שלום

[cosmo15]

שלום

לפני כחצי שנה גיליתי שבילדות אחותי אובחנה על כאספ' והוצע לה ללמוד בחינוך מיוחד. מכיוון שהגעתי ממציאות סבוכה , אמי לא שלחה אותה לטיפול והתכחשה לכך שיש לה בעיה . בנוסף יש לציין שאחותי אינטילגנטית מאוד אבל היום רמתה התפקודית מאוד נמוכה ובוחנים עבורה אפשרות למגורים בהוסטל.

כמה שאלות לי אליכם, ראשית אקדים ואומר שאני BPD (אישיות גבולית) ולא רואה את עצמי כשייכת לספקטרום , הסיבה שאני מעלה את זה היא שגיליתי שיתכן ויש לזה בסיס גנטי ואני מגלה קווי דמיון מדהימים לגבי.

ההזדהות העמוקה שלי באה לידי ביטוי בכך שאני מרגישה כל החיים שאני עושה מימיקה לאנשים , אני לא מסוגלת לסדר ולנהל את חיי, אני מתקשה בקריאת הבעות פנים וטון של בני אדם, אינני אוהבת קשר עין כלל וכלל (אני לא מבינה למה אנשים נדרשים לזה- זה לא נעים) , יש לי פיקסציה על תחומי עניין ושיחה עליהם ויש לי גם דברים נוספים שגיליתי שבעיקיפין קשורים לאוטיזם . אינני יודעת אם זה קשור לאוטיזם - אבל יש לי יחס מיוחד למילים- קיבעון מילדות למילים בעלות מצלול דומה, משחקים בהם , דימויים ומטאפורות (עד כמה שאני יודעת זה צריך להיות הפוך אצל אספרגר ?) ובכלל ללמוד על שורשים של מילים. אני מאוד אוהבת וקשורה לשפה.בנוסף בניגוד למה שמקובל החישה שלי מאוד מעומעמת - בטעם , בריח ובכאב . המוטוריקה שלי כילדה וגם פעולות פשוטות היו קשות לי במיוחד.אני סופר רפטטיבית בשיחות ובאובססיות על נושאים והסבילות שלי לשינויים נמוכה (אני אוהבת לחזור על אותם דברים באותם שעות וכנערה צעירה - הייתי חווה חוסר נוחות עד רמה של פאניקה אם למשל היו משנים את הסידור של חפצים בחדר). אין לי מעצור בין "המוח" לפה -שופכת כל פרט ופרט .

דברים שבעקיפין גיליתי שקשורים לספקטרום של אוטיסטים שאני מכירה מעצמי כילדה וכנערה הם למשל : כילדה היו לי חוקים נוקשים לאוכל- רציתי לאכול רק מאכלים מצבעים מסוימים וסלדתי מכל מאכל שהיה לח או רטוב, כפות ידיים- מין סוג של קיפול שהייתי עושה , כפות רגליים- הלכתי כל הזמן עליהן בלי סיבה, עד היום אני עושה את זה מדי פעם - נוח יותר.

מכל זה אני מסיקה שיש לי מאפיינים מסוימים של האבחנה.
אני מוסיפה סרט של בחורה שמצאתי מאוד דומה לי במחשבה שהכי מטרידה אותי מכאן - המימיקה שסיגלתי לשלמות עם השנים :
https://www.youtube.com/watch?v=IFxWdpuyY6o

הייתי קודם כל מעוניינת לדעת האם מישהו מבני המשפחה שלכם בעל קווי דימיון או הצלבות לאיבחון שלכם?

 

[cosmo15]

כמו שראיתם

הכתיבה שלי שונה מכאן , אחת הסיבות שאני לא נוטה לחשוב שאני אספ' אלא שיש לי קווי זהות בגלל המטען הגנטי הוא גם השפה . אני לא מרגישה שהשפה שלי מתאימה לפרופיל אוטיסטי או על הספקטרום...

