שלום רב

[גלרוים]

שלום רב

שלום לכולם מה שלומכם?
אני עם פיברומיאלגיה כבר 12 שנה אבל עם טיפול נכון מנהלת חיים יחסית תקינים. עם סימבלתה ופרוזק ילדתי 4 ילדים, אני עובדת ומסתדרת. לא אנרגטית כמו אנשים אחרים שסביבי אבל שורדת יפה.
לפני 6 חודשים הפסקתי את הטיפול לאחר השמנה רבה ולפני בר מצוה של הבן שלי שבמהלכם עברתי גם ניתוח הוצאת שקדים.כיום אני חזרתי לכאבים , לחרדות לעיפות ורציתי לברר לגבי מס דברים שלא היו לי בעבר והאם גם הם מוכרים בתסמונת.
כאבי גב שחמות ידיים רגליים מכירה אבל הפעם יש לי כאב במפשעה בצד ימין ללא שבר עם בלוטות לימפה מוגדלות באותו צד ובצואר וחום של 37.4 יומיים כן יום לא כבר מעל חודש. בשמונה אני נרדמת והבקרים הכי קשים. הכאבים המופשטים נסבלים יחסית אבל המפשעה כמו סכין של כאב חד . התחלתי מכמובן ברור של בדיקות דם, צילום חזה, אולטרסאונד בטן, מומחה ללימפה ששלח אותי לעשות ניקור למרות שאמר שהבלוטות קטנות ולא מרשימות וסבב חוזר של דברים שכבר נשכחו. (לפני 12 שנים וגם באמצע עברתי מעל 10 סי.טי 8 מיפויים עם חומר רדיואקטיבי, צילומים, מיפויי עצמות, אם אר איי ועוד ועוד בדיקות שאני לא רוצה לחזור עליהם שוב אך תמיד קיים הפחד אולי עכשיו זה משהו רציני). אודה לכם אם תשתפו אותי מי שעבר דברים כאלה כמו החום הנמוך (חשוב לציין שהחום הרגיל שלי 36.0 לא יותר) הכראב במפשעה רק בצד אחד, בלוטות לימפה. שתהיה לכולם שבת שלום ותודה מראש. ליאת

 

[כלנית חיננית]

היי ליאת וברוכה השווה!!

מה שאת מתארת לא נשמע לי מוכר, חוץ מהחום. לחולים רבים יש חום נמוך שנמשך זמן רב ואפילו מלווה אותם כל הזמן.
אבל כאבים חדים במפשעה בצד אחד ובלוטות לימפה מוגדלות לא נשמעות לי מוכרות בכלל.
אבל יש לי שאלה: אם המומחה ללימפה אמר שהבלוטות בגודל תקין, למה את כותבת בכל זאת שהן מוגדלות? כלומר, מי הרופא שכן חושד שהן גדולות מהרגיל?
עוד דבר שווה לך לבדוק (אני מכירה את זה מתחום אחר, לא קשור לפיברו) זה משהו שנקרא סימפיזיס פוביס - מדובר בכאבים במשפעה שנוצרו מאיזו דלקת שקורית לפעמים כשרוכבים על אופניים למשל או כשעושים איזו תנועה לא נכונה ופותחים את המפשעה. זו בעיה שאורתופד יכול לעלות עליה ולהציע לך פיזיותרפיה שתקל את המצב וגם כדורים להפחית את הדלקת באזור (דלקת יכולה להסביר עליה של חום).
בהצלחה, ושובי לדווח לנו מה שלומך!
שבוע טוב ובשורות טובות,
כלנית

 

[גלרוים]

תודה

הסתכלתי בסמפטומים והסברים על הפיברומיאלגיה והיה כתוב גם על החום גם על הבלוטות וגם על המפשעה אבל אלך לאורטופד
תודה על העזרה

 

[עפרה מהודר]

אכן

כמובן שאי אפשר לדעת דרך האינטרנט, אבל לפי התיאור שלך, הכאבים במפשעה לא נשמעים קשורים דווקא לפיברו. נראה לי שאורתופד זה אכן כיוון מתאים יותר לבירור.

תרגישי טוב.

