שלום.

[ש י ר ד ן]

שלום.

שלום. קיבלתי עבודה בבית הספר, ועלי לחקור נושא כלשהו והשפעתו על המצב החברתי של הנער/ה. הנושא שבחרתי הוא צליאק. למען האמת, אני לא ממש יודעת מה זה. אימא שלי מגדירה את זה כרגישות למשהו שיש בחיטה, ועדיין לא ממש הבנתי. אשמח אם תוכלו להסביר לי אודות הצליאק ולתת לי מקורות שאוכל למצוא בהם חומר לעבודה. תודה, ירדן.

 

[ש י ר ד ן]

בבקשה? אני בטוחה שאתם יכולים לעזור לי במשהו!

 

[ענתלו]

מתמודדים

על ההתמודדות החברתית את יכולה לשמוע מהרבה מאד חברים בפורום. אני יכולה לומר לך שזה גם תלוי בסביבה הקרובה שבה הילד גדל,ומה שהיא משדרת . ואם הילד מאד צעיר אז סביבת הגן ילדים ואח"כ בית הספר גדלה לתוך זה ולומדת לקבל את הילד כפי שהוא. הקושי באמת מתחיל כאשר הצליאקי מגיע למקום חדש. אני רק אספר לך סיפור שקרה לנו השבוע. חברים שלנו חגגו יומהולדת לבן שלהם. בברור מוקדם שערכנו נאמר לנו שיגישו לילדים נקנקיה בלחמניה אנחנו נערכנו מראש רכשנו את כל הממתקים שהוגשו ביומההולדת (רק ללא גלוטן) וגם הגענו עם נקניקיה בלחמניה. רק שהמארחים שכחו לומר לנו שהם שינו תפריט והם הגישו פיצה במקום. הילד שלנו רצה להיות כמו כולם( היוםהולדת הייתה בעיר אחרת מרוחקת, ביום שבת כך שהכול סגור ואי אפשר לנסוע הביתה ולהכין פיצה) לנו היו דמעות בעניים מהתיסכול גם לילד היו דמעות בעניים כי הוא רצה כמו כולם פיצה (ולא עזרו ההסברים והשיכנועים) ולמארחים היו דמעות בעניים על עוגמת הנפש שנגרמה לילדנו. וזה סיפור קטן על מלחמה גדולה ויומיומית שלנו.

 

[נועית7]

אוף הודעה שלמה שלי פשוט נעלמה...

בכל מקרה אמרתי שאמנם אני לא מבינה בילדים, אבל ככלל נראה לי שהכנה טובה יותר תהיה להבהיר לילד שלא תמיד הוא יאכל את מה שהשאר אוכלים. אני בטוחה שטעויות כמו זו שסיפרת עליה כבר קרו ועוד יקרו, ולפעמים יוגש כיבוד שלא ניתן לעשות תחליף כגון ג'חנון, ולכן במקום לנסות ולהביא תחליף זהה ובמקרה של טעות להיות מתוסכלים, אולי עדיף מראש להכין את הילד לכך שהאוכל שלו הוא מיוחד וטעים יותר.

 

[ענתלו]

לנועית

האינטואיציות שלך נכונות ,ובאמת הוא מקבל את הדברים מאד יפה (אנחנו פחדנו שיהיה יותר קשה) אבל ילד זה ילד ולא בא לו תמיד להיות שונה. וזה מה שקרה במקרה הזה.

 

[נועית7]

סבבה../images/Emo13.gif

 

[ZINGER777]

טוב אז ככה...

נתחיל מזה שאני אסביר לך מה זה צליאק: צליאק היא מחלה שהחולים בה לא מעכלים את הגלוטן (החלבון של החיטה) וכך הגלוטן נמצא בדופן של המעיים ולא יוצא בהפרשות... הגלוטןהמצוי בדופן של המעיים לא נותן למינרלים, ויטמינים, ברזל ועוד כמה יסודות מהטבע להספג ומתוצאה של אי ספיגת החומרים האנשים חולים במחלות שונות. מקורות שתוכלי להשתמש בהם: א. הפורום הזה... ב. עמותת הצליאק בישראל לפי דעתי ישמחו מאוד מפני שהעבודה שלך גורמת למורה שתבדוק לך את העבודה מודעות למחלה והמורה יכולה לספר לבעלה, שיספר לחברים שלו... וככה המודעות לצליאק יעלה. לכניסה לאתר של אמותת הצליאק בישראל לחצי פה מקווה שעזרתי לך להבין קצת יותר

 

[אלפקה פקה]

תיקון - זה לא שסתם לא מעכלים

הגוף מזהה את הגלוטן כגוף זר ומנסה לתקוף אותו. אלא מה, שסיסי המעיים (החלקים במעיים שקולטים רכיבים תזונתיים מהמזון ומעבירים לגוף) כבר קלטו אליהם את הגלוטן, וכך יוצא שהגוף תוקף אותם. זו גם הסיבה לבעיות הספיגה - סיסי המעיים מותקפים ע"י מערכת החיסון ונהרסים.

