שאלות

[יערה 25]

שאלות

שלום להורים ולמשפחות בהן ילד הסובל מאוטיזם.
ישנה שאלה שמאוד מעניינת אותי (ולכן אני עושה סמנריון בנושא)

בחברה הדתית והחרדית יידוע כי יש יחס מיוחד לילדים אוטיסטים, מחשיבים אותם כמלאכים, כקרובים לאל, כמי שהשכינה תמיד קרובה אליהם ואף כנביאים של ממש.

מה דעתכם על דעה זו?
האם, במקרה ואתם אנשים חילוניים, פניתם בכל זאת, בשלב מסויים, אל הדת כמשאב התמודדות?
והאם אתם חושבים שבחברה החילונית המטרה היא "לנרמל" את הילדים האוטיסטים?

 

[גור42]

בפעם האחרונה שהסתכלתי במראה, לא ראיתי כנפיים

אז כנראה שמלאך, אני לא.

ולגבי היחס ה"מיוחד" לאוטיסטים בחברה הדתית, הרושם שהיה לי הוא דווקא הפוך. אני מזמין אותך לשאול מדגם מייצג של מאה רבנים, האם הם יסכימו לאפשר לילד אוטיסט לעלות לתורה בבר-המצווה שלו. אני חושב שאת מאוד תופתעי מהתוצאות.

 

[arana1]

זה בדיוק כמו בחברה החילונית

גם בחברה החילונית,ואני נולדתי וגדלתי בחברה הכי חילונית בארץ
היחס לאוטיסטים סובל בדיוק מאותה דו ערכיות או דו פרצופיות
מצד אחד הם נחשבים כמלאכים(אני שמעתי המון פעמים מאנשים שאני מלאך) ומצד שני הם נחשבים לדפוקים מדי בשביל לבוא בקהל
יכול להיות שגם הדו פרצופיות הזאת מפריעה או אפילו מונעת מאוטיסטים להתפתח לזהות יציבה יותר
שחוסר הוויסות הרגשי והחושי והתנועתי נגרם גם מקיום שמשתקף בסביבה בצורות שהן כל כך הפוכות אחת לשנייה

כשמצד אחד אתה הכי ומדהים ומלאכי ורגיש וגאון ויצירתי ומצד שני אתה אפילו פחות מאוויר אז מכאן הדרך לחווסר וויסות חושי ורגשי היא מאוד קצרה

 

[dina199]

נראה לי שאם מלאך אמיתי היה

'יורד אל העם' גם הוא היה נחשב 'לדפוקים מדי בשביל לבוא בקהל'

 

[שלומות0]

אני מאוד אשמח לדעת

מהיכן הגעת למסקנה הזו? אם תספרי לנו מהיכן המסקנה הזו נראה שאוכל לענות לך יותר נכון..
ומדוע את חושבת שהחילונים רוצים "לנרמל" והדתיים לא רוצים "לנרמל"?

 

[dina199]

קודם כל לא בכל המשפחות הילד

'סובל מאוטיזם' . 'סובל מ-' זו ההגדרה המקובלת באיבחונים , אבל בפועל כל אחד מרגיש מה שהוא מרגיש .

לדעתי לכל אדם צריך לתת יחס בתור אדם ולא לראות בו מלאך או מטרה ל'נירמול'.
מה שרצוי לעשות זה ללמד את הילד דרכים להתמודדות עם הדברים שקשים לו. הקשיים לא נעלמים, אבל כשיודעים איך להתמודד - זה עוזר.

 

[יערה 25]

תשובות

קודם כל מתנצלת על המילה "סובל" מאוטיזם, מטרתי לא הייתה לפגוע כמובן.

בנוגע לעלייה לתורה, ככל שהבנתי עד כה (ואולי אני טועה) לא מכריחים ילדים אוטיסטים לעלות לתורה אבל אם הם ומשפחותיהם מעוניינים אז מאפשרים להם לא?

הקטע של הנירמול- זה מה שכתוב במחקרים על מטרות הטיפול... אבל בגלל זה שאלתי שאלה זו כאן- מה לדעתך מטרת הטיפולים ? נירמול זה לא בהכרח רע...

