שיחות חולין

[dina199]

זה ברצינות ?

 

[מלאת תקוות]

מצטערת.. לא הבנתי אותך בכלל

מה בדיוק "כל כך פשטני."

והאמת היא שאני באמת לא יודעת מה ההבדל בין אספרגר לאוטיסט בתפקוד גבוה..

לדעתי זה אוטו הדבר...
אני יודעת שלאספרגר לא היה איחור שפתי. אבל אם אוטיסט בתפקוד גבוה השלים איחור שפתי אני באמת לא יודעת מה ההבדל ביניהם?
ולא ברור מה כאן "פשטני"?

 

[ל11 ששכחה סיסמא]

מסבירה וכן יש לכולנו פה בעיית תקשורת...

לא סתם זה תורשתי.
כתבתי שזה פשטני כי אינטואיטיבית הבנתי למה התכוונת אבל לשים הכל במשבצות של מאוד מאוד גבוה, על גבול הלא אוטיסטי, ואספרגרי בלבל אותי קצת כי באמת אני לא מצליחה להבין את המדרגיות- זה נורא רב מימדי אז איך אפשר להטיל את זה בצורה כזו. ברור שבגדול מאוד יש גבוהים ונמוכים בצורה הכי גסה (אין מה לעשות, מי שיכול לדבר והיכולות המוטוריות שלו גבוהות ומאפשרות לו להתלבש, להתקלח, מסוגל לתרגם את עצמו לסביבה, ויכול לשבת בכתה יותר קל לו בחיים- הוא לא בן אדם יותר טוב, הוא לא שווה יותר פשוט קל לא יותר כי הוא גבוה יותר) אבל מעבר להגדרה הגסה הזו זה נורא פשטני.... גבוה גבוה או גבוה אחד או אספרגר או על הגבול. ניסיתי לדמיין מה שאמרת והיה קשה לי להבין למה את מתכוונת (דמיינתי באמת אנשים).
זה הכל. נכנסנו אבל לפינה לא באמת קשורה.
וגם אני לא יודעת מה ההבדל בין אספרגר לתפקוד גבוה. יש גם תפקוד גבוה בלי איחור שפתי. (לא?!).

 

[schlomitsmile]

יש גם אספרגר שאינו בתפקוד גבוה ומי שבתפקוד גבוה לא בהכרח קל לו יותר.
הוא מתחכך יותר בחברה הנ"טית וציפיותיה.
לפי הסטטיסטיקה, סיכוייו לפול לדכאון והתאבדות,
גבוהים יותר.

בקיצור- מסכימה איתך שזה פשטני להכניס אנשים למגירות.

 

[מלאת תקוות]

האמת שבכלל לא נכנסתי לנושא למי יותר

קל ולמי יותר קשה...

אבל אם כבר לדבר על זה... יש אנשים עם נכות פיזית קשה ויודעים להנות מהחיים.. ויש אנשים לגמרי בריאים פיזית קוגניטיבית ותקשורתית - אבל יש להם דיכאון עד כדי מוכנות להתאבד...

הרגשת האושר ושמחה לא לגמרי תלוי במצב בריאותי... אבל בהחלט מצב בריאותי משפיע...

שמעתי גם שיכולת לשמוח ולהנות מהחיים זה בכלל בגנים .. או שנולדים עם זה או שלא...

 

[schlomitsmile]

אולי לא התכוונת

, אבל בסוגריים שלך כתבת : "(אין מה לעשות, מי שיכול לדבר והיכולות המוטוריות שלו גבוהות ומאפשרות לו להתלבש, להתקלח, מסוגל לתרגם את עצמו לסביבה, ויכול לשבת בכתה יותר קל לו בחיים- הוא לא בן אדם יותר טוב, הוא לא שווה יותר פשוט קל לא יותר כי הוא גבוה יותר)"

למצב בריאותי יש בהחלט השפעה רבה על מצב נפשי,
אם כי מסכימה איתך שתמיד 'הכל צפוי והרשות נתונה'.
אבל לא הבנתי מה הקשר בין מצב בריאותי לבין אוטיזם.

לאוטיסט קלאסי קשה יותר לסנגר על עצמו- כלומר להבהיר
לסובבים אותו שהוא בנאדם ואת הצרכים שלו.
לאוטיסט בתפקוד גבוה, בקליפה נורמלית,
קשה יותר להבהיר לסובבים אותו שהקליפה היא רק קליפה.
לפעמים קשה לו גם לקבל את זה בעצמו.
כל יום הוא הולך נגד הרוח.

