שלום לכולם, שאלה קטנה

[Russet]

ואם לא מדובר דווקא בחשש לCF?

מעניין אותי לדעת כי הדיונים שלנו ממש אינסופיים בנושא, הרי היום אנחנו מודעים לכל מיני מחלות ושאר מרעין בישין

 

[Russet]

אכן שיעול- הטרמינולוגיה שלי לא להיט

 

[סיאפניקית אחת]

כל מחלה שניתן לבדוק ולהמנע ממנה- מה טוב

זאת דעתי האישית רוב המחלות שנבדקות למעט אולי סוגים של חרשות הן מחלות קשות ומסכנות חיים או שכרוכות בפיגור שכלי

 

[Russet]

שלום לכולם, שאלה קטנה

אקדים ואומר שאני לא חולת CF אבל מסקרן אותי העניין, בעלי היקר ואני דיברנו כמה פעמים על אפשרות להביא לעולם ילד חולה באופן כללי וחולה בCF בפרט, בלי לעשות לו או לי אאוטינג הוא מחזיק בדעה שעדיף לא להביא ילד לסבל של מחלה כרונית כזו שאין לדעת איך תשפיע והאם הוא יוכל לחיות חיים נורמטיביים ככל האפשר ואני שמגיעה מצד אחר ומכירה מחלות מעט יותר קלות לתפעול כביכול חושבת שאולי לא כדאי לשלול על הסף, לו יכלתם לבחור בין להביא ילד עם סיכוי כלשהו למחלה כחולים בעצמכם הייתם מוכנים לזה?

 

[orii]

יש מחלות ויש מחלות

יש מספר מחלות שנחשבות קלות שהן חלק מהבדיקות הגנטיות. זה יכולות להיות מחלות קלות או כאלו שיש להן תרופה כך שהן הפכו להיות קלות בעיקבות טיפול מאוד יעיל (כמו למשל מחלת גושה). יש חילוקי דעות מקצועיים אם לאפשר בדיקות גנטיות למחלות אלו.

 

[ראשגדול]

אחת השאלות הקשות

קודם אקדים ואומר שאני כן חולה CF בן 27 .. גר לבד ,עובד ברבע משרה .. וכרגע הבריאות במצב מעולה .. בקיצור .. החיים שלי דבש אז כן . החיים יפים שהכל עובדב לפי התוכנית . שכולנו בריאים , אבל אצל הרבה מאוד חולים (וגם אצלי בהרבה מאוד פעמים בעבר ) המצב לא כזה , וזה מגיע עם הרבה מאוד ל סבל פיזי ונפשי ,שלעיתים ואנחנו רואים את זה לא מעט לצערנו , נגמר במוות. אני רואה בהורים שמביאים לעולם ילד ,למרות שיודעים שהוא יהיה חולה ,אגואיסטים ממדרגה ראשונה . חושבים על הרצון שלהם להביא ילד (רצון מובן כמובן ) אבל לא חושבים על הילד עצמו , על ההתמודדות . על זה שיש דברים שמלחמה ,וטיפול צמוד ,והרופאים הכי טובים לא יכולים לעזור . בקיצר .. נגד ! מקווה שלא חפרתי , אני אחרי משמרת לילה

 

[Russet]

בעלי עובד במשרה מלאה ולצערי יותר מדי שעות

ומתפקד 'נורמלי' ככל הניתן, לו היית במצב כרגע של להשאיר היריון או להפיל אני אניח שהיית בוחר בהפלה במידה והילד חולה?

 

[sporTV]

תגדירי נורמלי ככל הניתן....

