שלום לכולם, שאלה קטנה

[Russet]

כרגע וכאן כן

בפורומים אחרים לאו דווקא

 

[סיאפניקית אחת]

צודקת

יש אפשרות להיכנס כאורחת בקיצור קצת הרגיז אותי ששאלת שאלה מבלי לחשוף את כל הקלפים והקלפים מאוד משמעותיים... לא נורא התשובה רק מתחזקת בעיני...

 

[Russet]

למה? הרי רק רציתי דעה

השאלה מלכתחילה הייתה כללית בגלל שאנחנו בעצמנו היינו חלוקים אם זה משנה במשהו שאחד מבני הזוג חולה, אני מצטערת אם איכשהו פגעתי אבל זו לא הייתה המטרה.

 

[ריקי מכלין2]

ניסיון לענות לשאלה של ה"למה"?

שלום לך, המשתתפים בפורום מתייחסים בכובד ראש לשאלות שמועלות בו: גם מתוך כבוד לשושאל וגם כי השאלות מעוררות בהכרח אצלם תהיות לגבי תפיסות העולם של עצמם. לפרטים ה"שוליים לכאורה" -האם אתה סטודנט, חולה , הורה או בן/בת זוג- יש משמעות רבה במתן התשובה ועוד לפני כן- בחשיבה עליה. במקרה שלך- את הדגשת שאת לא חולה ונוצר הרושם שהשאלה היא "עקרונית" וללא מעורבות אישית. אני מניחה שכאשר תחשבי על ההבדלים, תביני שלקשר שלך למחלה יש משמעות רבה לגבי התשובות שקבלת/תקבלי/יכולת לקבל ומכאן התגובה ה"פגועה". בכל מקרה, אני מקווה שהדיון כאן מסייע לך ולכם בחשיבה ובן הזוג שלך מוזמן , במידה ויש לו בכך עניין כמובן, להעלות את השאלה בקומונה של הבוגרים ואולי ירגיש שהוא יכול לחלוק את הלבטים בפתיחות רבה יותר.

 

[Russet]

תודה על התשובה.

ושוב כמוש כתבתי, ניסינו לחשוב על הנושא עקרונית וביחס למחלה לכן שאלתי קודם עקרונית פה. בנוגע לבעל הוא פעיל בקומונה לבוגרים ואין לי מושג אם ירצה להעלות את הנושא

 

[ריקי מכלין2]

שלחתי לך מסר אישי ../images/Emo13.gif

אבל אם תעני אראה רק בשעת ערב מאוחרת. אני נכנסת לישיבת ועד ארוכה.

 

[LullaBelle]

אני מסכימה עם בעלך =)

אני גם לא מוכנה להביא לעולם ילד שיסבול. עכשיו, מפה זה כבר נורא תלוי במחלה עצמה. לגבי CF אני אומרת שוודאות ש*לא* אביא ילד חולה לעולם, ואם היה נוצר מצב שבו זה או ילד עם CF או לא להיות אמא, אז אני אבחר לא להיות אמא בכלל, כי אני אעשה את זה לילד שלי. מחלות אחרות - מאוד, מאוד, מאוד תלוי במחלה, מה היא עושה, ואיך חיים איתה. אני יודעת שאם באמת יהיה מצב שבו אני בהריון ולעובר ש משהו, אני ארצה לא רק לדבר עם רופאים אלא גם עם חולים והורים של חולים, כדי לקבל גם מידע תכלס על ההתמודדות.

 

[Russet]

ואם זה לא CF?