 

[מלאת תקוות]

הציטוט שנתת לא שייך לי

כתבה אותו 11 ששכחה את הסיסמא...

ושוב.. אני מבינה שנגעתי בנקודה כואבת אבל ממש בלי כוונה.

דיברתי על נושא אחר לגמרי וניסיתי להסביר את עצמי בתשובה ל 11 ששכחה סיסמא

http://www.tapuz.co.il/forums2008/viewmsg.aspx?ForumId=612&MessageId=174239908

 

[schlomitsmile]

נכון,

אליה גם הגבתי במקור

 

[מלאת תקוות]

"אבל לא הבנתי מה הקשר בין מצב בריאותי לבין

אוטיזם."

תשובה:
אוטיזם נחשב לפחות באופן רשמי לבעיה נירולוגית ולכן הוא נכנס לתיאור של "מצב בריאותי".
ואני מודעת שלהרבה כותבי פורום יש גישה אחרת...

 

[schlomitsmile]

זה שהבסיס נוירולוגי עדיין לא אומר שהעניין הוא "בעיה/ לקות".
לדעתי, זה מורכב.
זו זהות שיש בה אורות וצללים,
פוטנציאל יחודי ליופי וגם קשיים מובנים.

 

[מלאת תקוות]

היתי מפרידה את זה ל2 חלקים:

האם לאוטיזם בסיס נירולוגי. מצד אחד המומחים סבורים שכן. מצד שני לא מצאו עדיין שום אידיקציה רפואית נירולוגית שגורמת לאוטיזם.

1) אם הם צודקים וזה אכן נירולוגי. אז בעיניי זה לקות בדיוק כמו כל לקות אחרת: ליקוי שמיעה, ראיה ועוד 1000 דברים אחרים. כי גם עבור הליקויים ההם אפשר להגיד: מי אמר ששמיעה רגילה אמורה להיות לכל היותר 20 דב''ל? למה לא 100 דב''ל? כי כך הגדירו שזה תווך "נורמלי" לפי הרוב...
אותו הדבר בעית תקשורת. יש תקשורת בין אנושית שמוגדרת ב"נורמה " לפי הרוב. ומי שלא מתאים אז יש לו לקות בדיוק כמו שלגבי ליקויים אחרים שהם מחוץ לנורמה המוגדרת לפי הרוב.

2) אם מומחים טועים והבסיס הוא לא נירולוגי ובכלל לא בא כתוצאה מחוסר כלשהו בגוף. אז אולי אפשר להגדיר את זה כוריאציה של "נורמה". כלומר כמו תכונה אנושית כלשהי אחרת בדומה לבישנות וכו.
כשהיתי ילדה אז היה מאפין אנושי "חברותי\ לא חברותי". נראה לי שהיום גם אנשים "לא חברותיים" פשוט נכנסו לספקטרום....כלומר אז זה היה וריאציה של הנורמה היום זה הפך להיות לקות...

בכל מקרה א''ס או נ''ט זה זהות.

גם בן אדם עם לקות שמיעה ראיה ובלי רגל - הם כולם עם זהות. וגם לגבי כל אחד מהלקויות האלו אפשר להגיד שבוא נשנה את ה"נורמה" ואז גם אנשים אלו יכנסו ל"נורמה"...
כפי שבדוגמה שלי -למה 20 דב''ל ולמה לא 100 דב''ל מוגדר כנורמה לשמיעה תקינה?

זאת דעתי והיא בהחלט שונה מהרבה כותבי הפורום...

 

[ל11 ששכחה סיסמא]

אנחנו פה מה זה במעגלים

ונראה לי שגם אנחנו די מסכימים.
לגמרי מודעת ששמתי בסוגריים 'גבוה' וכן- קוראים לזה תפקוד גבוה כי יכולת התפקוד גבוהה יותר וכאמור אני חושבת שמאוד בגדול אפשר להגיד גבוה ונמוך (תפקוד, גם גובה אבסולוטי אגב קיים וחוץ מלהיות קרוב לשמים ולשחק כדורסל אין לו משמעות אמיתית) ולא צריך הכל לסבן ולטשטש ולהפוך לנכון או לא נכון ולהתקווץץ' למי יותר קל בחיים ולמי יש אושר. מי שלא יכול ללכת לבד ולבחור בהתאם לרצונו ולבטא את רצונו קשה לו גם יותר לקיים את רצונו. זה לא אומר שלמי שיותר קל אין קשיים אחרים. לאף אחד אין בעלות על קשיים וגם לא על אושר- גם לא לאוטיסטים.
אני בן אדם מאוד לא PC, מצד שני אני מאוד לא מפלה, זה שילוב בעייתי כי לא ברור לי מה נכון להגיד ומה לא. מרגישה שכל מילה שאני אומרת אני נופלת בצד שני במן מלכודת PC שממש לא בא לי להכנס אליה כי היא חסרת משמעות.
אגב, לא מצאתי עוד מילה אחת שמתארת אוטיסט/אדם עם אוטיזם/איש עם בעיית תקשורת/ שלא אמרו לי שפוגעת במשהו. כל אחד נפגע בשם משהו אחר...

