שלום, מצטרפת חדשה

[אס נט]

שלום, מצטרפת חדשה

אני נעזרת בפורום הזה כבר כמה שבועות לאחר שבתי, בת 19, אובחנה לאחרונה כאספרגר. תודה לכל מי שמשתף מידיעותיו ונסיונו

נדמה לי שהבת שלי חווה הקלה מסויימת מאז קבלת תוצאות האבחון, אם כי אני לא בטוחה. לצערי היא לא ממש משתפת אותי. אני עוד לא ממש מעכלת את ההנחתה וגם ממש לא מאורגנת.. "הסתערתי" על הנושא (אני מניחה שזו דרכי להתמודד...) כדי ללמוד את על אספרגר ועל המשמעויות של האבחנה לגבי העתיד. בינתיים אני אוספת מידע לגבי הצעדים הבאים שעלינו לעשות.

רציתי לשאול לגבי טיפולים - ממה שהספקתי לקרוא ולברר גם במכבי שירותי בריאות, לא מצאתי מענה לשאלה אם יש מטפלים (קלינאי/ת תקשורת ומרפא/ה בעיסוק) המתמחים באוטיזם ושמתאימים למטופלים בגילה של בתי, והאם יש כיסוי להוצאות אלו - כל הטיפולים והמטפלים שמצאתי צויין שמיועדים רק עד גיל 18.

האם בוגרים מממנים את הטיפולים הנדרשים להם באופן פרטי?

אשמח גם לשמוע על המלצות למטפלים/טיפולים לבוגרים שאובחנו מאוחר יחסית, אם יש כאלה...

תודה...

 

[schlomitsmile]

ברוכה הבאה

"הסתערות" על חקירת הנושא היא דרך מצויינת לעבד את העניין

לפחות בעיניי, גם אצלי זה היה כך.
אם עדיין לא יצא לך לעיין בקישורינו ובמאמרינו, את מוזמנת

העלית סוגיה כאובה- אכן מבחינת המדינה יש ילדים אוטיסטים,
אין כמעט בוגרים אוטיסטים, במיוחד כאלה מוגדרים "בתפקוד גבוה".
המענים המוצעים להם דלים ומוגבלים ביותר.
אם יש לכם ביטוח בריאות משלים, יתכן שבלי קשר לאיבחון,
היא תוכל לקבל אי-אלו טיפולים שייטיבו איתה.

האם היא מעוניינת בטיפולים? איזה?

ואם מותר לשאול- מה היא עושה: האם היא התגייסה?
או שקיבלה פטור ולומדת? עובדת? "סתם" בבית?

 

[אס נט]

אחת הבעיות היא שהיא לא תמיד אומרת מה היא רוצה

על השאלה אם היא מעוניינת בטיפולים היא ענתה לי במשיכת כתפיים אופיינית שאומרת (להבנתי) לא יודעת/לא אכפת לי/ שיהיה... אני בטוחה שיש לה דעה/רצון אך אני לא מצליחה להבין אותה כי היא לא מדבררת אותה. אותי זה מאד מתסכל, כי אני מרגישה מאד לא נוח להחליט החלטות שנוגעות אליה מבלי לשתף אותה, אבל הבעיה היא שלפעמים להחלטות יש דד ליין, והיא לא מצליחה להחליט במסגרת הזמן שנקבע... אני מניחה שזה עוד משהו שצריך לעבוד עליו.

כרגע היא מסיימת בגרויות אחרונות. מועד הגיוס המקורי שלה נדחה על לבירור בועדה רפואית. יש לה נתונים גבוהים (מלפני האבחון) והיא מעוניינת להתגייס. היא רוצה ללמוד מדעי החברה באוניברסיטה. בימים שבין הבחינות היא נמצאת הרבה בבית, עושה את הדברים שהיא אוהבת (מחשב/טלויזיה/קריאה). אני מנסה לדרבן אותה לחפש עבודה, אבל אני רואה שיש קושי גדול בעניין.