בנוגע לאיך הגעתי למסקנה שזו הדעה של הדתיים- קראתי המון בנושא, החל ממאמרים וכלה בשאלות רב בפורומים לא מדובר בכל החברה החרדית והדתית אך יש אחוז מסויים ולא קטן שכך הוא רואה את האוטיסטים, יש תשובה ממש מרגשת של הרב שורפין כאשר הוא מנסה להסביר זאת...

 

[שלומות0]

לגבי העליה לתורה

תלוי בתפקוד הילד, אם הוא בתפקוד גבוה אז אין בעיה הוא גם מתפקד בבית ספר ויוצא לפעילויות של בית הספר,וגם לומד כמו שאר ילדי שכבתו, אם הוא בתפקוד נמוך אז זה יותר בעיתי אבל כמו כל שאר הדברים עם התפקוד הנמוך שהם בעיתיים אז גם נושא זה בעייתי..
לגבי קבלת האוטיסט בחברה דתית לדעתי ישנה בעיה ולא בגלל האוטיזים אלא בגלל שעדין אין הבנה מספיקה בחברה זו לקבל את השונה
מי שמכיר את החברה הזו יודע שגם חושבים על שידוכים וזה גם מפריע,
וזה לא משנה מה יש, ובכלל יש הרבה פחות אוטיסטים בחברה חרדית כמו בחברה הכללית נקודה מעניינת למחשבה..
לגבי הנרמול נכון כולם רוצים לנרמל רק זה לא תמיד עולה בידם,
לגבי המחשבה שהאוטיסט נחשב למלאך אין שום קשר בין הדברים נראה לי שקראת או שמעת לגבי היכולות המיסטיות של האוטיסטים שמסתובבות..

 

[dina199]

אני חושבת שיש פחות א"סים מאובחנים,

אבל אחוז הא,סים עצמו לא שונה מעל אוכלוסיה אחרת.
וייתכן שבגלל שבנים נמצאים בישיבות מגיל צעיר שאלה מסגרות מדוייקות וברורות (שזה מצב נוח לא"ס)
אז אין משהו שמפריע בחיים שדורש פניה לאיבחון

 

[גור42]

זה לא קשור בכלל ל"תפקוד גבוה". זה קשור ל...

...לשאלה האם הרב מפחד שהילד "יעשה בעיות" בבית הכנסת.

וכמו שההורים כאן בוודאי יודעים, אין ממש קשר בין "רמת תפקוד" לבין הנקודה הזאת.

 

[שלומות0]

גם ילד עם הפרעות קשב וריכוז

עלול "לעשות בעיות"
אז אני כותבת כאן מניסיון שלי בבתי כנסת אורתודכסים באזורים מעורבים, אין בעיה לילד בתיפקוד גבוה לעלות לתורה,
לא יודעת מה קורה באזורים שמגודרים אזורים חרדים, או ישובים שכל הציבור ד"ל.

 

[רונן שפירא1]

ומה קורה לילד בתפקוד פחות גבוה?

הולך לבית כנסת רפורמים או נהיה חילוני?

 

[dina199]

לא עניין של פגיעה.פשוט באבחנות רפואיות

האדם תמיד 'סובל' ממשהו (למשל אני סובלת מ'קוצר ראיה' . והרי אם יש משקפיים מתאימות, אין כאן שום סבל בכלל

).

לגבי עליה לתורה המצב בד"כ הפוך . ביהדות אם אדם לא מסוגל לעשות מצווה מסויימת , הוא פטור ממנה.
ויש רבנים שלוקחים את זה ממש רחוק, ואוסרים (ולמעשה אין איסור, יש רק פטור). לכן קיים מצב שמעצבן הרבה רוצים שכן רוצים שהילד יעלה לתורה אבל לא מאפשרים להם (ברור שאף אחד לא מכריח לעלות)

מטרת הטיפול לא נירמול (ואם יש מאמרים כאלה ועוד 'מדעיים' זה עניין ממש חמור). המטרה זה ללמד טת האדם הא"ס להתמודד עם הקשיים כדי לחיות בחברה נ"טית . גם אוטיסט שיודע מה ואיך עושים, נשאר אוטיסט . ה'נירמול' הוא רע במשמעות שהוא מנסה להפוך נ"ט לא"ס וזה פשוט בלתי אפשרי.

