שרשור הורים לילדים

[דינה רשף]

שרשור הורים לילדים../images/Emo92.gif

בעקבות שרשור זה ומכיוון שישנם לא מעט הורים לילדים ביננו שכל פיסת מידע עוזרת להם וגם לנו מאוד, אנו מאוד נודה לכם אם תכתבו בשרשור זה איזה טיפול מקבלים הילדים שלכם ומה מצבם. אנו יודעים שחלקכם מתכתבים במסרים או משוחחים בדרכים אחרות, כאשר אתם עושים זאת אתם לא כותבים את המידע הידוע לכם בפורום , הורים אחרים אינם יודעים גם על רופאים מומלצים, שהרי לעיתים המלצת הורה היא ההמלצה הטובה ביותר. אין מטרת השרשור להתחיל בויכוח אלא לעזור לתמוך ולהיות כאן עבור כל אותם הורים ובראש ובראשונה עבור אותם ילדים שעדיין מחכים לעזרה, בואו נירתם לעזרתם. תודה לכולכם על העזרה ושבת שלום. דינה וחיים.

 

[סיגל לוי]

למרות שאני לא הורה....

אני ארשום בשרשור, יש לי אח עם פיגור שכלי וסובל ממחלת אפילפסיה, כיום הוא מאוזן יחסית, מטופל במרפאה בשניידר אצל ד"ר גולדברג היא המנהלת של מרפאת אפילפסיה. כיום הוא מטופל ב - למיקטל, דפלפט ואוספולוט. בעבר הוא גם טופל בדיאטה קוטוגנית ובעוד תרופות. שבת שלום לכולם

 

[אמא של דן]

גם אני אספר

לדן שיתוק מוחין, עיוורון קורטיקלי ואפילפסיה לא מאוזנת. מטופלים אצל ד"ר קרמר מאיכילוב. היום דן מקבל: קפרה, טופמקס, דפלפט-פעמיים ביום + אומגה 3 + לומינל - "רק" פעם ביום ולמרות כל זאת-עדיין מפרכס הרבה פעמים ביום. בעבר טופל עם המון תרופות: ריווטריל, טגרטול, למיקטל, פריזיום ועוד רבים וטובים. חוץ מפריזולין ואוספולט ניסינו הכל. וכמובן שיש עוד את הדיאטה, סטרואידים וקוצב.

 

[דינה רשף]

שאלות?../images/Emo24.gifבבקשה...

אתן מרוצות מהיחס של ד"ר גולדנברג וד"ר קרמר אל אלי ואל דן, ואליכן?ומהטיפול? אמא של דן, תוכלי להסביר לשם מה דן מקבל סטרואידים וקוצב? אלי ודן מטופלים של הרופאים האלה מאז שיש להם אפילפסיה או שהם עברו רופאים? *שאלה הכי חשובה, מי תומך במשפחות שלכן?... אולי עוד הורים יצטרפו לשרשור.

 

[אמא של דן]

תשובות

בקשר לסטרואידים ולקוצב התכוונתי שהם בגדר טיפולים שעדיין לא ניסינו. ד"ר קרמר - אני אוהבת אותו ומרוצה ממנו. חושבת שהוא רציני, לא מחליט סתם ובטח לא מחליט בניגוד לדעת ההורה. הוא מסביר ומשתף. הרופא הקודם של דן לא ממש הבין באפילפסיה ובמינונים נכונים ולכן נטשתי אותו לחלוטין למרות שהוא רופא מכבי וקשה לי להשיג טופס 17 לד"ר קרמר, לשמחתי ד"ר קרמר מבין ועונה לי הרבה פעמים בטלפון וחוסך ממני הגעה אליו ומריבות עם מכבי. בקשר לתמיכה-יש את תמיכת המשפחה הקרובה, חברה מאוד טובה שבמקרה גם לה יש אפילפסיה ובעבודה מאוד משתדלים לגלות הבנה להעדרויות הרבות שלי.

 

[aerox]

לא כדאי להתחיל :

טיפול בסטרואידים קודם כל זה עושה את הבן אדם היפראקטיב לא משנה המינון וכו'....דבר שני התופעות לוואי לא ממש נעימות עייפות וקצב הלב עולה ..

 

[סיגל לוי]

תשובות...