 

[dina199]

שאלתי קודם על המסגרת, וראיתי

שהתשובה כאן.
נראה שיש הרבה קשיי תקשורת. אני חושבת שמשיכת כתפיים זה לא במשמעות 'לא איכפת לי' אלא שבאמת קשה לה עם שאלות פתוחת והיא לר תמיד מבינה מה את רוצה. יתכן שהיא מפרשת את השאלות שלה כהלחצות לא ברורות.
לדעתי רצוי למצוא איזה מאמר בנושא אספרגר באינטרנט ופשוט לעבור עליו ביחד בלי 'לדרבן' אותה לשום מקום. אין שום 'דד לין' לשום דבר (לפחות בגלל שהיא כבר בת 19 והכל מיועד עד 18).
את רוצה שהיא תספר לך איך היא מרגישה, שתחליט לגבי טיפולים, שתחפש עבודה והיא עדיין בבגרויות - זה המון לחץ עליה. לדעתי דבר ראשון בעקבות האבחנה זה להוריד לחץ בכלל. לא לדרוש כלום (חוץ ממה שהיא דורשת מעצמה).את צריכה להגיד לה ולעצמך שסוף סוף יש לכם שם לקשיים (הרי היא נשארה אותה בחורה

) ואתם צריכים לתת לעצמכם זמן להתרגל לבשורה. כמו שדחו את תאריך הגיוס , כך אין 'דד ליין' לשום דבר.
מה היתה הסיבה לבירור בוועדה רפואית ? ולמרות היא רוצה להתגייס, האם לדעתך היא מתאימה לצבא? . כי מה שאת מספרת על פגיעה עצמית מאוד מלחיץ.

 

[אס נט]

אני נוטה להסכים עם החלק הראשון של דבריך, אבל

לא כל כך עם השני. ממה שהספקתי ללמוד עד כה מתיאורם של אחרים, יתכן ובאמת אינה יודעת מה היא רוצה וקשה לה עם שאלות פתוחות. אני צריכה ללמוד איך לתקשר איתה טוב יותר בעניין הזה. אני עוד לומדת את בתי מחדש לאורה של האבחנה, וזה נכון שיש הקלה מסויימת כי הקשיים הישנים קיבלו שם.
לגבי החלק של הלחץ ודד-ליינים - הורדתי לחץ בהרבה דברים, אבל בכל זאת יש דברים רבים שמתרחשים כעת עם הציפיה להחלפת מסגרות והם דורשים התייחסות.. אם היא לא מחליטה אז אני צריכה להחליט.

לפעמים אני חושבת שזה שהיא אובחנה בגיל מאוחר יחסית זה בעצם יתרון גדול. הבת שלי גדלה והתפתחה בכוחות עצמה - עם ולמרות קשיים מסויימים - בסביבה רגילה לגמרי עם כל הלחצים או הדרישות התובעניות הכרוכים בה, פשוט בגלל שהיא פייטרית שלא מוותרת לעצמה (גם מורים וחברים מספרים את זה עליה), והיא מאושרת בכל פעם שהיא מצליחה להשיג משהו שהיה כרוך בהתגברות על קשיים גדולים (זה כך אצל כולם, לא?).
עבודה (קלה בשלב ראשון) היא עוד אחד מאותם אתגרים שהיא (כמו כולנו) תצטרך להתמודד איתם בחייה העצמאיים.. הפסיכולוגית שלה וגם אני חושבות שלהמצא מחוץ למסגרת מסודרת במשך זמן רב (מעבר לחודשיים חופש גדול) ולשבת סתם כך בבית דוקא ירע את מצבה. היא ממש צריכה אתגרים...
לגבי הגיוס - היא מאד התאכזבה כשנאמר לה שכנראה שלא תוכל להתגייס כמו כולם וניסתה להתעקש להתעלם מהאבחון. אני חושבת שהיא מתאימה לשרת בצבא בתנאים מסויימים, אבל אני בשום אופן לא הסכמתי שתלך לצבא מבלי לדווח על התסמונת מהסיבה של הפגיעה העצמית (שהתרחשה לעיתים רחוקות אמנם, אך זה עדיין מאד מלחיץ). כך שכרגע אנחנו מנסות לברר לגבי שירות התנדבותי או אחר - הכל בידיעת הצבא על היותה על הרצף.

 

[TikvaBonneh]

נכון מאוד

לשבת סתם ככה בבית זה הכי גרוע. אם היא לא מסוגלת למצוא לעצמה מסגרת: צבא\התנדבות\עבודה\לימודים, אז את צריכה לעזור לה בזה. תגידי לה שאת רוצה לשתף אותה בבחירת המסגרת, בגלל שהיא כבר בת 19. אבל זה בסדר גמור אם את תהיי זו שתכוון אותה. יש לי בת שאיננה בספקטרום, בת 21, ואני מצאתי לה מקום עבודה.
זה בעצם מה שעומד על הפרק עכשיו. מציאת מסגרת.