ותמיד יש אחוזים קטנים בכל חברה שרואים את הא"סים דרך פריזמה של 'מלאכים' וכד' . זה קיים גם בחברה החילונית.

 

[ענתנוי]

היחס השונה נובע מיחס שונה למושג "נפש".

"נפש" בשפה ה"חילונית" זה תוצר של המוח.
"נפש" בשפה החרדית זה מרכיב נפרד מהגוף.


תקשורת אוטיסטית נחשבת בעולם החילוני לג'יבריש. בעולם החרדי היא ביטוי של "השפה הסודית" או "שפת המלאכים".
שתי התשובות נכונות ושגויות בו-זמנית....

ושתי הגישות פוגעות באוטיסטים: "נירמול" שמנסה להכחיד את השפה האחרת פוגע בשלמות הנפשית של האוטיסטים, והערצה וניצול האוטיסט כגשר ל"עולמות אחרים" פוגעת בשלמותו האישית והחברתית.

 

[אמא חמסה]

יש מאמר שעוסק בנושא

נתקלתי בו במקרה כשחפשתי מאמר אחר, ולכן אני לא זוכרת איפה הוא נמצא, אבל שווה לחפש. אין הרבה ספרים על חרדים והוא נמצא באחד מהם.

זה מאמר אקדמי, כמובן.

לגבי השאלה של יחס החרדים, אין לי כל כך ידע בנושא, אבל אני יכולה לומר לך, שגם ההסתכלות של מלאך בעצם מוציאה את האדם מהחברה ומקבעת אותו כחריג. שהרי מלאך אינו אדם רגיל.

בעבר בחברה החרדית הסתירו ילדים שנראו פגומים והיו אף ילדים שגדלו במנזרים כדי שאף אחד לא ידע עליהם והשידוך לא יהרס. היום המצב הרבה יותר טוב ויש מוסדות מיוחדים לילדים עם קשיים שונים.

יש גם אישה בשם נעמי מאירוביץ, שעובדת עד כמה שידוע לי בתחום הזה של שילוב אוטיסטים בחינוך החרדי ואולי כדאי לנסות לדבר אתה.

בהצלחה בעבודה!

 

[nirity1]

ממה שפגשתי

פגשתי אמא אחת דתיה שהתייחסה לילד שלה ( תפקוד נמוך עם פיגור ) כאל רצון אלוהים
פגשתי אמא אחרת עם ילד בתפקוד גבוה שממש התביישה לספר למשפחה של בעלה על האבחון.

 

[shulamokshim]

דעתי

אני חילונית, חשבתי כמה פעמים על האפשרות להתקרב לדת והדבר העיקרי שבגללו אני נרתעת זה החשש מהיחס לאוטיסטים. דווקא החברה הדתית מצטיירת בעיניי כחברה עם כללים נוקשים שמתקשה להכיל את החריגים. לא התרשמתי שאצל הדתיים יש פחות לחץ לנירמול, על סמך הכרות שטחית ואקראית הלחץ להיות נורמלי נראה לי די זהה בחברה החילונית כמו בחברה הדתית, בכל מקרה, אני לא בעד נירמול, לדעתי חברה נאורה ומוסרית אמורה לקבל את החריגים בצורה שיוויונית, לא להפוך אותם למלאכים וקדושים וגם לא להתייחס אליהם ברחמים או בהתנשאות אלא לתת להם שוויון זכויות ובחירה חופשית.

 

[נועהספרבר]

מה זה אומר שמחשיבים אותם כמלאכים? כאנשים

טובים יותר? (טובי לב יותר?)

 

[אופטיסמיסט]

כן. אנשים שלא משקרים, שתמימותם כמו של מלאכים

הרי נהוג לומר שא"סים נשארים בנפשם ילדים קטנים כל חייהם, כמו מלאכים קטנים, בעלי קסם מיוחד, שמושך את כל האחרים אליהם כמו מגנט (מה שדווקא לא רוצים כל-כך, כנראה, כי בדרך כלל מעדיפים להיות לבד או בחברה מצומצמת ומוכרת להם).

 

[randy1982]

זה סתם סטריאוטיפים. בן שלי למשל משקר לפעמים

אם כי השקרים שלו מסורבלים ומייד רואים ששיקר....