אלי עבר לד"ר גולדברג לפני שנתיים, לאחר שמגיל 6 הוא טופל באסף הרופא ללא יכולת הצלחה לאזן אותו. אני מרוצה מהיחס אליי ואל אלי והטיפול שלה באלי. מי שתומך במשפחה בעיקרון זה אני. שבת שלום

 

[דינה רשף]

אין שום גוף שמלווה אתכן?../images/Emo24.gif

אני מנסה להבין אם קיים איזשהו גוף שמלווה הורים לילדים עם אפילפסיה ולא בהכרח אי"ל לצורך העניין. אני שואלת מהמקום של אמא שהילד שלה נולד עם בעיות רפואיות קשות, לא אפילפסיה אומנם, אבל גם לי לא היתה שום כתובת לפנות אליה ושום רשת תמיכה. חשבתי שמשנת 1993 משהו השתנה בישראל מבחינת המודעות לצרכי ההורה משפחת הילד והילד עצמו, והנה שתיכן כותבות שאתן פחות או יותר לבד, מה שכן מעודד לקרוא את הדברים שאתן כותבות על הרופאים... *יצא למישהו לקרוא מה קורה בעולם מבחינת תמיכה במשפחות ובילדים?

, תודה לכן

 

[פיש10]

לי יש ילדה בת 10 עם אפילפסיה מאז

גיל חצי שנה,היא סובלת מ- Severe Myoclonic Epilepsy of Infancy כתוצאה מפגם גנטי מולד. מטופלת במקביל ע"י קרמר וברוריה בן זאב. מקבלת כיום ולפורל+ופריזיום (וגם קרניטין בגלל הולפורל), לא מאוזנת וכרגע מחכים לאישור לקפרה שיבוא ע"ח הפריזיום. הייתי שמחה באם בפורום תהיינה יותר "שיחות" של הורים עם ילדים כי הטיפול וההתייחסות שונה לילדים ואפשר ללמוד הרבה מניסיון של אחרים. למשל: 1. המלצה על אתר ובו מידע על הקפרה? אחזה תןפעות לואי היו לילדים שנטלו התרופה ובאילו מינונים. 2. האם יש כאן עוד ילדים עם אותה אבחנה של אפילפסיה כמו לבתי? 3. האם למשהו פגם של SCN1A?

 

[אמא של דן]

יכולה לענות רק על הקפרה

לדן לא היו תופעות לוואי בכלל עם הקפרה. מאוד מקווה שגם אצלך יעבור בקלות. לגבי יתר השאלות שלך-אין לי תשובה. האפילפסיה של דן היא כתוצאה מהתפתחות לא תקינה של המח ולכן גם לא מצליחים לאזן אותו. יש לו התקפים בכמה מוקדים. אם תרמי לשוחח עוד בכל דרך שהיא - בשימחה

 

[דינה רשף]

פיש 10 ../images/Emo24.gif

את ביקשת לקבל אתר על קפרה, אני מקווה שהאתר המצורף נותן מענה למה שביקשת, אם לא, כתבי בבקשה ונראה איך נוכל לעזור.

 

[irish4]

שאלה

הייתי רוצה לדעת איך בתך מבחינה לימודית בבי"ס, האם היא לומדת במסגרת רגילה או לא? בתודה איריס

 

[efik123]

אני אמא של ילד...

בן חודשיים, ומקווה מאד שהוא לא חולה אפילפסיה... ז"א- הילד שלי פרכס 4 פעמים בגיל חודש ומאז נוטל פנוברביטון. לא חזר על פרכוסיו (היו רק כמה מין "מיני פרכוסים") כל הבדיקות שלו יצאו תקינות. כולל EEG, ו MRI. הבנו מהרופאים שבגיל הזה או שמדובר בתופעה שפירה לחלוטין שחולפת לה, או בחלילה בעיה מבנית. אנו תפילה, כי מדובר בכלום שבכלום. הרופאים המטפלים בנו הם: ד"ר מטות מעין כרם- לבנתיים די מרוצים. וד"ר בן זאב- שעושה רושם מצויין. עדין טירונים בנושא, ומקוים שנשאר כך.

 

[dragon4u]

אני מציע לך לא לפסול דברים אחרים

תופעות לוואי של חלק מהחיסונים הרגילים שנותנים לכל ילד בישראל הן פרכוסים. תבדקי אחרי החיסון הבא בתור...

 

[הבודקת1]

תשובות....