 

[dina199]

אני עונה על שאלות

אני לא יכולה לדעת מראש אם מקבל התשובה או כל אדם אחר בפורום יסכים או לא יסכים איתי (יש הרבה שלא מסכימים).
ומאחר ואני לא יכולה לדעת מראש , ההסכמה או חוסר הסכמה איתי זה לא שיקול בתשובות שלי.

קצת מידע על המצב שלי: יש לי בן אספי ובת שגדולה ממנו בשנה שחשודה ב NVLD (לא מאובחנת).
הבן אובחן בגיל 14 לפני 10 שנים. במצבו אחרי סבל של 9 שנים בבית ספר רגיל היה כל כך חמור , שלא היה איכפת לי ממצבו בלימודים (הוא ידע הכל אבל נכשל בבחינות) . ז"א אני ידעתי מה הידע הכללי שלו וידעתי שהציונים שלא לא משקפים כלום. בהתחלת חטיבת ביניים הוא נכנס לחרדות איומות וא"כ היה הדרך לדיכאון ובגלל זה פניתי לטיפול (לא ידעתי שום דבר על הספקטרום האוטיסטי). מה שהתברר לי לקראת תיכון שכל לחץ שהוא מחמיר את המצב. הוא נכנס לתיכון חינוך מיוחד פרטי וכל מה שרציתי רק שירגיש טוב. הלימודים באותה נקודת זמן לא היו חשובים לי. המצב היום (אחרי 10 שני)ם - הואאחרי בגויות, אחרי צבר (בהצנדבות) ולומד באוניברסיטה.

הבת שלי לקראת סוף תיכון פיתחה OCD חמור. התברר שזה היה בגלל שהיא נכנסה ללחץ כשדיברנו על העתיד שלה (לא ידענו שהיא שומעת) ופחדה שהיא לא עומדת בציפיות שלנו .היא שטפה ידיים ללא הפסקה עד שהעור היה אדום ופצוע והיו הפרעות שינה חמורות . פנינו לטיפול רגשי , וזה לא הספיק והיא התחילה טיפול תרופתי בסרוקסט שעוזר עד היום. היא קיבלה פטור משירות צבאי למרות שלא ביקשה ולמרות שהיה לה פרופיל 45. כל ההקדמה זה כי התברר שוב , שהפעלת כל סוג של לחץ מחמיר את המצב. היא היתה שנה בבית בהמתנה למקום לשירות לאומי (לא היה כי באותה שנה הצבא נתן פטור להמון בנות) .היא התחילה ללמוד באוניברסיטה שנה אחרי זה כנמאס חלנו לחכות לשירות לאומי. המצב להיום - יש לה תואר ראשון וגם תעודה מצקועית במקצוע מסויים.

אז כשאני אומרת להוריד לחץ באופן מוחלט אני מתכוונת לנוקדת זמן שצריך את זה ולא 'לוותר לכל החיים'. ואני כן מתכוונת להורדת לחץ מוחלטת. אבל אני לא קוראת להורדת לחץ ויתור. למעשה (אפילו כתבתי כמה פעמים בעמוד הזה) אני בעד ויתורים כשצריך.

אז מאחר וכל אחד כותב מהנסיון שלי , זה נסיון שלי והדעות שלי. וכמו שכתבי קודם, כל אחד מסכים או לא מסכים לפי הבחירה שלו.

 

[אס נט]

דינה, אני חושבת ש"טון" דברי לא הובן כהלכה

זה האינטרנט הזה!....

תודה על התשובה שלך, מעודד לקרוא את הסיפור של ילדייך!

אני חושבת שאני נמצאת בתהליך של למידה מחדש של הכל - לחץ בכלל או מינונו זה אחד הדברים.

 

[dina199]

לאחר המסר הבנתי יותר

אבל אני עדיין רוצה לדבר על עניין הסכמה. אין לנו שום שליטה על מה שקורה בחיינו (זה המצב למרות שקשה להודות בזה

) . לכן זה בכלל לא חשוב אם אנחנו מסכימים או לא מסכימים עם למשהו. אנחנו יכולים לנסות לתכנן, אבל אף פעם אפשר לדעת מה יצא בפועל בחיינו.

 

[TikvaBonneh]

טיפים לחדשה

א. לפנות לרווחה ליחידה לאדם עם אוטיזם, לפתוח תיק.
ב. לפנות לביטוח לאומי לנכות כללית.
בגיל הזה צריך פחות *טיפולים* ויותר יעוץ והכוון לימודי ותעסוקתי, ואלו שרותים שתוכלו לקבל מהרווחה ומביטוח לאומי ללא תשלום לאחר השלמת התהליכים מולם.
האמת שאם היא רוצה היא אפילו יכולה להרשם לבית ספר...
חינוך מיוחד זה עד גיל 21. בבית הספר שהבן שלי לומד בו לומדות
בנות עם אספרגר בגיל 19.