אני חייבת להפריד לגבי נכויות פיזיות בין מי שנולד ומי שנפגע במהלך חייו הבוגרים. אני רואה המון הבדל וזה אני חושבת מעלה נקודה אחרת לגמרי ובעייתית הרבה יותר וקשורה גם אלינו.

 

[יפחוצית מצויה]

אבל למה נוירולוגיה שונה היא בהכרח לקות?

לכל אדם יש נוירולוגיה שונה, ולכל נוירולוגיה יש את נקודות התורפה שלה, הלקויות וההפרעות שהיא מועדת לגרום לאדם. זה תלוי הרבה גם בסביבה, אבל לא רק. אבל הצרות האלה, כמה שהן יכולות להיות עיקשות ואיומות לפעמים, הן לא מהות המבנה של האדם עצמו.

הרי כולם יודעים שאנשים הם שונים, וזה לא שונים לאורך סולם אחד היררכי של מוצלח יותר - מוצלח פחות (כמו רמת הדציבלים שאפשר לשמוע, בדוגמה שלך). אלא שונים במיליוני גורמים של צבע וצורה מנטאלית, ובאופן שהם מתפתחים לפעול יחד.
אבל הדבר היחיד שהפסיכיאטריה מוכנה לאבחן ולקטלג, זה פתולוגיות. כאילו יש מודל אחד של אדם תקין, וכל התרחקות ממנו לכל צד היא פתולוגיה.

 

[schlomitsmile]

 

[ל11 ששכחה סיסמא]

כמו שכתבתי למעלה על כוונתי

לא מסכימה בכלל עם החלוקה לתפקודים והן לא משקפות רמות קוגנטיביות והן פשטניות ולא אמינות ואני מסכימה אתך לגמרי. אבל, בגדול, יש גבוהים ונמוכים ואפשר לקרוא לזה עיגולים וריבועים או חתולים וכלבים המהות שאני מתייחסת היא ליכולת תפקודית ותקשורתית שצריכה פחות או יותר תיווך/סיוע. לא חושבת שזה סולם היררכי וזה לא מדויק לכן אי אפשר לשים את כולם בפנים. בגדול זה קיים לדעתי כן וזה מתייחס לקושי ולא למהות. לא אומר מה יש בפנים אלא כמה קל לראות את מה שיש בפנים/כמה רגישות גבוהה צריך להיות הצופה כדי להבין מה קורה בפנים. אל תתפסי אותי במילים כי אני נופלת פה בניסוחים כל פעם. אפשר לקרוא לזה הפוך- נמוך לגבוהים כי זה דורש רגישות נמוכה מהסביבה וגבוה לנמוכים כי זה דורש רגישות גבוה מהסביבה, אפשר להפוך מינוחים מצדי.

יש ילדים שיותר קל לתווך אותם לחברה מאשר ילדים אחרים. לא כי הם יותר טובים/חכמים, תוציאי את ההקשר הערכי מפה רק כי הם מתקשר בצורה שיותר קרובה לצורה ששאר האנשים מתקשרים בה ופחות צריך להסביר אותם (אפילו ברמה של שימוש בעזרים). גם לאילם יותר קשה לתקשר מאשר למדבר. אני חושבת שהבעייה היא שמכניסים את זה למקום של מה זה אומר על הבן אדם ומה החוץ אומר על הפנים ועל זה אני בכלל לא מדברת.

על הקטע הנוירולוגי אני גם מסכימה אתך ויש לי תחושה שבעתיד כל זה יעלם כי יהיו אמצעים שיאפשרו לכולם לעבור את מחסום הגוף שלהם.

 

[יפחוצית מצויה]

אולי באמת עדיף לקרוא לזה ריבועים ועיגולים...

