שלום לכם, מספר שאלות

want2live

New member
שלום לכם, מספר שאלות

שלום לכולם הרבה זמן לא כתבתי כי האמת שרק קראתי ולא ידעתי מה אוכל להוסיף חוץ מתלונות רבות על מכאובים. בזמן האחרון אני מרגישה כל כך מבולבלת וחסרת תקווה... הייתי אצל פרופסור בוסקילה לפני 3 חודשים והוא אמר לי שבמרץ תצא תרופה ראשונה מסוגה לטיפול בפיברו אבל אתמול טילפנתי אליו והוא אמר שכרגע הוצאתה נדחתה לתאריך לא ידוע. אני כותבת ממש לאט כי הריכוז שלי בריצפה, אז אני מקווה שלא עשיתי טעויות או שגיאות. המצוקה הכלכלית בעקבות המחלה כל כך קשה לי ולבת זןגתי( שדרך אגב הכירה אותי חודש לפני פרוץ המחלה וליוותה אותי בדרכי לאיבחון המיוסר ותומכת בי לכל אורך הדרך). לפעמים אני נכנסת לפורום לקרוא הודעות ותמיד אני מוצאת שאין תופעה אחת שכותבים אליה שאין לי אותה. זה ממש מדכא. בזמן האחרון התחלתי לדאוג כי התחלתי לאבד צורה של הגוף שלי, וזה מתסכל אותי כי אני לא יכולה להתאמן כדי לחטב כי אם אני עושה רבע שעה התאמלות מתונה ועדינה של הליכה או אופנים אז אני סובלת מאוד במשך 3-4 ימים מחולשה עזה וכאבים. אני רוצה להרגיש טוב ואף פעם אין לי ימים טובים אלא רק ימים נסבלים וימים לא נסבלים. היה לי הרבה לכתוב ועכשיו הכל ברח לי. בקשר לשאלה שנשאלה לגבי הגואיפנזין אם ישאלו אותי אני לקחתי 7 חודשים והתמדתי לא לגעת בשום דבר צימחי כדי לא לנטרל את הפעולה ולצערי אומר שהוא לא שינה דבר ולפי איך שהרופא עקב אחרי ההתפתחות נראה שזה הכל שטויות במיץ אז תחשבו טוב לפני שאתם מוציאים על זה הרבה כסף. כיום אני מטופלת ברסיטל שהיה הדבר היחיד שעזר לי למתן את הדיכאון הקשה שלי.חוץ מזה לא לוקחת דבר. עכשיו נזכרתי...אני סובלת מתיקים מרובים בכל הגוף, חזקים ובלתי נסבלים שמגבילים אותי ומכאיבים לי מאוד, סוליית הרופאים שראתה אותי טענה שאינה יודעת מה הדבר הזה ואף נטלתי קלונקס שנה אך ללא שיפור. רציתי לדעת האם יש פה איזשהי חולת פיברו שסובלת מתנועות לא רצוניות או תזוזות של חוסר שקט ולא צורך למתוח את השרירים, הייתי רוצה לבדוק אולי זה תסמין לא ידוע של הפיברו. אודה לכם על התשובה הכנה. שיהיה לכם יום נפלא ונטול כאבים לחלוטין(נשמע כמו גן עדן).
 

span26king

New member
טיקים בגוף יכולים להיגרם מחוסר איזו

ן במינרלים בגוף בעיקר במגנזיום וסידן ומקרים נדירים יותר אשלגן ונתרן האם את אוכלת מגוון מספק של מזון בריא ומתספת במולטיויטמין? כמו כן בקשר לאימון מניסיון זה קשה אך את חייבת להתמיד כי אם לא תעשי זאת המצב יחמיר. וזה מאוד יעזור. יש לי עוד הרבה מה להגיד אבל אנ י בטוח שלא אובן כהלכה לבריאות בכל מיקרה
 

want2live

New member
האמת שאני לוקחת ויטמינים

בהשראת הספר "כל מה שהרופא שלך לא יודע על תזונה ועלול להרוג אותך" דרך נטורופת בניתי מערך ויטמינים נרחב, אבל גם זה לא שיפר את הבעיה. השאלה האם יש עוד מישהי שסובלת פה גם מזה?
 

engel34

New member
פעילות גופנית

הפעילות הגופנית צריכה להיות מאוד מתונה אצל חולות פיברומיאלגיה, ולא כמה שיותר יותר טוב כי למחרת נופלים למיטה. צריך תמיד להפסיק קצת לפני מה שחושבים שמסוגלים לעשות.
 

