבדו בשיטה והילדים התקדמו יפה. בזמנו זו נשמעה לי שיטה שרלטנית למדיי - אחרי שנודע לי על המחקר של "נוירוני המראה" הפגומים אצל אוטיסטיים, אני חושבת שאולי יש בה משהו.
 
שיטה הזויה לגמרי

עובדים בה מאוד מעט ילדים, אם בכלל אין שום מחקרים שמוכיחים את יעילות השיטה הזאת היא פותחה ע"י הזוג קאופמן שעומדים במרכז הסרט של אופשן וכתבו גם ספר שיטה שמדברת על קבלה מוחלטת של הילד והצטרפות לכל ההתנהגויות האוטיסטיות שלו ילד שהיה עם מטר בגן, עבד תקופה בשיטה הזאת ומה אני אגיד לך ורד? תשמרי מהשיטה הזאת
 

ליייייי

New member
איזה כיף לנו../images/Emo140.gif

וחוץ מזה... היה סרט בערוץ 8 שנקרא אם אני לא טועה "לנצח את האוטיזם", (מראים אותו בתדירות די גבוהה משום מה )השם מאוד מבטיח/מסקרן והתוכן מאוד מאכזב, תועד ילד אוטיסט עם משפחה מ ד ה י מ ה, שעובדים איתו באופשן,נדמה לי שתועדה שנה מחייו (+/-) לא יודעת, לי הסרט הזה היה מאוד אוורסבי... לימדו אותו בכל התקופה לאמר 3 מילים ושלושתן הושגו ע"י נתינת חיזוקים. (אתה רוצה שאני אדגדג אותך? תגיד תדגדג, יופי שאמרת- דיגדוג...) חוץ מזה - ניתוק מהעולם? לקפוץ עם הילד שעות מול המראה במשך ימים...?- לי זה ממש לא נראה... אבל אני בהחלט מבינה את הצורך בחיפוש אחר דרכים נוספות. אישית אני לא מכירה SORRY... מה שכן, אצלינו פריצת הדרך הראשונה היתה בזכות ההומאופתיה. גרנו בחו"ל אחרי האיבחון והדבר היחידי שעשינו בהתחלה היה טיפול הומאופטי והילד ממש נפתח (טוב אין ספק שגם אני ישבתי לו על הוריד, אבל היו דברים שנפתרו שאין לי הסבר אחר למשל להסתכל למקור של רעש, להרים את הראש לקומה שניה שקוראים לו מלמעלה, רגישויות שונות ועוד), אחר כך עבדו דברים נוספים. אולי שווה לבדוק???
 
מצחיק שאת מעלה זאת

משום ששמתי לב שהקשר הכי יפה נוצר עם הבן שלי כשמשתלבים איתו במשחק שלו.הוא יוצר קשר עין מדהים ואפילו מרים לי את הראש שאסתכל עליו במידה ואני עסוקה במשהו לרגע. למרות שהוא מדבר במשחק הוא רוצה שאני אחקה אותו בשפה שלו: "תפוי"ואז אני צריכה לעשות אותו הדבר.."קום" וכך הלאה.הילד מת על זה ואני נהנית מהיוזמה שלו ומעניין שממש אתמול עלתה בי המחשבה שאולי צריך להוסיף עוד משהו לABA
 

