שאלת התמודדות

ליטל 89

New member
שאלת התמודדות

שלום לכולם,
בזמן האחרון הרבה יותר קשה לי להיות צליאקית מבעבר, יותר מתבאסת שצריכה לאכול את האוכל מהבית ולא את האוכל שכולם (למשל בהרמת כוסית בעבודה היה לי ממש קשה שכולם אוכלים סושי ופיצה שנראו והריחו מצוין ואני אוכלת אוכל מהבית שחיממתי במיקרו, ברמה שהגעתי לדמעות (כמובן לבד בשירותים)). אני צליאקית יותר מ13 שנה ובאמת היה לא פיקניק אבל לא נורא, גם בצבא היה ממש סבבה, גם במשך התואר.
אני ובן זוגי ניסינו לחשוב למה זה פתאום "חזר", שהכל יותר קשה ורגיש, והעלינו השערה שעכשיו כשיצאתי מהבית ואני כשנתיים מתמודדת עם הכל לבד לבד (אמא לא מביאה לי הפתעה כשאני חוזרת הביתה מתוסכלת אלא אני צריכה לעמוד לגלגל לבד סושי כשאני חוזרת מאוחר הביתה ואז זה בעצם לא קורה) אז יותר קשה (אך כמובן שאיני מעוניינת בכך שהוריי ימשיכו לספק לי תחליפים כפי שהיה בבית הספר היסודי). עוד השערה היא שבגלל שהמודעות עלתה (מסעדות וכדומה), גם הציפייה שלי מהסביבה עלתה ואז האכזבה יותר קשה.
ההורים כמובן מאוד תומכים וכשאני מגיעה הביתה פעם בשבוע שבועיים מחכים לי מטעמים וגם בחגים ולא חסר לי כלום!
באולמות אירועים סה"כ המצב משתפר ככל שעוברות השנים וגם כמובן במסעדות, המגוון, הרבה סופרים שמחזיקים מוצרים לל"ג.
אבל בכל זאת התחושות הקשות כל פעם שאסור לי, כל הערה בעניין מגיעה לי ישר ללב ושורטת אותו, אני ממש רוצה לחזור למצב שבו הייתי ממש בסדר עם המחלה והמוגבלות. אשמח לתובנות ורעיונות

ליטל
 

net the jet

New member
אני יכולה להבין אותך מ-א-ד ! וכל ההסברים והמסקנות

שלך מניתוח המצב, אמיתיים ונכונים.
השאלה מה עושים עם זה....
אני מאמינה שזו תקופה שתעבור, ותתרגלי ( איזו ברירה אחרת יש אה ?!
) ויהיה בסדר.
אבל לבנתיים, שלא תרגישי ככה, אולי שווה להערך אפילו עוד יותר.
אם יש הרמת כוסית ( סתם דוגמא ) לדאוג למשהו שווה לקחת איתך באותו יום.
או לשמור בבית במקפיא דברים ׳לשעת חירום׳- עוגיות או עוגה שווים במיוחד, או משהו אחר כזה, שאת לא אוכלת ברגיל. לא חסר מקוות לקות דברים טובים היום, או להכין לבד עם כל הקמחים התחליפיים...
אני דוגלת ב״היה מוכן״
... לפנק את עצמך מדי פעם משהו שאת אוהבת, אפילו בלי קשר לשום אירוע , מה שיזכיר לך שיש דברים שווים..ואולי את לא אוכלת אותם בסמיכות לדברים טובים שאחרים אוכלים , שזה מבאס... אבל יש למה לשאוף שחוזרים הביתה.
&nbsp
וכן, זה מבאס, אבל צריך להתגבר.
רק שבוע שעבר הייתי בברית במקום מדהים. ( לאחיין שלי נולד בן, ככה שלא הייתי סתם עוד אורחת אלא משפחה ) לא ביקשתי שידאגו לי בענין האוכל ( ילד 3 , ניתוח... עם עוד 2 קטנים בבית, זה לא בדיוק מה שהיה חסר להם לדאוג לי לאוכל ) ומראש באתי בראש של ׳ אני לא אוכלת שם כלום׳.
המקום חדש, מדהים, האוכל היה מדוגם וע״פ הזוללים- מדהים.
אני , זכיתי לשמור על הקטן ( כי הייתי פנויה ....) ורק בסוף אכלתי קצת מהפירות שהוגשו.
לא התבאסתי, הכנתי את עצמי מראש.
אני בטוחה שהיו מכינים לי מנה אם רק הייתי דואגת, אבל להגיד את האמת, אני לא אוהבת את הטרארם סביבי... וחוצמזה חסכתי קלוריות
( וקיבלתי מחמאות ! שווה לא לזלול חחח )
 