זה לא עניין של PC.
מסכימה איתך שאוטיסטים יכולים להיות במצבים תפקודיים ותקשורתיים שונים ויש לזה משמעות (אף שזה מורכב, דינמי, תלויי נסיבות, לפעמים פרדוקסאלי, וכו׳).
אבל ״נמוכים וגבוהים״ זה פשוט הדרך הכי גרועה להגיד את זה, פחות או יותר...
מי רוצה להיות מוגדר ״נמוך״???????? יש איזשהו קריטריון אחר שבגללו היינו מרשים לעצמנו להצמיד למישהו את התואר הזה, לא להיבט כלשהו שלו אלא לו עצמו, לזהותו ולנפשו - ״הוא נמוך״?

דווקא עם ״תפקוד גבוה / בינוני / נמוך״ אני מוכנה יותר להסתדר, אם זוכרים שהם הכללות פשטניות להחריד ושתפקוד הוא רב פנים, תלוי בנסיבות, תלוי בהגדרה, ועוד. אבל רק כהגדרה ל*תפקוד*. לדעתי אנחנו חייבים להיגמל מלהצמיד את המילים האלה לאנשים עצמם.

 

[ל11 ששכחה סיסמא]

צודקת לגמרי

מילים יוצרות מציאות, זה נכון- וגם נכון שיש הבדלים אבל הם מאוד גסים (אפילו בינוני נראה לי זה חסר משמעות- כקטגוריה, לא כשם

).

לא נעים להיות נמוך וגם גבוה לא פוטר מבעיות, שני הצדדים סובלים מההגדרה. וגם קשה לדבר ככה כי ישר אנשים קופצים (ובצדק) ומגנים על הילדים שלהם למרות שזה בסדר להגיד שיש מצבים שונים עם רמות סיוע שונות רק לכי תסבירי שזה לא עושה אף אחד יותר או פחות. שזה הגדרה חיצונית ולא פנימית...
יש לך רעיון למינוח אחר? לא צינית...

לאחרונה עוד ניהלתי ויכוח עם אמא על השטות ש75% (?!) עם פיגור. כל מילה שנמציא ישר יצמידו לה משמעות הרי גם נמוך וגבוה זה תפקוד נמוך ותפקוד גבוה כשמה הקשר בין תפקוד פונקציונלי למה שהוא באמת. מהר הופכים את זה למדד ערכי היררכי.

 

[arana1]

זו בדיוק הנקודה

לא מזמן ראיתי בקבוצה של "מתמודדים" הרצאה של ראש שירותי הבריאות של ארצות הברית
ובהרצאה זאת הוא סיפר בגאווה שעם הזמן המעבדות שלהם מוצאים יותר ויותר עדויות לשורשים הפיזיים,בילוגים,פיזיולוגים,ניורולוגים להפרעות נפש ולקויות
הבבון תיאר את התהליך הזה כתקווה מחודשת לסובלים ולאנושות כי הדבר יאפשר התערבות מוקדמת בוויסות התהליכים לפני שהם יתפתחו להפרעות

שאלתי בקבוצה הנ"ל למה תהליכים מסויימים נחשבים כלא מווסתים לעומת אחרים ?
למה העובדה שאצל אוטיסטים וסכיזופרנים למשל יש ביטוי שונה מהממוצע של פעילות עצבית מצביעה על העובדה שהם לקויים ופגומים ויש להתערב מהר ככל האפשר על מנת לתקן את הקצב והצורה הפיזיולוגית של ישום הקוגניציה האופיינית להם ?
האם זו גזענות או רפואה ?
אגב
גם משם העיפו אותי מהר מאוד
אני מוצא שבדיוק כמו בקהילה האוטיסטית אז כך גם בקהילה של המתמודדים (בעלי הפרעת אישיות גבולית,סכיזופרנים ובי פולארים...) כל נסיון לבטא ביקורת על הסמכות הרפואית נתפש כמחריד מדי

אין לי ספק שאם היה בנמצא פסיכולוגים ופסיכיאטרים וניורולוגים אמיתיים,בעלי אומץ ותבונה ומוסר,הם היו שמחים על קיומם של אנשים בעלי צורת הכללה והכל אחרת,שאולי לכן יכולים להוסיף צבע חיוני לחברה כולה
אבל אין
אפילו לא אחד
בדיון שהיה לי שם עם אחת המתמודדות היותר חכמות היא סיפרה לי שהפסיכיאטר שלה אמר לה שאולי זה נכון שהיא תורמת מבט מקורי לתבנית החברתית השגורה אבל בעצם לאף אחד לא אכפת ממנה ולכן עדיף שתיקח תרופה שתווסת אותה לקצב ולמבט השגור
מה שיאפשר לה להשתלב ויחסוך ממנה אין סוף מצוקות ובעיות
רופא אמיתי
אם היה קיים כזה
אם אי פעם יתקיים כזה
היה אומר לה שהיא לא לבד,שמאבקה המוסרי והיחודי הוא אמיץ ויחודי והוא כרופא,נפש ועצבים,יעשה את הכל בשביל לתמוך בה על מנת שירבו כמוה לתועלת החברה כולה
כשכתבתי לה את זה היא התעצבנה
וכשהיא התעצבנה אז מנהלת הקבוצה אמרה לי שאני מעצבן אנשים רגישים ופגועים ולכן היא זורקת אותי וחוסמת את השתתפותי בקבוצה