בנוסף אני חושבת שמעבר למימיקה שיש לי , אני מרגישה שלמרות שאני לא מבינה כל כך טוב הבעות פנים, טון דיבור ותנועות גוף (קראתי המון ולמדתי את הנושא ואני הרבה יותר טובה בזה היום) - אז אני כן מרגישה שאני מבינה אינטואטיבית רגשות של אנשים וכשכן מתחברים אלי אז החיבור מאוד עמוק.

אני חושבת שגם בנושא הקול שלי שהוא די ילדותי - אני רחוקה מלהיות חסרת הבעה או קול מונוטוני שמשויך לפעמים לבעיה הזו.

מעבר לזה אני לא אדם רגוע- שינויים רגשיים שקופצים משמחה לעצב וחוזר חלילה. הקושי העיקרי שלי הוא שאני מזהה היטב רגשות של אחרים כשאני כבר יודעת מה הרגש (בילדותי לא הבנתי דבר מכל אלה וכתוצאה החברה הראשונה שלי הייתי בכיתה ט') אבל - אני לא יודעת לדבר או לזהות את רגשותי שלי כלל.
מוצאת שיש לי נטיה לדחוק בכל דרך רגשות שליליים ורגשות חיובים קל לי יותר לשאת (כן נכנס ה-BPD והנטיה שלי להתמכרות לחומרים או תוכניות פנטזיה או כל דבר שירחיק את הצורך לחוש) ובעיקר- אני לא יודעת להגדיר רגשות מסובכים לגבי עצמי - לרוב לא יודעת מה אני מרגישה ולמה.

עם אחרים אני דווקא מצטיינת לתאר רגש ובדיוק... לא מבינה את זה.

בכל מקרה- ראיתי שכתבתם על ביקורת כנגד הממסד הרפואי / הפסיכולוגי והטיפול באוטיזם . מדוע יש לכם ביקורת? תוכלו לנמק ולהסביר לי אותה?
אני שואלת מהמקום של קווי הדמיון שלי- כדי לקבל את עצמי ולהבין מה אתם כאנשים שכן חווים את מלוא האבחנה יום יום מרגישים בנוגע לזה.

בנוסף- שמעתי שיש מספר טיפולים שמביאים לתוצאות טובות בהקשר של התאמת האוטיסט לחיים בקרב אנשים "רגילים" ועוסק בשינוי התנהגותי קודם כל. רציתי לדעת מה אתם חושבים על זה והאם הטיפול הספציפי הזה (שהוא לא תמיד נעים) מתקשר לביקורת שהעברתם?

האם לדעתכם זה פסול לנסות "לתקן" התנהגויות כשישש בבירור קשר בין חלק מההתנהגויות לקושי להשתלב בחברה, בעבודה ובעולם סביבנו בצורה עצמאית?

 

[schlomitsmile]

שום-דבר ממה שתיארת אינו סותר אוטיזם.
מציעה לך להניח לפרופיל האוטיסטי כפי שהוא משורטט ע"י אנשי מקצוע,
ולקרוא טקסטים של אנשי ספקטרום, לצפות בסרטים שא"סים יצרו
ואז לברר עם עצמך האם את מוצאת שם את עצמך.
חשוב לזכור, שככל בני האדם, אין שני א"סים זהים.
&nbsp
לגבי רגשות- אולי יעניין אותך הטקסט המצורף
http://www.solashelly.org/emotions.html
(נמצא בקישורי הפורום שלנו, סעיף 'אנשי הספקטרום בארץ ובעולם').
&nbsp
הטקסט הזה מתחבר גם לשאלתך לגבי הבקורת על הממסד הטיפולי.
יש הבדל בין הכרה של אדם באתגרים העומדים בפניו והתמודדות איתם
לבין סימונו ע"י הממסד כלקוי, פגום, ונסיון להכניסו למיטת סדום של נורמליות מעושה/מאוסה.

 

[cosmo15]

תודה

אני מבינה למה הטקסט מתחבר,
השאלה בעצם אם אדם מחליט לשנות או להתנגד
למשהו שהוא חלק ממנו האם זה נובע כי זה מפריע לו
או כי זה תוצר של רגש אשמה מהסביבה.