 

[גמל הקרח]

אני לא חושבת שצליאק ממש טוב לעבודה שלך

כי אני לא ממש חושבת שצליאק משפיע על המצב החברתי של האדם... ככה לפחות אנימרגישה בתור מישהי בת 16 וחצי.

 

[אלפקה פקה]

ומצד שני, לא חסרות בפורום דוגמאות

לכאלה שמושפעים מכך מאוד.

 

[פני בובה]

זו לא את שסיפרת על בעיות בצופים?

על ישיבות שמביאים אליהן פשטידות ועוגות? על חברים שרואים דברים מאוד טעימים שהכנת עם אמא שלך ואומרים שזה נראה ממש מגעיל? וגם אם טעיתי וזו לא את, יש כאן מספיק דוגמאות (ולא רק שלי) ויש כאן הורים שסיפרו על הבעיות שהילדים נתקלים בהם - תחשבי על ילד בגן שהולך ליומולדת וחייב לשאול את ההורים של הילד שחוגג מה מותר לו ומה אסור לו ולפעמים מוצא את עצמו לא אוכל כלום. אני לא יודעת מה היה בטיולים השנתיים שלך, אבל אני מניחה שיש ילדים שנתקלים בבעיה שכולם מכבדים את כולם ואם הם יכבדו יצא שלהם לא יהיה והם לא יכולים להתכבד (בצבא הייתה לי בעיה כזאת). אני לפחות מרגישה שזה כן משפיע, וכשחברים צריכים להתחשב וכשפוגשים אנשים חדשים צריך ליידע אותם מראש וכשחבר של חברה חוגג יומולדת במסעדה שלא מתאימה לך את מוצאת את עצמך במילכוד, כי זה מישהו שאת לא קרובה אליו מספיק ואת מרגישה מספיק נוח להסביר לו שהמקום שהוא בחר לא מתאים לך. ויש עוד קטע וזה התגובות של האנשים, כל ה"במקומך הייתי מתאבד" והבדיחות המטומטמות. אצל ילדים זה יכול להיות מאוד קשה (מישהי סיפרה כאן על נער שהיא מכירה שניסה להתאבד בגלל הצליאק).

 

[גמל הקרח]

כן, זו הייתי אני אבל

אני לא מחשיבה את זה כהשפעה על המצב החברתי שלי... זה לא שהאנשים האלה לא אוהבים אותי או היחס שלהם אלי שונה בעקבות הצליאק, זה שיש להם בעיות קליטה או שההתנהגות שלהם היא כזו זה משהו שלא נראה לי קשור בי. יכול להיות שאתן צודקות ועל אחרים זה משפיע, אולי בגלל שאני קבלתי את זה בגיל שכבר ידעתי איך להתמודד עם זה בלי שזה יצור בעיות אז אני לא רואה את זה.

 

[אלפקה פקה]

גם לי אישית זה לא משנה

אבל אני רואה פה בפורום אחרים (כמו פני בובה) שניכר שזה מאוד משמעותי עבורם. אז קשה להגיד שזה נושא שאין מה לכתוב עליו, כשמאוד ברור מקריאה בפורום שזה כן. ברור שלא לכולם זה אותו דבר, בכל נושא שתבחרי זה לא יהיה אותו דבר לכולם.

 

[ליאורט1]

צריך להגדיר מה זה השפעה חברתית

אם מדובר על מספר החברים שיש לי לפני הצליאק ואחרי אז אין השפעה אבל מעבר לזה בחיים מחוץ לבית, החיים החברתיים, יש לזה השפעה לא קטנה. א. אי אפשר לשתות אלכוהול(לי יש גם סוכרת נעורים אז בכלל אני מסונדל בעניין הזה) ולפחות בגילי הנוכחי זה אחד הבילויים היותר שכיחים. ב. כל יציאה מחייבת או להזמין רק שתיה לא מזיקה או להתחיל להפגיז מלצרים בשאלות. לי אין סבלנות לזה ולכן אני בדר"כ פשוט לא אוכל בחוץ. בדר"כ אני פשוט נמנע לחלוטין מלצאת לארוחות בחוץ ויוצא רק בשעות שבהן גם ככה רק שותים. ג. כשיוצאים לדייט זה גם בעייתי, בדר"כ אני לא רוצה לחשוף אבל כשאי אפשר להזמין כמעט את כל התפריט זה כבר הופך למכשול. ד. בעייתי לצאת לטיולים/מחנות/מסעות או מה שלא יהיה, לדוגמא בקיץ יש אפשרות לסטודנטים להתלוות לפרוייקט תגלית, אחת הסיבות העיקריות שאני מוותר על התענוג היא עניין האוכל. זה מה שעולה לי כרגע, אני מניח שלא חידשתי כלום לאף אחד... אבל שיהיה

 

[פני בובה]

לזה בדיוק הכוונה

זה לא שמישהו כאן מאבד חברים או שאנשים לא רוצים להתחבר איתו כי יש לו צליאק, הכוונה להשפעות שיש לצליאק על בילויים עם חברים. כשלאכול בחוץ זה כמעט תמיד פרוייקט וכמו שאמרת בדייט יוצא שכמעט תמיד חייבים לספר על זה על ההתחלה (ויש אנשים בורים שנבהלים מזה). לפעמים זה דרוש גם לפני הדייט במידה והדייט רוצה ללכת למקום לא מתאים וצריך להסביר על ההתחלה...