קשה עד בלתי אפשרי לנהל מאבק מוסרי ואתי ורגיש ואנושי בחברה שמסווגת מראש שונות כפגם
וכיוון שכל המימסד הרפואי שותף פעיל ואקטיבי להפליא בתועבה הזאת אז קשה מאוד לראות או לשער או לאמוד את הקץ לסיוט ולעוול ולטירוף חסר הצדק ונטול הרחמים שבעלי הכח והסמכות ושלוחיהם הנרצעים משיתים על כל מי שמנסה לנשום ולחיות כמו בן אדם
מה שהופך את כל העניין למחריד עוד יותר זה שאין אפילו סיכוי לחלץ ולא מעט הכרה בצורך לחשבון נפש מהותי,לביקורת עצמית,מהאנשים שמתיימרים לרפא ולעזור ולאבחן
ואגב
הם עושים את זה על חשבוננו
מתעשרים בצורה חזירית דרך ניצול לרעה של מצוקתנו האישית
אעלק רופאים
פחחחח...

 

[מלאת תקוות]

זה לא משנה האם שונים לאורך סולם אחד או יותר

גורמים.
פשוט מגדירים "נורמה לפי הרוב".

ואז רואים אם "הסטיה" מנורמה לכוון המועיל לחיים. למשל IQ מעל 130 אז "מחונן". שזה סטיה אבל מועילה ולכן חיובית.
אם פחות מועילה, למשל IQ פחות מ70. אז פיגור. ואז זה לקות. כי תכליס "הסטיה" מקשה על החיים של אותו בן אדם. הבן אדם זקוק לעזרה. וכמה ש IQ נמוך יותר כך הוא זקוק ליותר עזרה.
אותו הדבר על רמת תקשורת וכל תחום אחר.

אני סתם אביא דוגמא בלי קשר לאף אחד ספציפי.
בן אדם מבוגר שלא מדבר בגלל בעית תקשורת. זה גם לדעתך "נורמה"?
ואם הוא לא מדבר בגלל סיבה אחרת ולא תקשורת? זה נורמה?

בעיניי "נורמה" זה מה שמתאים לרוב האוכלוסיה. זאת ההגדרה...

 

[arana1]

מה זה "מועיל לחיים" ?

איך קורה שדווקא המימסד האקדמי והרפואי לא מצליח לזהות את המידה והקצב והצורה שבה עצם ההגדרה של ה"מועיל לחיים" משתנה ?
הרי הדבר נמצא בשפיץ של המהות של השינויים הכי תורמים לאנושות ולרוחה.

מסורתית,חלק גדול מהמדע,ודווקא זה שמתברר בסופו של דבר כהכי מקדם ומדהים,נחשב לחלוטין כהכי לא מועיל,תאורטי ומופשט מדי.
אז איך זה שדווקא אנשים שמתיימרים לייצג סמכות אקדמית ורפואית מנצלים אותה לרעה על מנת לדחוק את כל מה שלא מובן להם למשבצת של "לא מועיל" ?
זה לא רק טיפשות מחליאה אלא ממש פשע
נגד כולנו

בן אדם מבוגר שלא מדבר הוא לא בעייה
אני אדם מבוגר שלא מדבר
תעשי לי טובה
ותעזבי מה שאינך לא מבינה

נורמה זה לא מה שמתאים לרוב האוכלוסייה
להגדרה של נורמטיביות יש משמעות הרבה יותר עמוקה משיקוף של איזה שהוא ממוצע
אני אדם מאוד נורמטיבי
בדיוק בגלל שאני שונה
בניגוד לרוב האנשים שזוכים לתמיכת הציבור והסביבה ומוגדרים על ידי "בעלי המקצוע" כנורמטיבים אני,ואוטיסטים אחרים, לא פושעים ולא רמאים ולא סוטים ולא פסיכופאטים ולא נצלןים ולא מאחזי עיניים ולא שקרןים...
לדעתי כדאי שתנסי לשקול מחדש את הדרך שבה את מגדירה נורמה
נורמאליות לא מגדירה רק התאמה לממוצע
ממש לא