או כמו בדוגמאות אחרות מהחיים- השאלה מי מוביל אותך
אתה או הנסיבות (חיים...).

אני מכירה את הרגשות המוגזמים האלה מהצד השמח,
הפסקתי הרבה התנהגויות שהיו לי וקיבלתי פידבקים שהם מוגזמים
אני עדין יכולה למחוא כפיים כשאני שמחה למשל
אבל קפיצות התרגשות וכל זה לא

אני מעדיפה את אי ההצתה ואת הריקנות לרוב,
קשה לי עם עודף רגשי.
בטיפול של התמכרויות קיבלתי בעבר דף ובו מונים
את כל הרגשות שקיימים ואתה מביט בדף ומתאר חלק מהרגשות.
זה עזר לי בתיאור ובשיחות עם אקס שלי הוא סיפר לי שיש
הרבה אנשים שחווים קושי בזיהוי רגשות , אבל שכמו כל יכולת
כאשר משתמשים ומנסים לזהות הרבה רגשות הופכים למודעים יותר.

השאלה הנשאלת היא בטח מה זיהוי כזה מאפשר?
אני עונה לעצמי:
הוא מאפשר סבילות לרגשות- היכולת לשאת אותם בגוף ובראש,
הוא מאפשר מענה יותר הולם לצרכיהם - זאת אומרת לא להכחיש
אותם או להתנגד להם אלא למצוא דרך "בריאה" (כוונתי דרך בה אין
למשל פגיעה עצמית או השתוללות וכך אין פגיעה בך או באחר)
לפרוק ולשחרר אותם ולדעת לתקשר עליהם
כך שאתה לא נותר אחרי כמה שעות עם ההבנה שהסיבה שצרחת
כעסת או האשמת אחר נבעה ממשהו שלא הבנת אבל היה רע
ביסודו.

 

[arana1]

יש לי בעייה עם תפישה של זיהוי רגשות כמשהו שצריך להתאמן עליו

זו הגישה הנהוגה ולפי דעתי זו טעות קשה,
מה שאפשר וצריך לעשות לדעתי זה לבדוק למה לא מתחברים לסוג מסויים של רגשות,
ולמה לא מזדהים עם הדרך שבה אנשים מסויימים מבטאים רגשות,
ודרך זה אפשר להבין גם את העצמי היחודי וגם הרבה דברים אחרים.

העריצות הנורמטיבית אינה רק עריצות קוגנטיבית, היא גם עריצות רגשית, שלפיה אם אתה לא מרגיש בצורה מסויימת או מבטא רגשות בצורה מסויימת זה סימן שאתה לא מרגיש בכלל,
זו בעייה, אתית, מוסרית, אנושית ובין אישית, לסמן אנשים כחסרי לב רק בגלל שהם נוטים וצריכים להרגיש אחרת,
והבעייה הזאת הופכת למאוד מטרידה כשנוטים לטפול אטימות רגשית דווקא על אנשים הכי פתוחים

 

[בודלר]

מה שאת מתארת הם מאפינים אוטיסטים מובהקים.

יכול להיות שאת לא עונה על כל הגדרות אבל בהחלט יש לך קווים אוטסטים , בקשר למערכת הטענה שלנו נגדם היא חוסר התיחסות עלינו כבני אדם שווים וסימון שלנו כפגומים וצורך עז ואקטיבי לשנות אותנו ואת מהותנו ועל זה חלקנו מוחאים ומתנגדים. המערכת עצמה לא באמת חוקרת את הלמה אלא את האיך כלומר אלו קשים יש ויש קשים אבל לא מבינים לטעמי תמרכיבים העמוקים של האוטיזם ואת היופי הרב בו ומנסים להכחיד כל שונות וכן גם 'מחלות נפש' 'שלטמי הספטומים הגזענים דומים מאוד, והמטרה שלנו היא לחיות כאני , כשווה , כקיים בתור אוטיסט או כל חריגות אחר הבקשה שלנו היא פשוטה אך מורכבת בטירוף לנט והיא קבלה ולא דריסה, שנוי, תן וקח וכו זה לפחות דעתי בקצרה.