net the jet

New member
עוד משהו... אני חושבת על הבת שלי, שבערך בגילך ( אמנם

לא צליאקית ) אבל סטודנטית, גרה עם החבר, בשנת הלימודים מגיעה הביתה אחת לשבועיים.
אז אם אני הייתי שומעת שהיא עוברת תקופה כמו שאת עוברת, שקשה לה, ( אפילו קצת.. וזה לא מחייב קושי " ממשי" אלא אפילו ביאוסים כאלו קטנים שנפגשים עם החברים בחמישי, או עושים ארוחות משותפות בסופ,ש שלא נוסעים הביתה ) הייתי שמחה אם היא היתה משתפת אותי, והייתי משתדלת מאד להכין לה דברים למקפיא. קונה לא צ'ופרים שאולי היא לא ששה להוציא עליהם כסף.
בקיצור- מפנקת. אז אולי שווה לשתף את הקרובים אליך. ברור שהם לא יכולים להרגיש מה שאת מרגישה, אבל לפעמים זה שדואגים לנו ושואלים, ומתענינים, ומשתדלים למלא את החסר באיזה שהיא צורה- עושה המון, ולפעמים מפסיק, בשביל להעביר את הלב הזה שמקשה על ההתמודדות.
אני מקוה שהצלחתי להעביר את מה שרציתי
 

net the jet

New member
אוי.... צריך להיות : ולפעמים מספיק בשביל להעביר את השלב...

 

GalMilshtein

New member
עצוב וקשה לקריאה מה שרשמת


כאבא לחולי צליאק צעיר (3.5)
אני כל הזמן חושש מההתמודדות שלכם.
זה לא קל ועבורי אף מתסכל לפעמים.
&nbsp
אני רק מקוה שעם פוסטים כמו שלך ועם הזמן המצב בחברה שלנו ישתפר.
&nbsp
אני יכול לספר לך שאצלו בגן אנחנו קבענו לעשות גיבושון בשבת לילדים.
אז רשמתי שאביא כל מני דברים ללא גלוטן אז אמא אחרת אמרה שהיא גם תכין עוגה ל"ג (מסתבר שהבת שלה הגדולה גם צליאקית).
&nbsp
עם הזמן מתגלים עוד ועוד והמודעות גדלה בחברה שלנו וזה מנחם במעט.
&nbsp
אחלוק איתכן משהו משבת האחרונה גם כן.
היינו אצל חבר שלו והם ערכו שולחן לארוחה.
הוא רצה מרק עוף, שמחתי יש מרק עוף ואין בו גלוטן הכל זורם.
ואז הוא ראה את השקדי מרק, וכמובן אמרתי לו שאסור לו.
הוא נעצב על סף בכי בחיבוקים והבנה רבה הוא נרגע.
ואז אחרי המרק הוא ביקש איזה רולדה עם בשר מבצק כמובן.
ושוב העצבות והבכי.....

הארוחה הסתיימה ברוח טובה
&nbsp
יש לי תקוות שעם הזמן הוא יתרגל (אם כי הפוסט שלך לא מעודד)
&nbsp
תודה רבה לך על השיתוף
זה חשוב לנו הדואגים מהצד
 

kita1000

New member
קשה לקרוא אותך

אי אפשר לחבק...
אם יעזור לך במשהו
אני לא רגישה למזונות
אבל גם אני חוויתי קושי ביציאה מהבית
כשאמא כבר לא הכינה אוכל והמקרר היה מלא בכלום.
אוכל של בית זה מעבר לסתם מזון. זה חלק מהחיבוק והנוחות של הבית.
ולעזוב את זה מאחור יכול להיות קשה גם בלי צליאק
מה דעתך לקחת כמה קופסאות של אוכל להקפאה מאמא?
ולדרוש התחשבות גם בעבודה.. חצופים! אי אפשר להזמין פיצה ממקום שמותר גם לך?!
 