 

[עפרה מהודר]

אגב

כתבת שהכאב הוא "ללא שבר" ושנשלחת לאולטרסאונד של הבטן. האם נשלל בקע מפשעתי?

 

[גלרוים]

המשך

כן נשלל. אני חשבתי כל הזמן שזה מהבלוטת לימפה שיש שם כי היא מעט מוגדלת ואין צד שני אבל הרופא או יותר נכון שניים אמרו לי שהיא קטנה יחסית ולא יכולה לעשות את הכאב הזה. ב 30 לחודש יש לי נ יקור בבלוטת צוואר ובבלוטה הזאת ובינתיים אלך לאורטופד. הייתי בלחץ מהחום אבל הבנתי שזה קשור לפיברו למרות שבשני הסבבים הקודמים לא היה לי והיו לי תופעות אחרות

 

[עפרה מהודר]

אני מבינה...

לפעמים פשוט מותחים איזה שריר או משהו במשפעה, כמו שחיה מתארת. זה יכול לקרות גם לאנשים בריאים. ואז דברים כמו חימום מקומי, או עיסוי, יכולים לעזור. וזה יכול גם להשתחרר לבד....
כמובן שאי אפשר לדעת אם זה מה שקורה אצלך כרגע, או לא.

 

[חיה קרן]

חיה וכלנית הן לא אותו אדם

אותו צבע,
דברים שונים לגמרי...

 

[עפרה מהודר]

מה, לא?

התכוונתי לתגובה שמופיעה פה למטה -- לגבי הכאבים במפשעה של אמא של...

זה לא כלנית כתבה, נכון?

 

[חיה קרן]

אצלי משהו דומה קרה כשהייתי עם מונו

[מחלת הנשיקה, EBV]
אבל זה משהו שעולים עליו בבדיקת דם רגילה, ואם שלך יצאה תקינה אז כן, בהחלט להמשיך בירור.
מה שכן- בבדיקה אפשר גם לגלות אם חלית בעבר - מי שחולה באחד מהוירוסים הקרובים האלו תמיד יראה הסטוריה שלהם בבדיקות דם.
אני יודעת שלקח אצלי ממש הרבה זמן עד שהכאבים במפשעות פחתו.
אמא שלי, בלי EVB עדיין מדברת על כאבים במפשעה, כאילו מתחה משהו,
זה מגיע אצלה יחד עם התקף פיברו "רגיל".

שורה תחתונה- להמשיך בירור, אבל בנחת, לא בלחץ.

ו-טוב לראות אותך פה שוב, המון זמן עבר

חיה

 

[ריפנזל]

איזה קטע, פתרת לי הרגע חלק בפאזל ושימחת אותי!

רהב שלחה אותי בין השאר לבדיקות למונו, ויצא שהיה לי, ולא ידעתי להגיד מתי, חשבתי שבטח זה לא הורגש כמשהו חריג תוך כדי התת"כ והפיברו.

ואז ראיתי שכתבת על הכאב במפשעה כסימפטום של מונו, ונזכרתי שהיתה תקופה של כמה חודשים-שנה, כשנה וחצי לפני הפיברו, שכאב לי שם נורא ולא הבנתי מה מתחתי בדיוק ואיך, אבל כבר הייתי רגילה מהמפרקים ה"מיוחדים" שלי שיכול לכאוב לי נורא המון זמן בלי סיבה ברורה.. אז הפעם המפשעה. כאב עד כדי כך שקצת צלעתי חלק מהזמן.
הייתי גם ממש מותשת בתקופה הזו, זה היה חצי שנה אחרי הצבא, כשעבתי משרה מלאה + לימודי ערב יומיים בשבוע במכללה, ופשוט ניקרתי בטירוף. בחיים לא שתיתי קפה שחור קודם ובתקופה הזאת שתיתי המון ועדיין ניקרתי נורא, וחשבתי שפשוט העבודה ממש משעממת.. רק שהתשישות המשיכה גם למשרה הבאה, ובזמן הלימודים שדווקא נורא נהנתי מהם ורציתי להיות עירנית. ובעבודה הבאה הגעתי למצבים של דופק כ"כ מואץ שהרגשתי שאני עומדת להתעלף, אבל הרופא משפחה לא חשב שזה שווה בדיקה. אז טחנתי שוקולד מריר וקפה והחזקתי איכשהו מעמד.

