שלום רב

אני מוחה!!

עוד לא ויתרתי על אף חלום שלי בגלל המחלה.

פשוט הגעתי לדברים הרבה אחרי שחשבתי שזה יקרה..
 

ריפנזל

New member
יודעת שאת מבינה אותי, אנחנו לא באמת מתווכחות

על המון דברים קטנים בדרך כבר ויתרת, אפילו שרצית ממש ממש, לא? לזה אני מתכוונת.

אני עדיין מקווה שהדברים שהכי חשובים לי יצליחו לקרות

על הדרך גם לומדת המון על מה באמת חשוב לי ועל סבלנות למרחקים ארוכים.
ועדיין הוויתורים לאורך הדרך הם רבים, ויש גם כמה חלומות שאני לא כ"כ מאמינה כבר שיתגשמו, וזה מעציב.

ואני לא מוותרת על תיקוונת שפעם פעם אולי אולי אהיה בריאה, אבל בינתיים, ע"פ הנתונים הפיזיים שיש לי, אין מה לעשות, לא הכל אני יכולה. אפילו שאני ארצה עד קצה השמים וחזרה.
ולאט לאט עובדדת על להגשים את מה שיכולה, ומצליחה הרבה מזה, לאט לאט לאט.
 

yardencfs

New member
אני מאוד מזדהה עם מה שריפנזל כתבה

אני ברוב הפעמים יודעת שאני לא יכולה לתת ולעשות מעבר למה שאני עושה...
אבל לפעמים כן עולות המחשבות שאם יש אנשים מסביב שמטיפים לי שאם רק רוצים... אפשר... ושחושבים שני מתעלצת, אז אולי הם צודקים.
עם הזמן הבנתי שזה שאולי הרוב חושבים ככה, זה לא אומר שהם צודקים, כי רק אני מכירה את הגוף שלי ויודעת מה המחלה עושה לי.

אני מאוד הייתי רוצה שאנשים יבינו שהכל יחסי....
יש את אלה שאומרים שגם הם עייפים ושגם להם כואב הגב.. אבל הכל כל כך יחסי.
יש הבדל בין להיות עייפים ולהצליח לתפקד, לבין להיות עייפים חלשים ותשושים, שאפילו לשבת במיטה במצב חצי שכיבה אי אפשר, וחייבים לשכב, ובקושי אי אפשר לדבר.
הכל יחסי, וגם בחולי פיברו ו CFS הכל יחסי...
נתקלתי גם בחולות פיברו שיש להן גישה כמו לאנשים הבריאים שאומרים שצריך להאמץ
ושאם רק רוצים אפשר... מהן הכי לא ציפיתי... אבל כנראה שזה גם סוגייה של אופי,
וגם סוגייה של חומרת המחלה. להן יש פיברו קלה.
למרות זאת, אני בטוחה שאם היתה לי פיברו קלה, עדיין ב 100 אחוז הייתי אמפטית ומבינה את החולות הקשות, ולא הייתי חושבת או אומרת משפטים כאלה...
ממה שראיתי בפורום ובכלל, יש חולות שגם עובדות משרה מלאה, גם לומדות וגם יש להן אנרגיה לחיי חברה, אז הכל מאוד יחסי
 

עדיטל147

New member
זה נשמע כמו התפרצות של CFS

יש לי CFS ופיברו.
החום הנמוך והבלוטות וכו נשמע כמו התקף של CFS.
ד.א גם לי היו כאבים במפשעה. אבל את מתארת כאבים בכל הגוף. נראה פשוט המצב שלך החמיר.
למההורידו את השקדים????
 

גלרוים

New member
הי!!!

הי הורידו את השקדים כי אחד היה ענק תמיד ויצא עליו משהו חשוד אז הורידו עוד לא קיבלתי אפילו את התשובה. מה זה cfs? תשישות כרונית? זה בא עם בלוטות? אני כבר השתגעתי. אני עיפה כל כך נרדמת עם הילדים ב 8 וחלשה ועיפה אבל גם ירדתי הרבה משקל והבלוטות למרות שהרופא לא חושב שהן " מרשימות" יש לי ביופסיה לשתיים מהן ב 30 לחודש ואני מרוב לקרוא באינטרנט כבר הגעתי ללימפומה ואני עם חרדות ופחדים שרק עושה יותר גרוע.
 

ruthi26

New member
היי גלרוים

אני סובלת כבר כמה זמן מכאבים במפשעה. בהתחלה חשבתי שמתחתי שריר, אבל כשראיתי שזה לא עובר

אורטופד אמר לי שככל הנראה זה קשור לגב, תבדקי מכל הכיוונים, זה כאב בדיוק כמו שאת מתארת, וגם אצלי הוא בצד אחד, בצד שמאל, הבעיה שלי בגב גם בצד השמאלי