go bananas

New member
שאלה

הבן שלי- בלי עין הרע, טפו טפו טפו- בתפקוד גבוה (אולי אפילו מאוד?) בן 3.5- מדבר, גמול מטיטולים (רק פיפי, ולא בלילה) יש משחק סימבולי, יש קשר עין, אין בעיות תחושתיות, אין "התנהגויות אוטיסטיות", אין חרדות... בעצם הבעיות שלו מאוד מאוד ממוקדות בתקשורת. יש אקולליה- אבל לא קבועה ואני חושבת שהוא לומד ממנה ומשתמש בה כתקשורת. למשל כשאני שואלת אותו משהו- הוא לפעמים חוזר על מה שאמרתי- במקום להגיד כן. אבל אם הוא לא רוצה- אז הוא יוסיף "לא" לפני משפט. כמו: "אתה רוצה לאכול?"- אז הוא יגיד "רוצה לאכול" או- "לא רוצה לאכול". הוא לא עונה על שאלות כמו "איזה חיה ראית בגן חיות?", או "מה כעשית היום בגן?" וכו'... ועוד... אלה בגדול הבעיות שמבדילות אותו מבני גילו. בקיצור- תפקוד גבוה, ומתקדם מאוד יפה בגן. יש לנו הרגשה שכל יום יש משהו חדש. אז השאלה- אני רואה שכולם עסוקים מאוד בלעבוד non stop בכל מיני שיטות, עם תרפיסטים שונים, ואחר הצהרים וכו'... אבל אנחנו לא עושים כלום מעבר לזה שהוא בגן תיקשורת, ומקבלים מידי פעם הוראות מהקלינאית של הגן (במקרה כל הילדים בגן בתפקוד גבוה מאוד, וכולם מדברים, אז לפחות השנה אין צורך בשילוב) האם אני לא עושה מספיק? האם גם אני צריכה לעבוד איתו עם תרפיסטים אחר הצהרים? או אולי אני סתם פולניה שחייבת שיהיו לה רגשות אשם על משהו? מה אתם אומרים? אילנה
 

vered73

New member
אילנה

לא יודעת אם נכון לעכשיו בדיוק יש לך את הכוח להתעסק עם עוד טיפולים. אתן לך דוגמא מאצלנו: הבן שלי מקבל 30 שעות של ABA בשבוע, ועוד שעה של קרניו סקרל, ועוד שעות טיפול מרוחות על פני השבוע עם אמא שבעבר עבדה עם תשושי נפש, שלדעתי די מספיקות לילד שלי. (אני מפחדת תמיד מהעמסה שתביא לסגירות, דבר שכבר קרה לנו) יש לו קשיים רבים שאינם מטופלים כמו שצריך ולכן בקיץ נתחיל גם שחיה (גמישות מוטוריקה ועוד) אבל, בינתיים אני מלמדת אותו כישורי חיים כמו צחצוח שיניים ומטלות יומיומיות אחרות שבגן שלו הכניסו רק לאחרונה עד כמה שידוע לי. (פרט לנושא הלבוש ששם ממש קידמו אותו בABA) וכמובן עושים כיף ביחד עם האחים בלי האחים, באופן יחסית זורם ולא מקובע (הספיק לי שזרק עלי 3 פעמים חתיכות פזלים מעץ כדי להבין שהוא לא רוצה את זה) מנצלים כל ביקור מחוץ לבית ללמידה ועשיה, וגם לפעמים - נותנת לו להסתובב בתוך העולם שלו אפילו אם זה אומר שעה שאנחנו שומעים את הרעש שהוא מייצר עם האורגן. (טוב, לפעמים זה גם מתחיל להישמע כמו מוסיקה של ממש) ועדיין, קיבלתי החלטה שאני לא מוסיפה יותר מדי טיפולים. גישתי היא שר' צריך להיות גם ילד, ולא רק מטופל סביב השעון. (יש לי דוגמא את הילדות של גיסי שהוא נכה בגפיו וכילד היה כל הזמן בטיפולים סביב השעון. אמנם בזכותם הוא הולך היום אבל עדיין יש לו זכרונות קשים) כמובן, שיש דברים שגם הורה יכול לעשות, על פי יכולתו (והאמיני לי שיכולתי מוגבלת בשעות אחר הצהרים מאד) יש הורים שיש באפשרותם להקדיש את הזמן והממון (שני דברים שונים לחלוטין) לטיפולים אלו ויש שזה מקדם את הילד שלהם ויש שזה לא מקדם. פשוט לי עצמי זה לא מתאים מעבר למה שאני נותנת כרגע (בכל זאת יש עוד אנשים במשפחה הזו) המלצתי לך: חשוב שתבחני את כוחותיך כאם וכאדם לפני שתשקלי לקחת על עצמך מטלות נוספות המחייבות אותך ללו"ז, ולא רק ללו"ז.
 