בכנות יותר ממה שחשוב לי כרגע להיות אמא לו חשוב יותר להיות אבא, מאז שאנחנו מכירים זו הכמיהה העיקרית שלו, בינתיים כבר הגיעו תוצאות הבדיקה הגנטית שלי ואצלי הכל תקין אז הסיכוי שהצאצאים יהיו חולי CF נמוך עד לא קיים אבל יש מספיק מחלות אחרות בעולם שמכבידות יותר או פחות

 

[orii]

מהימנות הבדיקה הגנטית

הבדיקה הגנטית שעשית (הסטנדרטית ל CF) מנבאת בצורה טובה אם את נשאית ל- CF רק אם את ממוצא אשכנזי. במקרה זה, היא מכסה כ- 97% מהאפשרויות ויש רק 3% לטעות. אם את מוצא אחר הבדיקה הרבה פחות מהימנה. יש בדיקות אחרות, לא סטנדרטיות, שיכולות כן לתת כיסוי טוב גם אם את לא אשכנזיה. אני אבא לילד עם CF שעשה את הבדיקה הסטנדרטית.

 

[Russet]

אשמח לדעת מה הבדיקות הלא סטנדרטיות

 

[orii]

קוראים לבדיקה קביעת רצף או ריצוף

יש כ- 1500 מוטציות ידועות הגורמות למחלת ה CF. בבדיקה הסטנדרטית בודקים רק כ- 14. כאמור ה -14 נותנות כיסוי לא רע לאשכנזים אבל, כיסוי לא ידוע/לא מספק לעדות אחרות. בבדיקת הריצוף לא בודקים האם מוטציה זו או אחרת נמצאת או לא, אלא פשוט קוראים את כל מה שכתוב בגן ה- CF של הנבדק. משווים את התוצאה לבסיס נתונים בו מופיעות כל המוטציות הידועות. בדרך זו, לא משנה מה המוצא שלך, תקבלי כיסוי של לפחות 98%. אם את רוצה אני אשמח לדבר איתך בפרטיות - אנא כתבי לי במסרים אישיים ונמשיך משם. אורי

 

[Russet]

שלחתי מסר

 

[orii]

עניתי במסר

 

[sporTV]

בהצלחה ../images/Emo13.gif

 

[LullaBelle]

אז זה נורא תלוי מה המחלה.

גם אצלנו הסיכוי לילד חולה CF הוא קלוש, כי בעלי לא נשא [אבל אני בטוחה שכשנגיע ממשית לנסיונות להקלט להריון, נעשה גם את הבדיקה היקרה בחו"ל שאורי דיבר עליה פעם]. תראי, זה באמת מאוד מאוד מאוד תלוי במהי המחלה/מוגבלות. אני לא אפיל ילד עיוור או חירש, וכן אפיל ילד עם ניוון שרירים, למשל.

 

[כחול כזה]

לא מוחלט...

מסכים עם סיאפניקית, מספיק הרי הילד שלנו צריך להיות אהוב ואנחנו רוצים שיהיה לו את הטוב ביותר. אני לא רואה איך CF משרת את הנוסחא הזאת.

 

[vikvik]

ברמה ההיפוטטית בלבד..

אני לא במצבך , אין לי בן זוג ולא הרגשתי את הרצון עדיין לפרי משותף. אבל מהמקום בו אני נמצאת כיום , הייתי בודקת לפני ההריון את הנשאות של הצד השני , ומנסה להמנע ככל הניתן מכל המחלות שבשליטתנו להמנע כולל סיאף. מאמינה שאם כבר הייתי נכנסת להריון ומגלה באמצע השאלה היתה קשה יותר ודווקא מאוד תלויה בעיני בקשר הביתי בו נמצאים , אני חושבת שעדיין הייתי מעדיפה להפיל , למעשה מאוד נוטה לזה. וזה מעניין , קראתי את החתימה שלך וזה גרם לי לחשוב. את שואלת שאלות לא פשוטות שמעסיקות רבים והרי בסך הכל מדובר בגישה אישית של כל אחד לחיים. אני מאחלת לך שהמשפט שכתבת יהיה שגוי ברוב המקרים וכמו כן שלא תזמני לעצמך נבואות שמגשימות את עצמן. סתם חומר למחשבה והמון בהצלחה.