הבת שלי בת 11 וחצי חולה מאז גיל 3 בשני סוג אפילפסיה - פטיט מל ותסמונת ESES מטופלת בשניידר אצל ד"ר גולדברג, וכשהמצב ממש חמור, אנו מטופלים באופן פרטי אצל ד"ר קיוויתי. מקבלת דפאלפט, למיקטל, פריזיום וקרניטין. הבת שלי החל משנה שעברה עברה לכתה קטנה בבי"ס רגיל, טוב יותר, אך יש לה בעיות קוגנטיביות קשות מאד. מי שתומך בכל זה אנחנו ההורים, לא נעזרים באף אחד, ומממנים לה את המורים הפרטיים וכל הטיפולים בכוחות עצמנו, לצערינו הרב.

 

[ufo11]

בתור מטופל של ד"ר קיוויתי

אני חייב להגיד לכם שאתם בידיים טובות! היא פשוט אישה מקסימה ואנושית! חבל שאין עוד רופאים כמוה!

 

[עדוש]

עכשיו אני...

עדן בת 3.5, חולה מגיל 3 ח'. בהתחלה עם האבחנה INFANTILE SPASMP ןלפני כ-9 חודשים, אבחנה חדשה LENNOX-GASTAUT SINDROM. עדן טופלה בהמון תרופות, מעל 10, ביניהם גם סטירואידים ודיאטה קטוגנית. כרגע היא על למיקטל ודפלפט. אנחנו שוקלים אם להעביר אותה לקפרה והיא גם אמורה להתחיל קרניטין. עדן לא מאוזנת. היא לומדת בחינוך מיוחד ומאובחנת ע"י פסיכולוגית כילדה עם פיגור קשה. אין לה מוקד. לגבי עזרה- יש תמיכה מהמשפחה הקרובה שלי יותר מאשר של בעלי. לגבי גוף מסוים, לשמחתי הרבה, כאשר הפנו אותנו להתפתחות הילד, בדיוק נפתחה שם קבוצת תמיכה, ונוצר קשר מדהים עם העוס"ית. כבר עברו יותר משנתיים ואנחנו עדיין בקשר. ממש אישה מדהימה. יש לי גם חברה טובה שהיא מאד תומכת ולא מפחדת להשאר לבד אם עדן. אז אם אין אף אחד פנוי מהמשפחה לשמור על עדן, אני יודעת שאני יכולה לפנות אליה. הרופאה- ד"ר בן זאב. מקסימה! למרות כל העומס שלה, תמיד מוצאת זמן ביבשבילך! אישה נהדרת! היא לא הרופאה שראשונה שפנינו אליה. אני גם חושבת שצריכה להיות בפורום יותר פעילות של "הורים לילדים". כי ההתיחסות היא באמת שונה מאשר למבוגרים. אני נכנסת לפורום דווקא די הרבה, אבל לא משתתפת כי לא מוצאת הרבה ענין משותף עם מבוגרים שהם חולי אפילפסיה.ושאר ההור4ים, אם מישהו ירצה לדבר טלפונית, אשמח לעזור ולהיעזר. סליחה שיצא כל כך ארוך!

 

[dmarcus]

גם לי ילד חולה

שלום, בני בן 9.5 מאובחן כ- complex partial seizures מאוזן חלקית, פרט לארועים של התנתקות בעייפות ולפעמים חשד להתקף בשינה שאיני עדה לו. מטופל כרגע בטגרטול ופריזיום, אנו באמצע תהליך להחלפת הרופא (כנראה) לדר' היימן מאסף הרופא. הנ"ל הציע להחליף את הטיפול התרופתי לטרילפטין 600 מ"ל ליום - נראה איך זה יהיה. את דר' היימן פגשנו לראשונה בשבוע שעבר באופן פרטי ואני צריכה לעשות חושבים אם להמשיך איתו כי זה קשה להיות במעקב במרכז כאשר אתה גר בדרום - מצד שני כדי לקבל את הטיפול הטוב ביותר עבור בני אני מוכנה להתאמץ...נראה!

 

[עדוש]

זה באמת לא פשוט

אנחנו מב"ש ומטופלים בתל השומר, אבל אם את סומכת על הרופא, זה שווה את זה. ושמעתי על ד"ר היימן דברים נהדרים!

 

[אמא של דן]

נכון. שווה לנסוע אם הרופא טוב

אני מחיפה ונוסעת לד"ר קרמר בת"א.