 

[cosmo15]

*תיקון + הוספה- הליכה על קצות האצבעות (כפות רגליים)

 

[arana1]

זה מאפיינים אוטיסטים לאללה

הליכה על קצות האצבעות בוודאי וזה ממש לא נכון שמשחקי מילים וחיפוש מתמיד של שורש השפה אינו אופייני לאספים,
הוא הכי.

אתמול ראיתי עוד פעם את הסרט אל טיורינג, זה שבנה את המוכנה שפיצחה את ה"אומגה", ובכלל היה בעצם הראשון שהגה את מה שאנחנו מכירים כמחשב,
ויש לו התנהלות אספית לגמרי,
והחבר היחיד שלו, אולי האדם היחיד בחייו שהוא אהב,נותן לו ספר על קריפטוגרפיה כי שניהם מחוננים כאלה שמתים על מתמטיקה ותשבצים,
והוא אומר לו ששפה מוצפנת אינה שפה סודית, כל אחד יכול לשמוע ולראות אותה, הבעייה שאף אחד לא יכול להבין אותה.
אז טיורינג אומר לו "אה, ממש כמו דיבור,אנשים אומרים משהו אחד ובעצם מתכוונים למשהו אחר, ואני אף פעם לא מבין מה הם רוצים באמת",
אז החבר שלו צוחק ואומר לו שנראה לו שהוא הולך להיות ממש טוב בזה, בפענוח צפנים.

 

[בודלר]

סרט חזק אהבתי מאוד

אבל כאב לי על הבחורה כי טריונג הוא הומו ולא יכל להיות אייתה ובכל זאת הציעה לה נשואים לפי מה שאני זוכר, אבל התנהלות שלו אוטיסטית לגמרי זה נכון ראיתי ביחד עם אבא והוא אמר ' הוא מזכיר אותך ' קיצור סרט מדהים לטעמי ויש גם ספר ביוגרפי עליו שאני רוצה לקנות.

 

[arana1]

לדעתי דווקא הבחורה בהחלט הייתה מוכנה לקבל את הסידור הזה

היא גם הייתה קצת אספית כזאת, לא במקרה היא התקיפה את הבעייה בבת אחת ופתרה אותה יותר מהר אפילו מטיורינג עצמו, ומבחינתה, חיים של כבוד והערכה הדדית תוך הסכמה שכל התשוקה הולכת למחקר בהחלט התאימו לה,
טיורינג לא רצה כי הוא היה, עד כמה שזה נשמע הכי מופרע, מאוד רומנטיקן גם בנשמה.

כל מהלך חייו הרי הושפע מההתאהבות של בכריסטופר מורקם, וגם הנסיון שלו להחיות את הדומם, את המכונה, הוא סוג של מרד נואש נגד מותו בטרם עת, הוא גם קרא למכונה כריסטופר ובפירוש הקדיש את חייו לפיתוחה,
וגם זה שהוא באמת ממש שינה את החברה והתרבות לא ממש עשה לו את זה,
בדיוק בגלל זה.

 

[בודלר]

כן זה נכון מה שאתה אומר

היא בהחלט. קיבלה את זה ולא שיחקה משחקים אבל לי עדין כאב עליה.

 

[בודלר]

תגיד אהבה למעט אנשים היא מאפיין אוטיסטי סתם שאלה

כי אני זוכר שאמרת שאוטיסטים מתאהבים בכולם כל הזמן למשל אני ככה אבל בו זמנית אני מזנתרופ דה מוזר נכון.... בזמנו דברתי עם הדודה על זה על התשוקה לקשר והסלידה מבני אדם או חשדנות מה דעתך על זה , אשמח לשמוע.

