שרשור הורים לילדים

[aerox]

למה שלא תפני לד"ר סוסיל ?

במרפאת ? זבולון בקרית ביאליק ?

 

[אמא של דן]

לא מכירה

וחוץ מזה זה לא מרפאה של קופ"ח כללית ? אני במכבי.

 

[aerox]

ממ טוב ...

בכל מקרה אחד הרופאים בין הטובים באיזור הצפון אני מאמין שהוא מקבל גם פרטי וזה שווה את זה קודם כל זה האישיות שלו דבר שני הוא מנסה כמה שפחות טיפול ויש לו אבחנה חדה ומהירה בלי הרבה בדיקות ,ובסה"כ הוא מצוין אני אצלו כ3.5 וחצי שנים ואני מרוצה שווה המלצה !

 

[דינה רשף]

תודה לכל ההורים שהשיבו../images/Emo24.gif

ישנם בינינו עוד הורים שעוד לא השתתפו בשרשור וחבל, יש להם המון מידע להוסיף. ד"ר סוסיל אכן רופא מעולה שגם התמחה במחלת פרקינסון אך לא רק שהוא עובד בשירותי בריאות כללית הוא גם נוירולוג של מבוגרים ולא של ילדים, בשירותי בריאות כללית ישנה הפרדה מוחלטת בין נוירולוגים לילדים ובין מבוגרים, אני לא מכירה את הקופות האחרות ואם הן גם מחמירות כמו הכללית בנושא זה. חבל לקרוא שאין קבוצת תמיכה מה שגורם לחשוב על כך שאולי צריכה להבנות קבוצת תמיכה מבפנים, אתם יכולים לתת הרבה כוח והרבה מידע, אם זה תלוי בי אני הייתי מעודדת אתכם לטפח קבוצת תמיכה של הורים לילדים עם אפילפסיה שתכלול מפגשים וכל מה שיראה לכם כמובן, הכי חשוב, שלא תהיו שם לבד ושיהיה לכם כמה שיותר מידע וחיבוק לאורך כל הדרך... ליל מנוחה ושוב המון המון תודה לכולכם וגם לסיגל האחות הנהדרת

 

[עדוש]

ממש אין צורך להגיד תודה

הרי אנחנו פה האחד בשביל השני. באמת חבל אם יש עוד הורים שלא השתתפו, אולי הם עוד ישתתפו בימים הקרובים. הרעיון עם הקבוצה שאת מציעה הוא נשמע באמת נהדר. אפשר אולי להתחיל כאן שרשור ולשאול אם יש מעונינים?! אני מאד אשמח! לילה טוב ורגוע לכולם.

 

[dmarcus]

קבוצת תמיכה להורים

היי, לא ברור לי איך אתם מתכוונים שקבוצת התמיכה תתקיים, הרי היא קיימת כבר בפורום באופן טבעי. אשמח להבין לעומק וגם להשתתף במידת הצורך. dmarcus

 

[irish4]

שאלה לגבי תסמונת ESES

הייתי מבקשת לדעת מהי תסמונת ESES בבקשה בתי בת ה-7 מטופלת בדפלאפט בעקבות פטיט מל לאחרונה יש לה ניתוקים מוזרים כמו רפיון שרירים קל בידיים... מה דעתך? ומהי התסמונת ESES בתודה איריס

 

[דינה רשף]

גם אני תהיתי ...

מצאתי את האתר של שיבא מרפאת אפילפסיה, אולי יש יותר מידע במקום אחר.

 

[הבודקת1]

תסמונת ESES

התסמונת היא סוג של אפילפסיה בשינה, בשלב בשלישי והרביעי בשינה, דומה לתסמונת לנדאו-קלפנר, תסמונת שנחשבת לקשה מאד כיון שגורמת לרגרסיה קוגנטיבית, המוח במהלך השינה לא יכול לעבד את המידע ולכן יכולת הזכרון מוגבלת מאד, ד"ר קיוויתי היא הרופאה היחידה בארץ שמסוגלת לאבחן תסמונת זו, יש רק 8 ילדים בארץ שמאובחנים במחלה זו, ומעט ידוע עליה בעולם.

 

[uv111]