מתי זה עבר? נראה לי כשהייתה לי התקפת כאבי גב קשה והייתי חודש שלם במיטה. כנראה שעל הדרך נתתי סופסוף לגוף את המנוחה שלו.

ולמה זה כל כך משמח אותי? כי נורא נורא חשוב לי לדעת שאני לא עצלנית, כי זה ישר עולה לי בראש כל הזמן, בגלל חוסר ההצלחה שלי להתפרנס והכמויות העצומות של זמן שאני מבלה במיטה, והשעות הרבות שכבר אני יושבת אבל רק בוהה בתוכנות ולא מצליחה להתקדם בעבודה..
אז לדעת שתוך כדי מונו החזקתי גם משרה מלאה שדרשה מעל שעה נסיעה לכל כיוון, גם לימודים, גם עשיתי תוך כדי רישיון נהיגה והכל במימון עצמי, גם שאפתי והתקדמתי לעבודה טובה יותר כבר אחרי חצי שנה בלימודים..
וכל זה כשהשתחררתי בסוף דצמבר ובאמצע ינואר כבר מצאתי עבודה והתחלתי ללמוד.

בקיצור, אני מדהימה!

אז אם אני לא מצליחה לעבוד כמעט וכו' וכו' זה כי באמת אני במצב קשה ולא יכולה. נקודה. שום עצלנות!

סוף המגילה!

 

[robinebony]

 

[ריפנזל]

 

[כלנית חיננית]

מדהים אותי שעד היום זה רודף אותנו

התחושה הזו של להוכיח-לעולם-שאנחנו-לא-עצלנים-אלא-באמת-לא-יכולים.
כאילו, כמה שנים את כבר יודעת שאת חולה? מלא! ועדיין חשוב לך להוכיח לעצמך ולעולם שאת לא עצלנית.

וסתם כך אני מעריצה אותך על שהחזקת כל כך הרבה זמן עם קפה ושוקולדים רק כדי לסיים את מה שהתחלת. זה מרשים בכל כך הרבה רמות ש- וואו!!

כלנית, ששמעה פעם אחת בכל היממות האלה אזעקה ועכשיו מפחדת ללכת לישון, כי יש לה הרגשה ברורה שאיך שהיא תירדם תגיע עוד אחת.

 

[ריפנזל]

נכון?? אנשים לא חולים לא מבינים את זה

 

[מבסרט]

כ"כ מזדהה עם מה שכתבת.

גם אני בודקת את עצמי בלי סוף, אם אני עצלנית,
ובאמת שאני לא!

נכון, יש את המשפט המעצבן הזה: "אם רוצים, יכולים"?

אז אני החלפתי אותו ל"אם יכולים רוצים."

וזהו.

 

[כלנית חיננית]

אני דווקא מסכימה שאם רוצים יכולים

אבל מזהירה את כולם להתאזר בסבלנות כי זה יקרה בקצב שלי.

 

[yardencfs]

לגבי מקום עבודה...

המשפט הזה שכתבת קצת בעייתי, לא?

לכי תמצאי בוס שיהיה מוכן לקבל את המשפט הזה...

 

[כלנית חיננית]

זו בדיוק הסיבה שהפסקתי לעבוד בעבודות

שדורשות ממני לעבוד בקצב שהבוס רוצה..

כמו שאמרתי - אפשר לעשות הכל, אבל צריך להתחשב בקצב. ואם רוצים לעבוד - צריך למצוא מקום עבודה שלא דורש ממך לקפוץ מעבר לפופיק שלך בשביל להצליח לעמוד בדרישות.
ורק צריך לזכור שגם אם אדם רואה אותנו מבחוץ, וחושב שהוא יודע איפה הפופיק שלנו נמצא, צריך להעמיד אותו על טעותו ולומר לו שזה בכל זאת גבוה לנו מדי.

 

[ריפנזל]

האמת היא שאנחנו כל הזמן רוצים ורוצים

הכי רוצים שבעולם!
המון דברים שונים! ולא כל כך גדולים אפילו, חלק מהם. ועדיין זה לא מצליח.

אנחנו הניסוי החיי הארוך שמוכיח שהמשפט המטומטם הזה שגוי