 

[arana1]

כן

ואהבה לכולם כל הזמן מאפשרת אהבה לאחת וזה לא כל כך פרדוקסלי כמו שזה נשמע כי 2 הדברים האלה מתבטאים בצורה הכי שונה,
הבעייה הנורמה, על הקוד החברתי הרדוד שלה, מדכאת את 2 הצדדים בדיוק באותה מידה ובדיוק מאותה סיבה,
כי היא לא ממש יודעת להבחין בין הפרטי לציבורי,
בין האישי לכללי,
ולכן היא מתנה את ההתנהלות במרחב ביצירת קשר עם כל אחד,
ואם אתה נמנע מזה בדיוק בגלל שאהבתך מכבדת את הפרטיות והיחוד של אחרים אז מייד מתייגים אותך כאילם סלקטיבי או מנותק או אדם שלא רגיש לאחרים,
או בקיצור כאוטיסט

ואם הנטיה שלך היא להתמסר לאחד, לנושא אחד, לאדם אחת, אז אומרים לך שגם בזה אתה מגזים כי צריך איזון.

התפישה שגם איזון שונה מהמקובל הוא אפשרי ולגיטימי עוברת מיליון שנות אור מעל הראש של הפסיכולוגים והחוקרים והמטפלים,
ובגלל זה אתה משתקף בעצמך כסתירה עצמית,
כמיזנטרופ שמאוהב בכולם,
זה לא אתה,
זה הם.

פשוט דבילים, אין מה לעשות נגד זה, אמרתי לך, צריך המון סבלנות לנ"ט, את הנורמה צריך לשרוד, ולא יותר מזה.

 

[בודלר]

כן הם מתיגים אותי כזה או דו קוטבי

אבל לטעמי אני אוהב מאוד בני אדם אבל זה לא אומר שאני יכנס למיטה עם כל אחד והם כך רוצים רק תרמית עין , כמשחק, הצגה תן וקח כמו שאתה תמיד אומר . ועוד דבר תופשים אותי וכנראה גם אותך כאנטי חברתי כי אנו מבקרים בחריפות מטורפת את האנושות, ומקללים ודי פאסימים ופאסבים ולא זורמים כך גם אמרו על דמיות מופת למשל ספוויט של מסעות גוליבר ועוד זה כי המוח שלהם צר מידי כדי להכיל ואכן אין טעם להלחם אלא לברוח או לשרוד.

 

[arana1]

ברור

מדובר בהעדר משווע והכי לא מקצועי של יכולת אינטגרטיבית,
כל אנשי המקצוע בתחום סובלים מזה ובטירוף ודווקא אוטיסטים סובלים מזה הרבה פחות מהממוצע,
לדעתי הדור הבא של אנשי המקצוע יהיה פחות מופרע,
היום יצא לי להחליף כמה מילים עם אחד מהם ברשת ומסתבר שלפחות חלקם מתחילים לפתח מודעות, אפילו די חריפה, לבעייה.

נקווה שמתישהו בשנים הבאות יתחילו לצוץ בשטח אנשי מקצוע ברמה קצת יותר סבירה,
מה שיש כרגע זה סתם חרא, מקצועית, אנושית...
זבלים,
אפילו לא שווים תגובה.

 

[cosmo15]

אני חושבת

שכמו בדוגמא של טיורינג, אפשר להמיר בין דבר לדבר, מילה למילה, אות לאות.

אם הרגלך , או דעותיך , או תפיסתך שונה מנ"ט חשוב שהם בעלי תרבות ושפה שונים וכמו תירגמת אנגלית לעברית או צרפתית לאנגלית- אתה מתרגם בעבורם דברים בדרך בה הם יוכלו להבין (במידה וקיימת פתיחות והקשבה)

אני חושבת שאני אם מסבירים לי יכולה להבין את מה שאתה אומר על התאהבות בכולם ובאחד.

אגב בהקשר - מה התפיסה שלכם לגבי מיניות?
אתם סגורים בנושא?
פתוחים יתר על המידה?
יש לכם עכבות?