dorgad

New member
וונטוליב יקרה, להלן דברים שירגיעוך

כל מה שאת מתארת מוכר לי מניסיון אישי - את לא לבד. קודם-כול לדבר שהכי מטריד אותך: ה"טיקים" הבלתי-רצוניים הם פרכוסים של שרירים עדינים בגוף, לא נשלטים ומאוד מטרידים. הם נעלמו אצלי כמעט לחלוטין בעקבות שימוש באלטרול, במינון של 50 מ"ג ליום לפחות. מי שהמליץ לי על המינון הזה (והיו תקופות שהגעתי ל-75 מ"ג ביום) הוא נוירולוג מדהים מקופ"ח לאומית באשדוד. אצל אף רופא לפניו (כולל ראומטולוגים, פסיכיאטרים וראומטולוגים) לא מצאתי הבנה מיידית כמו זו שמצאתי אצלו. האחרים די התייחסו ספק בחשדנות ספק בתמיהה, ואילו הוא ידע מיד במה מדובר. זו, אגב, שאני ממליצה מאוד למצוא נוירולוג טוב ולהיות במעקב אצלו. רסיטל, ותרופות אחרות מסוגה אינן פותרות את התסמינים הנוירולוגיים. בקבוצה זו אני כוללת, בנוסף לפרכוסי השרירים, גם תחושות של "זרמים" בגוף, וגם תחושות של עקצוצים ושל מעין "פולסים" חשמליים. כל אלה שייכים לתגובות נוירולוגיות במצבי מתח גבוה, ולכך מתאים הטיפול באלטרול, שגם מפחית כאבים. לא מיד, אבל עם הזמן, ולא לחלוטין. בנוסף, יש לו השפעה חיובית במצבי דיכאון בינוני וקל. במצבי דיכאון עמוק, מניסיוני, דרושה תרופה ממשפחת ה-SSRI, או אחרות - כל זה כמובן דרך רופא בלבד. גם אני ניסיתי קלונקס, ללא הועיל. הנוירולוג הציע לי במקום הקלונקס לנסות תרופה משחררת שרירים אחרת, אם איני טועה שמה בלוקסל, או משהו כזה. גם היא לא פתרה את בעיית השרירים המכווצים, אך עשתה עבודה טובה יותר מהקלונקס. רחצה בבריכות תרמומינרליות אמיתיות (לא חיקויים) מקילה גם היא, אם כי כדי להשיג תוצאות טובות כדאי להרבות בהן כמה שיותר (אם אין מגבלות רפואיות אחרות, כמובן). תנועות לא רצוניות ושל חוסר שקט, כולל מה שמכונה "תסמונת הרגליים חסרות המנוחה" - כולן תסמיני דיכאון+פיברומיאלגיה, וגם חלקן מורגעות בעזרת אלטרול. לסיום, למקרה שלא הדגשתי מספיק: אין להתייחס להמלצותיי בהמלצות מומחה - הכו רק תוצאה של ניסיון והתנסויות אישיות. וונטוליב, אשמח להשיב על כל שאלה שתרצי לשאול, אפשר גם במסר אישי. כל מה שתיארת (אולי למעט היפטרות מכאבים באופן מוחלט) בר-פתרון - אל תתייאשי. דור
 

dorgad

New member
ושכחתי עוד עניין חשוב - הליכות../images/Emo13.gif

כמה שאת יכולה יותר - יותר טוב. דור
 

span26king

New member
תיקון :רגלייים חסרות מנוחה

ממש לא בלעדי לפיברו אלא מעיד על חוסר בדופאמין. אין צרך להסיק שלמי שיש את זה כמו לדוגמה אנשים עם ADHD יש פיברו. אני יותר מדי רואה בזמן האחרון פה כל מיני חצאי אמיתות. מי שלא רופא או פיזולוג שישתדל שלא. (למרות ששמת דיסקליימר בסוף שזה כבר טוב)
 

dorgad

New member
לא זכור לי שציינתי בלעדיות לפיברו'