למה שמת גרשיים בצמוד לנורמלי? ולמה דווקא סי.אף? לבעלך יש סי.אף (מחלה או נשא הגן)? יש לו מישהו במשפחה עם סי.אף? ייתכן שעשיתם אן דן דינו והחלטת לבדוק דווקא בפורום סי.אף? אם יש מעבר למה שהצגת, אולי יש גם תשובות "נכונות" יותר. אישה חכמה מאוד אמרה לי פעם שהקריטריון שלה להפלה הוא כזה: אם הילד החולה יהיה עצמאי ב-100%, היא לא תפיל. אם הוא יהיה תלותי כל חייו, היא תפיל. סי.אף בעינייה נכלל בקטגורייה של העצמאות, אבל "למזלה" אין לה ילדים חולים באף מחלה. אז במבחן התוצאה מי יודע מה הייתה ההחלטה.. לדעתי - הורה חולה בשום פנים ואופן לא "כדאי" שיהיה לו ילד חולה כי הוא משקיע כל כך הרבה זמן בטיפול בעצמו שלא בטוח שישארו לו אנרגיות פיסיות ונפשיות לתת הטיפול הטוב ביותר לילדו. לגבי סי.אף בפרט - אני חושב שזו מחלה שבקלות ניתן "למגר", ולא לתת לילדים ולמשפחה לסבול ממנה - למרות ועל אף שחיי טובים מאוד מאוד (טפו טפו טפו). אבל מה שאני צריך להקריב מעצמי ועוד יותר חשוב- מה שהוריי הקריבו ומקריבים בשביל שאגיע עד היום הזה, הוא עצום לאין שיעור. לכן - יש המון המון שיקולים... וזה נושא לשיחה של שנים שלמים. העיקר טוב

 

[Russet]

קצת תשובות

השאלה שלי הופנתה דווקא לפורום הזה כי חולים כרוניים רואים דברים אחרת, מעניין לדעת ולשמוע האם הרוב באותה הדעה בעלי חולה CF, לו יכלנו לעשות אנדנדינו ולבחור מחלה סביר להניח שזה היה כל דבר אחר אבל לא זה, הגרשיים צמוד לנורמלי זה כי אין לנו מושג מתי יגיע התקף ולפעמים זה פוגע בהתנהלות הרגילה של החיים.

 

[sporTV]

עכשיו הכל הרבה יותר ברור

אבל עדיין שום דבר לא ידוע... אם בעלך חולה סי.אף ועובד יותר מדי שעות, סימן שהוא במצב טוב מאוד יחסית לסיאפניק. טוב מאוד מבחינתי אומר - מתפקד כאדם בריא לחלוטין, מתאשפז מעט מאוד פעמים, ומצליח לשמר את בריאותו באופן מוצלח למדי. במקרה כזה, של סי.אף קל, ככל שדואגים לטפל ולשמר את המחלה, ההתקפים - שאין לי מושג למה את מתכוונת - יהיו מעטים יותר והשגרה תיפגע כמה שפחות. ילד חולה זה לא דבר טוב אף פעם. יש לך את אורי - שהגיב להודעתך בשרשור הזה - והוא המבין כאן בגנטיקה, אני בטוח שהוא ישמח לעזור לך לבחור בשיטה הכי בטוחה לוודא שאת לא נשאית של הגן, ולהעלות את הסיכויים להולדת צאצא בריא להורים מאושרים.

 

[orii]

אולי התכוונת שבעלך הוא נשא ל- CF?

 

[Russet]

הלוואי והיה רק נשא.

 

[רונן איריס]

נראה לי שאני מבינה

אני מבינה אותה, אני חושבת. התקף הכוונה לשיעולים תכופים יותר, ציפצופים, קשיי נשימה. דבר המצריך סטרואידים ואנטיביוטיקה. האם לכך התכוונת?

 

[Russet]

בדיוק

 

[סיאפניקית אחת]

אני לא מבינה.... בעלך חולה?

את קצת הולכת סחור סחור ולא מדברת באופן ישיר....

 

[sporTV]

בעלה חולה סי.אף

 

[סיאפניקית אחת]

הבנתי את זה....

אבל היא לא גילתה את זה בהתחלה ואף הקדימה ואמרה שהיא לא חולת CF....

 

[sporTV]

ובגלל זה

אני שאלתי. כי ברגע שהיא אמרה שהיא נבדקה לסי.אף - זה ישר מדליק נורה - מה קורה עם הבעל...

 

[Russet]

לא רציתי לעשות לו אאוטינג לפני שיאשר

 

[סיאפניקית אחת]

אאוטינג?

איזה אאוטינג? את לגמרי אנונימית... כל מה שידוע עליך זה שאת אזור הדרום....