 

[בודלר]

בקשר למיניות אנירוצה קשר עם כולם ולא מנהל עם אף אחד

זה לא כי אני לא מסוגל לנהל קשר אלא שיש בי גםהסתגיות וגם משיכה רבה בו זמנית.
אי חושב שאוטחטים הפ מאוד מאוד מינים והמניות שלהם מאוד יפה ומושכת, אבל בפועל רב מהם לא מנהלים קשר זוגי או מיני, לטעמי זה לא סותר את העבודה לכמיה לקשר ואם יוצא גם לקשר. לפ דעתי אוטיזם זו תושקה בלתי נדלת לבשר ולנפש בן זמנית, לתאוות בשרים ולאהבה רוחנית לאני ולאחר לך ולכולנו,כלומר ם גם הכי אקטבים וגם הכי פאסיביםץ אוטיסטים ם מעין פאזל ענק שמורכב מאין סוף חלקים ושהחלקים פעם נראים מתישבים ופעם לא אוטיזם זה פיצול וישוב בו זמנית זה סתירה וקיבוע, קשה להסביר את זה למי שלא חש את ה אבל עולמימופז להמון חתיכות והתשוקה לאיחוד מלכת וקרח מקפיא אותי . כומר אני דו קוטבי לא רק כמחלת נפש אלא כמציאות אוטיסטית כי נאני גם אובחן כמאנניה אבל זה סוג שונה , קיצור הם כמהים ליחס זוגי וגם נמנעים קיצור התנגדת ועצירה כמו שאמרת בות או פתיחות אצל אוטיסט זה שולב כמו בכל תחום אחר.

 

[cosmo15]

מבינה אחדות והפרדה בו זמנית

אצלי זה אומר שמיניות יכולה לקיים את הבו-זמניות הזו (שהיא בעצם לא בו זמנית- היא שרירה וקיימת) . כי זה מגע בין שני גופים שלרגע חולקים עונג אחד, וחוץ-פנים אחד.

אני גם מרגישה מאוד בנוח במקום הזה, מאוד טבעי לי .
לא מבינה אף פעם למה עושים לזה "הדרה" או "האדרה" ומתייחסים
לזה כמו נושא פרובוקטיבי מחד יחד עם איזו מסתוריות משונה
ושנית כדבר מאוד חשוב, משמעותי והרה גורלות .

הכל אבל לא מתייחסים לזה כעוד ביטוי נכון של
קשה להסביר.

 

[בודלר]

אכן חיבור והפרדות בו זמנית

ולאדם שלא מרגיש ככה קשה מאוד לקבל וא תקל וכפייה כדי לעצב את האוטיסט על פי המתכון הקבועה בנורמה.

 

[arana1]

זה קשור או מתבטא גם כיחס הפרדוקסלי ליחוד

כי גם כאן וכנראה מאותה סיבה אנשים גם הכי מנפנפים בתשוקה ומתגאים בה וגם הכי חרדים מפניה,
וכמה שהם יותר מתגאים ומפגינים אותה ככה הם גם יותר מפחדים מפניה.

עובדה זאת לבדה יוצרת מרחב מאוד מאוד אלים
מאוד חסר סובלנות
שבה אנשים נאבקים אחד בשני בכל הכח בדיוק על הדבר שהם לא רוצים להשיג בכלל
מה שמייצר קיום סתמי, די חסר ערך בסך הכל

למה בו זמניות נתפשת לך כסותרת לשריר ולקיים ?
לי זה נתפש דווקא הההפך ,
אבל הקטע של סימולטניות הוא אחד מהסבוכים ביותר וגם מאיר משהו מהותי על כל דבר אחר.

הבסיס לתפישת המרחב זמן המקורית של איינשטיין היא שבו זמניות היא תמיד גם אשלייתית אבל עובדה זאת לא מבטלת את ערכה,
אפילו להפך,
כי דווקא ככזאת היא מאפשרת אחדות מהותית, זה שמתרחשת רק דרך היחודי