ליטל 89

New member
הוריי מבשלים לי ארוחה חמה לכל השבוע

בגלל זה לא נראה לי שזה קשור למשהו שחסר לי באמת אלא התמודדות רגשית לא טובה עם מחלת הצליאק
 

kita1000

New member
אני מאחלת לך שלב קצר

ככל הניתן
לפעמים כשעומד מולי קיר שלא רציתי
ואי אפשר לטפס מעליו
עוזר לדעת שלכל אחד יש קיר כזה. לפעמים גבוה לפעמים נמוך. אבל לכל אחד יש כזה.
אז אני מסתכלת מסביב ורואה שבעצם יש לי המון מזל. והרבה אנשים היו רוצים להיות במקומי. וזה עוזר.. קצת.
 

טליאמתי

New member


אני חושבת ליטל, שיש סוג של 'גלים רגשיים' בנושא ושאת נמצאת כרגע בשיאו של אחד הגלים האלה.
בזמנו כשבני חלה בסוכרת נעורים (גיל 12) נאמר לי בשניידר לצפות לכך שבגיל ההתבגרות (17-20) תהיה התרופפות משמעת מתוך הצורך להיות 'כמו כולם', להנות ולבלות בלי להתחשב במגבלה הפיזית.
ואכן כך היה. סוג של נסיגה רגשית מהמקום החזק וההחלטי שעד אותו רגע הוא שמר עליו בקפדנות.
היינו עם היד על הדופק. לא ניג'סנו יותר מדי, לא כעסנו. (דאגנו אבל רק בפנים:)) וזה עבר.
&nbsp
אני מאמינה שיש תקופות בחיים שבהן הגלים האלה חזקים ומאיימים להפוך את ספינת הבטחון העצמי והחוזק הרגשי שלנו ויש תקופות בהן אין להם סיכוי אפילו להתקרב אלינו

לדעתי לצליאקים יש פקטור חוזק נוסף (בגלל החובה לשמור משך כל החיים) ולכן למרות הקושי (ואני בטוחה שקשה לך כרגע
) אני בטוחה שזה יעבור ומה שיש לעשות זה רק להקל על עצמך בינתיים בדברים הקטנים שאת ודאי כבר מומחית בהם בדיוק כמו כולנו:) (כמו להביא פיצה משלך לאירוע כמו שתיארת למרות הביעוס שבהתארגנות והחימום...).
 
שולחת חיבוק


ליטל יקרה,

לא אוכל לעזור ממש מנסיון כי הצליאקי הוא בני הצעיר, אבל בכל זאת הייתי חייבת להגיב כדי לשלוח לך חיבוק, ולומר לך שלפעמים פשוט עוברת תקופה מוזרה, וזה עובר.
בתור אמא אני גם מצטרפת לקודמותיי, הייתי רוצה שהבן שלי ישתף אותי אם יהיה לו קשה, אפילו רק בשביל לחבק. אולי גם לשתף חברה טובה, זה עוזר להוציא החוצה ולא לשמור בבטן.
שולחת נשיקות
 
כל כך מבינה אותך

הי ליטל,

גם אני צליאקית בוגרת וגם אני רוב הזמן מתמודדת ממש בגבורה, ולא חסר לי ולא אכפת לי.
חוץ מהפעמים שכן... שפתאום כל הגלוטן הזה מסביב מפריע לי וגם אני רוצה להיות כמו כולם וליהנות כמו כולם ולטעום כמו כולם.
וגם אצלי זה לפעמים מגיע לדמעות. ואני לא ילדה, ואני יודעת שאוכל הוא לא הכי חשוב.
אני חושבת שכמו בכל תחום אחר בחיים, יש את הימים שבהם אנחנו יותר קלילים ויש את הימים שבהם אנחנו יותר רגישים.
ובימים האלו, שבהם אנחנו רגישים, אז הרצון הזה להיות כמו כולם, הרבה יותר מוחשי והרבה יותר מפריע.
וזה טבעי וזה נורמלי, וכמו כל דבר אחר בחיים, זה חולף ושוב מגיעים הימים שבהם קל לנו יותר.
אז מניסיוני למדתי שאני לא חפה מרגשות ושאני לא מצליחה תמיד לשמוח בחלקי ולא להתבאס ממגבלת הצליאק, או מהערות מעצבנות או מחוסר התחשבות ואני מבינה שגם זה חלק מהחיים.
למדתי להימנע מאירועים שבדרך כלל לא נעימים לי - כמו הרמת כוסית, שלמרות בקשותיי מעולם לא טרחו להביא לשם משהו אחד שיהיה נטול גלוטן, או אירועים שאני לא חייבת ללכת אליהם וברור שלא תהיה בהם התחשבות בי.
ובעיקר למדתי לקבל שמותר לי לפעמים להתפרק ולהתבאס על הצליאק, כי ביננו, לפעמים זה מבאס וזה בסדר לא לאהוב את נוכחותו בכל יום ויום.
אז אני שולחת לך חיבוק ומאחלת לך שהימים הרגישים האלה יחלפו מהר ושתדעי שזה לגמרי בסדר וטבעי להרגיש כמו שאת מרגישה.
 