 

[גמל הקרח]

אה אם ככה הבנתי.

בכל מקרה, כנראה שזה קשור באופי שלי שלא מעוניין להקים מהומות ואני מעדיפה לאכול בבית או להזמין רק שתיה, כשאני יוצאת עם חברים או שהם מגלים התחשבות ברב המקרים, או שאפילו פעם ישבתי עם חברים שלי בפיצריה ולא אכלתי כלום, כילהם נורא התחשק פיצה ולי ממילא לא היה תאבון. אני מניחה שזה משפיע, אבל עוד לא קרה לי שממש התבאסתי בגלל זה. הסביבה שלי די מתחשבת ולא אכפת להם ללכת דווקא איתי למסעדות אסורות. אגב, אם כבר היה מקרה לא נעים הוא בא מהכיוון הכי לא צפוי- אמא!!! [אני יודעת שאת קוראת את זה עכשיו!] היא בקשה ממני כבר כמה פעמים שאני אסכים לבוא לג'ירף [המקום הזה היה המסעדה המועדפת עליי לפני הצליאק] ומנסה לשכנע אותי שזה בסדר ונמצא משהו לאכול.[NOT]. נראה לי אבל שהיא סתם ניסתה להרעיל אותי

[סתם אמא, בצחוק...

]

 

[ליאורט1]

מה גרם למה?

אני לא יודע מאיזה גיל יש לך את הצליאק אבל אולי את מעדיפה לאכול בבית ולהזמין רק שתיה בגלל הצליאק? בכל מקרה, לסביבה בטח שלא איכפת ללכת למסעדות אסורות פשוט בגלל שלהם זה לא אסור ולנו כן, אנחנו כבר צריכים למצוא איך להתמודד עם זה. להם אין שום בעיה. אצלי לפחות רוב היציאות נגמרות בלהזמין איזה משהו בנאלי כמו תה. הדבר החיובי היחידי שיוצא מזה זה החסכון בכסף אני מודה שהיו הרבה מאוד מקרים שאם רק הייתי יכול הייתי מזמין משהו מעבר לשתיה פשוט כדי שיהיה להזמנה קצת יותר "נפח".

 

[גמל הקרח]

החסכון בכסף זה דבר מעולה

פעם הייתי מוציאה פי שתיים על אוכל מחוץ לבית... יש לי צליאק כבר שנה וארבע חודשים, ואני לא יודעת אם הבנתי ככ את השאלה שלך, אבל פעם כן הייתי מזמינה אוכל ביציאות ועכשיו הרבה פחות [או סלט

]. פשוט אין לי כוח לעשות את כל הבירורים על האוכל [עצלנות...] ולא כזה אכפת לי כנראה לא להזמין כלום. הסביבה שלי מאד תומכת, וכל החברות שלי מודעות טוב לבעיה שלי ולא מציעות אפילו ללכת איתי למקומות אסורים

 

[ויקי30]

מצב חברתי של חולי צליאק או כמו שאני מעדיפה -

רגישים לגלוטן. את יכולה בעבודה שלך להקדיש פרק להשפעות החינוך והסביבה על מצבו החברתי של ילד עם רגישות לגלוטן. היו פה כבר כמה שהעבירו שאלונים לגבי עבודות הנושאים שונים שקשורים בצליאק - תנסי להעזר. בהצלחה.

 

[ש י ר ד ן]

תודה רבה לכולכם!!!

אחרי שקראתי את כל התגובות בצורה רציפה, הבנתי. תודה רבה שוב! אני מקווה שכמו שמישהו פה אמר המורה שלי תספר לבעלה והוא יפיץ את זה וכו' כי זה באמת חשוב! ד"א, אני דווקא כן מבינה וכן יודעת כמה זה משפיע, בהתחשב בזה שעד גיל 10 וחצי (אלוהים יודע מה קרה לי אז) הייתי רגישה לחלב ולכל דבר שיש בו חלב. שוקו, גלידה, פיצה וכו'. אני יודעת כמה זה משפיע. בגיל שנתיים ידעתי לקרוא את המילה הבודדת "פרווה". חצי שנה אחר כך למדתי לקרוא את שמי. עליי זה השפיע, אז בטוח שגם הצליאק משפיע! תודה רבה!! ווד דבר אחד קטן, מותר לי לצטט אתכם בעבודה ולכתוב את הפורום בבליאוגרפיה? תודה, ירדן.