שלום לכולם אני רונן

שלום לכולם אני רונן

ויש לי קלסטר וכרוני ומזה 15 שנה, וגם תסמונת אשר (ליקוי ראיה וליקוי שמיעה)
נשוי עם 3
כאמור אני עם קלסטר וכרוני, לרוב כאבי הראש הכרונים הולכים איתי לכל אורך ההתנהלות שלי בחיים, אין ממש הפוגה, הקלסטר שזה כאב איום ונורא, סיוט של החיים שלי, מגיע בהתקף מטורף, שום כדור ושום תרופה עד היום לא הקלה על התקף כזה, ברגע שהוא מגיע אין שום פיתרון, לא מצליח להירגע, ולא מצליח להתרכז, רק עצבני וחסר סבלנות, רץ בין הרופאים ומרפאת כאב ברמב"ם, כיום עם גאבאפנטיין ולולפופ שלא ברור כמה עוזרים, רק שבועיים האחרונים השתפרו פלאים בגלל הסידן מגנזיום שהתחלתי לקחת, והזמנתי מלטונין שהמליץ שוקי גלילי,
ככה החיים עוברים עם כאבים ולא ממש יכול לעבוד, למזלי או לצערי? התסמונת אשר מספקת קצבת נכות ושר"מ 50% אז יש הכנסה שמאפשרת לחיות כרגע בלי לעבוד, אז למזלי אני כמעט עיוור, כי אחרת הייתי עם כאבים שלא מאפשרים לתפקד בשום עבודה, כמה אירוני

זהו בגדול, אני כאן, אשמח לשתף ולעזור אם אני יכול,
יום מקסים לכולם.
 

Sigal H

New member
ברוך הבא


הרצתי חיפוש קצרצר להבין קצת מה זה קלסטר, ו... אוף, להתמודד 15 שנה ככה זה מעורר הערכה רבה.
מסקרנות - הכאב קבוע, או מגיע בהתקפים נפרדים תכופים?
כלומר, יש רגעים של חסד בין לבין?

שיבואו לנו ימים של טוב מטוב. חופן חיוכים,
סיגל
 
קלסטר זה התקפים,

זה יכול לבוא כל יום לכמה שעות,
ואז הפסקות של ימים/שבועות.
בנוסף יש לי גם כאבים כרוניים שמלווים אותי כמעט כל הזמן, מעין כאב חלש בינוני, לרוב די קל שלא נורא (לא נורא לי, כי אני רגיל, משער שמישהו שיחטוף כזה כרוני יתחיל להסתובב כמו סהרורי או פשוט להתמוטט למיטה, אצלי זה פשוט דרך חיים


ותודה על הברכה
 
ברוך הבא |U4|

שלום לך, וברוך הבא לפורום. אתה מוזמן להתרווח, לקחת לך פוף או כורסה וקפה א ושוקו. יש גם עוגת חמוציות חדשה...


אתה באמת לא במצב "משהו", אבל נשמע שאתה מתמודד אתו כמו שצריך. אני שמחה מאוד שאתה פה.

בני כמה הילדים שלך?
 
Uאוו. איזה כיף!

נשמע שלא משעמם אצלכם.

איך אתה מתמודד עם להיות אבא בתוך כאב (ומגבלת ראייה)?

זה עניין שטורד את מחשבתי, עד כמה זה אפשרי, ומה הסיכויים שזה יכול לקרות לכל אחד שיש לו כאב...

אשמח אם תשתף (גם הצלחות וגם קשיים).
 
מאוד לא קל

הליקוי ראיה לא מקשה יותר מידי על החיים, אפשר לקיים משפחה במצב כזה בלי להתרגש יותר מידי.

לגבי כאבי הראש הסיפור שונה לחלוטין, כשיש לי התקף (והוא יכול להימשך שעות) אני לא הבנאדם הכי נעים, וילדים סובלים מזה ולא רק הילדים, הלוואי והמצב הנוכחי ישמר לאורך הזמן, ולא אצטרך להיות עצבני וחסר סבלנות (מה שקורה בזמן התקף)
 
תותח

קראתי על בעייתך הרפואית וכמו שכבר כתבה כאן מישהי לא קל לך וזה בלשון המעטה

אין ספק שאתה מתמודד עם התקפים קשים מאד, ואין לי אלא לאחל לך הרבה כוח להמשך למרות שנראה לי שאתה אדם חזק מאד ומחובר לעצמו ולמציאות

אנא שמור על הילדים ותמצא מקום לעצמך כשאתה בהתקף,

זה מה שאומרת לי הילדה שלי שאתה בהתקף כאב וזעם תלך לחדר עד שתרגע
בקיצור היא אומרת תלך לחדר העונש חחח (מותר לנו גם לצחוק קצת)

הרבה בריאות איש יקר
 
נשמע לא פשוט. אבל מעודד

נשמע שאתה מודע למצב מאוד, וגם יודע לטפל בעצמך.
ממש מעורר השראה.

ובאמת, הלוואי שלא יהיו לך התקפים...
 
אכן, אשמח מאוד לפחות התקפים

ואף להעלמותם, בתקופה האחרונה לא ידעתי זמנים ללא התקפים וכאבים כרונים שליוו אותי לאורך היום,
עכשיו זה יותר קל ויותר רגוע,
אבל עדיין יש לי את הזמנים הלא קלים.
 
למעלה