גם אני מצטרף לשרשור

לילד שלנו בן השלוש גם יש אפילפסיה. ההתקף גראנד-מאל הראשון, ובנתיים האחרון, התרחש לפני כחודשיים בגן. הוא אובחן ב"דנה" עם אפילפסיה קשה. הרופאים ב"דנה" עדיין לא סיווגו אותו איזה אפילפסיה יש לו האם זה Complex partail seizures או Atypical absence seizures. הלכנו להתיעצות אצל ד"ר קיוויתי והיא בצורה חד משמעית איבחנה אותו עם Complex partail seizures ,אבל הרופאים בדנה לא מקבלים את האבחנה הזאת בצורה חד משמעית, אבל כאמור לא מבטלים אותה. כרגע הוא עדיין לא מאוזן, מיד אחרי ההתקף הגדול הוא סבל משישה התקפי התנתקות קשים ביום, בעקבות הטיפול התרופתי, ישנם ימים בלי התקפים וישנים ימים עם התקף אחד או שתיים שהם יחסית חלשים. הוא מקבל דפלפט, טופאמקס, ריבוטריל ולמיקטל. מהריבוטריל אנחנו יורדים ( ברוך השם ) כי היא גם לא ממש עזרה וגם גרמה לו לתופעות לוואי התנהגותיות בלתי נסבלות. את הטופמאקס אנחנו מעלים במינון אבל נראה לנו שבסוף גם נרד ממנה כי היא גם גורמת לו לתופעות לוואי קוגניטיביות וגם ההתקפים עדיין ממשיכים. עכשיו אנחנו מעלים בלמיקטל ואולי היא תחליף את הטופאמקס. ד"ר קיוויתי המליצה גם על אוספולוט, בנתיים הוא עדיין לא מקבל אותה אבל זאת אופציה, קיבלנו כבר אישור לקפרה אבל גם איתה עוד לא התחלנו. החיים של כולנו השתנו, הוא הולך לגן רק עד הצהריים, יש לו מלווה צמודה בגן, אישתי הפסיקה לעבוד לחודשיים ורק עכשיו חוזרת לאט לאט לעבודה. הילד כמובן מבין שיש התרחשות סביבו, ההתנהגות שלו על הפנים גם בגלל התרופות וגם בגלל היציאה מהשיגרה. הוא איבד קצת מהתאבון שלו והתחילה לו נשירת שיער. זהו, פחות או יותר הפנמנו את העיניין ונכנסו לשיגרה חדשה, אבל אנחנו ממש מודאגים מזה שהוא עדיין לא מאוזן וכמובן מהעתיד שלו עם המחלה.

 

[טלטול232]

נשירת השער

יכולה להגרם עקב הטיפול בדפאלפט. אבא של טלטול

 

[irish4]

תגובה ל- UV111

שקראתי את מה שכתבתי, אין מילים... אני כל כך מבינה אותכם תהיו חזקים ליד הילד המחלה הזו "איומה" לצערי הרב אני גם בתוך זה רק בריאות איריס

 

[אמא של דן]

עם "המחלה האיומה" הזו

אפשר לנהל אורח חיים נורמלי לחלוטין בניגוד להרבה מחלות אחרות. אז נכון שזה קשה אבל בהחלט "לא סוף העולם" וצריך לקחת הכל בפרופורציות מתאימות. ברגע שהילד מאוזן והגוף מתרגל לתרופות פוחתות בד"כ גם תופעות הלוואי ולאט לאט הכל חוזר לקדמותו. צריך המון סבלנות ואהבה.

 

[א מ א של פרח]

גם אני

גם אני מצטרפת לשרשור... בני בן 8 וחצי , קיבל את ההתקף הראשון בגיל 5 שנים בדיוק, התחלנו עם האבסנס, - פטיט מל אח"כ sese והצטרף סוג נוסף שאינני זוכרת את שמו שהופיע רק מספר פעמים, אנחנו אחרי נסיונות רבים, כבר עברנו על כל התרופות האפשריות כולל סטירואידים, שום דבר לא ממש עוזר,את הדיטה לא ניסינו-גם לא חושבים שהוא יוכל לעמוד בזה. כיום אנחנו מטופלים בדפלפט שגורם לנשירה רצינית, שוקלים להפסיק גם אותו כי לא ממש יודעים אם הוא עוזר. למען האמת המצב ממש מתסכל בימים ה"טובים" רואים את הפוטנציאל העצום שיש לו, שפה, יכולת תקשור, הבנה וכו-ובימים "הרעים" אין עם מי לדבר, פשוט מטריף המצב גם יכול להיות קיצוני הרבה יותר מזה וכל שעה מצבו יכול להשתנות . אנחנו גם מטופלים אצל ד"ר קרמר- סומכים עליו מאד, נכון שהוא מתמקד במחלה בלבד ולפעמים קצת קשה להוציא ממנו אינפורמציה יותר כללית, אבל היום אני מבינה שהכל כל כך לא צפוי וממש אי אפשר לדעת מה ילד יום. אנחנו מקבלים הרבה תמיכה ממשפחה וחברים-אינני יודעת מה הייתי עושה בלעדיהם! אשמח לדעת על התארגנות לקבוצת תמיכה, בזמנו דיברתי עם יוסי מאייל והוא אמר שייתכן ויפתח משהו כזה-צריך לברר. בכל מקרה גם אני נכנסת לפורום הזה כל הזמן, לרב לא משתתפת אבל היוזמה הזו עכשיו בהחלט ברוכה, אכן אפשר ללמוד הרבה ובכלל הידיעה הזו שאתה לא לבד - נותנת תחושה של איזו שהיא נחמה....

 

[גליה0]

גם אני מצטרפת לשרשור

אני לא כותבת פה הרבה אבל קוראת. יש לי בת, בת 3.5 עם טוברוס סקלרוזיס., זו מחלה גנטית. המחלה אצלה כוללת התפתחוית מוטורית איטית, בעיות בשפה, גידול בלב ) שאינו פוגם בתפקוד) ואפילפסיה מטופלת אצל דר גולדברג משניידר. מטופלת ב דפלפט, אוספולוט וטגרטול ומקבלת גם קרניטין. עדיין איננה מאוזנת. עברנו כבר הרבה תרופות ועכשיו כנראה נחליף את הטגרטול. תמיכה - אנחנו מקבלים בעיקר ממשפחה וחברים. בעקבות המחלה הגענו לאית"ן ושם אנחנו מנסים להיות פעילים בקבוצה שקמה