ליטל 89

New member
תודה רבה על התגובה

שאלה אלייך, את לא חושבת שקיימת בעייתיות לא ללכת לאירועים שיש בהם אוכל שאסור, רק כי יש בהם אוכל שאסור? דיי מפריע לבן זוג שלי שאני לא באה איתו לאירועים כמו חתונה של חבר ילדות רק כי אין לי חשק להסתכל על כולם אוכלים, ואני לא יודעת מה העמדה היותר הגיונית בנושא... כמובן שאין שחור ולבן אך אשמח לדעתך.
 
אז ככה...

כן, קיימת בעייתיות. ובהתחלה באמת הלכתי לכל האירועים. והייתי גיבורה כי "אירוע זה לא רק אוכל" ובכל פעם הייתי חוזרת עצובה ומבואסת. כי חלק גדול מאירוע הוא אוכל וכשכולם אוכלים ואני יושבת ומסתכלת עליהם, אני מרגישה רע ועצוב לי והכי מעצבן זה שיש את הנודניקים ששואלים אותי למה אני לא אוכלת ומה הבעיה רק לטעום ושאולי אני אוכל רק פרי או סלט (למה? אתם גם מסתפקים ב"רק פרי או סלט"?).
אז אני בוררת את האירועים והולכת רק אם ממש אין ברירה וגם אם ממש לא מתחשק לי ויש את האירועים (ואני מודה שמדובר ברובם ואין לי יותר סנטימנטים) שאני פשוט לא הולכת. כי אם למישהו מספיק חשוב שאני אגיע, אז כמו שהוא דואג לכל שאר האורחים, שידאג גם לי. כפי שהוא לא היה מעלה על דעתו להזמין אורחים צמחוניים לאירוע שיש בו רק בשר, בלי לדאוג למנה צמחונית, או אורחים דתיים, בלי לדאוג למנות כשרות (אם האירוע הוא לא כשר), ככה אני לא מבינה למה מישהו שרוצה שאבוא לאירוע שלו (ובדרך כלל גם מצפה למתנה) לא חושב שראוי שתהיה גם מנה בלי גלוטן.
אז אני מאוד מבינה את בן הזוג שלך שהיה שמח שתבואי איתו אבל אני עוד יותר מבינה אותך.
אני לא מעוניינת להימצא במקום שבו היוצא דופן שלי מודגש וגורם לי אי נוחות.
 

net the jet

New member
את צודקת כל כך בזה שכתבת שמי שמזמין אמור לדאוג גם לך ( לנו )

והאמת, אני תמיד חושבת שמי שמזמין כל כך עסוק בהכנות , ולא רוצה להטריד, ולכן מעולם לא מבקשת או אפילו שואלת.
אבל אם אני מסתכלת על זה מהצד של בעל השמחה זה באמת תמוה.
אני לעולם לא הייתי מזמינה משהו לאירוע שלי אם הייתי חושבת שהוא לא יהנה מאיזה שהיא סיבה.
זו אחת הסיבות שאני לא אוהבת אירועים גדולים . לא מבינה מה הקטע באירוע למליוני אנשים , שלא יוצא בכלל לשבת איתם ( מקסימום להחליף כמה מילים ) שלא לדבר על הכסף שזה עולה, שזה בכלל לא הגיוני... והכל ל 4 שעות של שמחה ? ( שלא כל הנוכחים שם בכלל שמחים, כי חלק בהחלט היו מעדיפים להשאר בבית... )
זה משהו שהייתי מאד שמחה שיעלם מהנוף , וכמה שיותר מהר ( עדיף לפני שהבנות שלי תחלטנה להתחתן
)
 