בדרך כלל אחרי ניתוח הפיברו' קופצת לה ומנפנפת בדגל, כך שיקח זמן, תנסי אולי טיפולים אלטרנטיביים אולי מאסז' משהו שיחזיר אותך לקדמותך, שהפיברו' נהיה במצב מאוזן, אם יש דבר כזה בכלל


לי יש חום של 35.8 במצב רגיל, כן של ערפדים אני יודעת חחחח
 

ruthi26

New member
סורי, אני כל כך עייפה, שיצא לי קישקושיאדה

מקווה שתסתדרי עם כל הקישקושים

מה שחשוב שתנסי למצוא משהו שעוזר לך, קודם כל מנוחה והרבה מנוחה, לא להקשיב לאנשים שמבלבלים לך במוח, ולא מאמינים לך, איתם לא צריך להיות לך קשר בכלל

טיפולים אלטרנטביים, מאסז'ים, מה שאת הכי מתחברת, יוגה], טאי צ'י, דברים עדינים, אולי פלדנקרייז
 

גלרוים

New member
הי!!!

המון תודה יש לי ביום ראשון תור לאורטופד. אבל יש לי תופעות מסביב שמלחיצות גם אצלי החום הנורמלי זה 35.9 וככה אני מתפקדת נהדר ועכשיו בבוק ר36.1 ובמהלך היום מגיע עד 37.4 ואני מרגישה את זה אבל הרופאים טוענים שזה לא חום מבחינתם. ירדתי המון במשקל גם כשאני אוכלת, הזעות בלילה וכל מני כאלה וכמובן שמקריאה באינטרנט הגעתי למחלות הכי מפחידות שלא בדיוק תרם למצבי כי נכנסתי לחרדות ופחדים . חשוב לציין שלפני 7 חודשים בערך הפסקתי פרוזק וסימבלתה והכל חזר אחרי 5 חודשים ( היה לי כבר מצב כזב בעבר שהפסקתי להיכנס להריון והכל חזר אחרי בערך אותה תקופה של זמן).בכל אופן עוד 8 ימים יש לי ביופסיות בשתי בלוטות לימפה ואחרי זה אההי יותר חכמה. המון תודה על עידוד ותמיכה. ליאת.
 

ruthi26

New member


גם אם קשה, חיוך עושה את ההבדל, שולח אותו למוח ולאט לאט הכול משתנה

לא להיכנס לאינטרנט ולחקור, גם לי יש אופי כזה, זה מכניס לכל מיני חרדות וכו'..

להשתדל לקחת בפרופורציות הכול, ולא להיכנס ללחץ, הרבה פעמים יש תופעות לוואי של הפסקת תרופות, צריך להפסיק אותן לאט לאט, לא ייעוץ רפואי, מניסיון

תנסי טיפולים אלטרנטביים כשהלחץ והחששות לאט לאט פגים ואת רגועה הכול נראה אחרת

המשך יום נעים, שמחה שהתעודדת מעט
 

גלרוים

New member
תודה

תודה רבה . זה משתלט ולא יוצא מהראש ומציק וצריך להמשיך לתפקד. אני גם אמא לארבעה. תודה על התמיכה
 

ruthi26

New member
את יודעת מה אומר לי המטפל בדיקור שלי

ואני פחדנית גדולה, לא פעם אמר שיקשור אותי למיטה, שאני מסתובבת לו, ולא יושבת בשקט

ואז אמר את המשפט שהצחיק אותי ומתאים לי בול "את כמו רכב, שנמצא בניוטרל, אבל את לא מוותרת כל הזמן לוחצת על גז", חושבת שהוא לא צודק ועוד איך.

מתוקה הכול נמצא אצלנו בתיבה הקטנה שם בתוך הראש, ברגע שנחליט שהחיים שלנו יהיו אחרת, כבר התחלנו בדרך הנכונה, אני החלטתי שאני אנחה את הגוף שלי, ולא הוא אותי. מן הסתם לא עושה טריאתלונים, אבל גם לא מוותרת מראש, מנסה, וואו כמה מנסה להקשיב לגוף שלי, לא הכי הולך, אבל לא מוותרת

מתארת לי כמה קשה להיות אם ל=4 מהניסיון שלי, אך יחד עם זאת כייף עצום. אני אוהבת את הבמבות שלי (יש לי 4 בנים, מדהימים)

תרגישי טוב, תחייכי, תאהבי, תפרגני לעצמך, אל תלכי נגד הגוף שלך, תנסי להקשיב לו, ואל תיתני לו להפיל אותך כל פעם מחדש, תזכרי שמצבי רוח לא נחמדים, ואנשים שלא מקשיבים לך ולא מאמינים לך, הם האנשים האחרונים שצריכים להיות בקרבתך
 
למעלה