mayarel

New member
באופשן אני לא מבינה לצערי

אבל לגבי להשתלב עם הילד בהתנהגויות שלו- אני מאוד מאמינה בדברים שעובדים
אם את רואה שיש כאן פתח לקשר, למה לא לנסות? תראי, זמן יחד כהלכתו כדאי אולי להשיג הדרכה איך לעשות, ואז לרוץ עם זה לבד, אבל גם אם רק לעבוד לפי העקרונות המנחים- אם ר' עושה משהו תני לזה משמעות, נסי להצטרף אבל בלי "לשנות" עלילה יותר מידי... כך נתנו פה את העניין של הריצות שחוגגות אצלינו למשל- אז אם הילד רץ הוא מזמין לתופסת, אריה, רכבת, מטוס, ומה שאמא שלו הצליחה לדלות באותו הרגע.. אני מבינה שאת במיוחד מתייחסת להתנהגות חזרתית, וזו נקודה שבאמת ABA ו-DIR שונות בדרך אם כי המטרה היא זהה. DIR אומר לספק צרכים, ולהתיחס אל זה כאל חלון הזדמנויות מבורך למה שיותר חשוב- קשר. הרעיון הוא בהחלט לראות מה מתאים כרגע לילד, ו"למתוח" כלפי מעלה. מאכיל בובה? שהבובה לא תרצה לאכול.. מסתובב? לחסום אותו וכדומה. לרתום את הנקודות החזקות לדברים מתקדמים יותר. טוב מקווה שעזרתי במשהו, אני לא הכי מאופסת.. ואגב רק אצלי זו תקופה קצת מוזרה עם הילד? באמת יש עניין של רגישות יתר בחילופי עונות? או שזה משהו אחר?
 

vered73

New member
אצלנו היתה עכשיו רגרסיה נוראית וגם

חזרה גרייה בצורה נוראית וזוועתית. מלבד הנושא הביורפואי שאני מקדישה לו התיחסות ומחשבה בטיפול בנושא, שמתי לב שכאשר יש שינויי מזג אויר קיצוניים (וזו השנה השלישית שהבחנתי בכך, ובשנה שעברה גם bisty ציינה את זה ועוד הורים בשרשור בנושא) יש שינויים בילדים. שאלה שוב על DIR: אם לילד יש גריה, אז איך אני מספקת לו את הצורך בגריה? בגן הוספנו נשכן של תינוקות שיקח כשהוא רוצה לתפוס משהו בפה. ואז נעלמה הגריה הזו. עכשיו יש להכניס דברים לפה בצורה מחרידה. אתמול תפסתי אותו לוקח לי בול
מערמה שחיכתה להשריה במים (שלשמחתי אפשר להשיג כפול שלו כי הוא היה פושט) ולועס אותו. אז איך להתיחס? בסך הכל אני עושה דברים כמו עם שאר הילדים: נונונו, כועסת (בכאילו אפשר לאמר, כי קשה לכעוס עליו באמת אם כי בענין של הבול ממש רתחתי) וברור שענישה מותנית (בסגנון לא תנגן באורגן היום) היא משהו לא ישים בענין של הילד המיוחד. בקיצור, יש את ה"לא" הרגיל של ההורים, ויש את ההנחיה של הילד לפעילות טובה יותר. איך אני עושה את זה במקרה של גריה? (ברוך השם לא חזרנו לימים שטועמים את האסלה)
 

mayarel

New member
למצוא איך לספק לו אותה

יש סדנה מצויינת על תפקודי הפה מידי פעם בבית לורן ממש ממולצת. בגדול- צינוריות ללעוס, טופי, דברים קשים, לחיצות נעימות, ליקוק של ארטיק או כפית עם ממרח חרובים.. משחקי חיוקי שמפעילים את הפה, קשיות, נשיפות של בועות, משרוקיות.. אני אחשוב עוד ואוסיף.
 
למעלה