אני דוחה בשאט-נפש את קריאתך "מי שלא רופא או פיזולוג שישתדל שלא". אנחנו כאן גם כדי להחליף מידע, וכל אחד/ת עושה כמיטב יכולתו. אני טורחת כל הזמן לסייג את דבריי בציון אי-מומחיותי ובהדגשת המקור: ניסיוני האישי ומה שאני זוכרת מתוך קריאה. אין פה שום כוונה להביא חצאי אמיתות, ובוודאי לא להטעות, כיוון שבאמת מדובר פה ב"דיני נפשות". הכול נובע מרצון כן לסייע. דור
 

linar1

New member
כל אחד מביא רק את דעתו על סמך נסיון

אישי. ואת דור ציינת זאת מפורשות
. אני חושבת, שאין מקום להשתיק הבאת דעה ואין מקום לראות בזה סיכום רפואי -כי אין לנו כאן עדיין רופאים. אז דור יקרה, תמשיכי לזרום
 

B Positive

New member
../images/Emo45.gif מסכימה עם דורגד ולינאר

הפורום הזה מבוסס על חילוף מידע על בסיס ניסיון אישי של חולים. אף אחד לא מתיימר לתת מידע המחליף מידע רפואי...אולי הכי פשוט להתייחס לכל מידע שנכתב כעל ניסיון אישי אלא אם צויין במפורש אחרת.
 

IRISEL2

New member
וונה יקרה....

בקשי מהרופא בדיקות דם של אלקטרוליטים כולל מגנזיום, סודיום, סידן, נתרן, אשלגן...תישללי וראי אם אין לך חוסר או עודף. אולי זאת הסיבה לתיקים. הרבה בריאות. איריסל'.
 

IRISEL2

New member
אפילו אם יש לך מגנזיום נמוך או בקצה

וזה עדיין בנורמה שווה לקחת תוסף של לפחות 250 מ"ג. עדיף שהתשובה תהיה באמצע. מבינה. איריסל'.
 

dorgad

New member
מגנזיום משפיע על התכווצויות השרירים

אבל, אם הבנתי נכון את תיאוריה של וונטוליב, ואת הנוירולוג שלי, ואת עצמי - הבעיה אינה בשרירים עצמם, אלא בשיבוש שחל במערכת העצבים האוטונומית, ושבעטיו מתרחשים פרכוסי השרירים העדינים. אשמח לקרוא אם מישהי שחוותה את התופעה של הפרכוסים פתרה אותה באמצעות תוספת מגנזיום. דור
 

IRISEL2

New member
שילוב של....

מגנזיום, B1, B6, B12 = קומפלס B. אסיול 2 מ"ג לפנע שינה גם עוזר. הכי עוזר התעמלות. גם נוני= מרגיע. בקיצר כל מה שמרגיע עוזר!
 

IRISEL2

New member
לחיזוק...

כדי שתוכלי לחזור להתעמלות, ולא להיכנס לדיכאון. מה שמאוד מיותר, ואני מבינה. תתחילי לקחת נוני נוזל. עוזר מאוד! ממליצה בחום. כל דבר שמרגיע עוזר למחלה שלנו החל במגנזיום, B12 , B1,B6,פרקסט, נוני כדורים, עדיף נוזל כי הספיגה שלו לדם מידית, חומצה מלית משפר את ספיעת המגנזיום בדם! אפילו ואליום = אסיואל 2 מ"ג! כל התוספים שצוינו יש להיות במעקב של רופא בשילוב בדיקות דם! לא לקחת ויטמינים סתם ככה! הכל מבוקר ותחת שליטה. עודף יכול להזיק. בריאות טובה לך ולכל חברי הפורום, איריסל'.
 

sarche

New member
לוונטוליב - אל יאוש!../images/Emo24.gif

אני לא בטוחה שמה שאת מתארת זה מה שאני מבינה שזה. אם הבנתי נכון, אני סובלת גם כן מהתופעה של מעין רעד שרירי שאני לא בטוחה שאחרים רואים אותו, אבל אני מרגישה אותו. התופעה התגברה מאז שהפסקתי לקחת כדור ממשפחת SSRI (נטלתי תקופה ארוכה סרוקסט, והפסקתי אותו. לפני מספר חודשים ניסיתי ציפרמיל, אך הוא הזיק לי והפסקתי לאחר זמן קצר). מאז שהפסקתי - ונעלמו תופעות הלוואי שהציפראמיל גרם לי, חזרתי לסבול מהרעד הזה. זה קורה לי כאשר אני מדברת. אולי המתח השרירי עולה בזמן שאני מדברת ואז יש את הרעד הזה. יכול להיות שדיבור יוצר סטרס - ואז... אני מנסה לחזור לטיפולים אלטרנטיביים בנוסף לאלטרולט 10 מ"ג שאני נוטלת בלילה. אני מבינה אותך כל כך לגבי הקושי הכלכלי - וזו הסיבה שאני לא מנסה את כל מה שאני רוצה וחושבת שיכול להועיל לי. הכל כל כך יקר! לגבי הגוף שהשתנה - אני מתמודדת עכשיו בדיוק עם הקושי הזה. השרירים שלי כל כך חלשים ומנוונים, ויש מקומות רפויים... אני מתלבטת לגבי התעמלות - אפילו חשבתי על חדר כושר... תתחזקי ותרגישי טוב! יש לך בת זוג שתומכת בך וזה כל כך חשוב!!!
 