גם אני לא מבקשת ולא שואלת

מה גם שבתחילת הדרך, כשעוד טרחתי לבקש ולשאול, כל כך התאכזבתי מהתגובות, שהעדפתי להפסיק. אני לא רואה סיבה לכך שאני צריכה לעבוד בשביל ללכת לאירוע של מישהו אחר. אני יודעת שיש מי שבוחר להתקשר למקום האירוע אליו הוא מוזמן, לדבר עם השף וכו'. אני לא שם. לא רואה למה אני צריכה להפוך עולמות בשביל שבמקרה הטוב יתקעו לי איזו צלחת עם חזה עוף יבש כשכולם נהנים ממזנוני פאר ובמקרה הרע, גם זה לא יהיה.
מעדיפה להתנצל ולחסוך מעצמי את כאב הראש (ועל הדרך גם את כאב הבטן
).
 

net the jet

New member
בעלי נכנס וסיפרתי לו על השירשור... אז הוא אמר

ככה: בעלי האירוע, סביר להניח שלא זוכרים, ואם זוכרים, אולי לא מבינים מה זה אומר שאומרים לעצמם שבטוח יש אפשרות של לאכול משהו ( רק לא לחם... )
זה עיצבן אותי עוד יותר, כי זה רק מחזק את הענין שמי שמזמין לאירוע, לא ממש חושב על האנשים שהזמין.
כתבתי פה למעלה על התירוצים שאני נתתי לבעלי האירוע משבבוע שעבר...
ובסוף החודש אנחנו מוזמנים לחתונה. איך שהגיעה המעטפה כבר עלה לי לחץ הדם !
גם לנסוע שעה הלוך, שעה חזור... גם לא לאכול, גם להוציא כסף...
אז כן, אני אפגש עם כמה זוגות חברים...חברים שמן הסתם מכירים ויודעים על הצליאק כבר כמעט 15 שנים, ולא ממש מתחשבים, או שאם התענינו בשנים הראשונות, כבר הרבה זמן עבר, ואני " מוותרת מראש" בכל מפגש ואירוע, ככה שהם בחרו לשכוח ( ורובם יודעים בדיוק מה זה אומר, כי בזמנו הסברתי על ה-כ-ל )
אז זה פשוט מרגיז אותי !
אבל אני אלך... ואנשנש איזה ירק במקרה הטוב, ובמקרה הרע לא... ואחזור רעבה, וכבר לא אוכל, כי אני לא אוכלת בשעות כאלו מאוחרת, גם אם אני גוועת...ולמחרת אני אהיה תשושה.... מהאירוע, מהרעב..
ואני אזכור את האירוע , כעוד אירוע שסבלתי בו

לא בטוחה שזה מה שאילו שמזמינים רוצים...
אבל כמובן שאני מנומסת, ומחונכת.. ואשתוק. והעולם ימשיך..
&nbsp
וסליחה שבמקום לעודד בשירשור הזה, בנוגע לאירועים יוצאים התיסכולים

&nbsp
ואגב אירועים... אני עובדת כבר כמה שנים על הבת הגדולה ( אוטוטו 24 ) שכשתתחתן, יהיה אירוע קטן קטן, בטבע, בלי בלאגנים... ( וגם הצלחתי להדביק את החבר שלה ברעיון שאירוע של רק מתוקים זה הכי מדליק בעולם
)
 
כן ליטל, באמת סליחה, תפסת אותי ביום קרבי כנראה

ונטע - לגמרי מבינה אותך שהתשובה עצבנה אותך...
הרי אם זה מישהו שלא יודע או לא זוכר לא מבין מה זה אומר, סימן שהוא לא בדוק מישהו שקרוב אלי. ואז, למה אני צריכה ללכת לאירוע של מישהו שלא ממש קרוב אלי וגם לא ממש זוכר אותי? כנראה שאחד כזה גם לא ממש יפרוץ בבכי תמרורים אם אני לא אגיע לאירוע שלו.
ואם זה מישהו קרוב שמעדיף לא לזכור, זו סיבה עוד יותר טובה לא ללכת.
וכמו שכתבתי, יש את האירועים שאין ברירה אלא ללכת. אז אני הולכת. ואוכלת לפני אם אני מספיקה ומקווה לטוב.
 
למעלה