 

[אס נט]

תודה

לימודים זה הכיוון באמת, אבל היא מאד מעוניינת להתגייס, אז נחכה לראות מה יקרה עם זה...

 

[dina199]

תחשבו טוב טוב על הגיוס.

צבא זה מוסד גדול ומלחיץ וזה מיועד למבוגרים, ולא כמו חממה של בית ספר עד גיל 18 (כשהאדם עוד קטין).
במושג 'נכנס צבא , נגמר ההגיון' יש הרב אמת.
יש אופציה לקבל פטור ואז להתגייס לצבא בהתנדבות או להתנדב לשירות לאומי.
ויש אופציה לשרת בשירות רגיל עם פרופיל 45 .
אני אישית בעד פטור והתנדבות

 

[kagome10]

אני דווקא נגד שירות בצבא

וזה די אירוני אם לקחת בחשבון שאני חיילת, וחתומה קבע.

 

[אס נט]

את א"סית? אם כן, תוכלי לשתף למה (מלבד זה שזו

מסגרת נוקשה ומסורבלת)

 

[kagome10]

לא, אני לא א"סית

למרות שיש לי כמה מאפייניםפ מהספקטרום. אני מה שקוראים לו בפורום "אשת-אמצע".

הסיבות העיקריות: לדעתי הצבא לא יעיל בצורה נוראית, ואפילו אם החייל לא היה מנסה לתרום למדינה, אלא חי את חייו - לומד, עובד, טס להודו - הוא היה תורם למדינה יותר מבצבא. חוץ מבמקרים יוצאי דופן.

אני מאוד מפקפקת בהיגיון של צבא כתרומה למדינה.

בנוסף לכך הצבא הו אאכן מסגרת נוקשה ולא הגיונית שלדעתי פוגעת די בכל מי שנמצא בה.

לדעתי הסיבה ההגיונית היחידה להתגייס לצבא היא ממניעים אגואיסטיים. ואוטיסט מאובחן לא יגוייס למקומות האלו בגלל סיווג ביטחוני.

 

[אס נט]

פטור והתנדבות זה הכיוון...

 

[רונן שפירא1]

רעיון טוב

מי שמתנדב מגיע ליחידה שמוכנה מראש לקלוט מישהו "חריג" שצריך להתייחס אליו אחרת... אפילו שגם אז זה לא תמיד מצליח

 

[dina199]

אבל צריך לפעול מהר.

ההתנדבות היא עד גיל 21 והיא בת 19.
ואישור התנדבות לצבא לוקח שנה.
לשירות לאומי זה מיידי, בתאי שיש להם מקומות
אמרתי קודם לא לתת דד ליין , אבל זה דד ליין שהצבא והשירות הלאומי מנחיתים עלינו , לכן במקרה הספציפי הזה זה יצא מן הכלל.

 

[רונן שפירא1]

הצבא יכול להיות ברכה לאוטיסט ויכול להיות קללה

נורא תלוי לאיפה מגיעים...

 

[dina199]

ברוכה הבאה

מידע עלי - הבן שלי אובחן בגיל 14.
לדעתי הבת שלך חשה לא הקלה מסויימת אלא הקלה רבה מאוד. אני מקווה שגם את חשה הקלה. ברור שמרגישים גם הלם
מהסוג 'מה הילד שלי בספקטרום האוטיסטי?'. אבל מתברר שאפשר להרגיש הכל בבת אחת

.
לכן זה מסביר את 'ההסתערות' שלך . את זה כולם עושים אחרי קבלת האבחנה , ללא קשר לגיל הילד

.
אין לך חובה עדיין להיות 'מאורגנת' . קודם צורך לעכל את זה , וזה לוקח זמן. והבת לא משתפת אותך כי אולי היא לא יודעת איך לשתף ו/או שצריך לשתף.
האם היו לכם איבחונים וטיפולים לאורך שנים ? ואם כך, האם תמיד הרגשת משהו בסגנון 'זה לא זה' ?
הבת בת 19 , לכן האם היא סיימה תיכון או עדיין לומדת , ומה המצב מול הצבא ?
לצערי הטיפולים הקיימים קופ"ח הם עד גיל 18 , וגם זה הישג שהושג לא כל כך מזמן. בזמן שהבן שלי אובחן (לפני 10 שנים) לא היה שום דבר.