dorgad

New member
sarche - לעניין התרופות והפרכוסים

אני "חברתך לצרת הפרכוסים" של השרירים העדינים (ותופעות נוירולוגיות נוספות), וגם אני הייתי "שפן" של סדרת ה-SSRI, וחדלתי. לאלטרול יש השפעה חיובית על תסמינים מסוג זה, ואני הגעתי לכך רק ב-50 מ"ג ליום. מניסיוני, ולדברי הנוירולוג שאני במעקב אצלו - 10 מ"ג הם מינון כמעט חסר השפעה. דור
 

sarche

New member
דורגד, באמת רציתי לשאול אותך../images/Emo53.gif

הרופאה שלי, שהיא רופאה נהדרת ומומלצת כאן בפורום, נותנת לי את המינון של 10 מ"ג. כשהתסמינים הראומטולוגיים חזרו אצלי בשנה שעברה, ביקרתי ראומטולוג שמצידו הפסיק את הסרוקסט (סיפרתי כאן בעבר למה זה גרם לי... הפסקתי בבת אחת ו..תסמונת גמילה) כי טען שהוא לא מבין למה אני נוטלת את זה בכלל. הוא העלה את המינון של האלטרולט ל- 50 מ"ג אבל אני לא זוכרת שזה השפיע עליי לטובה - אולי בגלל המצב הקשה שנגרם מתסמונת הגמילה. הפסקתי לבקר אצלו וחזרתי למינון הנמוך בהמלצת הרופאה. לאחרונה, שאלתי אותה האם כדאי להעלות את המינון של האלטרול. היא אמרה שלא. אמרתי שקראתי פה בפורום על חולים שמקבלים מינון יותר גבוה והזכרתי לה שהראומטולוג סיפר שלחולי פיברו עובדים עם מינונים של עד 50 מ"ג ביום. היא טענה שמקובל לעבוד עם 10 מ"ג. נו - אני יכולה להתווכח איתה? סיפרתי לה על הפרכוסים השריריים. היא אמרה שנחכה עוד כמה זמן, כדי שהגוף יתנקה מהתרופה שהפסקתי (ציפראמיל), ואז נחליט. לדעתי היא תציע כדור נוסף ולא תעלה את המינון לאלטרולט. אולי מישהו מכיר מענה אלטרנטיבי ?
 

dorgad

New member
סרש (כך נכון?), אמון ברופא הוא דבר

אלמנטרי, וחשוב למצוא רופא/ה שסומכים עליו/ה. יש כנראה הבדלי גישות בין רופאים שבאים מתחומים שונים. אני, למשל, מאז שהגעתי לנוירולוג שמטפל בי, ושמצאתי אצלו הבנה מופלאה בכל הנוגע לפיברומיאלגיה (יותר משמצאתי אצל ראומטולגים ופסיכיאטרים), סבורה שבראומטולגיה ולפסיכיאטריה אין התייחסות מספקת לאספקטים הנוירולוגיים של התסמונת.אני לא יודעת בשלב זה מה להמליץ לך לעשות, כיוון שאני מבינה שאת חשה שאת מטופלת ע"י רופאה טובה, אגיד רק שאני ירדתי מכל התרופות האחרות, ונשארתי רק עם האלטרול, שיש לו השפעה חיובית בתחום הנוירולוגי. אני מוצאת שהי מפחיתה משמעותית תגובות עצביות לגריית-היתר שאנחנו הפיברואים חווים (הרגישויות למיניהן). לגבי טיפולים אלטרנטיביים, יש בפורום הודעות רבות העוסקות בנושא. כדאי שתקראי אותן, ותראי אם ומה מתאים לך. בהצלחה, דור
 
למעלה